Lief

donderdag 30 juni 2011

Korte update

Morgen moeten we weer naar het AMC voor de 'lichte' kuur. Alleen Vincristine deze keer. Hopelijk gaat het allemaal een beetje vlot en kan Fenne de kuur goed verdragen. De afgelopen dagen waren goed. Gisteren een drukke dag met picknicken met de klas van Juliet, daarna door naar de open balletles van Juliet en 's avonds nog eten bij vrienden. Kortom veel afwisseling en Fenne vond het allemaal erg leuk. Ook voor Juliet was het speciaal omdat we eindelijk een keer konden zien wat ze bij ballet allemaal heeft geleerd. Normaal breng ik haar en gaat de deur dicht en gaat de deur pas weer open als de les is afgelopen. Voor mij dus een erg duister geheel, maar gisteren kon ik zien dat ze ook echt genoot van de les en met een grote glimlach op haar gezicht de oefeningen deed. Opa en oma mochten ook mee en voor Sandra heb ik film en foto's gemaakt zodat ze ook een goede indruk kan krijgen hoe het was.
Als alles goed gaat is Sandra zaterdagochtend weer terug in Nederland en gaan we dan voor 1.5 week naar Zeeland voor het eerste deel van onze vakantie. Deze is in twee delen vanwege de vrijdagen in het AMC. Maar omdat volgende week vrijdag geen kuur op het programma staat hebben we nu het eerste deel van onze vakantie gepland. Laten we hopen dat de zon een beetje blijft schijnen.

woensdag 29 juni 2011

De lens van Fenne

Had ik gisteren nou maar niets geschreven over de lens van Fenne. Tijdens de lunch lag hij ineens op de grond. Lichte stress bij mij, maar gelukkig kon ik hem terug vinden. Nu moest hij er natuurlijk weer terug in. Een taakje dat Sandra altijd voor haar rekening neemt, maar die zit nu letterlijk aan het andere eind van de wereld. Dan maar de contactlenzenspecialist in het ziekenhuis gebeld. Gelukkig konden we er wel even tussendoor worden geholpen, zodat we gistermiddag nog even op en neer naar het ziekenhuis(het UMC deze keer) zijn geweest. Het ging allemaal redelijk vlot, maar 1.5 uur zijn we er denk ik wel mee bezig geweest. Misschien toch wel handig als ik ook leer de lens in te brengen. Eerlijk gezegd vind ik het een beetje eng die lens zo in het oog duwen, zeker omdat Fenne nou ook niet echt meewerkt.
Daarna snel door naar de gitaarles, de laatste voor de vakantie, en toen ik thuis kwam hadden opa en oma Juliet en een vriendinnetje al van school opgehaald. Omdat het zo warm was heb ik een badje buiten gezet waar de dames heerlijk in hebben gespeeld. Op school hadden ze ook al waterballet gehad, vanwege het warme weer en dit kon thuis prima worden voortgezet.

Vorig jaar leek het badje nog groot
's Avonds hebben we bij opa en oma gegeten en Fenne heeft echt haar best gedaan. Voor het eerst sinds lange tijd een heel bord pasta. Fijn om te zien want ondanks de verminderde sondevoeding eet ze nog steeds betrekkelijk weinig.
Vandaag gaan we picknicken met de klas van Juliet en nemen we voor de laatste keer afscheid van haar juf (Joke). vanmiddag is er nog de open balletles van Juliet. Morgen zwemles en vrijdag weer ziekenhuis. Kortom ik hoef mij niet te vervelen als single dad.

dinsdag 28 juni 2011

Fenne is klaar voor de vakantie

Het voorzichtig herstel van zondag heeft doorgezet en Fenne voelde zich gisteren dan ook goed. 's Ochtends hebben we nog een beetje rustig aan gedaan. Dat is voor Fenne lekker op de bank zitten en TV kijken, maar liever nog spelen met de I-pad. Ongelovelijk hoe behendig zij hier al mee is. Zeppelin en You-Tube zijn favoriet. Bij You-Tube moet ik nog een beetje helpen met het toetsen van de zoektermen (koken met K3) maar daarna gaat ze geheel zelfstandig verder.
Gistermiddag is ze naar de peuterschool geweest en heeft ze haar vakantiekoffer al meegekregen. Normaal zou dit pas donderdag gebeuren maar dan moeten we naar de oogarts in het UMC en weten we niet of we op tijd terug zijn. Voor degene die het nog niet wisten. Vlak na de geboorte van Fenne is cataract (staar) op haar rechteroog geconstateerd. Haar lens is verwijderd, toen ze drie maanden oud was en sindsdien draagt ze een contactlens. Hier moeten we regelmatig voor op controle. Dit alles vonden we toen enorm ingrijpend, maar is nu routine geworden en valt in het niet bij wat we nu doormaken. Donderdag moeten we dus weer voor controle waarbij ook wordt gekeken hoe het oog zich ontwikkeld.
Vrijdag weer naar het AMC en dan hebben we 1.5 week vakantie. We gaan dan naar ons huisje in Zeeland. Ver weg durven we nu niet aan en langer dan 1.5 week gaat ook niet i.v.m. de volgende kuur van Fenne. Maar de dames vinden het heerlijk daar, dus dat is geen probleem. Alhoewel Juliet wel heel graag naar Fuertaventura wil, waar we vorig jaar in de herfstvakantie naar toe zijn geweest.
Fenne met de vakantiekoffer

zondag 26 juni 2011

Voorzichtig herstel

Vandaag is er sprake van voorzichtig herstel. Vanochtend werden we al vroeg gewekt door Juliet en niet lang daarna werd ook Fenne wakker. Na het ontbijt en wat beneden spelen, zijn we met zijn allen naar de kinderboerderij gegaan. Fenne in de buggy en Juliet, Sandra en ik te voet. Bij de kinderboerderij hebben de dames lekker gespeeld, maar bij op de terugweg en bij thuiskomst, wilde Fenne in de buggy blijven. Een teken dat ze zich nog echt niet lekker voelt. De buggy is veilig en biedt bescherming voor haar als ze zich niet zo goed voelt.
's Middags moest Sandra naar Schiphol. Een weekje Shanghai en Sydney staat voor haar op het programma. Vanavond vliegt ze en zaterdagochtend is ze weer terug. Een taai weekje voor haar. Fenne wilde wel uitgebreid naar mamma zwaaien bij vertrek en ook Juliet deed goed mee. Daarna kwam de energie weer wat terug. Met poppies en knuffels werd de hele kamer op z'n kop gezet en werd er uitgebreid schooltje gespeeld. Juliet weet hoe alles moet en Fenne doet alles na.
Omdat we vroeg hadden gegeten (Fenne had nog geen trek) en het zonnetje scheen, was er nog tijd voor een avondwandelingetje. Langs de vecht, even naar de aangemeerde bootjes kijken. Tijdens de wandeling viel Fenne in slaap en ik heb haar bij thuiskomst ook maar meteen in bed gelegd. Hopelijk is ze morgen weer een stukje beter en is ze weer de oude Fenne.

zaterdag 25 juni 2011

Taaie dag

We kunnen dan wel aftellen richting de laatste kuren, maar wat is het nog zwaar. Het zwaarste natuurlijk voor Fenne, maar ook voor ons om zo machteloos toe te kijken hoe de dappere meid zo beroerd is en zwaar voor Juliet. Ze mist haar kleine zusje en wil graag samen spelen. Ze probeert altijd om Fenne toch in haar spel te betrekken, maar op dagen als vandaag lukt het gewoonweg niet. Wat haar wel lukte, was om Fenne laten lachen, door poppenkast te spelen met haar voeten, achter mijn rug! Een eerste lachje bij Fenne, maar het duurde nog langer voordat Fenne echt van de bank afwilde. Het bezoek van opa en oma vond ze ook wel gezellig en dat zorgde uiteindelijk voor de doorslag. Met oma kijken of er een bruidje aan kwam. We hadden al heel wat bruiloftsgasten langs zien lopen, maar de bruid kwam maar niet. Toch te nat voor een wandelingetje...

De ochtend was nog wel redelijk gestart, de meiden hebben eerst met de trein gespeeld en daarna eindeloos de poppen geschminkt, maar rond elven stortte Fenne in. We hadden voor de zekerheid gisteren al niet de sonde voeding aangesloten, maar ook vanochtend wilde ze niets eten en drinken. Om enigszins haar vochtbalans op peil te houden, spuiten we dan maar wat vocht door de sonde en we zijn door blijven gaan met de zofran, de anti-misselijkheidsmedicatie. Dat spuiten we ook door de sonde. Aan het einde van de middag kreeg Fenne dus toch wat energie. Van al dat binnenzitten zijn we allemaal een beetje gaar, dus ik kon me wel voorstellen dat de meiden een druk spelletje gingen doen met de knuffels van Woezel en Pip. Helaas ontaardde dat weer in spugen. Het was te veel en te druk voor Fenne. Als echte bikkel probeerde ze aan tafel toch wel wat te drinken, maar ook dat kwam er uit, lekker fris bij de kip, salade en frietjes....Toen we alles weer schoon hadden gemaakt en ik een nieuw bord had voor haar had gepakt, een ontbijtbordje, was ze peuter genoeg om gelijk te klagen. Zij wilde ook een grote mensen bord! Puur symbolisch uiteraard want eten deed ze niet!

Nu ligt ze weer in bed, met de sonde pomp op heel langzaam. Hopelijk valt ze snel in slaap en kan ze lekker bijkomen. Want zoals ik deze blog al startte, het blijft zwaar en hartverscheurend om haar zo miserabel te zien. Een meisje van drie hoort niet zo ziek te zijn. Die gedachte gaat op een dag als vandaag weer vaak door mijn hoofd.

vrijdag 24 juni 2011

Bikkel Fenne

Het blijkt ook weer vandaag dat Fenne een enorme bikkel is. Als we haar uitleggen dat ik niet mee kan naar het ziekenhuis omdat ikzelf naar een ander ziekenhuis moet, vindt ze het prima. De routines kent ze inmiddels zo goed, dat kan ook prima alleen met papa. Fenne weet waarschijnlijk niet meer dat er ook een tijd was dat ze niet naar het ziekenhuis hoefde en geen slangetje in haar neus had. Ook voor Juliet is dat lang geleden. Tegen Juliet heb ik wel verteld dat we aan het aftellen zijn en dat Fenne straks niet meer ziek is. Een beetje voorbarig wellicht, maar Juliet heeft inmiddels een behoorlijk begrip van tijd. Wat het ook makkelijk maakt is dat de laatste kuur van Fenne valt in de laatste week van de grote vakantie. En de grote vakantie leeft erg bij Juliet. Zes weken niet naar school.....

Terug naar vandaag. Fenne ging dus redelijk onbekommerd mee. De controles van buik en longen werden weer door een nieuwe zaalarts gedaan. Wat hebben we al veel verschillende gezichten gezien. Fenne ondergaat het allemaal als een pro. Ook het aanprikken en het spuiten van de chemo in de port-a-cath is voor Fenne geen issue meer. De verpleegkundigen die dit mogen doen, zijn overigens wel vertrouwde gezichten. Fenne vraagt standaard om een extra pleister voor poppie. En die krijgt ze altijd mee. Daarna moest Fenne nog een goed uur aan het infuus om de medicijnen goed door te spoelen. Met name de dactino, een van de twee chemo's van vandaag, kan slecht zijn voor de lever als ze onvoldoende vocht binnen krijgt. Rond 1 uur waren Fenne en Jan Willem weer thuis. Fenne heeft een tijdje met mij op de bank gelegen, maar wilde absoluut mee naar de circus voorstelling op de school van Juliet. Goed voorzien van spuugbakjes en met extra anti-misselijkheidsmiddelen toegediend zijn we gewoon gegaan. Het was erg leuk en erg de moeite waard, circus Tadaa! De hele dag hadden de kinderen van alle groepen allerlei circustrucs geleerd en uiteindelijk geoefend op een act om aan de ouders te laten zien.  Juliet hoorde bij de leeuwenact en sprong door een brandende hoepel!


Zelf ben ik voorzien van anti-biotica druppels voor mijn oor. Dat moet de ontsteking verhelpen. De KNO arts was erg relaxt. Ik kan dus ook gewoon vliegen aanstaande zondag. Ik ben een week weg, eerst naar Shanghai 2 dagen en dan door naar Sydney voor 3 dagen. Een intensieve trip en een intensieve week voor JW als single dad!


De hele middag was Fenne actief en vrolijk, maar tegen zessen was het kaarsje op. Ons eten vond ze stinken en ze wilde naar bed. Boven aangekomen kwam de eerste misselijkheid eruit, dat luchtte op, want ze heeft nog redelijk wat babbels. Ze ligt nu lekker filmpjes te kijken op de ipad: koken met K3. Haar nieuwe favoriete filmpjes.  

donderdag 23 juni 2011

Juffendag

Het einde van het schoolseizoen nadert en dan zijn er allerlei speciale activiteiten. Het begon vandaag met juffendag op de peuterschool van Fenne. De kinderen mochten verkleed komen en de juffen hebben zich extra mooi aangekleed. De speelzalen zijn mooi versierd, er zijn heerlijke traktaties en allerlei spelletjes voor de kinderen. Daarnaast was aan de ouders gevraagd of de kinderen voor hun juffen een bloem mee wilde nemen om de juffen te bedanken. Fenne vond dat een super idee. De jurk hangt al een tijdje klaar en vanaf dat moment heeft ze elke ochtend gevraagd of ze de jurk aan mocht. Vandaag was het dan eindelijk zover. Gisteren heb ik met haar mooie zonnebloemen gekocht die ze aan de juffen kon geven en dat heeft ze vanochtend met veel plezier gedaan. Op de foto zie je haar in haar feestjurk, met juf Inge.
Gisteren hebben we bloed laten prikken en de waarden zijn goed. Voor de ingewijden, goed nieuws was dat de Hb waarde voor het eerst weer op 7.0 lag en ook de trombo's waren gestegen. Iets minder maar niets verontrustend was dat de leucocieten wel licht waren gedaald. IJs en weder dienende gaat de kuur dan morgen ook gewoon door (nummer 20).
Voor Juliet beginnen morgen de festiviteiten met het circus Tadaa. De hele dag staat in het teken van het circus en het afscheid van haar juf Joke. Ook heeft ze vanmiddag al wenmiddag met haar nieuwe klas. Dat betekent dat de groep 2-ers naar hun nieuwe klas gaan (groep 3 dus) en Juliet groep 2-er wordt, wat ze volgend (school)jaar ook is. Dat laatste vindt ze heel erg leuk na 1.5 jaar groep 1-er, werd het ook wel tijd vond ze zelf. De vakantie begint volgende week vrijdag.

dinsdag 21 juni 2011

Deze week weer AMC

Vrijdag moeten we ons weer melden in het AMC voor de "double". De vorige twee keer is deze zwaar gevallen, dus we zijn voorbereid op een vervelend weekend voor haar. Om zeker te weten of de kuur van vrijdag door kan gaan moeten we morgen weer bloed laten prikken zodat ze haar bloedwaarden kunnen beoordelen. Gelukkig kan dit bij ons in het dorp en ondergaat Fenne dit als een echte pro.

De afgelopen dagen zijn goed verlopen in de lijn van het vorige blog. Door de verminderde sondevoeding eet Fenne wel iets meer, maar veel kan ik het nog niet noemen. Wel zijn naast perenijsjes, lange vingers nieuw op het menu. Brood en de warme maaltijd worden maar mondjesmaat gegeten, maar ieder hapje is er een denken we maar. Dat het nog steeds best zwaar voor haar is bleek vanavond maar weer eens. Terwijl ik de tafel aan het afruimen was, mochten de dames nog even tv kijken (sandra heeft een bijeenkomst van het werk). Toen ik klaar was en de kamer binnenkwam was Fenne inmiddels op de bank in slaap gevallen. Ik heb haar dan ook maar snel in bed gelegd en zit nog even met Juliet op de bank. Zij kijkt naar de tv (hallo K3) terwijl ik de blog bijwerk op de i-pad.

Ook nog een bijzondere ervaring gehad bij de apotheek deze week. Voordat wij naar het ziekenhuis gaan doen we altijd "toverzalf" op de port-a-cath van Fenne en plakken dit vervolgens af met een speciale pleister. De toverzalf is eigenlijk een zalfje dat de huid verdoofd, zodat Fenne niets voelt van het aanprikken. De pleister dicht het geheel af en die halen ze er in het zieknhuis af. Voordeel is dat de behandeling meteen kan beginnen als we in het ziekenhuis aankomen. Kan is hierbij het sleutelwoord, want meestal moeten we toch wel even, of wat langer wachten. Maar goed, tot zover de inleiding. De pleisters waren op en met een recept voor nieuwe ging ik naar de apotheek. Maar wat bleek de pleisters werden niet vergoed, want het zijn verbandmiddelen. Bijzonder vond ik, zeker als je weet waarvoor ze nodig hebben....

zondag 19 juni 2011

Normaal weekend

Op zich maakte de regen niet eens zo veel uit, want we hadden niet veel plannen. Fenne was al de hele week in goede doen en dat bleef zo in het weekend. Een weekje zonder chemo doet goed!

Fenne's eetlust is nog altijd maar zozo. Er wordt iets meer gesnoept, met name perenijsjes zijn weer in trek. Af en toe eet ze een (witte) boterham en 's avonds een paar happen pasta. Drinken gaat ook maar beperkt. We houden toch voorlopig de hoeveelheid sondevoeding op 500 ml, ofwel 750 calorieen. Ze moet natuurlijk niet te zwak worden, maar ze heeft best een redelijk gewicht. Ze is niet meer zo dun als ze in februari en maart was. Ze moet na bijna 5 maanden sondevoeding het echte eten herontdekken en dat gaat wel tijd kosten. Fenne was nooit een stevig kind en at nooit al te best, dus we moeten nu ook niet te veel verwachten.

Bij ons volgende bezoek aan de oncoloog willen we gaan bespreken wanneer we onze verhuizing naar Singapore kunnen gaan plannen. Ik hoop nog altijd op eind oktober, maar realistischer is wellicht medio december. Na de chemo moet Fenne nog een keer worden geopereerd om de port-a-cath te laten verwijderen. Ook zijn er wellicht controles die we beter eerst in het AMC kunnen laten plaatsvinden. De sinterklaasperiode en Juliet's verjaardag vinden we zelf te onrustig en het zijn twee feesten die te belangrijk zijn en dus goed gevierd moeten worden. Dus we willen of ervoor of erna. Als we een beter beeld hebben van de verhuisdatum, kunnen we ook opnieuw op huizenjacht. Vanuit Randstad is er geen druk, maar zelf vind ik het perspectief om nog tot december te wachten lang duren. Ik wil JW en de meiden de stad nu wel eens laten zien!

Tegelijkertijd hebben de gebeurtenissen rondom de longfoto maar weer eens aangetoond dat we het ziekteproces stap voor stap moeten doorlopen. Te ver vooruit plannen heeft gewoon geen zin.

Al een tijd geleden hebben wij in ons blog geschreven over een doodziek tweejarig jongetje bij Fenne op de zaal. Afgelopen week is hij overleden. Zo'n verdrietig nieuws. Wat is kinderkanker toch een oneerlijke ziekte. Nog een reden om vooral heel erg dankbaar te zijn voor het goede verloop van Fenne's behandeling en in het 'nu' te leven.

donderdag 16 juni 2011

morgen het 19e kruisje op de kaart

Morgen geen ziekenhuis, maar wel het volgende kruisje op Fenne's chemo kaart. Het 19e kruisje op een totaal van 27.  De oncoloog had het in eerste instantie over 26 weken nabehandeling, vandaar de telling tot en met week 26 op de kaart. Toen we echter het overzicht met de behandelingen op papier kregen, bleken het er 27 te zijn. Vandaar dat deze laatste er handmatig bij geschreven is. Een hoop kruizen al gezet en dat geeft moed. We zijn er nog niet maar het einde komt in zicht. Zeker met het goede nieuws van afgelopen vrijdag.

Verder niet veel nieuws te melden van het front. Fenne heeft vandaag lekker gespeeld bij de peuterspeelzaal. Ze begint zich er steeds meer thuis te voelen al heb ik wel het idee dat juf Inge nog steeds een grote steunpilaar voor haar is. Ze gaat er in ieder geval met veel plezier naar toe en dat is fijn, want daar hebben we het tenslotte voor gedaan. Vanochtend werd ik zelfs met zachte dwang door haar de deur uitgewerkt. 
Vanmiddag weer met Juliet en Fenne naar de zwemles. Gelukkig gaat het steeds beter met Juliet. Ze is van nature niet erg in voor nieuwe dingen en het kost haar veel moeite dit te overwinnen. Maar ook hier heel veel vooruitgang te bespeuren. Gelukkig maar. Als Juliet les heeft gaan Fenne en ik "vrij"zwemmen. Fenne is duidelijk meer in haar element in het water dan haar zus en heeft de grootste lol. Veel huiselijke i.p.v ziekenhuiselijke beslommeringen dus deze week en dat is prima!


dinsdag 14 juni 2011

"Gewoon" Maarssen

Vandaag weer een "gewone" dag in Maarssen. Sandra naar het werk, Juliet naar school en Fenne en ik thuis. Gelukkig ben ik weer helemaal hersteld van de buikgriep. Ik was het hele pinksterweekend gevloerd en heb veel in bed gelegen en voelde me erg misselijk. Ik heb tijdens dit weekend nog weer meer respect gekregen voor Fenne, die dit al vele malen heeft moeten meemaken na weer een chemokuur. De ene keer wat heviger dan de andere maar leuk is het nooit, om maar een understatement te gebruiken.
Zoals Sandra al in de vorige blog schreef hebben we de hoeveelheid sondevoeding wat geminderd en met haar goede gestel lijkt dit de eetlust zelfs een beetje te bevorderen. De perenijsjes zijn weer terug op het menu, vandaag drie!! in totaal (gelukkig weet Juliet hier niets van af). Tussen de middag zelfs een halve tosti en een halve boterham. Ook heeft ze veel gespeeld en erg is actief geweest. Mede ingegeven omdat Juliet een vriendinnetje had meegenomen van school en Fenne dan niet langs de kant wil zitten maar mee wil doen. Ook kwamen opa en oma nog even langs en daar kun je natuurlijk ook fijn mee spelen, hetgeen ook gebeurde.
Aan het eind van de middag kwam wel de man met de hamer en om half zes viel ze op de bank met Woezel in slaap (http://yfrog.com/kjwizyj). We hebben nog geprobeerd haar wakker te krijgen voor het eten maar dat ging echt niet meer. Vandaar maar snel door naar bed.

Deze week geen kuur en geen ziekenhuisbezoek op het programma. Dus dat is een goed vooruitzicht.

zondag 12 juni 2011

Weer twee dagen verder

Het pinksterweekend verloopt niet helemaal naar wens. Niet vanwege ziekenhuisperikelen, maar omdat Jan Willem is geveld door een stevige buikgriep. We moeten ons dus met ons drieen vermaken. Dat lukt prima, want we zitten in Zeeland. Hier hebben de meiden het altijd goed naar hun zin. Er ontstaan net wat minder conflicten dan thuis....dus ook voor ons meer ontspanning en een kleiner huishouden te runnen. Lekker vooruitzicht om hier in de zomervakantie lekker veel te zijn. We kunnen weliswaar niet echt op vakantie door de chemo's, maar zo komen we de vakantie ook wel door. Het enige jammere is dat ik natuurlijk weer gewoon de kwartaalcijfer parade heb, dat breekt altijd zo lekker de zomer ;( !

Wat veel belangrijker is dat we nu echt kunnen gaan aftellen. Nog 6 chemokuren verdeeld over 9 weken. Nog een hele tijd, maar de behandeling loopt dankzij het goede bericht van vrijdag echt op zijn einde. Fenne heeft nog wel een extra snoer voor de kralenketting gescoord, we zullen eens tellen hoeveel kralen we inmiddels hebben. Voor de afgelopen weken vinden we dat we ook nog wel een roze en een groene kraal hebben verdiend. Voor een hele goede dag en voor een hele rotdag.

Een andere belangrijke stap is dat we gaan proberen om de sondevoeding af te bouwen. Hopelijk komt eindelijk Fenne's eetlust wat terug als we haar 's nachts minder volstoppen met calorieen. Haar haartjes beginnen ook weer wat terug te komen. Ze heeft een heel dun donslaagje op haar hoofdje. Erg schattig!

zaterdag 11 juni 2011

Heel goed nieuws

Na een heftige drie weken gisteren de verlossende woorden: er is niets meer te zien op de longfoto!

Een hele zware last van onze schouders, wat hebben we in de rats gezeten, wat hebben we ons zorgen gemaakt. Maar nu kunnen we weer vooruit kijken!

Gisterochtend zijn we eerst met z'n allen naar de kleutervoorstelling van Juliet gegaan. De juf had de volgorde van de optredens speciaal voor ons aangepast. Juliet's groepje mocht als een van de eersten en dus konden we haar nog zien schitteren als 1 van de 7 geitjes. Heel fijn voor Juliet en ons. Want longfoto's en een gelukkige oudste dochter zijn allebei belangrijk.

Om half 10 gingen we op pad. Eerst naar de rontgen afdeling voor de foto. De medewerkers daar kennen ons al goed en we hoeven gelukkig nooit lang te wachten. Het was zo gepiept. Fenne liep al direct door naar de beloningshoek en koos een mooi kaartje uit. Van K3 en ook een voor Juliet. Toen begon de laatste ronde van het lange wachten. Eerst maar even koffie gedronken, Fenne een ijsje erbij. Toen door naar de poli. Want voor de efficiency voor ons hadden ze bedacht dat Fenne de chemo ook wel op de poli kon krijgen. Op de poli hadden we ook de afspraak met de oncoloog voor het bespreken van de foto. Helaas moesten we dus met de chemo wachten tot half 12. Dat hadden wij niet zo begrepen, dus we hebben bijna een uur in de bunker gezeten. De wachtruimte van de poli is opgeleukt met een schip, voor Fenne leuk genoeg, maar wel een sombere ruimte zonder mobiel bereik.

Half 12 stipt, dat dan weer wel gelukkig, kwam dr. Van den Bos ons halen met een brede glimlach. Jan Willem bleek dat door de zenuwen niet te hebben gezien, maar voordat we goed en wel zaten, zei hij al direct dat de foto 'natuurlijk' goed was! Hij had daar zelf echt op gerekend en was dus bevestigd in zijn analyse, maar moest de procedure goed doorlopen, want stel dat het toch niet goed zou zijn. Hij heeft ons de beide foto's laten zien, dus ook wij hebben de aantekeningen van de radioloog gezien. Uiteindelijke conclusie 'overprojectie' ofwel een afwijking van het apparaat. Als Fenne niet een oncologie patientje was geweest zou het niet zijn gemarkeerd als potentieel zorgwekkend plekje.

Wat een stress heeft ons dit opgeleverd en wat een opluchting dat het goed is afgelopen!

Later meer, want Fenne wordt ongeduldig.....

donderdag 9 juni 2011

Morgen spannende dag

Een kort berichtje over morgen. Morgen is de dag van de nieuwe longfoto die moet uitwijzen of Fenne's longen schoon zijn of niet. We hebben het de afgelopen dagen redelijk uit ons hoofd kunnen zetten, maar vandaag is de spanning wel aan het oplopen. De zenuwen gecombineerd met al die mooie verhalen over de Alpe D'HuZes zorgen ervoor dat mijn tranen de hele dag al dicht aan de oppervlakte zitten. De spanning is groot. Doet erg denken aan die vreselijke tijd in december toen we aan een Wilms tumor gingen denken, maar het nog niet bevestigd hadden gekregen. Toch is het ook anders. Als het wel uitzaaiingen zijn, heb ik veel vertrouwen in de kracht van onze uk en weet ik dat we met z'n allen veel aan kunnen.

We moeten ons morgen rond 10 uur melden voor de longfoto, daarna de chemo en om half 12 hebben we de afspraak bij de oncoloog om de foto te bespreken. Hopelijk horen we dan meer, maar het natuurlijk maar ook zo zijn dat er meer onderzoek nodig is. Daar proberen we ons ook maar op voor te bereiden.

Juliet is vandaag gelukkig gewoon naar school gegaan, was weer voldoende hersteld en Fenne heeft weer voldoende energie om de kuur van morgen weer enigszins met vertrouwen tegemoet te gaan.

Bedankt voor alle lieve wensen en de support, dat betekent heel veel voor ons.

En tot slot, collega Harold heeft zijn missie volbracht en 3 keer de Alpe D'Huez opgefietst. Top!

woensdag 8 juni 2011

Een onrustige nacht

Vannacht zijn we door onze beide dames aardig beziggehouden. Naast Fenne die zoals bijna iedere nacht in pappa en mamma's bed wilde slapen nu ook Juliet aan ons bed met buikpijn. Daarom Juliet met mamma in het logeerbed en ik met Fenne in het gewone bed. Midden in de nacht moest Juliet nog een keer spugen en ook Fenne was veel aan het keren en draaien en op zoek naar haar knuffels en de speen. Kortom veel actie midden in de nacht en vandaar ook dat we vanochtend niet top fit aan de start stonden.
Maar Juliet had vandaag kleutervoorstelling op school en wilde daar toch graag naar toe, dus wel de kleren aan en met mamma naar de voorstelling. Helaas ging het buiten bij de voordeur weer mis en moest Juliet opnieuw spugen. Toen toch maar besloten om haar vandaag thuis te laten blijven. Gelukkig is de voorstelling vrijdag nog een keer en gaat het hopelijk dan beter. Juliet ligt nu op de bank TV te kijken en Fenne dartelt er wat om heen. Fenne heeft duidelijk meer energie dan gisteren en eergisteren dus ook nog een beetje goed nieuws. De balletles waarbij Juliet een vriendinnetje mee mag nemen gaat vanmiddag niet door denk ik. Kortom een dagje in en om het huis. Morgen zien we wel weer verder.

Morgen doet collega Harold overigens mee aan Alpe d'HuZes. Zes keer de Alpe d'Huez beklimmen (individueel of in teamverband) om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het KWF kankeronderzoek. Ik geloof dat dit jaar naar verwachting 20 miljoen opgehaald gaat worden (zie ook: www.opgevenisgeenoptie.nl). Zet hem op Harold!!

zondag 5 juni 2011

Gaat weer wat beter

Vandaag was Fenne weer in betere doen dan gisteren. De hele nacht was ze helaas wel aan het spoken. Telkens een specifieke knuffel of haar speen kwijt, veel gedraai en gewoel, alsmaar mijn hand willen vasthouden. Ze voelde zich duidelijk niet lekker en had koorts. Het geplande ochtendprogramma, JW en ik sporten, Fenne en Juliet naar de creche van David Lloyd en daarna met z'n vieren zwemmen ging helaas niet. JW en Juliet zijn samen gegaan en ik heb met Fenne minimaal zes filmpjes van Dora gekeken. Kort nadat Juliet en JW weer terug waren, stond Juliet's grootste vriend voor de deur met z'n moeder en zijn broer met de uitnodiging voor zijn kinderfeestje. Ze waren met de bakfiets, de prikkel voor Fenne om van de bank af te komen. Want een ritje met de bakfiets vindt ze geweldig. Juliet en Fenne zijn mee gegaan om de andere uitnodigingen ook weg te brengen. De eerste echte opleving van de dag. Ze hebben ook nog even samen gespeeld bij hetzelfde vriendje, zodat ik even op bed kon om slaap in te halen na de slechte nacht. Al vrij snel werd het spelen Fenne toch te veel en de rest van de middag heeft ze voornamelijk geslapen. Rond 7 uur kwam er eindelijk een goede poepluier (de chemo stopt de darmen volledig) en dat heeft haar duidelijk opgelucht. Daarna had ze eindelijk echte babbels! Naar bed wilde ze net nog niet, maar we proberen het toch maar.  

zaterdag 4 juni 2011

Wat een ellendige ziekte is het toch

Na het vrolijke einde van gisteren, vandaag een totaal andere dag. Fenne is de hele dag heel beroerd gebleven van de kuur. Gelukkig niet meer spugen, maar totaal geen energie. Ze heeft nagenoeg de hele dag geslapen, af en toe kleine stukjes TV gekeken en niet bewogen. Zo'n zielig gezicht. We moesten ook nog naar het ziekenhuis terug voor de sonde. Dit was weer een traumatisch proces. De sonde plaatsen lukte niet de eerste keer en ook niet de tweede keer. Fenne was inmiddels helemaal overstuur. Maar ja, we hebben geen keuze, dus toch weer opnieuw van start. Deze keer ging het met een valse start toch goed. Vier handen waren nodig om haar vast te houden. Wat een ellende. Gelukkig weten we dat de tweede dag na de kuur het vaak al veel beter gaat en ook de sondevoeding die sinds vanmiddag loopt, verdraagt ze goed. Dus we hebben goede hoop voor morgen, maar dit soort dagen zijn beroerd. Gauw vergeten!

JW heeft foto's toegevoegd bij het verhaal van dream night at the zoo.

vrijdag 3 juni 2011

Kuurdag met een onverwacht vrolijk staartje

Vandaag stond weer in het teken van het ziekenhuis, de zoveelste kuur voor Fenne. Na deze nog 7 te gaan, als de longfoto's volgende week geen ellende opleveren. Dit weekend voor ons dus geen ruimte om naar Zeeland te gaan, maar met het stralende weer is ook heerlijk vertoeven in ons eigen huis. Bovendien zijn we allemaal best moe, dus rustig aan doen is het credo. Dat is vandaag maar deels gelukt. Om kwart over negen 's ochtends stonden Esther, Puck en Charlotte al op de stoep. Puck wilde heel graag weer eens naar ons toe (nou ja, naar Fenne en Juliet) en dat was een heel goed idee. Want Juliet en Fenne konden heerlijk spelen met hun nichtjes en er was zelfs nog tijd om naar de speeltuin te gaan voordat Jan Willem en Fenne weg moesten. Goede afleiding, voor haar en voor ons!
We hadden afgesproken met Fenne dat zij met papa zou gaan. We krijgen de laatste tijd steeds meer de indruk dat Juliet er last van begint te krijgen dat Fenne alsmaar bij mij is, met mij dingen wil doen. Gelukkig ging dat goed, geen protesten, maar later in het ziekenhuis vroeg Fenne wel een paar keer nadrukkelijk naar mij. Dus eenmaal weer terug thuis, ben ik dichtbij haar gebleven. Juliet en ik hebben niets bijzonders ondernomen, lekker buiten in de tuin gespeeld.

Jan Willem en Fenne hadden een vrij voorspoedige sessie. Toch wel weer wachten op de medicijnen, we waren er al bang voor. Dit leek ons een typische dag voor zondagsdienst in de ziekenhuis apotheek. Maar nadat de medicijnen er waren, liet onze kanjer zich weer makkelijk aanprikken. Omdat ze naast de vincristine ook dactino kreeg, moest ze wel twee uur aan het infuus voor additioneel vocht. De rest van het vocht moeten wij haar laten drinken of toedienen via de sonde. Dat laatste lukt niet meer, want bij de eerste spuugsessie ging de sonde mee uit. Fenne zat op mijn schoot, maar ik was toch te laat om de sonde tegen te houden. Fenne heeft 's middags al een aantal keer gespuugd, voelde zich lamlendig, maar kende ook oplevingen. Tijdens zo'n opleving hebben we besloten om toch gebruik te maken van de uitnodiging voor de 'dreamnight at the zoo' in Artis. Een speciale avond openstelling voor zieke en gehandicapte kinderen. Een heel spektakel, want veel kinderen kwamen met ambulances en brandweerwagens. Begeleid door politieagenten op motor en met de sirenes aan. Ze mochten zelfs door rood rijden. Bij Artis was het een hele optocht. Indrukwekkend. Zoveel vrijwilligers die zich hier voor inzetten. Fenne en Juliet vonden het geweldig. Grappige olifanten, baby giraffe, zebra's die je een wortel mocht geven, het aquarium. Demonstraties van brandweer spuiten. Tussendoor toch weer een paar keer spugen, maar er was zoveel ambulance personeel, er kwam direct hulp op ons af! Foto's onder bijgevoegd.

Ons vertrek had nog wel wat voeten in aarde. We hadden dus eerst besloten te gaan, Juliet superblij. Daarna werd Fenne toch weer beroerd en wilde absoluut niet meer. Juliet helemaal in tranen. Aan een meisje van vijf kun je niet uitleggen dat iets opeens toch niet meer kan, als de auto al is ingepakt en je al bijna was vertrokken. Fenne moest weer spugen, dus wij met Juliet afgesproken dat zij dan met papa naar de speeltuin mocht, maar dat wilden Fenne toen ook. Dus uiteindelijk gingen we toch...! Om negen uur waren we weer thuis, twee prinsesjes liggen in bed te dromen. Morgen zien we weer verder. Dan moeten we waarschijnlijk terug naar het ziekenhuis voor een nieuwe sonde, maar leven bij de dag hebben we vandaag op een intensieve manier toegepast!
Juliet en Fenne aapjes kijken

Onze prinses net geschminkt

tussen politie, brandweer en ambulances net buiten Artis