Circus, Zeeland en Parijs

De weken gaan nu snel voorbij. Ik ben weer een kleine week in Singapore geweest. Het vertrek valt steeds zwaarder. Ik vind het echt niet meer leuk om in mijn eentje op pad te gaan. Ik kan niet meer wachten totdat we eindelijk met z'n vieren kunnen gaan. Ik kan normaal gesproken heel goed alleen mijn draai vinden, maar tijdens dit bezoek voelde ik me ook ontheemd. Eenmaal aan het werk is het beter, maar ook de avonden waren zwaarder dan voorgaande reizen. Ondanks mijn nieuwe hotel in een veel leukere omgeving. Nog twee van dit soort tripjes te gaan. Het hoort bij de keuze die we in het voorjaar hebben gemaakt, om toch voor een nieuw bestaan in Singapore te gaan, dus daar hoort ook commitment naar Randstad bij. Maar ik tel de weken af. Overigens gaat het laatste reisje ook vooral in het teken staan van het nieuwe huis. Zorgen dat JW en de meiden in een enigszins gespreid bedje terecht komen. Een voorbereidend bezoek aan de lokale Ikea heb ik al gebracht....Alles identiek als in de Ikea in Nederland. Wat een geweldig concept is het toch. Alleen is het in Singapore meer gebruikelijk om de spullen thuis te laten bezorgen en in elkaar te laten zetten. Dat ga ik dan ook doen!

De afgelopen week had Juliet herfstvakantie. We hadden in de verregende zomer eigenlijk oorspronkelijk onze zinnen gezet op een weekje zon, maar toch maar besloten om dit uit te stellen tot de kerst....want ja, aan zon in Singapore geen gebrek.
Alternatief plan was snel gemaakt. De aftrap van de vakantie vormde een bezoek aan het circus. Op uitnodiging van de VOKK (de club waar je eigenlijk niet bij wil horen, maar wel hele goede dingen doet) konden we gratis naar circus Herman Renz. Een bijzondere avond, uiteraard door het circus zelf en de grote verwondering van Juliet en Fenne bij zoveel spektakel. Maar ook doordat we daar een aantal andere gezinnen troffen die we kennen uit het AMC en via twitter.
Daarna een paar dagen Parijs. Juliet wil al lang de eiffel toren zien, met dank aan de kleine Einsteins. City tripjes vinden wij leuk. Ook met de kinderen. Weliswaar met een aangepast programma, een aangepast tempo en aangepaste restaurants. Geen romantisch diner bij kaarslicht, maar crepes en pizza! Parijs is best kindvriendelijk, draaimolens, parkjes, speeltuintjes. Maar ook de metro en de sacre coeur (veel trappen, attractie op zichzelf), de notre dame (op zoek naar de klokkenluider) en uiteraard de eiffel toren. Een rondrit met de open bus en op de tweede avond ook nog een boottochtje over de Seine in het donker. Meiden hadden vooral veel plezier met de koptelefoons!
De eerste dagen van de vakantie zijn we (uiteraard) in Zeeland geweest, daar kon ik 's ochtends werken en 's middags mee vakantie vieren. Koos konijn was weer groot favoriet bij Fenne en Fenne bij Koos. Het animatieteam heeft erg meegeleefd met Fenne en haar vooral in het voorjaar ook in veel slechtere doen gezien. 

Hoe gaat het nu met Fenne? Ze kan zomaar iets vertellen over de ziekenhuisperiodes, waardoor we weten dat er nog steeds het nodige in haar hoofdje omgaat. Het worden wel minder akelige herinneringen voor haar en meer feitelijke herinneringen. Ze slaapt iets beter, kan nog steeds absoluut niet zonder speen en knuffels. Als die kwijt zijn is er paniek. Ze eet nog altijd matig. Snoepjes, koekjes en chips gaan prima, brood en warm eten een stuk minder. Drinken doet ze te weinig. Zeker als ik denk aan die ene nier die vocht nodig heeft om goed te functioneren. Ze komt niet echt aan, maar is ook niet meer te dun. Vallen doet ze nog altijd heel regelmatig. Haar waggelende vincristine loopje is er ook nog altijd. Rennen is hopeloos, maar klimmen en klauteren gaat wel goed. Verder is ze vaak ondeugend en regelmatig dwars en eigenzinnig. Kortom wat dat betreft een heel normale peuter!

Wij hebben zelf onze ups en downs. We zijn toe aan de nieuwe start en moe van het afgelopen jaar. Een weekje herfstvakantie is niet genoeg om dat op te lossen. Ook onze emotionele balans is ver te zoeken. De tranen zitten snel hoog. De verhalen van lotgenoten raken ons diep. Zoals eerder gezegd, het is een dun lijntje tussen een goede en een minder goede afloop van deze rotziekte. De liedjes van de regenboogboom kan ik nog steeds niet met droge ogen aanhoren. "Soms lijkt het leven te zwaar" dat vond ik zo van toepassing op Fenne toen ik het voor het eerst hoorde, gespeeld en gezongen door de vrijwilligers die langs kwamen in het AMC. Maar zij zorgden wel voor een lachje op haar gezicht. Een dierbare, maar emotionele herinnering.  

Nadat we terug zijn gekomen uit Singapore is er weer veel gebeurd. Een korte update.

We hebben heel wat af getwijfeld maar uiteindelijk besloten om toch voor het huis te gaan dat we allebei het mooiste vonden. Zeker niet het meest praktische huis, en ook iets boven budget, maar met veel ruimte, helemaal nieuw, mooie materialen, lekker licht (daar kunnen we nog spijt van krijgen in het hete klimaat), kleine tuin, maar met ruimte voor een schommel en met een zwembad, goede lokatie, niet te ver van school, maar ook goed te doen ten opzichte van de central business district. Gelukkig is ons bod geaccepteerd en er is inmiddels een deposito betaald, dus het kan niet echt meer mis gaan. Maar het blijft een andere wereld, met een heel dynamische woningmarkt dus je weet het nooit.
Inmiddels groeien de lijstjes van wat we moeten gaan organiseren gestaag. Het huis is er nu wel, maar wij zullen sneller reizen dan onze spullen, dus ik moet op zoek naar een basis basis inrichting. Deels te huren, deels te kopen bij de Ikea of een lokale variant. Veel kan ik doen tijdens mijn laatste tripje voordat JW en de meiden ook komen.  Maar we zullen zeker niet alles van te voren kunnen regelen. Het wordt dus een beetje kamperen in eigen huis voordat 5 weken later onze container komt. Hopelijk is dat wel net voor Chinees nieuwjaar, want dan valt het hele land stil.

Afgelopen weekend hebben we in het wheel of energy gelopen samen met andere onco-ouders. Een verslag is te lezen op de website van het wheel of energy, onder het kopje "lopen voor Yannick" en met een mooie foto van 2 kanjers, Juliet, Fenne en mezelf. Een bijzondere ochtend waar we twitter contacten nu ook in het echt hebben ontmoet.
We waren met een dwars doorsnede zoals we het helaas ook kennen van F8 noord in het AMC. De individuele verhalen zijn allemaal anders, het ziekteverloop ook, niet alle kanjers leven meer. Dat is zo verdrietig en keihard. Kinderen die overlijden aan kanker, kinderen die met de bijwerkingen kampen van de chemo en bestralingen die hun wel het leven hebben gered.
De angsten en emoties die je als ouders voor je kiezen krijgt met een kindje op oncologie zijn heftig en dat kunnen delen geeft een groot gevoel van verbondenheid, ook al ken je elkaar niet goed. Ook nu de behandeling van Fenne is afgelopen, zijn we er nog dagelijks mee bezig.

De rest van het weekend hebben we heerlijk in Zeeland doorgebracht, wat een zalig weer.
Nu zit ik weer op Schiphol. Nog 1 week school voor Juliet en dan alweer herfstvakantie. Maar goed dat de herfst ook daadwerkelijk is gestart.