Make-a-wish: wat een dag

Het spektakel begon vanochtend om 9 uur. De doe-een-wens dag, make-a-wish dag van Fenne.

Fenne wilde een stoere prinses worden en dat geschiedde.

Foto's van http://www.echtmooij.nl/

We werden thuis opgehaald met een roze verlengde limousine, een hummer. En behalve de dames van de stichting stond ook een filmploeg voor de deur. De beelden van vandaag worden, met een aantal wensdagen van andere kinderen, gebruikt voor een programma uit te zenden vlak voor kerst op SBS6. Voor ons onwennig, maar voor de kinderen totaal geen punt. Het was toch een andere dag dan anders, dus een filmploeg is dan eigenlijk niet gek!

De auto was al een sensatie op zichzelf, mooi versierd van binnen met kerstlichtjes, glitter, K3 muziek en een mand vol heerlijkheden. Het was nog stil in het dorp, maar de paar mensen die op de been waren, keken hun ogen uit. Voor wie was die limo? Voor Fenne, was het antwoord van Rolf, de chauffeur.

Eerst en route naar Apeldoorn, paleis het Loo. De dames kregen schitterende prinsessenjurken aan en werden kunstig geschminkt. Voor Fenne zelfs inclusief gehakte zilveren schoentjes en een chique witte maillot! Met een mooi bontcape-je om toen weer naar buiten, waar een witte koets met 2 paarden klaar stond. Een rondje over het loo volgde. Ik geloof niet dat ik ooit zulke stralende gezichtjes heb gezien.

Toen door naar het noorden, een roompot park, want ja, wie is Fenne's grootste knuffelvriend? Koos Konijn! Speciaal voor ons was het park opengesteld en was Koos wakker gemaakt uit zijn winterslaap. Dansen met Koos, knuffelen met Koos en als knutselactiviteit koffers beschilderen. Zo'n top idee. Daar ook nog pannenkoeken en poffertjes gegeten, en na een laatste knuffel met Koos, weer verder.

Weer een grote verrassing, we gingen naar Plopsaland Coevorden. Mega Mindy en Bumba stonden buiten op ons te wachten. De dames stonden te springen van enthousiasme. Was ik het eerste deel van de dag nog van tijd tot nog nodig voor wat steun als Fenne zich onzeker voelde. Die rol was ik nu kwijt. Fenne liet Mega Mindy niet meer los. Samen in de draaimolen, samen in de achtbaan (want ja, Fenne is een stoere meid), naar de K3 disco. Wat heerlijk voor de meiden om zo lekker te kunnen spelen en genieten. Wat extra fijn was, was dat alles binnen was en dat het heel stil was. Ook nog klauteren in de speelboom en als grote meiden in de bumba speeltuin onveilig maken. Nog altijd in de prinsessenjurken!

Voor het avondeten was heel verstanding de MacDonalds gekozen. Dat was echt nog het maximaal haalbare. Want hoewel Fenne het geweldig heeft volgehouden de hele dag, was nu echt het kaarsje op. Nog een paar frietjes naar binnen werken en anderhalve hap danoontje en Fenne viel om....Bijna te moe om het laatste overweldigende cadeautje in ontvangst te nemen. Een schitterend armbandje met een speciale bedel van de make-a-wish stichting. Dezelfde die ik zelf ook van de Sint had gekregen. Hoe toevallig. Behalve deze bedel, ook nog een paar andere symbolische bedeltjes. Een ontroerend cadeau, waar Fenne zelf de krachtige symboliek nog niet van in ziet, maar wij des te meer. Voor een Juliet een schitterend hangertje met een hartje eraan. Voor de lieve grote zus die ze is.

Op de terugweg naar huis sliep Fenne binnen 5 minuten, languit op de bank van de limo! Voor een korte sfeerimpressie van de dag kun je klikken op deze link filmpje fenne's wensdag

Lieve vrijwilligsters van de make-a-wish foundation, Madelon, Sandra en Annette, we hebben genoten en wat hebben jullie alles tip-top georganiseerd, zo perfect aansluitend bij Fenne's wensen en leefwereld. Een onbetaalbare belevenis. En Arnaud, http://www.echtmooij.nl/, heel erg bedankt dat je de hele dag met ons mee was om deze dag vast te leggen op foto en film!

Groen licht voor Singapore

Alhoewel de voorbereidingen voor ons vertrek naar Singapore in volle gang zijn, we de sleutel van ons nieuwe huis al hebben en de eerste spullen er al staan, stond vandaag 28 november, al drie maanden met een groot uitroepteken op de kalender. Vandaag moesten we ons weer melden in het AMC voor een longfoto, een buikecho en een gesprek met onze oncoloog. Een volgende medische check of het goed gaat met onze kleine meid.

Met een kleine knoop in de maag meldden we ons vanochtend weer in het AMC. Hoewel het goed gaat met Fenne, was ze een paar weken terug wat meer hangerig, sneller humeurig en wat onzekerder. Bij een "normaal" kind niet echt iets om je meteen zorgen over te maken, maar ja zo "normaal" is onze Fenne inmiddels niet meer. Ze ligt bij ons toch onder een vergrootglas en bovendien was, een jaar geleden, dit soort gedrag ook achteraf een van de eerste signalen dat er iets mis was met haar. Gelukkig ging het inmiddels wel weer beter, zodat bij ons het vertrouwen ook weer toenam, maar ergens diep weggestopt bleef de onzekerheid toch knagen.

Gelukkig kregen we meteen goed nieuws, er waren geen bijzonderheden te zien op de buikecho en de longfoto. Heerlijk om te horen en een grote opluchting. De buikecho vormde een extra controle, omdat hier de vorige keer nog enige discussie over was. Er was een kleine onregelmatigheid geconstateerd en de artsen hadden wel het vermoeden dat dit littekenweefsel was van de operatie, maar wilden graag een extra check.

Voor ons gevoel staat het licht voor vertrek naar Singapore dan ook op groen, met toch nog een kleine twist. De oncoloog wilde toch ook nog even Fenne's bloeddruk meten en ook bloed laten afnemen net toen we al buiten de kamer stonden. Daarom bij de dagverpleging nog even snel de bloeddruk laten meten en deze bleek toch wel een beetje aan de hoge kant te zijn.  Mmm, dat hadden we liever anders gehad, maar het kan ook aan de meting liggen, of wellicht is Fenne's bloeddruk altijd wel iets hoger dan normaal dat weten we niet want we hadden geen vergelijkbare gegevens voorhanden. Of het echt iets betekent krijgen we vrijdag te horen als ook de uitslagen van het bloed binnen zijn en we een belafspraak hebben met onze oncoloog. Voorlopig gaan we maar even uit van niet.

Bij ons overheerst dan ook een positief gevoel over vandaag en vrijdag zien we wel weer verder. Er zijn ook genoeg andere dingen om ons druk over te maken. Los van de verhuizing, moet Sandra nog even op en neer naar Shanghai en zit ze inmiddels in het vliegtuig om pas/al donderdagochtend terug te keren. Verder hebben we vrijdagmiddag het kinderfeestje van Juliet die zes jaar word,  wat nog enige voorbereiding nodig heeft. Net als het feestje voor de volwassenen van aanstaande zondag en de Sint die natuurlijk op maandag langskomt. Daarna staat 7 december nog in het teken van de Doe een Wensdag voor Fenne, om direct gevolgd te worden door diverse afscheidsevenementen.

De eerste in dit kader is inmiddels achter de rug. Een squash-toernooi met alle vrienden waar ik de afgelopen jaren ooit mee heb gesquasht, gevolgd door een avondprogramma met lekker eten en samen drinken. Dit alles perfect georganiseerd door Max, de trouwste van deze squash-vrienden. Ons vertrek naar Singapore maakt een eind aan onze, al minimaal achttien jaar durende, wekelijkse squash-avond. Een mooi argument om feestelijk uit te luidden en dat hebben we dan ook gedaan!!

Nieuwe mijlpaal

Vandaag is de port-a-cath verwijderd!

dit is 'm!

Dankzij het meedenken van de oncoloog kon dit eerder dan eigenlijk de routine is. Vaak blijft dit kastje nog minimaal 1 jaar zitten na afronding van de behandeling. Omdat er altijd een kans bestaat dat de kanker terugkomt. Maar voor Fenne mocht het worden verwijderd voordat we naar Singapore vertrekken. Onze oncoloog heeft goed vertrouwen in haar herstel. Een heel symbolische dag en eigenlijk ook wel feestelijk, maar ook zwaar beladen.

Gisteren moesten we ons om 2 uur melden op de afdeling kinderchirurgie. Hier heeft Fenne ook gelegen voor haar nier/tumor operatie. Een heftige tijd toen. Hoewel het enorm goed is verlopen, was toen het doodeng om haar achter te laten in de operatiekamer, wetende dat er een complexe operatie zou volgen met de nodige risico's, en was het toen heel moeilijk om haar op de IC te zien met alle apparaten, zo ziek.

Na een aantal intake gesprekken, met de verpleegkundige, de zaalarts en de pedagogisch medewerker en tenslotte de chirurg zelf, mochten we even van de afdeling af om beneden een hapje te gaan eten. De 'cuisine' van het AMC is niet bepaald 'haute' en zeker ook gisteren niet. Jan Willem heeft nog geholpen met het installeren van mijn bedje, pal naast Fenne en is daarna vertrokken naar Maarssen. Fenne had geen zin om te slapen, veel te interessant met mama vlakbij, maar uiteindelijk won de slaap van haar sterke wil om wakker te blijven.

Gisteren was ze nog vrolijk en ontspannen, vandaag helemaal niet. Om 8 uur stonden we gepland, dus om 7 uur kwam de verpleegkundige al met het operatieschort, de toverzalf en het zetpilletje tegen de pijn. Het begin van de stress voor Fenne. Daarna is ze niet meer ontspannen geweest. Het moet ook overweldigend zijn voor zo'n kleine meid. Zoveel verschillende mensen aan je bed. De hele wandeling door het ziekenhuis van de afdeling naar de OK ruimte. Daar binnen ook weer een lange wandeling. Mensen van top tot teen gekleed in het blauw en in het groen. Allemaal nieuwe gezichten. Grote apparaten. De spanning stond op haar gezicht geschreven. Ze gaf geen kik en werkte goed mee, maar ik had zo met haar te doen.

Hoewel de chirurg had verteld dat bij binnen een kwartiertje klaar zou zijn, duurde het toch 3 kwartier voordat we werden gebeld en we naar de verkoever konden. De secretaresse was even vergeten te melden aan onze verpleegkundige dat we konden worden gebeld....We hebben de minuten afgeteld, ook al was het een kleine ingreep, toch weer spannend. Fenne was nog in diepe slaap en het duurde nog zeker een half uur voordat ze haar ogen open deed. Ze was gelijk aanspreekbaar en wist alles nog. Na een ijsje als bewijs voor goed herstel, mocht ze terug naar de zaal. Daar heeft ze met name in zichzelf gekeerd in bed gelegen. Een beetje gegeten (snoepjes) en gedronken. Weinig actie. Gelukkig konden we de zaalarts ervan overtuigen dat ze thuis een stuk actiever zou zijn en beter zou eten. Ze voelde zich gewoon ellendig in een ellendige omgeving. Rond 1 uur waren we thuis. Uitgeput, maar ook opgelucht. Een nieuwe mijlpaal bereikt.

Thuis ging het inderdaad geleidelijk beter, eerst met de komst van opa en oma, daarna vooral met de komst van Juliet. Het beste medicijn voor Fenne!

Twee intensieve dagen zijn voorbij. Een kleine ingreep, maar nu we uit de wekelijkse routine van ziekenhuisopnames en behandelingen zijn, viel het relatief zwaar. Voor ons, maar ook vooral voor Fenne. Vanavond was dan ook haar conclusie: niemand in het ziekenhuis was lief! Sorry, lief personeel van het AMC/Emma kinderziekenhuis, het is niet persoonlijk....

Gisteren: spelen op de speelkamer

Klaar voor de operatie

Op de verkoever, nog in diepe slaap

Nieuwe opname, emoties lopen op

Volgende week staat een belangrijke opname gepland. De verwijdering van de port-a-cath. Het onderhuidse kastje met verbinding naar een ader, waardoor Fenne's chemo kuren zijn gegeven. Dit is een kleine ingreep, 10 minuten volgens de chirurg en in principe de afsluiting van heel veel narigheid. Maar het gekke is dat we overvallen worden door angstige gevoelens. Gaat het wel echt goed met Fenne. Krijgen we eind november niet opnieuw slecht nieuws. Merken we iets aan haar wat een teken is dat de kanker terug is. Is ze meer hangerig en humeurig. Zo is het immers begonnen een jaar geleden. Een hangerig, lusteloos kind zonder eetlust. We zochten er niets achter. Groei-spurtjes, een drukke periode, een verhuizing die op handen was. Dit soort vage eerste signalen van een serieuze ziekte worden denk ik door iedere ouder gemist.

Nu zijn we enorm gespitst op deze signalen. We willen optimistisch zijn en vertrouwen dat haar buien nu echt horen bij groei-spurtjes, de weerslag vormen van de drukte van de laatste tijd, veroorzaakt worden door mijn reizen en meer dan gemiddelde afwezigheid. En ons proberen vast te houden aan haar ondernemende buien, haar energie, haar lach. Dit vertrouwen is alleen weg. Tot de volgende reeks onderzoeken eind november zullen we de zorgen proberen weg te stoppen en op een optimistische manier vragen over Fenne beantwoorden. Want tot tegenbericht gaat het goed. Maar in ons hoofd draaien de radertjes weer overuren.

UMC, AMC, Guusje

Afgelopen anderhalve week zat ik in Singapore. Behalve de dagelijkse routines van school, peuterschool, ballet, zwemles, atletiek en speelafspraakjes ook weer twee afspraken in het ziekenhuis voor Fenne.

Eerst naar het UMC voor het aanpassen van een nieuwe contactlens bij haar specialistische lenzendokter. Haar ogen groeien, dus er is een grotere lens nodig. Nog wel altijd sterkte +17. Op een gegeven moment zal dat terug worden gebracht en krijgt Fenne een brilletje ter ondersteuning van haar zicht. Hoewel ze nog steeds slechts circa 20% kan zien met haar ene oog, gaat het verder wel goed. Ze had ook allerlei bijwerkingen en complicaties kunnen krijgen die haar gelukkig tot nog toe bespaard zijn gebleven. Mag ook wel eens, een beetje mazzel....:)! De hele lenzentoestand, afplakken oog etc is nu echt deel van de routine, maar ook dit was in de eerste twee jaar van haar leven zwaar. We hebben heel wat geworsteld om haar lens in te krijgen, zijn er veel kwijt geraakt. Afplakken van het goede oog leverde, zeker toen ze kleiner was, een heel verdrietige Fenne op. Geen wonder, want er bleef heel weinig zicht over. Ze ziet nu circa 20%, in het begin was ze nagenoeg blind in haar rechteroog.

Afgelopen maandag naar het AMC voor het doorspoelen van de PAC. Dat moet iedere zes weken om infecties te voorkomen. In tegenstelling tot bij de bezoeken aan het UMC, levert het AMC wel stress op bij Fenne. Ze wordt stil en meer in zichzelf gekeerd. Het aanprikken ging gelukkig gelijk goed en Fenne was dapper als altijd. Na afloop zijn Jan Willem en zij nog even op bezoek geweest bij een ander Wilms-kindje. Dat lieve meisje kreeg helaas uitzaaiingen in haar longen, is herstellende van een zware longoperatie, maar krijgt ook alweer nieuwe chemo en bestralingen. Een heel zwaar traject, maar ook deze dame is super dapper.

Ik heb al vaker aangegeven dat leven en dood heel dicht bij elkaar liggen op F8 noord, de afdeling kinderoncologie van het AMC. Vandaag moeten de ouders van Guusje definitief afscheid van hun dochter nemen. Ze werd slechts 10 jaar en is afgelopen zondag in het AMC overleden. Nog maar een paar weken geleden troffen we elkaar bij het circus. Wat Lowie en Yvonne nu meemaken is onmenselijk zwaar. Je eigen kind moeten loslaten, terwijl het nog maar net aan het leven is begonnen.

Een term die wij als ouders van een kindje met kanker vaak gebruiken is 'verbondenheid'. Dat dekt precies hoe wij met elkaar meeleven en elkaars gevoelens en angsten begrijpen. Heel mooi omschreven in nawoord van het laatste blog van de vader van P (het oog van P). Een kanjer die net als Fenne ook het geluk heeft gehad dat behandeling mogelijk was.
Het blog dat de vader van Guusje heeft gehouden heeft inmiddels meer dan 3 miljoen bezoekers gehad. Een andere term die veel wordt gebruikt op twitter is #krachtvanaandacht. Door de vader van P omgedoopt tot #krachtvanaantal. Als al die bezoekers van de website van kanjerguusje, een donatie zouden doen aan Kika, zou er meer onderzoek kunnen worden gedaan en worden de overlevingskansen voor kinderen met kanker een stuk beter. Dat moet iedereen toch willen. Doen dus!

Circus, Zeeland en Parijs

De weken gaan nu snel voorbij. Ik ben weer een kleine week in Singapore geweest. Het vertrek valt steeds zwaarder. Ik vind het echt niet meer leuk om in mijn eentje op pad te gaan. Ik kan niet meer wachten totdat we eindelijk met z'n vieren kunnen gaan. Ik kan normaal gesproken heel goed alleen mijn draai vinden, maar tijdens dit bezoek voelde ik me ook ontheemd. Eenmaal aan het werk is het beter, maar ook de avonden waren zwaarder dan voorgaande reizen. Ondanks mijn nieuwe hotel in een veel leukere omgeving. Nog twee van dit soort tripjes te gaan. Het hoort bij de keuze die we in het voorjaar hebben gemaakt, om toch voor een nieuw bestaan in Singapore te gaan, dus daar hoort ook commitment naar Randstad bij. Maar ik tel de weken af. Overigens gaat het laatste reisje ook vooral in het teken staan van het nieuwe huis. Zorgen dat JW en de meiden in een enigszins gespreid bedje terecht komen. Een voorbereidend bezoek aan de lokale Ikea heb ik al gebracht....Alles identiek als in de Ikea in Nederland. Wat een geweldig concept is het toch. Alleen is het in Singapore meer gebruikelijk om de spullen thuis te laten bezorgen en in elkaar te laten zetten. Dat ga ik dan ook doen!

De afgelopen week had Juliet herfstvakantie. We hadden in de verregende zomer eigenlijk oorspronkelijk onze zinnen gezet op een weekje zon, maar toch maar besloten om dit uit te stellen tot de kerst....want ja, aan zon in Singapore geen gebrek.
Alternatief plan was snel gemaakt. De aftrap van de vakantie vormde een bezoek aan het circus. Op uitnodiging van de VOKK (de club waar je eigenlijk niet bij wil horen, maar wel hele goede dingen doet) konden we gratis naar circus Herman Renz. Een bijzondere avond, uiteraard door het circus zelf en de grote verwondering van Juliet en Fenne bij zoveel spektakel. Maar ook doordat we daar een aantal andere gezinnen troffen die we kennen uit het AMC en via twitter.
Daarna een paar dagen Parijs. Juliet wil al lang de eiffel toren zien, met dank aan de kleine Einsteins. City tripjes vinden wij leuk. Ook met de kinderen. Weliswaar met een aangepast programma, een aangepast tempo en aangepaste restaurants. Geen romantisch diner bij kaarslicht, maar crepes en pizza! Parijs is best kindvriendelijk, draaimolens, parkjes, speeltuintjes. Maar ook de metro en de sacre coeur (veel trappen, attractie op zichzelf), de notre dame (op zoek naar de klokkenluider) en uiteraard de eiffel toren. Een rondrit met de open bus en op de tweede avond ook nog een boottochtje over de Seine in het donker. Meiden hadden vooral veel plezier met de koptelefoons!
De eerste dagen van de vakantie zijn we (uiteraard) in Zeeland geweest, daar kon ik 's ochtends werken en 's middags mee vakantie vieren. Koos konijn was weer groot favoriet bij Fenne en Fenne bij Koos. Het animatieteam heeft erg meegeleefd met Fenne en haar vooral in het voorjaar ook in veel slechtere doen gezien. 

Hoe gaat het nu met Fenne? Ze kan zomaar iets vertellen over de ziekenhuisperiodes, waardoor we weten dat er nog steeds het nodige in haar hoofdje omgaat. Het worden wel minder akelige herinneringen voor haar en meer feitelijke herinneringen. Ze slaapt iets beter, kan nog steeds absoluut niet zonder speen en knuffels. Als die kwijt zijn is er paniek. Ze eet nog altijd matig. Snoepjes, koekjes en chips gaan prima, brood en warm eten een stuk minder. Drinken doet ze te weinig. Zeker als ik denk aan die ene nier die vocht nodig heeft om goed te functioneren. Ze komt niet echt aan, maar is ook niet meer te dun. Vallen doet ze nog altijd heel regelmatig. Haar waggelende vincristine loopje is er ook nog altijd. Rennen is hopeloos, maar klimmen en klauteren gaat wel goed. Verder is ze vaak ondeugend en regelmatig dwars en eigenzinnig. Kortom wat dat betreft een heel normale peuter!

Wij hebben zelf onze ups en downs. We zijn toe aan de nieuwe start en moe van het afgelopen jaar. Een weekje herfstvakantie is niet genoeg om dat op te lossen. Ook onze emotionele balans is ver te zoeken. De tranen zitten snel hoog. De verhalen van lotgenoten raken ons diep. Zoals eerder gezegd, het is een dun lijntje tussen een goede en een minder goede afloop van deze rotziekte. De liedjes van de regenboogboom kan ik nog steeds niet met droge ogen aanhoren. "Soms lijkt het leven te zwaar" dat vond ik zo van toepassing op Fenne toen ik het voor het eerst hoorde, gespeeld en gezongen door de vrijwilligers die langs kwamen in het AMC. Maar zij zorgden wel voor een lachje op haar gezicht. Een dierbare, maar emotionele herinnering.  

Nadat we terug zijn gekomen uit Singapore is er weer veel gebeurd. Een korte update.

We hebben heel wat af getwijfeld maar uiteindelijk besloten om toch voor het huis te gaan dat we allebei het mooiste vonden. Zeker niet het meest praktische huis, en ook iets boven budget, maar met veel ruimte, helemaal nieuw, mooie materialen, lekker licht (daar kunnen we nog spijt van krijgen in het hete klimaat), kleine tuin, maar met ruimte voor een schommel en met een zwembad, goede lokatie, niet te ver van school, maar ook goed te doen ten opzichte van de central business district. Gelukkig is ons bod geaccepteerd en er is inmiddels een deposito betaald, dus het kan niet echt meer mis gaan. Maar het blijft een andere wereld, met een heel dynamische woningmarkt dus je weet het nooit.
Inmiddels groeien de lijstjes van wat we moeten gaan organiseren gestaag. Het huis is er nu wel, maar wij zullen sneller reizen dan onze spullen, dus ik moet op zoek naar een basis basis inrichting. Deels te huren, deels te kopen bij de Ikea of een lokale variant. Veel kan ik doen tijdens mijn laatste tripje voordat JW en de meiden ook komen.  Maar we zullen zeker niet alles van te voren kunnen regelen. Het wordt dus een beetje kamperen in eigen huis voordat 5 weken later onze container komt. Hopelijk is dat wel net voor Chinees nieuwjaar, want dan valt het hele land stil.

Afgelopen weekend hebben we in het wheel of energy gelopen samen met andere onco-ouders. Een verslag is te lezen op de website van het wheel of energy, onder het kopje "lopen voor Yannick" en met een mooie foto van 2 kanjers, Juliet, Fenne en mezelf. Een bijzondere ochtend waar we twitter contacten nu ook in het echt hebben ontmoet.
We waren met een dwars doorsnede zoals we het helaas ook kennen van F8 noord in het AMC. De individuele verhalen zijn allemaal anders, het ziekteverloop ook, niet alle kanjers leven meer. Dat is zo verdrietig en keihard. Kinderen die overlijden aan kanker, kinderen die met de bijwerkingen kampen van de chemo en bestralingen die hun wel het leven hebben gered.
De angsten en emoties die je als ouders voor je kiezen krijgt met een kindje op oncologie zijn heftig en dat kunnen delen geeft een groot gevoel van verbondenheid, ook al ken je elkaar niet goed. Ook nu de behandeling van Fenne is afgelopen, zijn we er nog dagelijks mee bezig.

De rest van het weekend hebben we heerlijk in Zeeland doorgebracht, wat een zalig weer.
Nu zit ik weer op Schiphol. Nog 1 week school voor Juliet en dan alweer herfstvakantie. Maar goed dat de herfst ook daadwerkelijk is gestart.

Singapore

Het is alweer een tijdje geleden dat we het laatste blog schreven. Het gewone leven houdt ons goed bezig. Het gewone leven waarin het school- en werkritme onze dagen invult. Maar elke dag opnieuw zijn we ons erg bewust van ons geluk. We kunnen zo genieten van Fenne's stralende gezichtje, babbels en knuffels. En van Juliet, die steeds meer een grote kleuter wordt, onafhankelijker, zelfstandiger, leergierig, zo lief. Wij hebben dan ons abonnement op F8 noord opgezegd, maar we zijn de afdeling nog lang niet vergeten. We denken vaak aan al die kinderen die met hun ouders nog wel in de nachtmerrie van kinderkanker zitten, die nog met onzekerheid kampen, die nog veel stappen te gaan hebben voordat ook zij kunnen uitstappen uit de rollercoaster van emoties, van hoop en van angst.

Behalve het gewone dagelijkse leven, hebben we ook stappen gezet op weg naar onze nieuwe toekomst. Afgelopen weekend zijn JW en ik samen in Singapore geweest. Voor het eerst sinds de geboorte van Fenne weg zonder de kinderen en op pad met een 'missie'. Mede mogelijk gemaakt door opa en oma en tante Anneke.

In november vorig jaar was ik voor het eerst in ons nieuwe 'gastland' voor een orientatie bezoek en vertrok ik met de gedachte om in januari met het gezin terug te keren. Maar toen werd Fenne ziek. Sindsdien ben ik regelmatig terug geweest, maar het klopte gevoelsmatig nooit om alleen aan te komen en alleen weer te vertrekken, niet wetende wanneer we eindelijk de stap zouden kunnen zetten. Nu dus wel met z'n twee-en en medio december met z'n allen! Wat een heerlijk vooruitzicht en wat een emotioneel besef. Ook nog altijd onwerkelijk, gaat het echt gebeuren, komt er niet nog een grote tegenslag op ons pad? Rationeel kan ik die gedachtes weg redeneren, maar ja, ratio heeft niet altijd de overhand.

We hebben een druk weekend gehad in Singapore. Sightseeing, Chinatown, Holland Village, de Marina bay, heerlijk eten, genieten van de warmte, de formule 1 bezocht (oordoppen!)....., maar ook heel veel huizen bekeken, de nieuwe school van Juliet en Fenne bezocht, een auto besteld (niet direct levensbehoefte nummer 1 in een stad met goed openbaar vervoer en veel taxi's, maar toch handig). De huizen varieren van geschakelde woningen met gedeelde voorzieningen (lees: zwembad, speeltuin en gym....) tot appartementen met ook weer schitterende zwembaden en losse huizen met een mini-tuintje, vaak met zwembad(je). Juliet's wens "een huis met zwembad" kan dus zomaar uitkomen. Alle huizen hebben voldoende ruimte, ook voor logees!
We hebben een shortlist van 3 huizen en hebben de makelaar aan het werk gezet om hierop te gaan bieden. Het zijn huurhuizen, maar de huur is onderhandelbaar. De markt is enorm liquide, er is veel aanbod, maar ook veel vraag naar goede huizen.
De school is een plaatje. De grootste Nederlandstalige school buiten Nederland, veel ambities, veel voorzieningen, ondersteunend personeel, meerdere tweetalige peuter(speel)groepen, 3 kleuterklassen, kleine klassen, veel buitenspeelruimte, deels overkapt vanwege de warmte. De kinderen hebben hun tien-uurtje dan ook mee in een koelboxje met een extra flesje water. Absoluut een noodzaak, ook weer voor de warmte.

Het bezoek heeft ons enorm veel vertrouwen gegeven dat we een heel fijn leven op kunnen bouwen in Singapore. De komende twee maanden worden wel relatief zwaar. Ik zal meer op reis gaan en we moeten natuurlijk alles voorbereiden voor ons vertrek. Ons huis in Nederland staat inmiddels weer te huur en de eerste kijkers zijn geweest. Dat valt nog niet tegen... Een belangrijke andere 'to do' op onze lijst is het vinden van een goede oncoloog en een goede optometrist voor Fenne. Voor de laatste heb ik al tips gekregen, maar voor de oncoloog zijn we nog zoekende.

Wordt vervolgd!    

Verder

De spanning rondom de uitslagen bleek een veel grotere fysieke en mentale uitputtingsslag dan we eigenlijk door hadden. We voelen ons nu zo veel blijer en vrolijker en zoveel meer ontspannen. Dat het effect zo groot zou zijn, terwijl we eigenlijk al zoveel goed nieuws hadden gehad, had ik niet verwacht. Het voelt goed om pas over 3 maanden de volgende controle te hebben! Dat geeft weliswaar ook onzekerheid, eenzelfde gevoel dat ik ook had na de laatste chemo. Fenne moet het nu alleen doen. Maar Fenne kan het alleen. Ze is in zo'n goede doen. Energiek, ze heeft goede eetlust, speelt volop, gaat met veel plezier naar de peuterspeelzaal, ze is vrolijk, ondeugend, vol streken, een echte grote peuter.

Het weekend was heerlijk. Zaterdag lekker de hele dag buiten, gevaren op de Loosdrechtse plassen, en zondag eerst gezwommen en daarna ook lekker veel buiten gespeeld in een waterspeeltuintje bij Utrecht.

Fenne op de boot, net uit het water

We hebben de afgelopen dagen heel veel felicitaties gekregen, op mijn werk veel mensen die even binnen zijn gelopen, kaarten, emails en veel sms en twitter berichtjes. Dat doet zo goed, te weten dat zo veel mensen met ons mee leven. We zullen nog wel even doorgaan met dit blog, want we zijn nog niet klaar met de ziekenhuis bezoeken. Maar uiteindelijk wordt dit een steeds stiller blog en gaan we misschien wel een nieuwe starten over de verhuizing naar Singapore. Want dat gaan we nu echt in gang zetten!

Tranen van blijdschap

Vandaag dan eindelijk het verlossende woord. De echo is nogmaals bestudeerd en besproken en de onregelmatigheden die te zien zijn, hebben echt te maken met de operatie. De oncoloog benadrukt nogmaals dat hij er zeker van is. En dat doen ze niet zo snel, er wordt vaak een slag om de arm gehouden, maar nu dus niet!

Wat een enorme opluchting. In tegenstelling tot afgelopen maandag zijn we nu echt blij en valt er gelijk heel veel spanning weg. In tegenstelling tot afgelopen maandag hebben we ook de neiging om het goede nieuws met iedereen te delen. Ook willekeurige voorbijgangers op straat mogen het horen. Fenne is weer beter! Ik weet niet of ze medisch ook al officieel genezen is, wellicht is ze dat in de wereld van de kinderoncologie pas na vijf jaar, maar voor ons voelt ze genezen. Ze is kankervrij.

Nu kunnen we echt verder en langzamerhand de intensieve acht maanden achter ons laten, waarin het ziekenhuis ons leven dicteerde. Er staan uiteraard de nodige afspraken alweer klaar. De chirurg, voor het verwijderen van de port-a-cath, de oncoloog voor de overdacht van Fenne's dossier naar de nieuwe artsen die we nog moeten zoeken, de volgende controles over drie maanden. Met een extra echo in het schema om ons nogmaals gerust te stellen dat ze helemaal ok is. Geen woekering van kankercellen in haar buik. Dat zal dan wel weer heel spannend worden, maar voorlopig geen zorgen hierover en lekker ons gewone leven leiden.

In de loop van de middag raken JW en ik helemaal uitgeput, totaal moe en afgedraaid. Dat is wat spanning met je doet. Ook Fenne is niet in heel goede doen vandaag. Ze valt veel en huilt veel. Ze ligt nu ook lekker al op bed. Hopelijk slaapt ze snel. Maar vandaag is die moeheid niet erg. Want Fenne is weer beter!

Uitstappen!

De achtbaan van extreme emoties waarin we de afgelopen acht maanden hebben gezeten komt bijna tot stilstand. We kunnen bijna uitstappen, alle uitslagen tot nog toe zijn positief! Het is ons de afgelopen week redelijk goed gelukt om de spanning over de uitslagen van de testen onder controle te houden, maar vanaf zondag werd dat toch moeilijker. We hebben alle redenen om optimistisch te zijn, maar zoals eerder gezegd, het lijntje tussen goed en slecht nieuws is maar heel dun en heel kwetsbaar.

Weer een dag waarin wachten centraal stond. Om 11.10 uur stond onze afspraak, we waren uiteraard goed op tijd, maar we moesten wachten tot na half twaalf. Het wachten duurde lang! Ik was weer misselijk van de spanning en JW is heel wat keren naar de WC geweest in korte tijd....In tegenstelling tot vorige week heeft Fenne de wachttijd druk spelend doorgebracht, dus wij werden wel enigszins afgeleid.

De oncoloog was laconiek als altijd in zijn communicatie. De longfoto's waren 'natuurlijk' schoon, oh en 'jullie zijn klaar met de chemo'...... Altijd even wennen aan zijn stijl, maar hij neemt goed de tijd om alles door te spreken. Bij het nalezen van het verslag van de radioloog toch een tegenvaller. Er is een onregelmatigheid geconstateerd in de holle ader. Dit is nog niet besproken met de chirurg. De oncoloog denkt dat de onregelmatigheid precies daar zit waar Fenne geopereerd is. De holle ader is immers opengesneden om de trombus (een stuk van de tumor) te verwijderen. Hij verbaast zich erover dat er nog niet is gesproken met de chirurg. Dat kan aanstaande donderdag in het grote overleg met alle specialisten. Dus we moeten toch tot vrijdag wachten voor de definitieve uitslag. Hij maakt zich geen directe zorgen, maar toch geen fijn idee. Een 'onregelmatigheid' op de plaats waar de kankercellen hebben gezeten......, dat geeft een naar gevoel. De rest van het lichamelijke onderzoek ging voorspoedig. Fenne gaf niet echt antwoord op de vragen van de oncoloog, maar ze was wel redelijk ontspannen. Gelukkig maar, want er nog veel bezoeken aan het ziekenhuis op de rol de komende jaren.

We hebben namelijk ook het controle schema gekregen, eerst om de drie maanden, na een jaar om de zes maanden, lichamelijk onderzoek, longfoto's, buik echo's, testen van de nierfunctie, bloedtesten, misschien ook nog nieuwe hart echo's..... Daarnaast moet de port-a-cath verwijderd worden. Normaal gebeurt dat na een maand of zes, maar gezien onze verhuisplannen, kan dat misschien vervroegd worden. Dat zouden wij wel heel fijn vinden. Voor Fenne fijner om in Singapore ook gewoon ook aan haar nieuwe leven te beginnen. Voor ons gevoelsmatig fijner omdat het verwijderen van de port-a-cath toch ook heel symbolisch is en hoort bij de ziekenhuisperiode in het AMC. In Singapore zal ze waarschijnlijk aan haar oog moeten worden geopereerd, dus ook daar genoeg ziekenhuis in het verschiet.

Er komen ongetwijfeld nog de nodige spannende dagen, maar het 'normale' leven begint meer de overhand te krijgen. Heerlijk, maar ook nog onwerkelijk. Net zo goed als we nu opgelucht zijn over de goede uitslagen, maar het nog niet onbekommerd kunnen vieren. Daarvoor waren de afgelopen maanden een veel te intensieve periode, waarin we angst hebben gehad om onze kleine uk te verliezen. Deze angst zullen we nog wel een tijd met ons mee dragen en zal misschien wel nooit helemaal verdwijnen. Aan de andere kant genieten we nu ook intens en heel bewust van die kleine dappere meid met al haar streken en hele lieve knuffels en kussen die ze uitdeelt. Ik krijg regelmatig tranen in mijn ogen van ontroering als ik haar onbekommerd en uitbundig zie spelen.

Onderzoek en wachten

Vandaag stond in het teken van onderzoeken, maar vooral ook wachten. Er stonden drie onderzoeken gepland te weten, een echo van de buik, een longfoto en een hartscan. De laatste i.v.m. de mogelijke bijwerkingen van een van de soorten chemo die Fenne tijdens de nabehandeling toegediend heeft gekregen (doxorubicine) .

Fenne moest nuchter blijven en mocht dus vanochtend niets eten. Niet gemakkelijk voor een peuter van drie, maar het ging redelijk. Sandra had het gisteravond al uitgelegd en vanochtend moesten we de boodschap nog een paar keer herhalen, maar ze begreep het wel. Zeker toen ze als troost een waterijsje kreeg. Sandra en ik hadden ingeschat dat dit niet op problemen zou stuiten, wat ook zo was. Broodjes, snoepjes en drinken gaan in de tas, zodat Fenne iets kan eten zodra het weer mag en voor "good luck" steek ik het stukje bergkristal in mijn zak, wat we van de juf van de peuterschool hebben gekregen. Dit staat symbool voor kracht en helderheid van de natuur en het leven. Een mooi symbolisch gebaar en goed van toepassing op een dag als vandaag. Daarna in de auto op weg naar het AMC.

Na een soepele rit (leve de 10 baans A2) melden wij ons om ongeveer tien uur bij de balie van het AMC voor de echo (de eerste in de reeks van onderzoeken). Gelukkig waren we als snel aan de beurt. Eerst kregen we een assistent en een assistent van de assistent, die Fenne's buik aan een grondig onderzoek onderwierpen. Daarna werd hun supervisor, de radioloog, er bij geroepen om ook nog eens grondig te kijken. Alhoewel deze procedure vooraf was aangekondigd (het is tenslotte een academisch ziekenhuis) liep de spanning bij Sandra en mij toch behoorlijk op. Zeker omdat er gedurende het onderzoek weinig werd toegelicht, zodat Sandra en ik maar naar het beeldscherm zaten te staren, zonder echt een idee te hebben waar we naar zaten te kijken. Gelukkig gaf de radioloog na afloop wel aan dat alles normaal leek, alhoewel ze het voor de zekerheid ook nog met haar supervisor wilde bespreken. Toch redelijk gerust gingen we dus weer naar de wachtkamer voor het tweede onderzoek, een foto van de longen. Hier moesten we geruime tijd wachten. Dit kwam omdat beide aanvragen op een formulier waren gezet en dit blijkbaar toch iets te moeilijk was voor het AMC om te hanteren. Toen ik maar eens ging vragen hoe lang het nog ging duren voordat wij aan de beurt waren, bleek dat het formulier niet aan de overkant van de gang (de afdeling rontgen) was beland. Op het moment dat dit opgelost was, waren we snel aan de beurt. De uitslag van deze foto's krijgen we pas volgende week maandag dus dit blijft nog even spannend.

Vervolgens door naar de hartscan, het is inmiddels half twaalf. Ook hier weer geruime tijd wachten voor we aan de beurt zijn en iets over twaalven stappen we de kamer binnen voor het laatste onderzoek. Terwijl Fenne naar een (VHS) video van de teletubbies kijkt, koppelt de cardioloog Fenne aan de monitor en begint haar onderzoek. Ook hier hebben we geen idee wat ze precies doet en meet, maar gelukkig krijgen we wel meteen een uitslag. Alles is oke en er zijn geen veranderingen opgetreden t.o.v. eerdere onderzoeken, een mogelijke bijwerking van de chemo die Fenne bespaard lijkt.

Alhoewel nog niet alles duidelijk is, verlaten we vermoeid van het vele wachten en de spanning, toch met een redelijk goed gemoed het AMC. Sandra gaat door naar haar werk en ik neem Fenne mee terug naar huis, waar ze in de auto al vrij snel in slaap valt. Volgende week maandag horen we de details van de onderzoeken in een gesprek met onze oncoloog.

Een week later

Afgelopen week stond vooral in het teken van terug naar school, terug in een meer normaal ritme. Meiden weer vroeger naar bed, de wekker zetten en voor mij een week gewoon op het werk in Diemen en niet ver weg. We hebben een rustig weekje wel nodig. Want we zijn allebei niet heel fit en erg moe. Fenne blijft slecht slapen, en al die gebroken nachten beginnen weer erg tegen te staan. Het ging een tijdje beter, maar we zijn weer behoorlijk terug bij af. Ze heeft ook weer een paar keer bij ons geslapen. Dat gunnen we haar op zich echt wel, maar het is absoluut niet bevorderlijk voor onze eigen nachtrust.

Juliet is als trotse groep 2-er weer op school begonnen. Fenne is met veel plezier terug gegaan naar de peuterschool. Aan alles kunnen we merken dat het goed gaat met Fenne. Ze loopt nu mee naar school, hoeft niet meer in de buggy, speelt op de peuterspeelzaal ook wat meer zelfstandig, zonder perse heel dicht bij de juf te willen blijven. Ze eet geleidelijk aan ook steeds beter, ijsjes, maar ook boterhammen en pasta met saus. Niet alle dagen even veel, maar haar gewicht blijft stabiel.

Hoewel de laatste chemo een enorm opgelucht gevoel gaf en afgelopen week toch heel anders voelde zonder de vrijdagse gang naar het ziekenhuis, zullen wij pas echt gerust zijn als we de uitslagen hebben van de scans en de thorax die dinsdag gaan plaatsvinden. Ik heb het net nog even besproken met Fenne. Ze vroeg wat precies de bedoeling was en wat we in het ziekenhuis gingen doen. Na mijn uitleg over de warme gel op haar buik voor de echo en op het trappetje staan voor de longfoto zei de schat: "dat doe ik wel".

Met name de echo van de buik vinden wij heel spannend. Daar is het immers allemaal mee begonnen. Die eerste echo in het WKZ, Fenne enorm overstuur, JW die doorkrijgt dat het goed mis is, terwijl ik thuis zat te wachten op de verwarmingsmonteur. De arme man was na mijn ouders de eerste die het slechte nieuws te horen kreeg.....De afgelopen acht maanden lijken soms een aaneengesloten herinnering, waarvan precieze details weg zijn gevallen, nu al, maar er zijn ook momenten die we extreem helder kunnen oproepen. De gebeurtenissen op maandag 27 december vallen zeker in die categorie.

De laatste keer chemo

Gisteren was het dan eindelijk zo ver. De laatste keer chemo. Na 27 weken, waarvan 21 keer een chemokuur en 6 pauze-vrijdagen zijn we bij de laatste vrijdag van het protocol beland. Het protocol van na de operatie, het protocol behorende bij risicograad 3, intermediate risk. Toen dat duidelijk werd op basis van onderzoek van de tumor, hadden we het even heel zwaar. We hadden gehoopt op een lichtere stagering. Toen we de details van het protocol hoorden, moesten we helemaal een teleurstelling wegslikken, zo'n intensief traject. Maar we hadden geen keuze, het schema van het ziekenhuis ging ons leven leiden. Behalve de chemo's ook regelmatig longfoto's, hart-echo's, poli-afspraken en niet te vergeten de bestraling. En, als het meest traumatische dieptepunt voor Fenne, de vele sondes die zijn ingebracht.

De dag startte direct met veel berichtjes via twitter, sms en email en ook mooie kaarten in de post voor Fenne en Juliet. JW's zus Anneke heeft elke week, voor elke kuur, kaartjes gestuurd naar onze meiden. Wat bijzonder. Alle post is uiteraard altijd met heel veel plezier ontvangen, en vaak genoeg hebben wij met tranen in onze ogen de lieve woorden gelezen. Het is onmogelijk om iedereen persoonlijk te bedanken, maar het heeft ons heel veel goed gedaan.

's Ochtends rustig spelen, de laatste boodschappen gehaald, borrelhappen, lekkere dingen voor de verpleging om mee te nemen. Fenne proberen uit te leggen waarom het een belangrijke dag was. Heel ingewikkeld, want voorlopig is het nog niet de laatste keer naar het ziekenhuis...
Rond half 1 zijn we met z'n vieren in de auto gestapt. Juliet mee, om ook voor haar dit intensieve half jaar af te sluiten. Ze is al die weken op vrijdag opgevangen bij een vriendje, bij vriendinnetjes, tante Wil en natuurlijk bij opa en oma.

We waren nog niet goed en wel uit de lift of we mochten al gelijk door naar de behandelkamer. Zo snel zijn we nog nooit aan de beurt geweest! We hebben binnen een uitgebreide foto reportage gemaakt mede om later aan Fenne te kunnen laten zien hoe het eraan toe ging in het ziekenhuis. Fenne deed het als altijd heel super, maar was wel heel stilletjes. Het blijven spannende handelingen. Voor volwassenen al, maar  zeker voor de kinderen. De verpleegkundige had als afsluiting een mooi cadeautje voor Fenne. Toen begon ze eindelijk te ontdooien. Maar zodra we uit de behandelkamer waren, wilde ze onmiddelijk naar huis. Dikke tranen. Normaal willen wij dat ook, maar nu wilden we nog even afscheid nemen van een aantal bekende ouders, verpleegkundigen en vooral nog even met Rebecca te praten. Onze pm-er. Het hielp enorm dat Juliet erbij was om Fenne hiervan te overtuigen. Juliet kende de speelkamer nog niet goed en was dus een waar walhalla voor haar. Doordat Juliet direct wilde spelen, ging Fenne ook mee doen en verdween de ultra boze blik. Na eventjes wachten kwam Rebecca met de grote koffer met kralen. Kanjerkralen voor de chemo en het prikken van vandaag, alvast kralen voor de scans van 23 augustus, en als allerbelangrijkste de 'einde behandeling' kraal. 's Ochtends had ik al menig traan weggeslikt, maar eenmaal in het ziekenhuis was het gevoel met name feestelijk, maar deze kraal bracht wel weer tranen. Hoe bijzonder dit moment!

De laatste kraal - einde behandeling -

en aan de ketting

Rond 3 uur waren we thuis. Opgelucht en vrolijk. Dit is een afgesloten traject. Wat wel boven ons hangt en voor de nodige spanning zorgt zijn de scans die binnenkort op het programma staan. Pas als die afgerond zijn en we horen dat Fenne helemaal schoon is, zullen we ons echt helemaal blij voelen. De rest van de middag hadden we zoete inval. Er kwamen cadeautjes voor de meisjes, bloemen voor ons en we hebben heel wat af geproost!

Vannacht was helaas een mindere nacht. Ze wilde niet in haar eigen bed. Ook van donderdag op vrijdag had Fenne al bij ons in bed geslapen. Donderdag was ook al intensief omdat we toen de vrijwilligsters van Doe Een Wens stichting op bezoek hadden. Dat was leuk, maar natuurlijk ook wel spannend. We hebben daardoor veel over  de ziekte van Fenne gesproken en we hebben ook veel met Fenne en Juliet gesproken over het einde van de behandeling. Dat slaat Fenne duidelijk allemaal op en denkt er ook over na. Middenin de nacht riep ze opeens in haar droom 'ik ben er bang voor'. Een verdrietig iets om te horen. Onze heldin die het zo goed heeft volgehouden.

Vanaf nu ons maar onderdompelen in de routine van het schooljaar dat alweer voor de deur staat. Het ziekenhuis even laten voor wat het is en er vooral minder over praten als de meiden mee luisteren. Wat jammer dat het weer ook vandaag niet meewerkt. We hebben ernstig behoefte aan de zon! We zijn moe van alle emoties.

Nog 1 nachtje slapen

Morgen eindelijk het lang verwachte laatste kruis op Fenne's chemo kaart.
De laatste keer chemo. De laatste keer chemo. De laatste keer chemo.
Vier kuren voor de operatie, een programma van 27 weken na de operatie. Helemaal afgerond binnen de door het protocol vastgestelde periode. Na de ellende rondom de bestralingen geen spoedopnames meer. Met het verbeteren van Fenne's algehele conditie geen ziekenhuisopnames meer, maar alleen dagopnames. Sinds medio juni een steeds sterkere en fittere Fenne.

Maar oh, wat is het zwaar geweest. En oh, wat is morgen een beladen dag. In de eerste plaats een goede en vrolijke dag. Een dag die we gaan vieren met taart en bubbels. Maar ook een emotionele dag. Nu moet het goed blijven gaan met onze lieve kleine uk. De eerste scans komen er al aan. Die spanning bouwt zich al langzaam op. De kansen en vooruitzichten zijn goed, maar aan statistiek heb je niet zoveel als het je eigen kind betreft. De primaire angst die 27 december zich in ons heeft genesteld, is niet zo maar weg. We hebben inmiddels te veel verhalen gehoord en van nabij meegemaakt waarvan de afloop niet goed was. Kindjes en grotere kinderen die overleden zijn. Want je kunt nog zo graag willen, vertrouwen, hopen op een goede afloop en daarbij alles doen wat in je macht ligt, leven en dood liggen heel dicht bij elkaar in de wereld van kinderkanker.

De woorden van een ander blog spelen al de hele dag in mijn hoofd. Een meisje dat in Amerika is behandeld en daar haar laatste chemo heeft gehad. Die dag werd zij toegezongen door de verpleging met de tekst "happy last chemo to you". Dat gaan wij morgen ook zingen, misschien niet luidkeels, maar wel in gedachten.

Week 26 ook voorbij

Gisteren de een na laatste chemo kuur. Het blijft onwerkelijk dat er langzaam een einde komt aan onze wekelijkse ziekenhuis routine. We werden al om 10 uur verwacht, lekker vroeg. Zelf was ik 's ochtends vroeg rond 5.15 uur geland uit Singapore. Met het tijdsverschil en de voordelen van een nachtvlucht, viel het niet tegen hoe ik me voelde. Volgende week neem ik het risico niet en kom ik een dag eerder terug zodat ik zeker fit genoeg ben. Emla weer gesmeerd. We worstelen altijd een beetje met de pleister. Er sneuvelen er nog wel eens een paar, maar dat maakt nu niet meer uit. We hebben er genoeg om tot volgende week uit te houden. Zofran gegeven tegen de misselijkheid en op weg naar het ziekenhuis. Het ritje naar het ziekenhuis voelde minder beroerd dan anders. We zaten altijd met een behoorlijk zwaar gemoed in de auto. Wetende dat je je kind gaat laten volspuiten met chemo is niet bepaald een fijne gedachte....

Ook Fenne was opgewekt en zat uitbundig mee te doen met het liedje "superman". Een heel toepasselijke test. Want Fenne is een echte superheld. In het ziekenhuis werd ze wel stiller, maar toch ook hier een verandering in de routine. De buggy, haar absolute anker en bron van veiligheid, mocht in de auto blijven. Ze ging op de loopfiets door de gangen naar de lift.

Na even wachten in de speelkamer mochten we alweer snel naar de behandelkamer. Daar de bekende routines die soepeltjes door Fenne en de arts werden uitgevoerd. Jane gaf de medicijnen en zij bewonderde Fenne's rustige houding tijdens het prikken. Even leek Fenne toch dicht te klappen, maar met een grapje lukte het toch om ook weer vrolijk de behandelkamer te verlaten. Aangekoppeld aan het infuus, want Fenne drinkt weinig en voor de chemo is het belangrijk dat het lichaam goed gespoeld wordt. Een belangrijk moment was wel de weegstoel. Zelf vond ik Fenne toch wel weer wat dunner geworden. Iele schoudertjes en dunne armpjes, maar de schade gelukkig viel het mee. Ze was heel beperkt afgevallen en woog nog altijd 15,2 kilo. Het wachten in de speelkamer hebben we ingevuld door met glitters en verf kunstwerken te maken. Bovendien was onze eerste pm-er terug van verlof. We hebben gezellig gepraat. Haar kracht is dat ze gevoelens goed kan verwoorden en zich goed kan inleven in wat de impact van een ernstig ziek kind op je leven is. Zonder te dramatiseren en zonder te bagatelliseren.

Gistermiddag heeft Fenne lang geslapen. Vanochtend was ze eerst vroeg wakker, maar is ze uiteindelijk toch weer in slaap gevallen. De hele dag konden we aan haar merken dat ze zich niet lekker voelde, maar ze heeft gelukkig niet gespuugd. Ze probeerde net zo intensief te spelen als voorgaande dagen, maar dat lukte niet zo goed. Gelukkig is Juliet zo'n lieverd, ze paste zich goed aan Fenne's tempo aan. Een rustiger dagje dus.

Wat vakantiefoto's

"ons Strand" bij de stormvloedkering

zonsondergang

dansen bij koos

Even poseren voor pappa

Pappa's ladies

"de drie gesminkten"

the "italian connection"

Juliet en Fenne op het park

Weer thuis II

Vanmiddag weer in Maarssen gearriveerd, waarbij we het tweede deel van onze vakantie hebben afgesloten. We hebben een heerlijk weekje Zeeland achter de rug met "eindelijk" lekker zomers weer. Sandra is zaterdagavond al naar Singapore vertrokken, dus die heeft de afgelopen week gemist. Maar ik stond er deze week zeker niet alleen voor, met het weekend vrienden op bezoek en vanaf maandag opa en oma. De week is dan ook voorbij gevlogen, met veel goede momenten en lekker genieten buiten en aan het strand. Toch is het nooit onbezorgd. Nu Fenne geen sondevoeding meer krijgt is het belangrijk dat ze goed eet en drinkt om op gewicht te blijven. Dat gaat moeizaam vind ik zelf, maar aan de andere kant een goede eter was ze ook voorheen niet. We zullen zien wat ze er in het ziekenhuis van vinden morgen. Ook moesten we nog "even" naar Goes om bloed te laten prikken. Fenne werkte weer goed mee en de dames daar vonden dat Fenne het echt super deed. Voor ons lijkt dat inmiddels gewoon maar is zeker niet altijd het geval vertelde de bloedprikmevrouw. Gelukkig waren de waarden weer gestegen t.o.v. de vorige keer dus dat is goed nieuws. Dan zijn er ook altijd de kindertjes op het park die naar haar staren. Ook al heeft Fenne geen sonde meer ze heeft natuurlijk nog niet veel haar en is vrij smal in haar gezicht. Toch anders dan de gemiddelde kindertjes van drie op het park. Vooral bij het dansen 's avonds (de mini disco met koos konijn) kunnen sommige kinderen ongegeneerd kijken en ik begin het gevoel te krijgen dat Fenne het wel een beetje begint te merken. Ik snap de ouders van die kinderen dan ook niet dat ze niet even ingrijpen. Ik stoor me er niet echt aan, maar als het lang duurt wijs ik tegenwoordig wel dat ze de andere kant op moeten kijken.
Morgen dus weer naar het AMC, voor de dubbel en dan volgende week de laatste keer een enkel "shotje". Ik weet nog goed dat ik het eerste kruisje op Fenne's kaart zette, de weg leek toen nog zo ontzettend lang en dan mag volgende week het laatste kruisje erop. Een bewogen en emotionele tijd met veel zware momenten. Maar ook momenten van veel geluk, omdat je veel beter beseft hoe waardevol de dingen zijn die je met z'n allen doet en hier intenser van geniet. Dit geldt ook voor alle hulp en steun die wij van iedereen hebben gekregen, wellicht heel gewoon voor de gever, maar voor ons zeker niet vanzelfsprekend en we zijn hier ook heel erg blij mee. We zijn er ook nog niet, want ook na de laatste behandeling volgende week zullen er nog vele ziekenhuisbezoekjes volgen. Het eerste bewijs hiervan zat vandaag al in de brievenbus. Na de laatste behandeling volgende week staan er al weer drie afspraken gepland in augustus. Een echo van de buik en hart, een longfoto en een bezoek aan de oncoloog. Maar eerst de focus maar op morgen. Niet te lang vooruitkijken, dat is ook iets wat we de afgelopen tijd hebben geleerd.

Tweede vakantieweek

De combinatie van het chemo schema en Juliet's schoolvakantie levert voor ons twee echt vrije weken op. Dat zijn dan ook de weken die wij in Zeeland door brengen. Net als de eerste week van juli, blijft JW wat langer met de meiden en ga ik eerder terug om weer te werken. Helaas laat Zeeland ons deze week aardig in de steek qua weer. Veel zwaarbewolkte dagen, aan de kille kant, maar gelukkig wel droog. We zorgen dus voor dagen vol activiteiten. Gelukkig kan dat ook want Fenne wordt met de week sterker. Onze verwachting was dat ze naar het einde van het chemo traject steeds uitgeputter zou raken, en de kuren vielen een tijd ook iedere keer zwaarder, maar die trend lijkt gekeerd.

Fenne loopt steeds meer zelf en fietst inmiddels zo hard dat we het niet meer wandelend bij kunnen houden. Toen we hier begin juli waren wilde ze ook fietsen, maar was ze moe voordat ze aan het einde van straat was. Dat is nu niet meer het geval. Ze valt tijdens het spelen nog wel vaak, haar coordinatie en controle over haar spieren zijn niet helemaal goed. Een bijwerking van de chemo. Haar knieen en scheenbenen dragen de sporen, veel schaafwonden en blauwe plekken.

Een ander duidelijk verschil met drie weken geleden is dat ze fanatiek mee danst met de mini disco. De afgelopen maanden wilde ze wel mee om te kijken en Koos te knuffelen, maar mengde ze zich niet tussen de andere kinderen. Nu staat ze vooraan met Juliet. Juliet zorgt ook goed voor haar kleine zusje en duwt andere kinderen op zij als ze ruimte voor Fenne wil maken. Ook in speeltuinen neemt Juliet Fenne altijd onder haar hoede. Fenne blijft wel de echte dare-devil. Snelheid en hoogte zijn wel aan Fenne besteed. Juliet is sneller bang.

Vandaag zijn we in het Neeltje Jans park geweest. Erg leuk, zeehonden, zeeleeuwen, een waterspeeltuin met allerlei sluisjes en waterconstructies, een duikshow, een tentoonstelling over de watersnoodramp en de bouw van de stormvloedkering. En een waterglijbaan. Met een bootje van een waterbaan af. Fenne wilde wel, Juliet absoluut niet. Helaas wilde Fenne met mij, dus ik moest wel mee. De foto's bewijzen dat ik het niet echt een ontspannen tochtje vond.....Fenne wel, dus ze is nog een keer gegaan, nu met JW.  

Vrijdag 12 augustus komt steeds dichterbij, de datum van de laatste chemo kuur. Wat er daarna staat te gebeuren qua controles weten we nog niet, ook weten we nog niet wanneer de port-a-cath wordt verwijderd. Deze week is ons wel weer duidelijk geworden hoe dun het lijntje is tussen een voorspoedig behandelingstraject en tegenslagen op dit pad. Een ander meisje dat we kennen met Wilms blijkt uitzaaiingen te hebben in haar longen. Dit nieuws overviel ons behoorlijk. Ook bij dit meisje liep de behandeling relatief voorspoedig en dan opeens toch mis. Het is en blijft een rotziekte met een onvoorspelbaar verloop. We leven erg mee met haar en haar ouders. De angst die ons is overvallen toen we hoorden dat Fenne kanker had,  ligt nog erg aan de oppervlakte. Dit soort berichten glijden niet zo maar van ons af.  Dat geldt ook voor de verhalen van anderen die we volgen via blogs en twitter. Veel dappere kanjers die allemaal hun eigen intensieve traject afleggen met een onzekere uitkomst.

Week 24

En weer een kruis op de kaart. Nog 3 weken en 2 chemo kuren te gaan.

Vandaag viel helaas niet zo mee. Vanochtend al een heel vroege start. Fenne maakte ons wakker en wilde een boterham. Op zich een fijne vraag, maar niet om half 6.....Boterham uiteraard wel voor haar gesmeerd. Gelukkig was het geen kortstondige bevlieging en at ze 'm ook met veel smaak helemaal op. Daarna bij ons in bed verder slapen. Maar van slapen kwam niet veel meer. De korte nacht leverde een licht aangebrand meisje op voor de rest van de morgen. Ze wilde geen kleren aan, geen schone luier, geen toverzalf. Een hoop nee's om op te lossen met overtuigingskracht. Om kwart voor 1 zaten we in de auto om voor de zoveelste keer het tochtje naar het AMC te aanvaarden. Eenmaal in de auto, sliep Fenne binnen een minuut. Dat was fijn voor haar. Het arme kind zat met name zichzelf in de weg. In het ziekenhuis bleef het taai. Fenne wilde absoluut niet uit de buggy, zat met haar hoofdje weggedraaid, wilde niet eens in de speelkamer wachten. Dus we hebben ons geinstalleerd op de stoeltjes in een hoekje waar ook de fietsen staan geparkeerd. De driewielers waar Fenne ook al heel wat rondjes op heeft rondgefietst tijdens de langere bezoeken.
We moesten een uurtje wachten voordat we aan de beurt waren. Ik vond het verdrietig om haar zo sip te zien. Het contrast met de afgelopen week was groot. Ook al naderen we nu snel het einde van de behandeling en is de de behandeling succesvol, het blijft chemo. En dat hoort niet in het leven van een kind van drie. Ook in de behandelkamer bleef ze heel gesloten. Ik moest haar echt op de behandeltafel dwingen. Ze draaide zich weg van de verpleegkundige en maakte nauwelijks contact met de dienstdoende kinderarts. Het aanprikken ging wel soepel en ook het toedienen van de chemo ging vlot.

Het beste nieuws kwam bij de weegsessie. Fenne was nauwelijks afgevallen! Joepie! We mogen verder zonder sonde en dat is echt heel fijn.

Eenmaal thuis ging het pas weer beter toen de oude oppas onverwacht voor de deur stond. Fenne is dol op Sien en dankzij haar ontdooide Fenne weer en kwam er weer actie. Juliet was de hele dag bij haar eerste oppas, ook een grote favoriet, en heeft een heerlijk dag gehad met een bezoekje aan de bioscoop en voor de allereerste keer naar de MacDonalds.....

Fenne blijft ons verbazen

In ons vorige blog schreven we al dat het onverwacht zo goed ging met Fenne afgelopen weekend na de chemo kuur. Dat is zo gebleven. De hele week was Fenne vol energie en actie. In tegenstelling tot de afgelopen maanden, ligt ze bijna niet meer op de bank om 'even lekker te liggen' zoals zij dan zegt. En als ze al gaat liggen is het ultrakort. De TV is veel uit de gratie en zelfs de i-pad wordt minder aangeraakt. Het feit dat Juliet de hele dag thuis is, helpt hierbij vast ook. Zo'n grote zus die allerlei interessante spelletjes verzint, daar wil je natuurlijk niets van missen. Ook de nachten zijn inmiddels al een tijdje beter. Fenne slaapt weer door en in haar eigen bed. De nachtmerries lijken voorbij en als ze ons al roept is het voor normaal peuterleed. De speen of knuffel zijn kwijt.

Deze week veel vakantie-activiteiten. Een bezoekje aan Kidzcity, zwemmen (wel twee keer) en vandaag een bezoekje aan mijn werk. Kon ik de meiden showen aan alle collega's die zo met ons mee hebben geleefd de afgelopen zeven maanden.

Vandaag ook een bezoekje aan de contactlenzen specialist. Fenne's lens moest worden gecontroleerd. Ze heeft nog altijd een lens +17 in haar linkeroog, maar de testen van een paar weken geleden hebben aangetoond dat ze waarschijnlijk maar 15-20% zicht heeft in haar slechte oog. Ondanks al het eindeloze afplakken van haar goede oog. Vaak zwaar tegen de zin van Fenne. Haar goede oog is gewoon te goed volgens de oogarts en compenseert het slechte oog volledig. Echt zeker weten doen we het pas als Fenne nog wat ouder is en ze zelf beter kan vertellen wat ze wel en niet ziet. De contactlens in en uit doen gaat eindelijk redelijk soepel. Ook dat heeft ons al heel wat strijd gekost. Er staat Fenne nog een correctieve operatie te wachten als ze iets ouder is. Haar oogstand is nog altijd niet recht.

Morgen naar het AMC, de chemo caspers moeten weer aan het werk!

Het gaat goed

Alleen een korte update, want dit weekend is totaal anders geworden dan verwacht. In positieve zin. Fenne heeft vrijdagmiddag veel geslapen, maar eigenlijk hebben we het hele weekend niet aan haar gemerkt dat ze afgelopen vrijdag een redelijk zware kuur heeft gekregen. Zaterdag was de eetlust eerst minimaal, dus we hebben nog 1 keer zofran gegeven. Een zetpilletje tegen de misselijkheid weigerde ze resoluut.

's Ochtends (toen het nog niet regende) hebben de meiden een stukje gestept. Fenne gaat wel langzaam, stopt veel, maar ze doet het wel. 's Middags alleen even een rondje langs de winkels in het dorp. En weer loopt ze bijna alles. Vandaag ons standaard rondje langs de Vecht. De buggy is veel leeg. Fenne wil zelf lopen. Heel normaal gedrag voor een peuter, maar niet voor die van ons. Ze heeft maanden in de buggy gezeten en taalde er niet naar om zelf te lopen. We zijn apetrots op haar.

Vanmiddag ook nog even bij opa en oma op bezoek. En weer is Fenne fanatiek aan het meespelen. Verstoppertje, als een echte peuter van te voren alvast vertellen waar ze zich gaat verstoppen. Op haar verstopplek zitten met haar ogen dicht. Als zij ons niet ziet, zien we haar ook niet. Peuterlogica. Ook Juliet gaat mee in deze logica en verraadt haar niet.

Al met al een heel NORMAAL weekend, dit geeft een enorm positief gevoel. Zo kunnen we de laatste loodjes goed aan. Zo zie je maar, vorige week had ik het er nog zo zwaar mee. Een achtbaan van emoties blijft het.

Week 23

Het aftellen is nu echt begonnen. Week 23 van de 27 weken nabehandeling hebben we weer gehad. De laatste loodjes wegen geestelijk wel zwaar, maar Fenne is in erg goede doen. De pauzeweek van vorige week heeft haar bloedwaarden goed gedaan en dus ook haar energieniveau. We zien haar steeds meer bewegen, steeds ondeugender worden, meer babbelen en steeds meer een grote peuter worden. Ze wandelt nu zelfs kleine stukjes, terwijl ze de afgelopen maanden buitenshuis voornamelijk in de buggy mee wilde. Des te moeilijker valt het om haar dan toch weer naar het ziekenhuis mee te nemen. Voor nieuwe chemo-troep. Vandaag stond de dubbele shot op het programma. Hier is ze voorgaande keren behoorlijk ziek van geweest, dus we halen alle anti-misselijkheids medicijnen uit de kast en geven die al in de loop van de ochtend. Het spugen is niet alleen vervelend, maar kan tot uitdroging leiden en is heel slecht voor de lever.

Om 13.00 uur worden we verwacht, we zien een paar bekende gezichten. Gezellig dan zitten we niet alleen in de speelkamer. Want ja, in de speelkamer zitten we de meeste tijd. Eerst te wachten op de medicatie en daarna voor het naspoelen aan het infuus.

Op de verschillende zalen zie ik veel nieuwe kindjes. Blijft toch confronterend, al die kale koppies en al die bezorgde ouders. Veel kindjes overleven kanker, maar er sterven ook nog altijd te veel kindjes. De angst is bij veel ouders tastbaar. Maar de kinderen die hier liggen zijn zo dapper en nemen vaak hun ouders mee op sleeptouw. F8 noord, is een heel eigen wereld, de 'normale' buitenwereld is altijd ver weg. Ik ben de laatste twee keer niet mee geweest, dus het voelde vandaag net weer wat heftiger.

Fenne deed het weer geweldig. Aanprikken op de PAC, kort lichamelijk onderzoek, wegen (joepie, ze was op gewicht gebleven), en de chemo shots. Naald afplakken en met infuuspaal weer terug naar de speelkamer. Ze is lekker in de buggy blijven zitten en heeft eerst samen met een ander patientje zijn dierenboek bekeken, daarna filmpjes op de I-pad. K3 blijft favoriet. Na een goed uur mochten we alweer weg. We hebben ook nog een gesprek met de dietiste gehad en met haar afgesproken dat we een week zonder sonde doorgaan. Voorwaarde is wel dat Fenne voldoende blijft eten en drinken en niet te veel afvalt. We hebben al extra nutri drankjes gekregen voor de extra calorieen als het niet lukt met gewoon eten.

In de auto terug naar huis viel ze in slaap en ze heeft tot circa 6 uur geslapen. Daarna was ze een en al actie. Ze heeft zelfs een paar hapjes gegeten en we hebben een blokje om gelopen met z'n vieren. Na al die regen een heerlijke zomeravond. Juliet was gelukkig ook weer fit. Ze heeft vannacht en vanochtend heel veel gespuugd, vanmorgen en vanmiddag veel geslapen, maar toen ik weer thuis kwam met Fenne leefde helemaal op. We hebben een enorme stapel dierenplaatjes gekregen, dus Juliet kon haar hart ophalen. Van een vrijwel leeg boek, de status tot en met gisteren, hoeft ze er nog maar 5! Morgen gaan we aan de gang met het boek van Fenne, als ze tenminste fit genoeg is. Voorlopig roept ze nog regelmatig vanuit haar bed en slaapt ze nog niet, dus fit lijkt ze wel.....  

Voorlopig laatste vakantiedag

Deel een van de vakantie zit er bijna op. Vanavond nog naar Koos Konijn en dan morgen terug naar huis. Sandra is inmiddels al naar Maarssen voor de bekende kwartaalafsluiting. Iets waar ik in een vorig leven ook altijd rekening mee moest houden, maar wat nu ver weg is. In plaats daarvan gaan wij morgen op de terugweg langs het ziekenhuis in Goes om bloed te laten prikken. Dit om vast te stellen of de bloedwaarden oke zijn voor de kuur van vrijdag. Dit keer weer de voor Fenne zware kuur van Vincristine en Actinomine.
De tijd is hier echt voorbij gevlogen en tot vanmiddag hebben we ook echt geluk gehad met het weer. Veel zon en dus lekker veel buiten in de tuin of op het strand. Ook Brugge en Plopsaland waren leuke uitstapjes voor ons en de kinderen (in die volgorde). Vandaag helaas nog wel een incident in het zwembad. Op de een of andere manier was de sonde van Fenne steeds verder uitgegaan, zonder dat ik er erg in had. Fenne begon ineens te hoesten en toen bleek dat de sonde er al bijna helemaal uit was. Hij was niet meer te redden en daarom besloten om ook het laatste stukje er maar uit te halen. De vorige keer hebben we de sonde terug laten plaatsen in het ziekenhuis in Goes, wat een vrij traumatische ervaring was voor Fenne. Zo erg zelfs dat ze het er laatst nog over had. Toevalligerwijs moeten we dus morgen weer naar dat ziekenhuis, maar ik besloten Fenne deze ervaring niet weer te laten ondergaan. Dan maar een paar dagen zonder sonde. Kunnen we ook eens zien of ze uit zichzelf weer wat meer gaat eten. Vrijdag hebben we ook een afspraak met de dietiste van het AMC en dan kunnen we het ook eens met haar bespreken voordat er een nieuwe sonde geplaatst wordt. Ook in het AMC is het voor Fenne niet echt een leuke ervaring zo'n sonde plaatsen, dus het zou fijn zijn als we het een tijdje zonder kunnen proberen.

Vakantie update

Sinds zaterdag zitten we in Zeeland. Altijd fijn om hier te zijn. Een echt vakantiegevoel hebben we alleen niet direct. Dat het een heel zwaar halfjaar is geweest, gaan we steeds meer voelen. En uiteindelijk is dit maar een weekje pauze tot de volgende kuur. Ook op het werk volgt volgende week een drukke week, dus meer flexibiliteit hebben we ook daar niet. Wij hebben altijd het standpunt gehad dat je voor een goede vakantie toch wel lekker drie weken weg moet zijn....
Wat wel helpt voor het vakantiegevoel is dat het heerlijk weer is. Veel zon. Lekker veel buiten gespeeld met de meiden. Ze spelen steeds vaker langer samen en hebben ze ons niet altijd direct nodig, dus dan zitten we even heel ontspannen. Echt lang duurt dat niet, want Fenne kan Juliet's tempo niet bijhouden. De meest gehoorde kreten van Fenne zijn dan ook 'Juliet, wachten' en 'dat wil ik ook'. Meestal helpt Juliet haar kleine zusje heel goed, maar ze heeft niet altijd voldoende geduld....Voor het echte vakantiegevoel hebben we de meeste avonden lekker buiten gegeten.

We zijn net terug van een tweedaags uitstapje naar Brugge en Plopsaland. De marketing machine van studio 100 heeft al een paar jaar ons huishouden in de greep. Alle favorieten komen regelmatig langs op TV en de meiden zijn met name dol op K3, Mega Mindy en Amika. In plopsaland figureren alle toppers, dus het was al heel lang een grote wens om hier naar toe te gaan. Wij vonden het alleen altijd te ver rijden. Vandaar nu de combinatie met Brugge. Dus op dag 1 lol voor ons en op dag 2 voor de meiden. Maar ik moet zeggen, de meiden hebben zich top gedragen in Brugge. Vonden alles leuk, Juliet heeft alles zelf gelopen en ook de toren met 366 treden beklommen. Zonder te klagen. Fenne is tegenwoordig afgedraaid rond 5 uur en valt, waar we ook zijn, altijd in slaap. Een groot probleem, want daardoor verloopt het bedproces dramatisch. We maken haar altijd wakker na een uurtje slapen, maar daarna lukt het nooit om haar op een normale manier in bed te krijgen. Ze zou vroeger op de middag moeten slapen, maar dat lukt echt niet. Zo ook gisteren. Tijdens het laatste deel van de wandeling viel ze in de buggy in slaap. Bij het avondeten kon ze nauwelijks rechtop zitten van vermoeidheid, om acht uur 's avonds was ze klaar wakker en actief. En vooral erg ondeugend!

Vandaag dan Plopsaland. Wij vonden het minder mooi dan de efteling, maar voor kinderen geweldig leuk. Ze straalden toen ze alle bekende figuren zagen. We zijn in enorm veel attracties geweest. Eindeloos rondjes gedraaid in bootjes, koffiekopjes, mega mindy fietsen, klassieke draaimolen, lelies, brandweer auto's, piet piraat bootjes, een luchtballonzweefmolen. Een absloute topper was de kleine achtbaan. De enige achtbaan waar Fenne in mocht. Ze vond het geweldig. Juliet stond doodsangsten uit, maar Fenne wilde het liefst nog een keer. Hoe sneller hoe beter voor Fenne. Bij een wildwaterbaan mochten we niet mee, omdat ze nog te klein was. Boos dat ze even was....

In zo'n park merken we wel dat veel mensen naar Fenne kijken, maar inmiddels zijn we behoorlijk gehard en trekken we het ons niet zo meer aan. Af en toe kan ik er niet goed tegen en moet ik op mijn tanden bijten om er niets van te zeggen. Soms lukt ook dat niet. Gisteren heb ik nog twee meisjes aangesproken die Fenne kaalkop noemden. Hun opa schaamde zich dood, omdat hij het niet had gehoord, en ging zich uitgebreid verontschuldigen, dus ik had gelijk
spijt, maar ik vond het zo zielig voor Fenne. Af en toe spreken volwassenen ons aan, soms verdenk ik ze van sensatie zucht, maar meestal is het oprechte belangstelling en medeleven. Hoe groot is het toeval dat hier op het park deze week ook een jongetje zit die net klaar is met de behandeling van een Wilms tumor. Ook zijn moeder sprak ons aan, een grote mate van herkenning en gelijk verbondenheid. Maar ook veel verbazing dat we elkaar nooit hebben getroffen in het AMC, maar hun chemo dag was woensdag en die van ons vrijdag.

Weer thuis

Weer thuis slaat deze keer op mij. Na mijn eerdere tripjes naar Singapore voor het werk nu een serieuze reis. Een week weg, drie nachten in een vliegtuig doorbrengen en drie nachten in een hotelkamer. Eerst naar Shanghai, door naar Sydney en via Kuala Lumpur terug naar Amsterdam. Waarom ook alweer? Waarom zo'n tijd weg bij JW en de meiden, terwijl er toch belangrijke dingen op de rol stonden deze week in het leven van meiden? Een vraag die ik mezelf regelmatig stel. Maar het past bij mij om ook andere dingen te doen naast het gezin en bij mijn ambities en 'drive' om toch alvast aan mijn nieuwe baan te beginnen. De baan waar ik enorm veel zin in had. En het kan, omdat JW een sabattical heeft, ofwel ouderschapsverlof. Een keuze die JW en ik hebben gemaakt toen de eerste intensieve maanden van dit jaar voorbij waren en er langzaam weer ruimte ontstond voor andere dingen dan 100% zorg.
Dus zondagmiddag richting schiphol, maandagochtend wakker worden in een nieuwe wereld. De miljoenenstad Shanghai. Was geweldig. We hebben een enorm enthousiast team dat trots was zich te presenteren aan de Holding uit Amsterdam. 's Avonds uitgebreid gedineerd, redelijk wat onbestemde gerechten, maar de meest schimmige waren te vermijden. Meer besprekingen de volgende dag, afgesloten met een kort wandelingetje over de Bund. Toen werd wel duidelijk dat je zonder kennis van mandarijn je nergens bent. We konden de ontmoetingsplek niet vinden waar we onze chauffeur zouden treffen. Niemand die we aanspraken, sprak engels. Ze waren wel allemaal heel goed in heel hard hun hoofd schudden. No, no, no, verder kwam er niets.
Uiteindelijk toch gelukt met hulp van de collega's op kantoor om de chauffeur terug te vinden. Bleek dat het peace hotel, onze ontmoetingsplek, alleen werd aangegeven in Chinese tekens. Hadden we dus nooit kunnen vinden, maar dat had hij zich niet gerealiseerd. Iedereen kan toch Chinese tekens lezen!
Sydney was weer gewoon westers met een relaxt sausje. Hoewel ons programma weer erg intensief was. De lunches en diners waren op mooie plekken met uitzicht over de baai, Opera House, skyline. Dat geeft toch een ander gevoel dan het personeelsrestaurent in Diemen....

Tot zover mijn beslommeringen. Vandaag lekker weer thuis, meiden knuffelerig, maar tegelijkertijd ook heel onbekommerd over mijn afwezigheid. Gelukkig maar. Vanochtend zijn we direct vertrokken naar ons huisje in Zeeland. Taai autoritje na de reis van bijna 24 uur, maar vandaag zou hoe dan ook een fysiek zware dag worden. Hoe meer actie hoe beter. Fenne was in heel goede doen. Veel spelen en lekker ruziemaken met haar grote zus. Juliet gaat lekker haar eigen gang, laat Fenne toe in haar spel waar het haar uitkomt en verzint anders wel iets nieuws om Fenne af te leiden, zodat ze toch zelf door kan spelen.

We hebben fijne dagen voor de boeg, lekker bijkomen.

De patholoog anatomische les

Vandaag was het weer zover, we moesten naar het AMC voor kuur nummer 21. Het ochtendritueel op z'n dag is dan altijd hetzelfde. Kleren aan en daarna de port-a-cath insmeren met toverzalf en afdekken met een pleister. Daarna krijgt Fenne een zetpil (onder luid protest) en een pilletje via de sonde tegen de misselijkheid. Normaal helpt Sandra hier altijd bij maar omdat die ergens tussen Australie en Nederland zweeft, hebben we het met z'n drieen gedaan. Het ging allemaal bijzonder goed en Juliet en Fenne deden braaf wat hun was opgedragen. Daarna ontbijten en Juliet naar school gebracht voor de laatste schooldag en vervolgens door naar het ziekenhuis.

In de auto hebben we het CD-tje van de regenboom aangezet en bij het liedje van het regenboogbossie vraagt Fenne ineens aan mij waar dat bos dan is. Ik zeg haar dat dit geen echt bos is, maar een bos waar je in gedachten naar toe kunt gaan als je je ogen dicht doet en dat het daar altijd fijn is. Fenne doet haar ogen dicht en samen bedenken we hoe het bos eruit ziet en wat ze daar ziet. Heel erg leuk om te zien hoe goed ze meedoet en het zichtbaar leuk vindt.

Op F8Noord aangekomen treffen we meteen een oude bekende, waar we even een praatje mee maken en zijn daarna snel aan de beurt voor de behandeling. Dezelfde aardige dokter van vorige week onderwerpt Fenne aan een kort onderzoek en daarna krijgt ze van Karin de vincristine toegediend. Hierna kan de naald er weer uit en krijgt Fenne een pleister en een pleister voor poppie (Karin kent Fenne's wensen inmiddels goed) en kunnen we door naar de Patholoog Anatoom. Uiteindelijk is het dan toch gelukt een afspraak met hem te krijgen. Wij wilden graag weten wat hij nu precies heeft onderzocht en wat de conclusies waren.
Ik moet zeggen het was een zeer verhelderend gesprek en hij nam echt ruim de tijd voor mij, terwijl Fenne op de I-Pad naar Zeppelin aan het kijken was. Zo konden we dus ongestoord praten. Aan de hand van een medisch handboek met illustraties heeft hij mij verteld over de tumor, zijn onderzoek en hoe de conclusies van zijn onderzoek van invloed zijn op de behandeling van Fenne. Ik denk dat ik het goed begrepen heb en het ook uit kan leggen aan Sandra morgen. Dat laatste moet natuurlijk morgen nog blijken.

Ik zal ook hier een poging wagen voor diegene die geinteresseerd is. Het komt hier op neer. Er was sprake van een (Wilms)tumor in de nier met een uitstulpsel (trombus) in de holle ader (het afvoerende vat van de nier richting het hart). Belangrijke vragen zijn dan:
1) Zit de tumor aan het buitenoppervlak?
2) Zit de tumor voorbij de snijrand van de chirurg, d.w.z. in de bloedvaten?

De antwoorden in het geval van Fenne (of Femke zoals de PA haar consequent noemt):
1) Nee, dat is goed nieuws want dan is er geen contact met de buikwand met kans op uitzaaiingen daar
2) Ja, de tumor zat voorbij de snijrand van de chirurg. Hij zat immers ook in de holle ader. Dat is minder goed nieuws want dat heeft als consequentie dat:
a) er tumorcellen achtergebleven kunnen zijn in de vaatwand en
b) er tumorcellen los hebben kunnen laten, die in de holle ader met het bloed zijn meegegaan richting het hart en van daaruit richting de longen. Omdat de holle ader en het hart vrij brede aders zijn (vergelijkbaar met een snelweg) is de kans dat hier iets gebeurt niet zo groot. De problemen kunnen ontstaan bij de longen. Hier zijn de aders vrij nauw (een provinciale weg of dorpsstraat) en bestaat de kans dat de tumorcellen hier vastlopen en zich gaan nestelen. Vandaar ook de regelmatige longfoto's.

Derhalve is (na)behandeling als volgt:
I) bestraling om risico 2a te bestrijden
II) chemotherapie om risico 2b te bestrijden. Hier kan bij worden opgemerkt dat 99% van de tumorcellen dienin het bloed komen worden gedood door de natuurlijke afweer. De chemo is 'slechts' voor de resterende 1%.
De bestraling is inmiddels achter de rug en de Chemotherapie hebben we vandaag dus week 21 gehad.

Tot zover de patholoog anatomische les. Zijn jullie er nog? Op het moment van schrijven ligt Fenne op de bank te slapen en speelt Juliet bij een vriendinnetje. Ik hoop dat als Fenne straks wakker wordt ze zich een beetje goed voelt, zodat we samen Juliet weer op kunnen halen. Als Sandra dan morgen thuis is alles weer compleet en vertrekken we naar Zeeland.