Licht herstel

Vandaag dus weer om acht uur naar de radiologie voor de bestraling. De nacht verliep eigenlijk heel erg rustig. We lagen op een zaal, maar omdat er geen andere kinderen waren hadden we de hele zaal voor ons alleen. Een grote luxe op F8Noord. Fenne leek de nieuwe sondevoeding, op lage stand, goed te verdragen en kreeg ook nog wat extra medicijnen tegen misselijkheid. Zelfs heeft ze zo tegen de avond nog een paar hapjes tosti naar binnen gewerkt, die ook binnen bleven (we zijn blij met alles in dit stadium). Om twee uur 's nachts werd de sondevoeding afgekoppeld omdat ze nuchter op de radiotherapie moet verschijnen. Ondanks het feit dat het maandagochtend was verliep op radiologie alles zeer voorspoedig. Voor half tien waren we al terug op de afdeling met het zevende dapperheidsdiploma onder de arm. Iedere keer als Fenne op High Care is geweest krijgt ze een zo'n diploma. We zijn het er helemaal mee eens, want dapper is ze zeker onze kleine dame. 

Op de IC was Fenne niet in een bijzonder goede stemming wakker geworden, ze was boos op alles en iedereen en zeker pappa kon niet veel goed doen. Niet kijken pappa was een kreet die ik veelvuldig naar mijn oren geslingerd kreeg met een boze blik daaraan toegevoegd als ik even naar haar keek of vroeg hoe het met haar ging. Maar even slikken en de andere kant opkijken dus. Wel wilde ze een tosti die voor de helft naar binnen ging en binnen bleef. Na de vanwege de radiotherapie uitgestelde gebruikelijke ochtendrituelen op de afdeling (wegen, temperatuur, bloeddruk) werd ook de sondevoeding en het vocht opnieuw aangesloten en kwam Fenne wat meer tot rust en begon ze ook wat meer babbels te krijgen. Fenne krijgt nu andere sondevoeding die lichter verteerbaar is, waarvan nu geprobeerd wordt de dosis geleidelijk op te hogen. Zeker vanaf het moment dat ook mamma in beeld kwam, ging het eigenlijk steeds beter. Ze wilde wel naar de speelkamer om met de kassa en de keuken te spelen en heeft ook meerdere rondjes op de afdeling gefietst en gewandeld terwijl ze vrolijk bleef babbelen. Ook de voeding is tot nu toe binnen gebleven. Alhoewel we nog niet durven te juichen, zijn het wel allemaal kleine tekenen van herstel die mij met een beter gevoel huiswaarts doen keren om Juliet op te halen en te genieten van een heerlijke maaltijd, die thuis al voor ons klaarstaat (dankjewel Kees en Jantien).

Weer opname

Gisteravond heeft Fenne toch weer vrij snel gespuugd na de start van de sondevoeding en ook vanmiddag weer. Al met al heeft ze nu sinds dinsdag nauwelijks meer iets van voeding binnen gekregen. Na overleg met de kinderarts in het AMC is Fenne vanmiddag weer opgenomen. Uitdroging lag weer op de loer en de bestralingsvierdaagse staat voor de deur. Was even heel verdrietig, want het voelt helemaal niet goed om de helft van het gezin in het AMC te hebben en dan andere helft thuis, maar dit is toch het beste. Toevallig kregen we net bezoek, dus dat kon ingezet worden als taxi en gezelschapsdame/heer! Daardoor duurde de middag in het ziekenhuis minder lang voor JW en kon ik niet echt aan het piekeren slaan.
De voorlopige analyse is dat Fenne's darmen een opdonder krijgen van de bestralingen, dat ze daardoor geirriteerd zijn geraakt en Fenne dus geen voedsel kan verdragen. Nu ligt ze weer aan het infuus en is met een ander type sondevoeding gestart, nog lichter verteerbaar. Ook staat de sondepomp ultra langzaam, 5ml per uur. Afwachten hoe ze de nacht doorkomt. De kleine uk was weer flink afgevallen, bijna een kilo in minder dan een week, en weegt nu weer minder dan 13 kilo. De bestralingen gaan gewoon door morgenochtend.  

Taaie dag weer

Hoewel we gisteren blij waren om weer thuis te zijn en met name Fenne gelijk meer energie had, was vandaag toch weer zwaar. Vanochtend vroeg heeft Fenne nog een keer flink gespuugd, alle sondevoeding van de nacht lag er weer uit. Dit ging met zoveel geweld gepaard dat ook Juliet wakker werd. En Juliet is juist een supervaste slaper. Toen we eindelijk Fenne weer een beetje schoon hadden, vonden de dames dat ze allebei bij ons in bed moesten, maar dat was meer voor de vorm. Niemand heeft meer geslapen nadien. Om zeven uur begon de dag dan ook alweer.

Het grootste deel van de dag was Fenne humeurig en heeft een een ultra kort lontje. Juliet moet het dan ook regelmatig ontgelden. Moeilijk om uit te leggen aan een meisje van vijf dat haar zusje het echt niet zo bedoelde. Later op de dag klaarde Fenne's humeur op en zijn we ook nog door de regen naar buiten gegaan. Maar uit alles blijkt dat ze zich niet lekker voelt. Ze wil heel dichtbij ons zijn, speelt nauwelijks alleen en is snel heel erg overstuur als iets tegenzit. Het bezoekje van oma en opa en een cadeautje bij de lokale kaasboer zijn de hoogtepunten van de dag.

Eten en drinken blijven ook een groot probleem. Fenne heeft nergens zin in en als ze al iets wil neemt ze een muizehapje en dan blijft het daarbij. We gooien heel wat eten weg. Zelfs de perenijsjes en raketijsjes, tot voor kort zeker driemaal per dag een topper, wil ze niet meer. Vandaag heeft ze een paar hapjes slagroomijs gegeten (Juliet een schaal vol, dan is een ziek zusje opeens wel een voordeel), een paar hapjes eierkoek, een paar kruimels tosti, twee lepels yoghurt en een half plakje worst. Wel veel variatie dus :)! Drinken wil ze ook niet, dus we geven haar regelmatig water met ORS via de sonde. Hopelijk blijft haar vochtbalans dan nog enigszins op peil. Maandagochtend moeten we immers alweer om 8 uur aantreden voor de volgende ronde bestralingen.

Ook JW is aardig knock out van de afgelopen intensieve periode, hij heeft vandaag een deel van de dag op bed gelegen om bij te slapen, maar voelt zich niet fit. We zijn erg toe aan wat ontspanning, met even wat anders dan ziekenhuis, pillen, chemo's, zorgen over Fenne. Hoewel Fenne dus regelmatig erg boos doet tegen Juliet, die haar vaak alleen maar wil helpen, mist ze Juliet ook duidelijk heel erg. Vrijdagavond was ons plan dat ik Fenne naar bed zou brengen en Jan Willem Juliet zou halen bij tante Esther. Jan Willem en Juliet kwamen dan ook fluisterend binnen, denkend dat Fenne al hoog en breed zou slapen, maar niets was minder waar. Fenne wilde absoluut niet slapen voordat ze Juliet had gezien. Heel blij stond ze dan ook te stralen boven aan de trap. Ze wilde van alles vertellen, maar kwam bijna niet uit haar woorden van enthousiasme. Heel erg schattig.

Uitgeput, maar weer thuis

Vanochtend met een perenijsje op de high care

Fenne heeft het personeel goed beziggehouden vannacht. Tot twee keer toe moesten onze bedden verschoond worden. Een forse poepexplosie rond 10 uur en heftig spugen (tot in mijn bed) rond 3 uur, zorgden voor wakkere uren. Gelukkig hadden we nog steeds een kamer alleen, dus zowel om 10 uur, als om half 4 en om 6 uur 's ochtends na de ochtend controles, kon ik Fenne vermaken met de TV. Als je op zaal ligt, is het juist de uitdaging om haar zo lang mogelijk stil te houden. Wij treffen altijd kamergenoten met een grotere slaapbehoefte dan Fenne.
Toch werd Fenne vrolijk wakker en leek niet zo te lijden onder de gebroken nacht. Om iets voor achten zijn we weer vertrokken naar radiotherapie voor de laatste bestraling van deze week. Het hele proces ging weer soepel en Fenne werd ook weer snel wakker op de high care. Haar goede humeur bleef, vooral omdat papa ook al vroeg binnen kwam. We hebben een tijdje gespeeld op de speelkamer en in de snoezelkamer. Een speciale ruimte, afgesloten van alle geluiden van de afdeling met een sterrenhemel, disco licht, een waterbed, een superschommel en een zachte glijbaan. Gisteren wilde Fenne wel kijken, maar vooral niet iets ondernemen. Vandaag wilde ze zelf op het waterbed en van de glijbaan af. Best een gedoe met alle slangen en de infuuspaal, maar ze had veel plezier. Eindelijk weer een beetje ontspanning. De afgelopen drie dagen hebben weer een zware wissel getrokken op ons. De kleine meid zo vreselijk ziek te zien is afschuwelijk. De totale passiviteit van Fenne was bijna nog erger dan het spugen. Ze lag maar stilletjes te liggen, onderging alles zonder veel protest of eigen mening, zo kennen we haar niet.

De rest van de dag stond in het teken van wachten. Heel vermoeiend. Wachten op de vincristine, wachten op het telefoontje van oncologie dat we langs konden komen, wachten op de oncologie professor die ons nadere uitsluitsel zou geven over het onderzoek van de patholoog anatoom van de tumor. Wachten op de zaalarts voor het groene licht dat we naar huis mochten. Uiteindelijk mochten we om half 4 vertrekken. De professor hebben we niet gesproken, dat komt maandag, maar de rest lukte met veel gedoe toch. Door de port-a-cath ging de toediening van de chemo een stuk makkelijker dan via een infuus in haar hand.

Sinds we thuis zijn is Fenne helemaal opgefleurd. Ze is dunnetjes en heeft diepe wallen onder haar ogen van vermoeidheid, maar heeft energie voor tien. Jan Willem en ik hebben moeite om haar bij te houden!

Hotel AMC

Gisteravond dus onverwacht toch naar het AMC. Na controle door de dienstdoende kinderarts op de spoedeisende hulp, was het besluit snel genomen: opname dus. Het duurde even voor er een plekje voor haar gevonden was en na F8 Noord en G8 Zuid, werd het deze keer H8 Noord, een voor ons nog onbekende vleugel van het hotel AMC. We kregen een tweepersoonskamer dus dat viel mee. Fenne aan het infuus om haar vochtgehalte weer wat op peil te brengen en toen we goed geinstalleerd waren wilde ze direct slapen. De nacht verliep relatief rustig, los van de reguliere controles om twaalf en zes uur en het gesnurk van de buurman.
's Ochtends stond weer de radiotherapie op het programma en de artsen van radiotherapie waren ook niet geheel verbaasd dat Fenne op een ziekenhuisbedje kwam aangereden. Ze had er gisteren toch ook al niet zo heel fris uitgezien blijkbaar. De narcose en bestraling verliepen soepel en toen ze weer bij was gekomen op de high care, konden we terug naar de zaal. Daar wilde Fenne wel wat kleinigheden eten en werd ook weer een voorzichtig begin met de sondevoeding gemaakt. Fenne nog wel erg humeurig, maar niet meer zo'n dood vogeltje als gisteren. Aarzelend goed nieuws dus. Later op de middag moest Fenne toch weer spugen en omdat het met zoveel geweld ging kwam tot overmaat van ramp de sonde er ook mee uit. Weer terug bij af dus. Enfin, de sonde opnieuw ingebracht en toch maar weer voorzichtig wat voeding naar binnen. Hopen dat het nu goed gaat, zodat we na een nachtje slapen, radiotherapie en chemo met z'n allen morgen naar huis kunnen. Arme Fenne, wat doet ze het goed, maar ze krijgt het niet cadeau......

Nog niet veel verbetering

Na een onrustige nacht moesten Sandra en Fenne zich vanochtend om acht uur weer in het ziekenhuis melden voor de tweede ronde radiotherapie. Fenne nog steeds niet echt fit, een aanblik waar de dokter van de radiotherapie ook wel enigszins schrok. Als ze niet genoeg vocht binnenkrijgt is het risico dat ze uitdroogt en moet ze wellicht worden opgenomen. Enfin, vandaag nog maar even aankijken was de conclusie en eerst de bestraling. Dit ging gelukkig veel sneller dan gisteren (iedereen en alles was goed voorbereid) en toen Fenne weer uit de narcose was ontwaakt konden Sandra en Fenne zo rond tien uur weer huiswaarts keren. Bij thuiskomst Sandra ook zwaar ziek en direct door naar bed. Juliet werd om elf uur opgehaald door tante Wil, waar ze een lekker een dagje mag spelen en kon ik (Jan Willem) mij volledig wijden aan het verzorgen van de zieken. Beide dames slapen veel en zijn echt niet lekker. Om bij Fenne het vocht toch enigszins op peil te houden geef ik haar regelmatig water via de sonde. Toen dat goed ging ook de sondevoeding maar weer voorzichtig geprobeerd, met helaas een minder goed resultaat. Fenne moest vrij snel weer spugen en toen ook een tweede poging mislukte dit maar weer gestaakt.
Dit is de situatie van nu, Fenne ziek op de bank, Sandra ziek in bed, Juliet nog lekker aan het spelen terwijl het buiten begint te sneeuwen. Hopelijk morgen beter nieuws.

Helaas bleef het daar nog niet bij. Na overleg met het ziekenhuis zijn Jan Willem en Fenne net naar het ziekenhuis vertrokken. De kinderartsen wilden haar toch graag zien. Gelijk maar koffertjes ingepakt, want dat wordt waarschijnlijk daar overnachten.

Knock-out

Vandaag de start van de bestralingen, radiotherapie. Om kwart voor acht moesten we ons melden en aangezien van nog zeven keer moeten, wilden JW en ik allebei mee. Dan kunnen we het hierna alleen. Omdat Juliet vakantie heeft, is zij ook mee gegaan. Ook goed voor haar om mee te maken wat wij meemaken met Fenne. Ze mocht uiteraard niet mee de behandelkamer in, maar verder heeft ze een goed beeld kunnen krijgen. Andere vijfjarigen skien deze vakantie voor het eerst, ik betwijfel of ze dat ook liever had gedaan...

Kwart voor acht melden, maar pas na half negen begon de actie. Veel van hetzelfde gedoe als de vorige keer. Geen bed, geen anesthesie status, andere ziekenhuis bureaucratische vereisten die ook nog niet waren vervuld. Veel vriendelijkheid en excuses, maar toch vervelend. Juliet vermaakte zich overigens prima met het mooie speelgoed in de wachtkamer. Fenne was niet superactief. Vast al wat beducht voor wat er komen ging. Uiteindelijk was alles geregeld en konden we mee naar unit 4.
De narcose ging weer met een kapje, Fenne spartelde weer hard tegen, maar voor de komende dagen is ze nu aangeprikt en kan de narcose via de port-a-cath. Ik moest de kamer uit en de radiotherapeutisch laboranten legden Fenne exact goed op het smalle bankje, dat wil zeggen identiek als tijdens de CT scan vorige week. Een controle foto, wat bijsturen en toen eindelijk de twee keer 45 seconden bestralen. En het was voorbij. Inmiddels bijna half tien. In optocht naar de high care ruimte. JW en Juliet ook mee. Een hele wandeling van de ene vleugel naar de andere vleugel. Fenne in haar baby bedje, helemaal verstopt onder de lakens en dekens. Halverwege de route kwam ze alweer bij. Op de high care vond de verpleegkundige toch dat Fenne aan de monitor moest voor haar hartslag. Dus ook weer drie extra plakkers opgeplakt. De anesthesist had dat juist willen vermijden. Haar huid krijgt het al zo te verduren. Na een paar likjes aan een perenijsje en heel veel boze blikken van Fenne, konden we weer vertrekken. Ze was duidelijk niet in goede doen, maar wat wil je ook, zo veel onder narcose, daar wordt je ook bozig van.

Thuis was het verder met name beroerd. Een paar keer spugen, de sonde er deels uitgespuugd, en verder heel moe. Geen lachjes vandaag. Fenne heeft alleen op de bank gelegen en veel geslapen. Net verhuisd van de bank naar het bed, weer spugen. Inmiddels zit er niets meer in haar maagje en valt er dus ook niets te spugen. Toch komt het nog met kracht uit haar. Zo ellendig en pijnlijk. De sonde hebben we gelukkig terug kunnen duwen, maar we sluiten vannacht de voeding maar niet aan. De kleine beetjes die we vandaag hebben geprobeerd, zijn volledig verkeerd gevallen.    

Een wereld van verschil

Vandaag een heel andere Fenne. Weer lekker actief en vrolijk en vol energie om met Juliet dingen te ondernemen en te spelen. TV blijft nog wel populair, maar nooit voor lang. 's Middags komt er een man voor de CV langs, waardoor Fenne en Juliet alleen maar in de kamer kunnen spelen. Vol overgave wordt al het speelgoed daar naartoe verhuisd en samen met de poppies wordt er eindeloos aan de speeltafel met het nieuw verworven theeservies theegedronken. Misschien is het activiteitenniveau gedurende dag wel iets te hoog geweest, want als Jochem en Pieter aan het eind van de middag langskomen is het toch wel gedaan en valt ze op pappa's schoot in slaap. Gelukkig is er dan ook nog Juliet en de playmobiel zodat het bezoek zich niet hoeft te vervelen.
Morgen beginnen we met de eerste van minimaal acht bestralingen. We weten nog steeds niet hoeveel bestralingen Fenne gaat krijgen, omdat we de uitslag van de patholoog anatoom nog niet te horen hebben gekregen. Hier hebben we vrijdag nog een afspraak over (naast chemo en bestraling), maar misschien weet de radioloog morgen ook al meer.

De nare kantjes van chemo

De nare kantjes van de chemo worden steeds zichtbaarder. Fenne heeft ook gisteravond nog gespuugd en heeft totaal geen eetlust meer. Zelfs de ijsjes, waarvan ze er vorige week rustig 3 op een dag lustte, wil ze totaal niet meer. Voor de vorm heeft ze nog wel een raketijsje in haar hand gehad, maar toen die dreigde te smelten, was ze te overtuigen dat we het ijsje beter terug konden leggen in de diepvries.
Het grootste deel van de dag heeft ze moe en lusteloos op de bank gehangen. En zelfs geslapen, a-typisch gedrag voor Fenne en zeker afgelopen week. We hebben alleen een klein wandelingetje met de buggy gemaakt. Fenne goed ingestopt onder een warme deken, maar dit was eigenlijk te koud voor haar. Bij thuiskomst kreeg ze wat energie, maar meer dan een paar passen lopen, van de bank naar een stoel, zat er niet in. Omdat Fenne veel te weinig zelf drinkt, hebben we haar vroeg in de middag al aangesloten op de sondevoeding. We wilden de pompinstelling even laag houden om nog een spuugpartij te voorkomen, maar dat betekent wel dat ze veel meer uren moet zijn aangesloten om toch aan voldoende vocht te komen. We waren er een beetje verdrietig van. We weten natuurlijk niet hoe het verder gaat, maar het lijkt onvermijdelijk dat het intensieve programma van chemo's en bestralingen dat ons te wachten staat langzamerhand Fenne's energie niveau en weerstand onderuit gaat halen en we dus veel meer van dit soort dagen krijgen. Het is akelig om haar zo lamlendig te zijn. Het contrast met vorige week is erg groot.

's Middags wel een leuk uitje voor Jan Willem en Juliet. Samen naar een muziekvoorstelling in de kleine komedie in Amsterdam. Hoewel Juliet waarschijnlijk liever een studio 100 productie had gezien, vinden wij het leuk om haar met wat meer diverse voorstellingen in aanraking te brengen. Het is ons nog niet gelukt om een verfijnde smaak qua eten bij haar te ontwikkelen, misschien lukt het wel met cultuur :)!
Juliet blijft overigens heel flexibel. Als Fenne in goede doen is, spelen ze samen. Als Fenne moe op de bank ligt, speelt Juliet lekker alleen. Haar humeur lijkt onverminderd vrolijk.

De komende week beginnen we met de bestralingen. Dinsdag starten we, eerst vier opeenvolgende dagen, in het weekend pauze, en dan nog vier of vijf keer. We moeten al om kwart voor acht in het ziekenhuis zijn, elke ochtend. Dus uitslapen zit er even niet in voor ons.

Gemengde gevoelens

Nadat Jan Willem ons gisteren achterliet zakte Fenne's energie niveau snel in. Ze wilde niets van het eten weten, ook geen toetje of nog iets te drinken. Ze heeft rustig in bed gelegen en veel TV gekeken. Uiteindelijk viel ze voor de TV in slaap, al rond 6 uur. Geen wonder eigenlijk want het was toch weer een intensieve dag geweest met de operatie en de chemo kuur. Helaas gebeurde rond half negen wat we al eerder hadden verwacht. Fenne werd beroerd en moest spugen van de chemo. We hadden de sondevoeding al op een meer langzame stand gezet dan normaal, maar het was duidelijk nog te veel voor haar maagje. De hele nacht bleef ze vrij onrustig en door het spugen lag ik er ook niet heel ontspannen naast! Van de drie kinderen op de zaal had Fenne het meest gedoe. Ook omdat ze heel duidelijk maakte aan de nachtverpleging dat ze geen zetpilletje wilde. Het moest toch, want ze had ook duidelijk pijn van haar nieuwe wond.

's Ochtends was het nog een paar keer raak met spugen, maar toen alles uit haar maagje was speelde ze fanatiek verder. Haar kamergenootjes waren beiden te ziek om van bed af te komen, dus ik heb veel met haar in de speelkamer gespeeld en rondjes gelopen over de afdeling. Het contrast tussen de vitale Fenne (relatief dan) en deze kindjes voelde pijnlijk.

Om half elf kwamen JW en Juliet ons ophalen. Het is altijd een enorme opluchting om het ziekenhuis weer te verlaten. Het gebrek aan frisse lucht (en lekkere koffie) maakt dat je je al snel lamlendig voelt als je er een paar uur bent geweest. Het is ons wel weer heel duidelijk geworden dat ondanks de narigheid wij toch ook geluk hebben. Fenne voelt zich goed, heeft goede genezingskansen, wij wonen dichtbij het AMC (en niet in Maastricht of Enschede zoals sommige andere gezinnen). De zorg en de liefde van de verpleging is groot evenals de expertise van de oncologen en de andere specialisten. Maar het blijft een omgeving waar je echt niet met je kind wil hoeven komen.

Port-a-cath en triple

Vandaag dus de port-a-cath en drie verschillende chemo's (door ons benoemd als triple). Wij moesten ons om kwart voor acht melden op de afdeling Kinderoncologie, waar het bij aankomst nog aardedonker was. Iedereen was nog in diepe rust. Vandaar eerst maar door naar de speelkamer om wat te spelen en te wachten op de dingen die vandaag zouden komen. Toen de afdeling enigszins was ontwaakt, mochten we door naar de kamer en konden we ons daar installeren. Al snel kwam de dokter (een oude bekende, want hij heeft ook de vorige operatie uitgevoerd) uitleggen wat er precies ging gebeuren en kregen we ook een voorbeeld van een port-a-cath te zien. Voor degenen die niet precies weten wat dat is hier een goede beschrijving + tekening (geplukt van het internet):  
Een Port-a-Cath^® is een kleine injectiekamer, een soort dop die onder de huid wordt geplaatst. Deze is gemaakt van titanium of een combinatie van titanium/polysulfon. Op de dop zit een zelfsluitend, siliconen membraan.  Aan de injectiekamer zit een dunne, siliconen catheter vast. Die catheter komt uit in een ader. Zo komen medicijnen en vloeistoffen in die ader. Een Port-a-Cath^® wordt gebruikt bij mensen die vaak geprikt moeten worden, bijvoorbeeld als ze een chemokuur krijgen en wanneer iemand ‘moeilijk te prikken' is 

Voordeel is dus dat er niet meer in de hand geprikt hoeft te worden en dat het aanprikken ook geen pijn meer doet. Geen overbodige luxe als je nog 25 chemo's te gaan hebt. 

Daarna kon worden begonnen met de voorbereidingen voor de operatie. Voor de laatste keer een prikje in de hand, voor het aansluiten van een infuus voor de narcose van zo dadelijk. Vervolgens de kleren uit, het schort voor de operatie aan en uit en op bed, onder onze mooie paarse deken, wachten tot we worden opgeroepen om naar beneden te gaan. Dit keer verliep alles precies op tijd en om negen uur gingen we op weg naar de operatiekamer. Nu aan mij de beurt om het hele proces tot aan de operatie kamer mee te maken. Alles precies gelijk aan de vorige keer, zoals Sandra al had beschreven, inclusief Time Out procedure (een consistent proces). Na het aanprikken was Fenne ook deze keer snel weg en liet ik haar achter bij de doktoren. Een uurtje later werd ik gebeld met de mededeling dat ze op de uitslaapkamer lag en de operatie goed was gegaan. Al was deze operatie wat minder ingrijpend en beladen dan de vorige keer toch ook nu weer een hele opluchting. Het duurde deze keer wat langer voordat ze bij kwam en nadat alles goed was bevonden konden we terug naar de afdeling. 

Daar aangekomen kreeg Fenne als snel de chemo's, twee oude bekenden en een voor ons nieuwe variant, die zes uur druppelsgewijs ingebracht moet worden. Om een uur of drie komen Sandra, opa en oma zich melden en dan zit Fenne er al weer fris en monter bij. Het eerste ijsje, een raketijsje deze keer, is ook al weer naar binnen gegaan, een teken dat Fenne zich al weer iets beter voelt. Weer iets later komt Rebecca met de bekende kralen voor de kanjerketting en deze keer kunnen een hoop kralen worden toegevoegd (opname, operatie, prikken, scan, sondevoeding en de kralen voor de radiotherapie die vanaf dinsdag gaat beginnen). Om half vijf laat ik Fenne en Sandra achter in het ziekenhuis in de hoop ze morgen weer snel op te kunnen halen om het tweede kruis op de kaart te kunnen zetten (2 down 24 to go).

Morgen de port-a-cath en de triple

Vandaag ging het weer super met Fenne. Thema pop en ziekenhuis blijft favoriete spelletje. Tijdens het lezen van het verhaaltje van Nijntje in het ziekenhuis (Juliet kan het inmiddels ook bijna letterlijk opzeggen) was ze nog bezig met mij een prikje geven en in mijn mond kijken (heel onhandig tijdens het voorlezen), maar eenmaal in bed viel ze direct in slaap. Ze had de hele dag druk ook weer zo druk gespeeld.

Morgen een ziekenhuis dag. Om kwart voor acht gaan Jan Willem en Fenne zich melden voor de operatie voor de port-a-cath. We zijn benieuwd hoe lang we deze keer moeten wachten...
Als Fenne weer wakker is dan krijgt ze weer een chemo kuur, nummer 2 uit de reeks van 26. Deze keer een triple kuur. De vincristine die middels een shotje gegeven wordt, de dactinomycine waarvoor Fenne ook een significante hoeveelheid vocht moet krijgen toegediend en als nieuwe variant Doxorubicin. Deze laatste chemo moet gedurende 6 uur inlopen via het infuus en heeft als ernstigste bijwerking aantasting van de hartfunctie. Vandaar de hart echo vorige week. Ook kunnen we verwachten dat Fenne van de laatste chemo zieker wordt dan van de andere twee. We wachten het maar af, inmiddels weten we natuurlijk dat Fen een sterk gestel heeft, want menig ander kind wordt ook van die eerste twee kuren goed ziek. 

Morgen dus wel weer een nachtje slapen in het ziekenhuis. Als ik Juliet weg heb gebracht naar een verjaardagsfeestje, ga ik ook naar het ziekenhuis en zal daar bij Fenne blijven slapen.

Een fraaie buik

Vanochtend vroeg zaten wij al om kwart voor acht op de afdeling radiotherapie, wachtkamer 2 voor de CT scan. Een nieuwe omgeving met nieuw speelgoed. Hoewel we Fenne wakker hadden moeten maken en ze sinds 12 uur 's nachts nuchter was geweest, ging ze gelijk druk spelen. Honger had ze duidelijk niet en ze voelde zich weer kiplekker. Voor mij was het een zwaardere start. Zonder een lekker bakje koffie de dag beginnen is niet direct goed voor mijn humeur. Maar ja, Fenne was vrolijk, dus ik moest wel mee doen. Er was nog een kindje van kinderoncologie, maar verder met name veel oude(re) mensen. Al met al een sombere omgeving, ondanks de uitgebreide speelhoek.

Na anderhalf uur wachten waren wij eindelijk aan de beurt! Dit was weer een lesje geduld uitoefenen. De artsen wilden kennelijk ruim de tijd nemen om alles voor de bereiden en door te spreken, maar hadden ook de 2 kindjes tegelijk gepland. Het andere jongetje ging voor en dat leverde ons extra speeltijd op. Het langslopende personeel was allervriendelijkst en maakte regelmatig een praatje, maar de minuten kropen voor mijn gevoel maar heel langzaam om.

Eenmaal in de ruimte voor de CT scan bleef het licht chaotisch. De laboranten en anesthesisten wisten ongetwijfeld wat ze deden, maar het waren er weer veel! In totaal toch weer 7 man (en vrouw) rondom Fenne en mij. Fenne was er duidelijk door geimponeerd en ook naar het scan apparaat. Een soort grote bagel. Na enig geheen-en-weer over onze hoofden, waarbij Fenne steeds dichter tegen mij aan kroop, moest ze toch maar liggen op de tafel, zonder bovenkleding en zonder schoenen. Dit leidde tot paniek bij Fenne. Omdat ze nog geen port-a-cath heeft en ook geen toverzalf had gekregen op haar handjes, ging de narcose met een kapje. Door haar paniek en harde huilen werkte de narcose wel heel snel. Het slaapmiddel via het infuus vond ik de vorige keer akelig, maar ook dit was niet fijn. Daarna werd ik de kamer uitgestuurd en konden ze aan de gang om haar in de goede houding te leggen en om bloed te prikken. Dat kon gelukkig gecombineerd worden, zodat ze maar 1 behandeling had vandaag. Haar bloedwaarden moeten gecontroleerd voor het plaatsen van de port-a-cath aanstaande vrijdag.

Na een minuut of tien waren ze al klaar. Ik kreeg een stift mee om haar markeerstrepen voor de bestraling bij te houden. High tech, met een markeerstift is haar buik voorzien van een aantal strepen.....
Onderweg naar de high care werd Fenne alweer wakker. Daar ook weer drie nieuwe verpleegkundigen aan het bed gehad, maar hier was de belangrijkste test dat Fenne iets zou eten zonder spugen. Dat werd uiteraard een perenijsje! Rond elf uur konden we eindelijk weer terug naar huis. Het voelde als een hele lange morgen.

Deze CT scan ofwel simulatie was nodig om de juiste locatie voor de bestraling te bepalen. Bij de intake vorige week was ons al gevraagd of de chirurg clips had geplaatst, omdat dat ook zou helpen bij de precisering van de bestraling. Wij hadden geen idee, maar wel goede hoop omdat de chirurg in al zijn communicatie met ons telkens had gesproken over een behandelingstraject met bestralen. Gelukkig bleek dit het geval en waren de radiotherapeuten dus tevreden.

De rest van de dag was het weer 100% energie voor Fenne. Gespeeld, gefietst, bellenblaaspotjes leeggegoten, een beetje Dora gekeken, postbodetje gespeeld met alle kaarten. Juliet had 's middags open podium, een optreden met de klas voor een theaterzaal vol met ouders en grootouders. Ze deed het top!

Volgende week dinsdag beginnen de bestralingen al, maar voor die tijd nog de operatie voor de port-a-cath en een chemokuur. Van de verpleegkundigen op de high care kreeg Fenne een dapperheidsdiploma, wel verdiend vonden wij. Zoveel medisch gedoe aan dat kleine lijfje. Het blijft vreselijk.

De foto laat nog enigszins haar litteken zien (dat al enorm goed geneest) en de markeerstrepen.

CT scan

Morgen staat ter voorbereiding op de bestraling een belangrijke CT scan op het programma. Om 8 uur 's ochtends moeten we ons al melden. Omdat Fenne te klein is (en waarschijnlijk te bang) om zelf goed stil te blijven liggen, moet ze onder narcose worden gebracht. Dat betekent ook dat we vanavond om 12 uur de sonde voeding al stil moeten zetten. Ze moet immers nuchter te zijn. Hopelijk worden we ook echt snel geholpen, zodat ze niet te lang en te vaak om iets te eten vraagt. Want ook dat snapt ze niet. Wij vonden de apparatuur tijdens de rondleiding best imponerend. Benieuwd hoe het morgen gaat.

Wisten wij ook niet

Vandaag is het International Childhood Cancer Day. Tot een paar weken geleden wisten wij ook niet dat dat bestond en nodig is. Kanker bij kinderen is anders dan kanker bij volwassenen. Heeft daarom ook eigen onderzoek nodig. Daarvoor is er geld nodig en daarom zetten bepaalde organisaties zich specifiek in voor kinderen. De doelgroep is immers veel kleiner dan die van organisaties die zich op alle vormen van kanker richten. Nooit geweten.

We zullen jullie niet nog een keer lastig vallen met een oproep tot steun, maar gezien deze speciale dag vandaag wel een keertje. Kika is een goed doel om te steunen. Ook de kanjerkralen die zoveel voor Fenne en alle kinderen met kanker betekenen kunnen gesponsord worden, zie website van de VOKK. Daarnaast zijn er natuurlijk allerhande sportieve acties, Alpe D'HuZes, 100dagenvoorkika, runforkika.

Korte pauze

Het weekend gebruiken we om weer op te laden. Donderdag en vrijdag waren twee rotdagen. Hebben wel weer een groene kraal opgeleverd aan de ketting van Fenne.

Ze heeft gelukkig net als voor de operatie nauwelijks last van de kuur met vincistrine.
De dames spelen dan ook de hele dag door. Zaterdag met de nichtjes en Fabian. Zondag met de kinderen van een vriendin. Ook gaan we met z'n allen naar de geitjes. Het is eindelijk weer lekker weer. En Fenne loopt zowaar zelf wat meer. De buggy, knuffels en het speentje zijn iets minder onafscheidelijk aan het worden. Een goed teken.

Het programma voor deze week is druk. Woensdag bloed prikken, vrijdag om zeven uur in het ziekenhuis voor het plaatsen van de port-a-cath. Dit moet onder narcose gebeuren, dus ze moet ook weer nuchter zijn. Deze week moet ook nog een CT scan plaatsvinden. Ook onder narcose.

hoe een kort ziekenhuis bezoek toch lang werd

Vandaag een start gemaakt met de eerste (van zesentwintig) chemo-behandelingen. Er stond vincristine op het programma, de lichte variant. Dat is een spuitje zonder overnachting, dus dat moet snel kunnen dachten wij. Bij het wegen bleek Fenne toch iets zwaarder dan vooraf ingeschat. Goed nieuws dus, maar daardoor was de aangemaakte dosering te licht en moest er een nieuwe spuit worden gemaakt door de apotheek beneden in het ziekenhuis. Dat duurt dus wel even.
Intussen kwam onze oncoloog ook met informatie over de port-a-cath die volgende week operatief wordt aangebracht. Hierdoor hoeft ze niet iedere keer aangeprikt te worden, dus dat is fijn, maar daar staat tegenover dat het wel weer een operatie en een narcose inhoudt. Dit alles staat voor volgende week vrijdag gepland.
Ook moesten we vandaag nog maar even langs de radiotherapie. Naast chemo moet Fenne ook bestraald worden. Op deze manier konden we alvast even kennis maken met de doktoren aldaar en een eerste indruk krijgen van de afdeling, de apparatuur en het programma dat Fenne te wachten staat. Indrukwekkend is het juiste woord. De bestraling is minimaal acht dagen aaneengesloten (behalve het week-end dan ) en voor de bestraling moet Fenne minimaal 5 minuten muisstil liggen, terwijl het bestralingsapparaat zijn werk doet. Dit alles voorafgegaan door een CT scan waar dezelfde procedure voor geldt. Dat gaat dus niet lukken schatten wij zo in, zeker omdat wij niet bij Fenne in de kamer mogen zijn als de bestraling aanstaat. Dat betekent dus nogmaals minimaal negen keer narcose. We horen in de loop van volgende week meer wanneer dit programma gaat starten.
Terug op de kinderoncologie was de goede dosering inmiddels binnen en kon de injectie snel worden gegeven. Fenne weer even dapper als altijd en wilde alles goed zien. Als laatste werden we verzocht nog even langs cardiologie te gaan om een scan van het hart te maken. Het derde en nieuwe medicijn wat Fenne gaat krijgen, kan invloed hebben op de werking van het hart en daarom moet vooraf worden vastgesteld hoe het hart functioneert om gedurende de behandeling eventuele afwijkingen vast te kunnen stellen. Ook dit ging zonder problemen en de dokter concludeerde dat Fenne een goed hart heeft. Vinden wij ook! Al met al konden we dus om half vier naar huis en werd een kort dagje ziekenhuis toch nog lang.

Onze kaart om af te tellen...

We zijn er nog lang niet

De oncoloog liet ons niet lang in spanning en begon al uit te leggen voordat we goed en wel zaten. Toch nam ze de tijd voor onze vragen. Fenne lag ondertussen heerlijk te tukken in de buggy. We hebben nog wel even haar buikje met de wond laten zien, maar zelfs daar werd ze nauwelijks wakker van.

Het rapport van de patholoog anatoom hebben we nog niet in detail gekregen. Ook heeft de oncoloog de bevindingen nog niet kunnen bespreken met de rest van het behandelende team. We horen dus nog meer detail over het hoe en waarom van de conclusies. Wat we wel weten is dat Fenne's tumor een zogenaamde fase 3 tumor is. Er bestaan in principe 5 verschillende hoofdgroepen tumoren, waarvan we al wisten dat ze niet categorie 4 of 5 was. Want die gaan gepaard met uitzaaiingen in longen of lever, of in het geval van een 5, twee aangetaste nieren. Van de overgebleven opties hebben we dus de slechtste kaart getrokken. We hadden vorige week al een voorwaarschuwing gehad van de chirurg. Toch hoop je op beter nieuws. De trombus in de holle ader, is hoogstwaarschijnlijk de boosdoener. Maar wie weet zijn ook de snijvlakken en de lymfeklieren niet helemaal schoon. Dat horen we nog. Binnen fase 3 bestaat er dan nog onderscheid tussen high risk en medium risk. Low risk bestaat niet bij fase 3 tumoren. Fenne is in de medium risk groep beland. Dat was het goede nieuws van de dag.

Hoewel de genezingskansen voor Fenne onverminderd goed zijn, hebben we nog een lange weg te gaan. De nabehandeling (merkwaardig woord opeens, want de totale duur van de nabehandeling is langer dan het traject tot nu toe) gaat minimaal 26 weken duren.  Fenne krijgt 26 weken lang nieuwe chemokuren. Dezelfde middelen tot nog toe, plus een zwaardere soort chemo erbij. De kans dat ze ziek wordt van deze laatste soort is groot. Ook kunnen haar bloedwaarden gaan verslechteren. Als die te veel verslechteren moet de volgende kuur worden uitgesteld. Als ze koorts krijgt terwijl ze een lage weerstand heeft, zal ze moeten worden opgenomen in het ziekenhuis. In een beschermde, geisoleerde omgeving. De kuren kunnen deels weer poliklinisch, maar zullen ook deels leiden tot overnachtingen in het ziekenhuis vanwege de vochtinname die via het infuus zal moeten worden geregeld. Fenne zal ook worden bestraald. Dit zal een dag of tien duren, iedere dag bestralen, dus iedere dag op en neer naar het ziekenhuis. Naast de wekelijkse bezoeken. Precieze schema weten we nog niet, daarvoor moet nog overleg worden gevoerd. Voor de toediening van de chemo zal Fenne een port-a-cath krijgen. Een inwendig 'huisje' met een verbinding naar een grote ader. Dit moet onder narcose worden geplaatst. Voortaan dus geen infusen meer in haar handjes. Een traumatische handeling minder, maar het is maar de vraag hoe ze op het prikken in de port-a-cath gaat reageren.

Om half vier verlieten wij het ziekenhuis weer. Helderheid over het volgende traject, maar dat het zo zwaar zou worden hadden we niet verwacht. Met name het feit dat de nieuwe chemo's wekelijks gaan zijn, 26 weken lang, hadden we niet zien aankomen. We zijn dan ook behoorlijk teneergeslagen en verdrietig voor Fenne. Tegelijkertijd hebben we geen keus. Fenne moet genezen, dus Fenne moet hier doorheen.

Morgen beginnen we al. Half 12. Gelukkig wel de 'lichte' vincristine, een shotje en dan weer naar huis. 

Spannende dag

Vandaag een belangrijke dag. De afspraak met de oncoloog staat om 3 uur. Fenne slaapt slecht, maar is overdag actief. Wij zijn nog wel eens toe aan een dutje, zij niet!

Eten doet Fenne nog altijd matig, maar de sondevoeding verdraagt ze goed, dus ze komt wel aan haar calorieen en met name aan de nodige eiwitten. Ze is nog steeds erg dun. Al haar kleertjes slobberen om haar heen en we zijn ook een maatje terug in de luiers. Heel onnatuurlijk. Het zijn die kleine dingen, waardoor je je realiseert hoe ziek ze is. Ondanks alle vrolijkheid. Ook haar haartjes (en ze had eindelijk haar!) zijn aan het uitvallen. Geen bossen tegelijk, maar we vinden overal kleine haartjes. Ze heeft er zelf ook veel kriebel van.

We tellen de uren af tot de afspraak van vanmiddag, terwijl we ook weten, dat er een kans bestaat dat de uitslag van de onderzoeken er nog niet is.

Later meer!

Even pauze

Niet te geloven dat Fenne nog maar een week geleden een zware operatie heeft gehad, als je haar nu zo door het huis ziet dartelen. Ze is heel vrolijk, vol levenslust en wil ook van alles ondernemen. Ook met het bezoek, speelt ze er vrolijk op los. Ziekenhuisje spelen is wel het thema van de afgelopen weken. De poppies liggen op geimproviseerde bedden en moeten behandeling na behandeling ondergaan. De poppies hoor je niet klagen, maar ze worden dan ook liefdevol verzorgd door Fenne en Juliet
Tegen de pijn die Fenne toch nog wel heeft, krijgt ze een pilletje in mijn mond zoals ze dat noemt, wat in werkelijkheid een paracetamolletje is, maar dat is het dan ook. "Kleine" problemen blijven er ook nog wel. Zo wil Fenne nog steeds niet alleen slapen, is ze 's nachts erg onrustig en was vannacht de sonde weer deels uitgegaan, zodat we om twee uur aan de slag moesten om deze er weer terug in te plaatsen. Gelukkig waren we beter voorbereid dan de vorige keer en lukte het ondanks hevige protesten van Fenne toch goed om de sonde terug te plaatsen en kon de voeding door blijven lopen, zodat een extra ritje naar het ziekenhuis ons bespaard bleef.
We hebben vandaag ook contact gehad met de behandelend arts van Fenne en moeten ons donderdag weer melden bij het AMC voor het vervolg. Het is nog niet zeker of de uitslag van de biopt (het weefsel dat is afgenomen tijdens de operatie en onderzocht wordt op kwaadaardige cellen) er dan ook al is. Dit is namelijk bepalend voor de intensiteit en duur van het vervolgtraject, maar dat er chemo volgt is zeker en daar wil de arts dan ook vrijdag of uiterlijk maandag een begin mee maken. De uitslag van de laatste longfoto's hebben we al wel, en dat ziet er in ieder geval goed uit (d.w.z. geen uitzaaiingen). Nu dus even een paar dagen genieten van de betrekkelijke rust.

Thuis

Onze sterke meid heeft weer laten zien hoe sterk ze is. Nadat vrijdagmiddag pas de eerste duidelijke tekenen van herstel zichtbaar werden, konden we vandaag al naar huis. In haar gedrag is niet te merken dat ze minder dan een week geleden een enorm zware buikoperatie heeft ondergaan. Er is natuurlijk wel de hele forse jaap op haar buik als zichtbare herinnering, maar zelfs die ziet er niet meer zo vurig uit. Verder blijkt de hele ziekenhuis periode met name uit haar spel. Er wordt heel wat afgedokterd met de poppen en beren, infuusjes, sondes, pleisters, gaasjes, alles moeten de stakkers ondergaan.

We kunnen even ademhalen na een extreem intense periode met de operatie van afgelopen week als voorlopige apotheose.
Vijftien december was het eerste bezoek aan de huisartsenpost. Diagnose: blaasonsteking, op te lossen met antibiotica. In het weekend naar het WKZ, want Fenne had duidelijk heel veel pijn en enorm veel bloed in haar urine. Diagnose: blaasontsteking, verdrievoudigde dosis antibiotica. We vonden het toen een hele uitdaging om die antibiotica toe te dienen bij een hevig protesterende Fenne. 'Mam, dat is echt vies'. Wat verbetering, maar toch nog steeds bloed in haar urine. Na overleg met huisarts de dag voor kerst toch nog een keer naar WKZ. Weer onderzoek, bloed en urine, voelen aan haar buikje. Een echo leek een goed idee. Kon op 30 december. Op kerstavond belde de arts van het WKZ, beter om maandag al te komen voor nieuw urine monster. Dat voelde helemaal niet goed. Een beetje googlen op 'bloed in urine bij peuter' gaf ons al direct de Wilms tumor als mogelijke oorzaak. We konden en wilden het niet geloven. Maar de eerste bezorgdheid, die al was ontstaan na het zien van de vreselijke bloedstolsels in haar urine, verhevigde. Tijdens de kerstdagen was er niets te merken aan Fenne. We hebben zelfs nog tegen elkaar gezegd dat we op basis van dit gedrag nooit opnieuw het ziekenhuis zouden hebben gebeld.

Maandag 27 december de enorme klap. JW was met Fenne naar het WKZ. Snel was duidelijk dat het goed mis was. Bij de echo vroeg de echoscopist aan zijn superieur om mee te kijken. Bij het gesprek met de behandelend arts over de uitslagen kwam er ook een tweede meer senior arts mee. Ik werd gebeld om ook te komen en ondertussen legde het WKZ contact met het AMC. Want daar zou onze rollercoaster echt gaan beginnen.
Een dag en week die we nooit meer zullen vergeten. De enorme verslagenheid toen bleek dat Fenne inderdaad een niertumor had, dreunt nog steeds na. We zijn het hele traject van onderzoeken, chemo's, aanprikken en alles wat erbij hoort, ingegaan toewerkend naar de operatie. Optimistisch gestemd, maar vaak met tranen van verdriet en soms frustratie om alles wat Fenne moest meemaken. We hebben enorm veel steun gehad van familie, vrienden, collega's, ouders op school. Steun die we heel goed konden gebruiken, want niets maakt zo kwetsbaar als een ernstig ziek kind. Vaak lazen we de berichtjes, emails, kaartjes, facebook postings, twitters (ja, want inmiddels zijn we multimediaal) met de tranen in onze ogen. Zelfs nu ik dit typ, krijg ik tranen in mijn ogen. Al die lieve aandacht heeft ons enorm goed gedaan. En alle cadeautjes die duidelijk met zoveel zorg zijn uitgezocht, zijn door Fenne en Juliet heel blij ontvangen. Tot en met de kaart en het boek van Juliet's klas afgelopen vrijdag. Juliet's juffen zijn voor ons een belangrijke schakel om te zien hoe Juliet zich staande houdt bij al deze emoties en drukte en ziekenhuisbezoeken. Alle opvang die er voor Juliet is geweest na school als wij weer eens naar het ziekenhuis moesten. Ook heel fijn, de heerlijke maaltijden die afgelopen week voor ons zijn gekookt. En al het strijkgoed dat mijn moeder wegwerkt.

Het is onmogelijk om iedereen persoonlijk te beantwoorden, dus bij deze: Vanuit ons hart, heel erg bedankt!

Later deze week, waarschijnlijk donderdag of vrijdag krijgen we de uitslag van het onderzoek van de tumor en wordt het vervolg traject duidelijk. Meer chemo, bestralingen, we weten het nu nog niet. Maar we kregen al wel een waarschuwing van de chirurg en eerder van de oncoloog dat de aard van de tumor en met name de trombus waarschijnlijk tot een zwaarder traject gaat leiden. Wat het ook wordt, of het nu 4 of 26 weken worden, die vreselijke tumor is al weg uit ons meisje en we gaan een einddatum krijgen voor de behandelingen, met een hele goede kans op volledige genezing.

Morgen naar huis

Ineens gaat het herstel heel snel. Sinds gistermiddag is Fenne echt met sprongen vooruit gegaan. Ze heeft veel babbels en een voor een worden de slangen afgekoppeld, totdat ze vanmiddag de handen vrij had. Met Juliet heeft ze heerlijk ontspannen gespeeld, geknutseld, en gekookt in de speelkamer. Ook was er nog een kleine race in de gang met Juliet op de driewieler en Fenne op de speelauto.  Kortom, wonderbaarlijk hoe snel het herstel ineens ingezet is. Dat vinden de dokteren ook en als wij het aandurven en vannacht ook alles goed gaat mag Fenne morgen naar huis. Natuurlijk durven wij dat aan. Nog een nacht op een volle zaal, maar de gedachte dat we morgen naar huis kunnen maakt veel goed.

Over wat hierna volgt weten we nog niet zo veel en horen we waarschijnlijk pas volgende week vrijdag meer. Dit is afhankelijk van de uitslag van het tumorweefsel en de lymfeklieren die ze hebben afgenomen tijdens de operatie en die op kweek zijn gezet. Zeker is wel dat er nog meer chemobehandelingen volgen eventueel aangevuld met bestraling. Nog maar even niet aan denken en genieten van het feit dat we morgen naar huis mogen.

Fenne is sinds maandag wel 2 kilo afgevallen

Op de 'box', nog inactief en opgezwollen door het vocht

Op de IC, aan alle slangen en toestanden, maar onder onze mooie deken

Korte update

De nacht was beroerd voor Jan Willem en Fenne. Veel gedoe met de catheter. Uiteindelijk om 2 uur 's nachts is besloten dat de catheter uit mocht blijven. Daarna was het eindelijk mogelijk om een paar uur slaap te maken. De dag begon nog matig, maar gedurende de middag kwam opeens de oude Fenne weer terug in beeld. Eerst nog wat voorzichtig, maar na verloop van tijd steeds nadrukkelijker. Het liefst wilde ze gaan fietsen, maar met nog twee palen voor alle infusen en draden is dat nog niet mogelijk. We zijn wel een deel van de slangetjes kwijt. Een handje is vrij gemaakt, de zuurstof(snor) in haar neusje is ook weggehaald. De morfine staat op een lage stand, maar zolang ze nog morfine krijgt is het belangrijk dat hartslag en ademhaling worden gecontroleerd. Reden voor piepjes op de monitor. Ofwel omdat haar hartslag te laag daalt, ofwel omdat ze gewoon de sensoren los heeft gewoeld.
Omdat het veel drukker was op de afdeling en Fenne steeds in betere staat, werd wel besloten dat we moesten verhuizen naar de zaal. Daar bivakkeren we nu, met nog 3 kindjes en vannacht in ieder geval ook 2 ouders. Ik kijk er al naar uit!

Juliet is vanmiddag ook naar het ziekenhuis gekomen samen met Jan Willem. We hebben alle vier op de afdeling gegeten, om de beurt, maar toch met z'n vieren. JW en Juliet slapen vannacht in het Ronald McDonald huis., zodat we morgen de dag ook samen kunnen starten, maar daar gaan we morgenochtend wel uit checken. De chirurg kwam met het goede nieuws dat als de resterende morfine ook is afgebouwd, we naar huis mogen. Dat zou toch maar zo nog in het weekend kunnen zijn. En of dat nu zaterdag of zondag wordt, het zou het een enorme meevaller zijn, en onverwacht, na het trage herstel van de afgelopen dagen. De moed is ons regelmatig in de schoenen gezonken met de kleine meid zo ziek, maar nu zijn we optimistisch gestemd.

Zieke kleine meid

Afgelopen nacht en vandaag waren matig. Hoewel Fenne aan beduidend minder slangen ligt dan gisteren, heeft ze nog altijd 2 infuuslijnen, 1 in ieder handje, zuurstof slangetjes in haar neus, het sonde slangetje in haar neus, een rood lampje op 1 vinger voor de zuurstofmeting, 3 sensoren op haar lijfje om de ademhaling te meten en de hartslag en tenslotte een catheter. Niet echt omstandigheden om eens lekker comfortabel en ontspannen te liggen. Ze krijgt ook nog om de 6 uur paracetemol en 3 keer per dag een ontstekingsremmer. De slangetjes liggen aan pompen en monitoren en die piepen regelmatig. Meestal is er niets aan de hand, maar er moet in ieder geval even worden gekeken door de verpleegsters. Kortom veel potentiele verstoringen als ze net lekker ligt te slapen. Om vier uur 's nachts vond Fenne het tijd voor de TV. Geen probleem, alles mag momenteel, dus zij heeft een halfuurtje Kleine Einsteins gekeken en ik kon een beetje doezelen.

Dan hebben wij nog geluk dat we een kamer alleen hebben. Op de meeste zalen liggen ook baby-tjes die ook nog nachtvoedingen krijgen en regelmatig huilen. Ik moet er nu niet aandenken dat we daar naar toe gaan verhuizen. Aan de ander kant zou het wel een goed teken zijn als we moeten verhuizen, want dat betekent dat het beter gaat met Fenne! Er is weinig ruimte op de afdeling kinderchirurgie en maar twee zogenaamde boxen (eenpersoons kamers).

Als Fenne niet slaapt, heeft ze moeite om een lekkere houding te vinden. Ze wisselt van haar zij naar haar rug, helemaal liggend en half zittend. Ze kijkt een klein beetje TV, maar alles is te inspannend. Ze voelt zich duidelijk ongemakkelijk en kreunt vaak zachtjes. Ze heeft het koud, maar ligt te zweten onder haar dekens. Wij proberen haar te helpen, maar dat lukt maar beperkt. Ze heeft weinig eetlust en we hebben eigenlijk nog geen lachje gezien. Dat terwijl ze in normale doen altijd veel grapjes maakt en alles grappig vindt. Ook zijn haar darmen nog van slag en dat geeft duidelijk extra pijn. En ze houdt nog veel vocht vast. De morfine is dan ook slechts beperkt naar beneden bijgesteld en ook de zuurstof toevoer is nog nauwelijks afgebouwd. Omdat de operatie zo zwaar was en ze nog zo klein is, wordt dit bewust heel langzaam gedaan. Ze kan immers zelf niet aangeven wat dragelijk is en wat niet. Arme zieke kleine meid. Hopelijk kunnen we morgen een vrolijker bericht brengen!

The day after

Fenne was vandaag een beetje groggy, als een bokser die een zware wedstrijd achter de rug heeft. Ze heeft een licht opgezwollen gezicht en ook wel veel pijn van de operatie en de beademingspijp die in haar keeltje zat. Om de pijn wat te verzachten is in de loop van de dag de morfinedosis verhoogd. Wel zijn gedurende de dag een aantal slangen afgekoppeld en mocht ze vanmiddag ook weer van de Intensive Care naar de afdeling. Dit keer een zaaltje alleen wat wel fijn is en extra rust geeft. Dat is ook een teken dat het herstel goed verloopt en dat is ook goed nieuws. Ze wil vooral zoveel mogelijk met rust gelaten worden, d.w.z. geen dokteren of zusters die aan haar willen zitten of dingen bij haar willen doen, en veel slapen. Veel trek heeft ze nog niet, maar het eerste perenijsje is al wel weer naar binnen gegaan en dat is in ieder geval een begin. Vanavond krijgt ze als het goed is weer de eerste sondevoeding. Allemaal kleine stapjes op weg naar herstel.

Lange dag, maar operatie geslaagd

Het belangrijkste nieuws is dat de operatie goed geslaagd is. Fenne is vanavond rond half negen bijgekomen. Inmiddels slaapt ze weer, maar het gaat goed!

Vanacht hebben Fenne en ik redelijk goed geslapen, tot 4 uur. Toen vond ze dat ze wel wakker was, maar gelukkig ging ook de sondepomp piepen, en moest ze afgekoppeld worden (ze moest nuchter zijn voor de operatie). Actie dus, die Fenne wel goed uitkwam. Helaas ook een kleine tegenvaller. Het bloedprikken van maandag was niet goed gegaan, dus er moest opnieuw geprikt worden. Om vier uur 's nachts. Het ging snel en ze gaf geen kik, maar niet grappig! We hebben toen maar even in de speelkamer gezeten om wat te drinken en weer een beetje moe te worden. Heel gezellig, zij en ik in een verder uitgestorven afdeling, uitkijkend over een donker Amsterdam Zuidoost. Gelukkig wilde ze toch terug naar bed en viel ze uiteindelijk rond 5 uur toch nog in slaap.

Bij de ochtendronde van de artsen en verpleegkundigen stond er een record aantal van tien witte jassen rond haar bed. Ter vermaak zong Fenne hoofd, schouders, knie en teen, met de bijbehorende bewegingen.

Toen begon het lange wachten. Kwart over tien werd duidelijk niet gehaald. De vertraging van een kwartiertje werd een vertraging van vijf kwartier. Al die tijd moest Fenne nuchter blijven en wilde ze dingen ondernemen. Vooral heel graag naar beneden. De afdeling af. Dat ging natuurlijk niet. De pedagogisch medewerkster heeft haar een tijdje kunnen vermaken en wij moesten ook aan de bak om haar te blijven afleiden.

Uiteindelijk toch gestart met de voorbereidingen. Toverzalf opsmeren en speciale pleisters erover. Een drankje om al wat rustiger te worden, paracetemol. Speciaal O.K. jasje aan. Om half twaalf in optocht naar beneden. Met het bed in de lift, pm-er mee, verpleegkundige en wij. Bij de operatie wachtkamer opnieuw wachten. Al het papierwerk moest gechecked worden en de formele overdracht moest plaatsvinden. het kwam op ons bureaucratisch over. Ondertussen bewonderde Fenne de giraffen die op de muren waren geschilderd en speelde ze lekker door. Totaal onverstoorbaar. Toen afscheid van papa en weer lange gangen door op weg naar de operatie kamer. Veel blauwe jassen binnen inclusief de chirurg en de anesthesisten die we gisteren hadden ontmoet. Eerst nog de time-out procedure. Vragen die de chirurg aan mij moest stellen: hoe heet uw dochtertje, waarom is ze hier, aan welke kant zit de tumor, heeft ze allergieen, wanneer is ze geboren? Heel bizar, maar kennelijk protocol. Daarna ging het snel. Aanprikken, slaapmiddel en weg was ze. Heel moeilijk moment, omdat ze op mijn schoot in slaap werd gebracht en direct heel slap in elkaar zakte.

Om het wachten een beetje te overbruggen, hebben we eerst een rondleiding op de IC gekregen. Een totaal ander beeld dan we ons hadden voorgesteld. Heel druk, bedden dicht bij elkaar. Geen privacy. Wel duidelijk heel toegewijd personeel. Daarna het Ronald McDonald huis verkend. De keuken, zitkamer, speelkamer (een echt meisjes paradijs). Een broodje gehaald bij de Amsterdamse poort. Avontuur met de metro en de OV chipcard. En rustig ons broodje weer bij het RMcD huis opgegeten. Om half drie ging al de telefoon. De chirurg met het verlossende woord dat de operatie is gelukt en zeer voorspoedig is verlopen.

Om drie uur mochten we bij Fenne op de intensive care. Tot vanavond heeft ze daar aan de beademing gelegen en rustig geslapen. Haar hele inwendige systeem moest eerst weer een beetje in werking treden voordat de beademing kon worden verwijderd. Ze had met name meer vocht nodig om haar bloeddruk op te krikken en ze krijgt de nodige pijnmedicatie. Rond acht uur is het proces gestart om de beademing te verwijderen. Dat was nog even heel vervelend. Ze had een grote slang in haar keeltje, waardoor ze in paniek raakte en die deed ook pijn. Voor de zekerheid waren haar handjes vastgebonden. Ook had ze veel slijm in haar keel, dat weg moest worden gehaald.
Nu slaapt ze weer en krijgt ze extra zuurstof via haar neus. Aan beide handjes heeft ze een infuus lopen, met de pijnmedicatie en het vocht, en ze heeft een catheter. Een heel circus! Op de IC kunnen wij niet bij haar slapen. JW ligt vanavond in het RMcD huis om toch dicht bij te zijn, en ik ben bij Juliet thuis. Morgen wisselen we weer om.