Lief

donderdag 10 februari 2011

We zijn er nog lang niet

De oncoloog liet ons niet lang in spanning en begon al uit te leggen voordat we goed en wel zaten. Toch nam ze de tijd voor onze vragen. Fenne lag ondertussen heerlijk te tukken in de buggy. We hebben nog wel even haar buikje met de wond laten zien, maar zelfs daar werd ze nauwelijks wakker van.

Het rapport van de patholoog anatoom hebben we nog niet in detail gekregen. Ook heeft de oncoloog de bevindingen nog niet kunnen bespreken met de rest van het behandelende team. We horen dus nog meer detail over het hoe en waarom van de conclusies. Wat we wel weten is dat Fenne's tumor een zogenaamde fase 3 tumor is. Er bestaan in principe 5 verschillende hoofdgroepen tumoren, waarvan we al wisten dat ze niet categorie 4 of 5 was. Want die gaan gepaard met uitzaaiingen in longen of lever, of in het geval van een 5, twee aangetaste nieren. Van de overgebleven opties hebben we dus de slechtste kaart getrokken. We hadden vorige week al een voorwaarschuwing gehad van de chirurg. Toch hoop je op beter nieuws. De trombus in de holle ader, is hoogstwaarschijnlijk de boosdoener. Maar wie weet zijn ook de snijvlakken en de lymfeklieren niet helemaal schoon. Dat horen we nog. Binnen fase 3 bestaat er dan nog onderscheid tussen high risk en medium risk. Low risk bestaat niet bij fase 3 tumoren. Fenne is in de medium risk groep beland. Dat was het goede nieuws van de dag.

Hoewel de genezingskansen voor Fenne onverminderd goed zijn, hebben we nog een lange weg te gaan. De nabehandeling (merkwaardig woord opeens, want de totale duur van de nabehandeling is langer dan het traject tot nu toe) gaat minimaal 26 weken duren.  Fenne krijgt 26 weken lang nieuwe chemokuren. Dezelfde middelen tot nog toe, plus een zwaardere soort chemo erbij. De kans dat ze ziek wordt van deze laatste soort is groot. Ook kunnen haar bloedwaarden gaan verslechteren. Als die te veel verslechteren moet de volgende kuur worden uitgesteld. Als ze koorts krijgt terwijl ze een lage weerstand heeft, zal ze moeten worden opgenomen in het ziekenhuis. In een beschermde, geisoleerde omgeving. De kuren kunnen deels weer poliklinisch, maar zullen ook deels leiden tot overnachtingen in het ziekenhuis vanwege de vochtinname die via het infuus zal moeten worden geregeld. Fenne zal ook worden bestraald. Dit zal een dag of tien duren, iedere dag bestralen, dus iedere dag op en neer naar het ziekenhuis. Naast de wekelijkse bezoeken. Precieze schema weten we nog niet, daarvoor moet nog overleg worden gevoerd. Voor de toediening van de chemo zal Fenne een port-a-cath krijgen. Een inwendig 'huisje' met een verbinding naar een grote ader. Dit moet onder narcose worden geplaatst. Voortaan dus geen infusen meer in haar handjes. Een traumatische handeling minder, maar het is maar de vraag hoe ze op het prikken in de port-a-cath gaat reageren.

Om half vier verlieten wij het ziekenhuis weer. Helderheid over het volgende traject, maar dat het zo zwaar zou worden hadden we niet verwacht. Met name het feit dat de nieuwe chemo's wekelijks gaan zijn, 26 weken lang, hadden we niet zien aankomen. We zijn dan ook behoorlijk teneergeslagen en verdrietig voor Fenne. Tegelijkertijd hebben we geen keus. Fenne moet genezen, dus Fenne moet hier doorheen.

Morgen beginnen we al. Half 12. Gelukkig wel de 'lichte' vincristine, een shotje en dan weer naar huis. 

1 opmerking:

Anja Langer Jacquin zei

Our hearts and minds are with you, and especially with Fenne who is an impressive, strong little girl. Anja (&Paul)