Oude bekende

Vandaag weer terug naar een oude bekende. Onze oogarts in het UMC. De laatste ontmoeting was in december. Vlak voordat we de diagnose van Fenne's Wilms tumor. De oogarts vond toen al dat Fenne er zo slecht uitzag en wij dachten dat we haar met een anti-biotica kuurtje er bovenop aan het helpen waren. Achteraf gezien had zij dat goed gezien. Normaal gesproken kwamen we daar elke drie maanden, dus de keer voor ons bezoek in december was Fenne nog in goede doen. Door alle toestanden hebben we de afgelopen periode heel weinig aandacht besteed aan Fenne's slechte oog. Ze heeft weinig haar lens in gehad en we hebben ook weinig het goede oog afgeplakt. Toen we twee weken geleden weer begonnen met afplakken, protesteerde Fenne dan ook behoorlijk. Ze klaagde dat ze niets kon zien met haar pleister op. Op zich bewoog ze zich nog wel vrij door het huis, dus echte zorgen maken we ons niet, maar toch, het voelde wel een beetje als veel verspilde moeite. Als ze met twee ogen kan kijken, gebruiken haar hersenen automatisch alleen het goede oog. Door het afplakken proberen we het slechte oog te trainen, maar door de maanden van stilstand hebben het oog en de hersens weinig prikkels gehad. Vandaag dus de test hoe het zicht zich heeft ontwikkeld. En dat viel niet tegen. Fenne kon zelfs in de plaatjes test een kaart verder komen dan in december. Gelukkig maar! Een hele stimulans om toch zo veel mogelijk door te gaan met het afplakken van het goede oog. De lens in en uit halen is nog altijd een heel gedoe, maar als Fenne eenmaal stil zit, kan het snel. Hopelijk krijgen we daar ook nog eens routine in.

Veel actie

De afgelopen dagen vormden een voortzetting van het weekend. Fenne zit vol energie en actie. TV wordt er niet meer gekeken, rustig zitten is er niet meer bij. Ook niet voor ons dus! Het blijft bijzonder hoe sterk onze kleine uk is en wat een incasseringsvermogen ze heeft. Ze heeft nog steeds de "twiggy"look, heeft nog maar weinig haartjes (vooral in bad wel confronterend om te zien), heeft het slangetje van de sonde en de bijbehorende pleisters over haar wang lopen, maar al die chemo kuren die ze al heeft gehad, hebben haar spirit niet aangetast.
Vandaag moesten we weer bloedprikken om vast te stellen of de kuur van aanstaande vrijdag kan doorgaan. Dankzij een goede tip weten we nu dat in het bejaardenhuis hier vlakbij ook elke dag geprikt kan worden en dat we dus niet naar het ziekenhuis hoeven. Gisteren heeft JW nog voor de zekerheid gebeld of we toch echt ook met Fenne terecht kunnen, maar dat werd bevestigd. Vanochtend daar aangekomen leek het toch mis te gaan. De prikkende mevrouw durfde het niet aan en meende dat ik het verkeerde formulier mee had. Met enige overtuigingskracht dat Fenne echt makkelijk te prikken is (want erg ervaren inmiddels), ging ze schoorvoetend aan de slag met de papieren. Gelukkig kwam er toen een meer ervaren kracht bij en die zag het wel zitten. Het prikken was dan ook redelijk snel voor elkaar. Ze vonden helaas wel dat er bloed uit haar arm moest worden gehaald en ondanks mijn vraag om Fenne in de vinger te prikken. Dat maakte het toch net wat akeliger. Maar de kleine kanjer gaf nauwelijks enig protest en liet het gewoon toe.

's Middags kwam het telefoontje van het AMC dat haar bloedwaarden voor een kindje met chemo heel prima waren. Dat betekent dat we ons vrijdag moeten melden voor de zwaarste variant van de kuren die Fenne krijgt en dat ze ook weer een nacht moet worden opgenomen. Vorige keer is ze van deze kuur behoorlijk aan het spugen geslagen, vandaar dat we er wel tegen op zien, terwijl de 'shotjes' die ze ook krijgt al bijna routine zijn.
Het is ook spannend of ze aanstaande vrijdag eindelijk wat is aangekomen. Ze lijkt weer enigszins een betere eetlust te krijgen. Het slapen is nog altijd dramatisch, daar willen we vrijdag ook eens over beginnen. Ze (en wij dus ook) slaapt sinds medio december al geen nacht meer door. Iedere nacht moeten we er meerdere keren voor haar uit en ze eindigt dan ook steevast in ons bed. De verstoorde slaap gecombineerd met alle emoties van afgelopen maanden vormt een behoorlijke aanslag op ons gestel. Het feit dat Fenne in goede doen is compenseert wel, maar een betere nachtrust staat hoog op ons verlanglijstje. Wat op nummer 1 van ons lijstje staat, snapt iedereen!

Single Dad

Sandra was het afgelopen weekend op stap, dus ik was even single daddy zoals dat heet. Om de dames hierop voor te bereiden, hadden we dit de afgelopen week een aantal keren tegen hen gezegd en het was blijven hangen. De vraag: "waar is mamma"? werd dan ook maar af en toe gesteld en als ik dan als antwoord gaf, die is een weekendje weg dan klonk het bevestigend: "oh ja". Ondanks het feit dat ik meer thuis ben, blijft mamma toch absoluut nummer 1.
Voor de rest alles best prima verlopen. Fenne is goed hersteld van de kuur van afgelopen vrijdag en heeft veel met Juliet samen gespeeld. Juliet is erg creatief in haar spel met de poppen en Fenne papagaait alles lekker na. Zondagochtend hebben we nog gezwommen bij onze nieuwe vriend David Lloyd, waar Juliet meerdere klasgenootjes tegenkwam dus dat was erg gezellig. Zo ging het weekend snel voorbij.
De komende week op vrijdag staat de triple weer op het programma. Dit betekent in ieder geval een nachtje in het ziekenhuis blijven slapen en Fenne is hier de vorige keer ook erg misselijk van geweest. Niet echt iets om naar uit te kijken dus en nog maar even niet vertellen. Ze zit nu nog onwetend te spelen op de peuterspeelzaal en straks gaan we Juliet aanmoedigen die gaat rennen voor Japan. Na vrijdag hebben we trouwens twee weken pauze van de chemo en dat is een erg aantrekkelijk vooruitzicht.

Het eerste kwart zit er op

Na de behandeling van vandaag zit het eerste kwart er op. Toch een kleine mijlpaal. Gisteren en vandaag stond dan ook in het teken van het AMC. Gistermiddag een longfoto en een gesprek met de oncoloog en vandaag de "lichte" kuur. Zowel vandaag als gisteren verliep het allemaal vrij soepel. Het begon al bij de longfoto waar we ruim op tijd arriveerden en ook meteen werden geholpen. Fenne werkte ook goed mee zodat we binnen 5 minuten weer buiten stonden. Vervolgens door naar het spreekuur van de oncoloog waar we ook precies op tijd aan de beurt waren. De oncoloog was tevreden met de behandeling tot nu toe, met als enig minpuntje het gewicht van Fenne. Met 13.7 kg zit ze aan de onderkant van wat het moet zijn en met de zware kuur van volgende week in het vooruitzicht kan ze wel wat extra gewicht gebruiken. De sondevoeding blijven dan ook maximaal geven. De uitslag van de zojuist genomen longfoto was ook al binnen en die zag er goed uit, d.w.z. schoon en geen uitzaaiingen. Elke keer toch weer spannend een een opluchting als de uitslag goed is. Ook hebben we met haar het rapport van de Pathaloog Anatoom (PA) besproken of eigenlijk niet, want zij beschikt hier nog steeds niet over. Wederom afgesproken dat ze hier nogmaals achter aan gaat en hopelijk snel iets meer over kan zeggen. Vandaag opnieuw naar Amsterdam en ook nu verliep ook alles soepel. Nadat Fenne wat gespeeld had in de speelkamer, mochten we met Jane en de dokter mee naar de behandelkamer voor de behandeling. Fenne kent inmiddels de routine en ook nu stonden we snel weer buiten. Wel vroeg de oncoloog ons nog even te wachten omdat ze nogmaals een poging wilde wagen om het rapport van de PA te bemachtigen. Ditmaal met succes. Het rapport gaf aan dat op het weefsel wat in haar lichaam is achtergebleven ook kwaadaardige cellen zijn aangetroffen. Dit werd eigenlijk ook wel verwacht, vanwege de eerder genoemde trombus in de holle ader. Dit is dan ook de reden dat bestraling moest worden gegeven. De oncoloog gaf aan dat ze verder gerust is op de therapie zoals die is gegeven en er geen reden is de behandeling te wijzigen. Alhoewel je op een andere uitslag hoopt ook geen reden om ongerust te zijn omdat de juiste behandeling is gegeven. Met deze kennis gaan we huiswaarts en kan het week end beginnen. Het blijft toch elke keer een schril contrast de wereld binnen en buiten de muren van F8Noord, waarbij het fijn is om weer buiten deze muren te zijn. De zon schijnt we gaan een ijsje kopen!!

Een ontstpannen en sportief week end

Omdat we de zwemlessen voor Juliet in Singapore wel op zich laten wachten en wij wel iets meer aan sport willen doen, zijn we zaterdagochtend met z'n allen naar de David Lloyd gegaan om kennis te maken. Voor de niet ingewijden, bij David Lloyd draait alles om sportiviteit. Het is een sportschool, zwembad, en er is de mogelijkheid om diverse zaalsporten te beoefenen. Voor de kinderen zijn er ook zwemlessen. Een ideale combinatie dus. Na een rondleiding gingen we met zijn allen voor de bijl en hebben ons als familie ingeschreven. Juliet kwam al snel twee klasgenootjes tegen in het zwembad. Voor haar was het dus ook meteen erg leuk. Een groot deel van de zaterdagochtend hebben we daar dan ook doorgebracht. 's Middags kwam onze "oude"  oppas Sien, met man en dochter even kijken hoe het met ons ging. Het was erg gezellig en de dames herkenden Sien en Angie zeker nog. Juliet gaf aan dat ze Sien erg had gemist. Reden dus snel een vervolgafspraak te maken. Ondanks de chemokuur van vrijdag deed Fenne ook alles heel vrolijk mee. Ze is enorm actief en heeft veel minder behoefte aan rust of om naar de TV te kijken. Een goed teken dus en daar zijn we ook heel blij mee.

Zondagochtend even koffie drinken bij opa en oma en 's middags kwam er nog bezoek bij ons. Fenne en Juliet vonden het ook nu weer erg leuk om met de dochters van ons bezoek te spelen. Zo was de dag en het weekend snel voorbij. 

Er begint zowaar weer enige regelmaat in ons leven te komen, waarbij Sandra weer aan het werk is en ik met ouderschapsverlof full-time thuis ben. Wel even wennen moet ik zeggen voor iemand die 18 jaar achter elkaar gewerkt heeft. 

Deze week moet er donderdag een longfoto van Fenne gemaakt worden en hebben we aansluitend een gesprek met de oncoloog. Dit als onderdeel van het reguliere nabehandelingsproces. Vrijdag volgt dan weer een ziekenhuisbezoek voor de volgende chemo, alleen vincristine, zonder opname! 

Kuur 6 van de nabehandeling

Vandaag om 10.30 uur mochten we ons weer melden in het AMC voor de zesde chemo kuur sinds de operatie. In de auto uitvoerig met Fenne besproken dat prikken in de port-a-cath toch echt prettiger is dan prikken in haar hand, maar zelf was ze nog niet zo overtuigd. Ook vond ze het jammer dat we niet bleven slapen. Dat meende ze niet echt, momenteel is ze het standaard niet eens met ons. Dus zij zou liever blijven slapen, een infuus geprikt krijgen in haar hand en toch weer vast zitten aan een paal.

In het AMC hoefden we gelukkig niet lang te wachten. Al gauw kwam de zaal arts, wel weer een nieuw gezicht voor ons, voor de reguliere checks: longetjes luisteren, oortjes kijken, buikje voelen, reflexen testen (de vincristine kan de zenuweinden aantasten). Daarna nog temperaturen, bloeddruk meten, wegen. Wow, bijna een kilo erbij in 1 week. Dat kunnen toch niet de 3 bakjes met aardbeien zijn, het enige dat Fenne deze week enigszins met smaak heeft gegeten!
Dan het aanprikken. Fenne probeert het te vermijden door zich in alle bochten te wringen, maar de verpleegkundige en ik hebben haar stevig vast. Als de naald, en dat is een forse, erin zit, wordt Fenne direct weer rustig. Bloed aftappen voor de controles op de bloedwaarden, daarna de vincristine, naald er weer uit, pleister erop en klaar zijn we weer. Het wordt allemaal routine, maar het blijft vreselijk. Ook al waren we nu al om 12 uur weer thuis.

's Middags nog even met de meiden buiten gespeeld in een speeltuin, maar het koude weer en vooral de regen, zorgden dat we weer gauw naar binnen zijn gegaan. Daar blijft Fenne gewoon eindeloos met Juliet mee doen en mee spelen. Wat een energie houdt ze toch, ondanks de chemo troep. Een telefoontje van het ziekenhuis bevestigt dat de trombo's, leuko's en neutro's allemaal goed op orde zijn. Alleen Fenne's HB is aan het zakken en nadert de kritieke grens voor een bloedtransfusie. Maar zolang ze nog actief en vrolijk is hoeft het nog niet. Het verklaart wel haar witte snoetje.

We krijgen nog bezoek van een moeder uit de klas van Juliet. Namens de klas had ze een grote bos bloemen, cadeautjes voor de meiden en lekkere chocolaatjes mee voor ons. Ook heel veel kaartjes. Ontroerend om al die blijken van medeleven te lezen. Het doet ons zo goed, de continue steun die we blijven ontvangen. Eerder deze week kregen we een schilderijtje opgestuurd, gemaakt door de babygroep van de bibel, de creche van Fenne. Ook hiervoor dank, het heeft al een mooi plekje gevonden. De slingers die de kindjes van de bibel eerder al maakten, hangen ook nog altijd op een prominent plekje.

Midweekse update

Maandagmiddag een bezoek aan het AMC gebracht, voor een gesprek met de chirurg op de kinderpoli. Hier waren we nog niet eerder geweest maar is ook geen aanrader. Een grote wachtruimte vol met kinderen waarbij af en toe een van de kinderen wordt opgeroepen om zich met de ouders in een spreekkamer bij de dokter te vervoegen. Ruim een uur na de geplande aanvangstijd (en dat lag niet aan ons) waren ook wij aan de beurt. Een korte inspectie van de hechtingen en wat vragen over en weer en we stonden weer buiten. Maar alles was goed en de dokter was tevreden en dat is het belangrijkste. We zien hem hopelijk alleen nog een keer aan het eind van het proces als de port-a-cath weer verwijderd moet worden.
Dinsdag en woensdag waren goeie dagen. Fenne nog steeds in een goed humeur, op een enkele huil en gooibui na, als de dingen niet precies gaan volgens plan. Dat laatste is normaal voor een twee jarige schijnt, maar hadden we een tijdje gemist. Met het mooie lenteweer zijn we ook veel buiten en dan speelt Fenne ook lekker mee. Juliet gaat ook steeds beter fietsen dus binnenkort de volgende stap (zonder zijwielen) maar eens proberen.

Weekend

Het weekend is goed verlopen. Fenne in goede doen, zonder complicaties. De gewone routines sluipen er zelfs weer een beetje in. ’s Ochtends naar de bakker, de slager en de Albert Heijn voor de weekend boodschappen en ’s middags vanwege het mooie weer met vrienden afgesproken in het Julianapark. Vergeleken met alle andere kinderen daar was Fenne maar een mager scharminkeltje. Bij de laatste weging woog ze slechts 12.7 kg, veel te weinig voor een meisje van haar leeftijd en lengte. De sondevoeding geven we dan ook weer maximaal, in de hoop dat ze wat aankomt. Overdag eet ze niet of nauwelijks. Kleine hapjes van dit of dat en de “old time favorites” als het perenijsje en de raket worden niet of nauwelijks meer gevraagd.
Zondag ochtend ook nog bezoek en zondag middag kwam onze "oude" oppas Kim zodat Sandra en ik zowaar een avondje met z’n tweeen uit eten konden. Kim werd enthousiast door de dames onthaald, zodat we met een gerust hart de dames achter konden laten. 
Vandaag staat een bezoek aan de chirurg die Fenne heeft geopereerd (het lijkt al weer een eeuwigheid geleden) op het programma voor een reguliere controle en vrijdag weer chemo, de lichte variant deze keer zonder overnachting dat weten we zeker.

Anders dan verwacht

Het liep vandaag allemaal anders dan verwacht. Want we zijn toch weer met z'n vieren thuis! Een onverwachte ontwikkeling.

Met veel tegenzin vertrokken we rond 10 uur weer naar het AMC. Het voelt als zo'n belasting om de trip te maken en te weten dat je kleine meid weer met chemische troep wordt ingespoten. We weten natuurlijk dat het nodig is, maar het voelt tegennatuurlijk. Ik kan me zo voorstellen dat volwassen kanker patienten al letterlijk ziek worden als ze alleen nog maar het ziekenhuis binnengaan. Zo ervaar ik het zelf bijna al, terwijl Fenne degene is die de chemo's krijgt.

Bij aankomst op de afdeling veel verbazing over onze koffer. De verpleging denkt dat wij voor een dagopname komen. En zien ook geen reden voor opname. Terwijl wij zeker denken te weten dat opname nodig is. Bij de vorige keren dat we deze kuur kregen was het ook nodig en bovendien had de 'oudste co-assistent'  dit vorige week ook bevestigd. Na wat geheenenweer was toch de conclusie dat opname nodig was. Dit voelde een beetje als een teleurstelling, terwijl we er eigenlijk op gerekend hadden! Er werd voor ons een bed gevonden op de afdeling voor de iets grotere kinderen. Een ander uitzicht, de arena en het Randstad gebouw. Tijdens het wachten hadden we wel geluk, want twee muzikanten van de regenboogboom kwamen liedjes zingen voor de kindjes op de speelkamer. Lieve liedjes met zoete hoopgevende teksten, goed voor tranen over mijn wangen.

Het aanprikken van de port-a-cath en vooral het herplaatsen van de sonde ging niet zonder slag of stoot. Fenne was paniekerig en overstuur. Daarna wilde ze een tijdje alleen maar op bed liggen, maar uiteindelijk kwam haar spirit terug en hebben we eindeloos gespeeld. Gekleurd, kralen geregen, geverfd, geplakt, puzzels, gefietst (ik er weer met de infuuspaal er achteraan gerend). Opeens kwam de verpleegkundige ons vertellen dat we toch naar huis mochten! Omdat Fenne sondevoeding krijgt en dus op die manier al een groot deel van het benodigde vocht binnenkrijgt, gecombineerd met de middag aan het infuus, was het toch niet nodig nodig om ook 's nachts aan het infuus te blijven. En dus was er geen reden om in het ziekenhuis te blijven. Bovendien had Fenne nog niet gespuugd, dus er is vertrouwen bij de medische staf dat het goed gaat. Wij zagen dat natuurlijk ook wel zitten!
Omdat JW in Zeewolde was voor een heel andere bijzondere gelegenheid, en oma en opa op deze mooie dag de Ikea aan het verkennen waren, heeft een collega van mij ons naar huis gebracht. Heel fijn dat dat kon en heel fijn om het weekend zo te starten!

Vandaag chemokuur 5

Gisteren een hele normale dag gehad. Sandra werken, Juliet naar school, Fenne naar de peuterspeelzaal. Dat laatste ging best goed. Fenne keek wel erg sip toen ik wegging, maar toen ik haar weer ging halen, zat ze vrolijk te lachen en te klappen.
Vandaag staat weer een opname in het ziekenhuis op het programma voor de vijfde chemokuur. Vincristine en Dactinomycine staan op het menu. Dat betekent voor Fenne (en Sandra) een nachtje overnachten in het AMC

Uit aplasie

Vandaag bloedprikken om vast te stellen of Fenne uit aplasie is. Belangrijk voor de chemokuur voor komende vrijdag en belangrijk in het geval dat Fenne koorts krijgt. Als ze in aplasie is, kan het lichaam niet zelf meer goed infecties bestrijden en moet ze een antibiotica kuur krijgen bij koorts. Bovendien volgt dan een opname in het ziekenhuis voor zeker vijf dagen. Voorlopig is dat risico dus even weg, maar de kuur van vrijdag vormt natuurlijk weer een nieuwe aanval op haar bloedwaarden.
Na overleg met de verpleging hebben we besloten tot vrijdag te wachten met het herplaatsen van de sonde. Fenne eet kleine beetjes, niet echt hele maaltijden, maar ze snackt wel wat calorieen bij elkaar. Drinken doet ze nog steeds maar matig. Dus helemaal definitief verlost van de sonde is ze niet.
Verder een goede dag. Na het bloedprikken was Fenne moe en wilde op de bank liggen. Maar het bezoek van een vriendinnetje van Juliet gaf haar weer nieuwe energie. Ze speelden heel lief samen. Juliet moest 's middags naar ballet, was nog steeds niet ballerina van de week. Daarna is er nog lekker buiten gespeeld en gefietst door de dames en JW.

Een dagje sonde spijbelen

Vandaag begon de dag al vroeg. Fenne die snipverkouden is, was om zes uur in een enorme hoestbui beland. Zo erg dat ze wakker werd en er van moest spugen. We denken dat dit veroorzaakt werd door de combinatie van een hevige hoestbui en de nog lopende sondepomp en niet dat ze weer misselijk is. Helaas kwam de sonde ook deels mee en was niet meer te redden. Omdat we morgen toch naar het ziekenhuis moeten om bloed te laten prikken hebben we besloten een dagje te spijbelen van de sondevoeding en niet een extra tocht naar het ziekenhuis te ondernemen.

Behalve dit incident is de dag verder goed verlopen. Sandra naar het werk, Juliet naar school en pappa en Fenne boodschappen doen, terwijl de zon schijnt. Er zijn slechtere dagen voor een huisman. Vanmiddag met de dames naar de speeltuin geweest, Juliet weer op haar eigen fiets, waar ze heerlijk hebben gespeeld en gepicknickt. Zij de bijgevoegde foto. 

Morgen weer een dagje ziekenhuis voor bloedprikken (hopelijk zijn de bloedwaarden gestegen zodat ze niet meer in aplasie is) en het herplaatsen van de sonde. 

Nieuwe routines

Vandaag weer een goede dag voor Fenne. Ze is nog altijd snipverkouden, hoest enorm veel en produceert veel snottebellen, maar is lekker vrolijk en actief. Aan het sonde slangetje, de twiggy look, de vele medicijnen en alle spuugbakjes die verspreid over het hele huis liggen is te merken dat er iets aan de hand is, maar aan haar gedrag niet. Omdat we het gevoel hebben dat ze het leuk zou vinden om weer wat meer kindjes te zien, hebben we afgelopen vrijdag de peuterspeelzaal gebeld. Met de ligging pal naast Juliet's school voor ons ideaal gelegen. Tot onze grote verbazing kunnen we voor een ochtend en een middag terecht en kunnen we meteen vandaag wennen. We dachten dat er een wachtlijst zou zijn. Fenne wil wel, maar vindt het helemaal geen goed idee dat papa haar alleen laat. Dus JW speelt na het introductie gesprekje ook een uurtje gezellig mee! We zullen moeten zien of ze langzaam toch alleen durft. Het is voor haar ook weer een nieuwe omgeving. Zelf wil ik vanaf deze week proberen om weer 3 tot 4 dagen per week te gaan werken. Geen hele dagen, maar ik heb er behoefte aan en wat meer structuur is ons leven zal best fijn zijn. Deze week verder geen medische handelingen, alleen bloed prikken op woensdag en chemo op vrijdag. Voelt heel ontspannen na de intensieve weken met de bestralingen!

Ontspannen weekend

We hebben een heerlijk ontspannen weekend gehad. Een heel verschil met vorige week. Kleine kinderen blijken toch over een enorme veerkracht te beschikken. De meiden hebben heel veel gespeeld, ook heel veel samen en zonder al te veel gedoe. Juliet verzint de spelletjes en Fenne gaat er volledig in mee en kopieert alles wat haar grote zus doet. Ze is een enorme boef en een erg komisch kind nu ze weer in goede doen is.

Een doelstelling voor dit voorjaar is om Juliet goed te leren fietsen. Dat hoort ze natuurlijk al lang te kunnen, maar het is er nog niet van gekomen. Volgens Jan Willem kan ik ook nog steeds niet goed fietsen, dus ze zal het wel van mij hebben....Fenne heeft vorig jaar op haar verjaardag een loopfiets gekregen, maar daar is ze ook nog niet behendig mee. Ze loopt er wel mee, maar op het zadel zitten en dan vaart maken zit er nog niet in!

Vandaag wilden we eindelijk weer eens Fenne's lens terug in haar oog plaatsen om ook weer met het afplakken te starten, maar helaas raakte ik haar lens tijdens het proces kwijt. Toch bijzonder hoe zo'n dingetje pal onder je neus spoorloos kan verdwijnen. Morgen maar opnieuw proberen! De hele afgelopen periode hebben we weinig aan de oogtraining gedaan, maar nu Fenne in zo'n goede doen is, willen we dat maar weer opstarten. Van een andere orde dan de Wilms tumor, maar ook relatief belangrijk voor de lange termijn.

Aplasie

Vandaag een hele goede dag. Fenne in uitstekend humeur en het AMC had een strakke planning. Om half twaalf moesten wij ons melden op F8 noord en minder dan een half uur later waren we al aan de beurt. Eerst bloed aftappen via de port-a-cath, die nog was aangeprikt van de bestralingscyclus. Fenne protesteerde wel, maar ook dit soort handelingen worden steeds meer routine. Daarna de shot met de chemo, ook weer via de port-a-cath. Het vervelendste was het verwijderen van de grote pleister die geplakt is over de PAC. Ziet er ook echt pijnlijk uit. Na afloop wilde Fenne nog even spelen in de speelkamer en heeft ze een paar hapjes pannenkoek gegeten.

Voor half twee waren we weer thuis en kon het weekend beginnen.

In de loop van de middag wel het vervelende telefoontje van het ziekenhuis dat Fenne's bloedwaarden zijn gezakt en ze nu officieel in aplasie is. Haar weerstand is dus erg verminderd en ze is extra vatbaar voor infecties. Het lichaam moet voorlopig zelf zorgen voor herstel en dit kan 7 tot 10 dagen duren. Bij de bloedtesten worden het HB gehalte gemeten, trombo's (bloedplaatjes), leukocyten en neutrofielen. Leukocyten zijn de witte bloedcellen die moeten zorgen voor infectiebestrijding en de neutrofielen zijn een belangrijke subgroep binnen de leukocyten. Met name Fenne's score op de leuko's was wat te laag. Chemo en bestralingen zorgen voor verminderde aanmaak van deze cellen. Dus de uitslag past helemaal in het ziektebeeld. Aanstaande woensdag moeten we weer bloedprikken en dan moeten de neutro's voldoende zijn om vrijdag door te kunnen met de volgende chemokuur.

Wat foto's

Spelen in de speelkamer op F8 noord

De bestralingsmachine

De anesthesisten en laboranten leggen Fenne klaar voor bestraling op de smalle bank. Wij kunnen alleen via de monitor toekijken. Tijdens de bestraling verlaat iedereen de ruimte.

De mobiele apparatuur voor de narcose met de stoel waarop wij moesten zitten met Fenne op schoot

Fenne's buikje met aangeprikte port-a-cath (verstopt onder de pleister)

Fenne aan het schilderen op de speelkamer met een vrijwilligster en de infuuspaal en wensboom op de achtergrond

Laatste radiorobbie

Even een paar dagen uit de lucht geweest dankzij de KPN. Communicatie over ons abonnement liep al moeizaam en de communicatie bleek 1 maart dan ook miscommunicatie te zijn. Ons abonnement was toch opgezegd, terwijl dat juist niet de bedoeling meer was. Nu weer online met hulptroepen.

Met Fenne gaat het heel goed. Dinsdag zijn we weer ontslagen uit het ziekenhuis. Met een nieuw soort sondevoeding en een heel trage lopende pompstand, gaat het goed. Fenne houdt de voeding weer binnen en snackt er zelfs weer kleine hapjes bij. Heerlijk. Doordat ze gisteren ook overdag aangekoppeld was, werden onze uitstapjes naar de groenteboer en de supermarkt gelijk iets avontuurlijker. Fenne wilde zelf een wagentje duwen, ik moest het sonde systeem en de slang vasthouden en in de gaten houden dat zij en niemand anders er over zou struikelen. En ondertussen de boodschappenlijst afwerken en de buggy duwen.

Woensdag hadden we een korte snelle sessie bij radiotherapie, ofwel radiorobbie. Vandaag de laatste ronde. Om het in stijl af te sluiten, moesten we wel weer drie kwartier wachten voordat we aan de beurt waren. Op een nuchtere maag, valt dit wachten best zwaar. Het team van radiotherapie, high care en de anesthesisten hebben ons en met name Fenne natuurlijk geweldig verzorgd. Veel liefde en aandacht voor de kleine uk. Maar wat zijn we blij dat we er niet meer naar toe hoeven, dus we hebben iedereen enthousiast uitgezwaaid. Twee kikaberen en een schattige pop rijker. Foto's van de setting daar volgen later nog.

Morgen chemo en dat wordt dan ons wekelijkse traject, na acht dagen achter elkaar narcose, bestralingen, high care, voelt het gewoon enigszins ontspannen.