Lief

maandag 31 januari 2011

Vandaag Wachtdag

Vandaag moesten wij ons om elf uur melden bij het AMC voor opname. Na inschrijving bij bureau opname, konden we door naar de afdeling kinderchirurgie op G8Zuid. Niet heel veel anders dan F8Noord waar wij normaal vertoeven. Een aantal individuele kamers, een aantal zalen, een speelkamertje in de hoek van de afdeling en hetzelfde-jaren 70 stijl-interieur. Voor Fenne ook deze keer niet de luxe van een eigen kamer, want ze wordt op een zaal geplaatst, met nog een ander kindje. Na de kennismaking en de algemene introductie bestaat de rest van de dag vooral uit wachten op de chirurg en de anesthesist (volgens mij schrijf je dit zo). Deze meldden zich pas na vijf uur, zodat de middag vooral bestond uit het gebruikelijke ijsje, spelen in de speelkamer, wat rondlopen op de afdeling en in de rest van het ziekenhuis en wat TV kijken.
Het eerste gesprek was met de chirurg. Hij heeft ons goed uitgelegd wat er morgen gaat gebeuren en waarom de operatie gecompliceerder is dan normaal. Dit heeft alles te maken met de "trombus" (door ons ook wel stolsel genoemd) wat aan de tumor vastzit en in de holle ader (het afvoerende bloedvat van de nier) is gegroeid. Om bij deze holle ader te kunnen, moet de lever "gemobiliseerd" worden. In lekentermen betekent dit dat de lever eruit gehaald moet worden om zo bij het ader te komen. Als vervolgens het tumor uit de ader is verwijderd, wordt de lever weer teruggeplaatst. Het feit dat er een trombus in de holle ader zit betekent waarschijnlijk ook een zwaardere nabehandeling, al wilde de chirurg hier niet al te veel over uitweiden. Al met al voor ons een heel verhelderend gesprek, maar toch ook zwaar omdat nu in volle hevigheid tot ons doordringt wat ons kleine meisje morgen moet ondergaan. Na de operatie gaat ze dan ook een nachtje naar de Intesive Care waar goed op haar gelet kan worden en ze rustig bij kan komen. De operatie zal waarschijnlijk twee tot drie uur in beslag nemen. Het gesprek met de anesthesist was kort hierna en duurde ook niet lang. Vervolgens was het eten, sondevoeding aansluiten en gereed maken voor de nacht, Sandra blijft vannacht bij Fenne slapen. Vannacht om vier uur wordt de sonde losgekoppeld en tot acht uur mag Fenne dan nog wat drinken, waarna om kwart over tien de operatie gepland staat. Fingers crossed.

zondag 30 januari 2011

Weekendje Zeeland




We hebben twee ontspannen dagen in Zeeland gehad. Vooral zaterdag een stralend mooie dag, dus lekker een stuk(je) langs het strand kunnen wandelen. Met de wind in de rug niet te koud. In de zon en uit de wind zelfs lekker. De meiden vonden het heerlijk om weer terug te zijn in huisje huisje. We waren al zo lang niet meer geweest. In het najaar te veel drukke weekenden. De tweede week van de kerstvakantie hadden we willen gaan, maar dat was natuurlijk de week van de onheilstijding en de eerste bezoeken aan het AMC.

De minidisco was in alternatief format gegoten. Het was bijna uitgestorven op het park, dus na een paar dansjes met Koos, was er een springkussen. Een groot succes. Zowel Juliet als Fenne vonden het geweldig en hebben uitgelaten gesprongen en gek gedaan. Ik stond zelf met tranen in mijn ogen te kijken. Zoveel onbekommerd plezier, terwijl we morgen weer naar het ziekenhuis moeten. Een belangrijke stap in haar herstel, maar ook een zware. Zelf heeft ze nog geen weet van wat haar te wachten staat. Gelukkig maar.

zaterdag 29 januari 2011

Alsof er niets veranderd is

Maandag om 11 uur moeten we ons melden voor de opname, de operatie staat gepland op dinsdag. Dat komt nu dichtbij.

In afwachting van die spannende dagen, hebben we besloten om naar Zeeland te gaan. De laatste keer dat we hier waren, wisten we nog niet van het onheil dat boven Fenne's hoofd hing. Een raar idee. Die ontspannen dagen lijken lang geleden. Tegelijkertijd lijkt ook de ziekenhuiswereld en F8 Noord hier heel ver weg. En dat was precies de bedoeling. De meiden herontdekken al hun speelgoed. Fenne weet nog precies waar de snoepjes liggen! Ze mag nog steeds extra aankomen, want ze blijft aan de onderkant qua gewicht. Ze is ook terug van pamper maat 5 naar maat 4. Te dunne billetjes!

donderdag 27 januari 2011

Belangrijke dag

Vandaag een belangrijke dag. De laatste echo voor de operatie. En ook weer longfoto's om uit te sluiten dat er uitzaaiingen zijn.
De dag begon al heel vroeg met een tegenslag. Fenne is snipverkouden en heeft een grote hekel aan snottebellen. Zodra ze moet niezen, veegt ze ook zo snel mogelijk haar neus schoon. Vannacht ging dat helaas zo fanatiek dat ze haar sonde deels uit heeft getrokken. Een grote paniek huilbui tot gevolg. Wij aan de slag om de sonde weer terug te duwen. Het lukte helaas niet. Ze was zo aan het tegenstribbelen, dat ze uiteindelijk de sonde er helemaal uittrok. Heel jammer, want hij moest wel weer terug. Vorige keer vonden wij het plaatsen van de sonde behoorlijk traumatisch, dus niet echt een lekker vooruitzicht om rustig op verder te slapen. Door de verkoudheid was Fenne zowiezo ook erg onrustig. Weer een van onze slechtere nachten.

Overdag was Fenne wel weer in heel goede doen. Veel spelen. Ook heel ontspannen met de thuishulp die kwam kijken hoe het gaat met de sondevoeding. In overleg met de thuishulp en het ziekenhuis besloten om 's middags, na de foto's en de echo, de sonde op de afdeling te laten terugplaatsen.
Ze mocht alleen na 10 uur niet meer eten, dat was wel een beetje gedoe. Het is ons niet gelukt om haar helemaal niets te laten eten, dat kregen we niet uitgelegd, maar we hebben het gelukkig weten te beperken tot een paar plakjes ossenworst.

Nadat we Juliet om 13.15 weer op het schoolplein hadden afgeleverd, konden we naar het ziekenhuis. We hadden weinig vertrouwen in een soepele gang van zaken, omdat de opererend chirurg bij de echo aanwezig moest zijn (de reden voor de uitstel van gisteren naar vandaag). Meer mensen aan het bed levert over het algemeen vertraging op in de planning. Maar het ging supervlot.

Eerst de longfoto. Dat vond Fenne wel eng, in je eentje op een trappetje voor een koude plaat. Weliswaar met mama en papa aan weerszijden (allebei met een loden jas aan), maar toch. Ze stond nauwelijks stil genoeg. De uitslag van deze foto's hebben we nog niet gehad. Bij de vorige foto's zijn er geen uitzaaiingen gezien, dus hier maken we ons nu ook niet zo veel zorgen over.

Toen de echo. Fenne lag keurig stil. De tumor is weer kleiner geworden, exact gewicht en grootte hebben we niet te horen gekregen. We hadden nu voor de derde keer een echo, en ook voor de derde keer een (voor ons) nieuwe radioloog, dus het verloop van de tumor konden ze niet zo makkelijk navertellen. Dat horen we normaal gesproken ook van de oncoloog. Het stolsel waar we de vorige keer over hoorden, zit er nog steeds. Is niet kleiner geworden, maar ook niet groter. De chirurg keek ook geconcentreerd mee naar de precieze locatie van de tumor en het bloedvat met het stolsel. Jan Willem en ik hadden beiden heel sterk een emotioneel gevoel tijdens deze echo. Het leven van onze kleine meid ligt volgende week letterlijk in de handen van de chirurgen.

Na de echo nam de chirurg uitvoerig de tijd om een en ander met ons door te nemen. Hij benadrukte dat de operatie tot de categorie zware operaties behoort. Daarom wordt een dergelijke operatie altijd uitgevoerd met z'n twee-en. De duur van de operatie zal zeker zo'n 3 uur zijn en haar opname in het ziekenhuis naar verwachting een week. Waarschijnlijk komt ze na de operatie eerst op de intensive care voordat ze terug naar de afdeling kan. Door de positie van het stolsel, een soort uitloper van de tumor, kan worden volstaan met een incisie in de buik, maar deze incisie moet wel groter worden, dan als de tumor niet zo'n uitloper zou hebben gehad. Als de locatie van het stolsel slechter was geweest, hadden ze anders moeten opereren en had ze ook aan de hart-long machine gemoeten. Dit had de operatie technisch gecompliceerder gemaakt. In lekentaal hoe wij het hebben begrepen. Maandagmorgen om 11 uur moeten wij ons melden voor de opname en begint deze spannende fase.

Na dit gesprek en de emoties die het opriep, viel het plaatsen van de sonde mee. Alles wordt relatief. Het  plaatsen gebeurde op 'onze' afdeling kinderoncologie. Een verpleegster, een pedagogisch medewerkster (meer voor mij dan voor Fenne), Jan Willem en ik. Veel protest en gespartel van Fenne, maar binnen een paar minuten was de klus geklaard. De sonde zit nu vast met een pleister op elke wang en een extra touwtje, zodat ze hem minder makkelijk kan lostrekken. Een nette afwerking van het geheel liet Fenne niet meer toe, dus ze heeft de flapjes en losse uiteinden van de touwtjes aan haar wangen zitten. Misschien dat we het morgen netjes mogen maken.

Een paar dagen rust voor de hectiek die ons volgende week te wachten staat. We zijn druk aan het plannen om de week ook voor Juliet zo prettig mogelijk te laten verlopen. Hopelijk kan ze aan het einde van de week ook mee naar het ziekenhuis om een beter gevoel te krijgen bij alles wat haar zusje mee maakt.

Bijna iedere dag krijgen we nog kaartjes en soms ook kleine pakjes. We blijven dat geweldig vinden en zitten regelmatig met tranen in onze ogen de lieve woorden te lezen. Ook de meiden zijn heel enthousiast over alle post. Heel veel dank voor al die lieve steunbetuigingen.

woensdag 26 januari 2011

Vandaag toch geen ziekenhuis

De afspraak voor de scan en de longfoto, die voor vandaag gepland stond, is verschoven naar morgen. De behandelend arts had ons, bij het allereerste eerste gesprek dat wij met haar hadden, al aangegeven dat de communicatie soms wat warrig verloopt en dat wij ons daar niet al te veel aan moesten storen. Dit komt omdat er veel afdelingen en personen betrokken zijn bij de behandeling van Fenne en dat de afstemming hier niet altijd goed gaat (moet dus ook echt wel zo zijn als ze je hier bij voorbaat al voor waarschuwen). Dit was dus waarschijnlijk zo'n voorbeeld, de opererende artsen die meekijken tijdens de scan waren vandaag niet beschikbaar en morgen wel. Vandaar dat de afspraak naar morgenmiddag is verzet. Voor ons dus plotseling een "vrije dag" en voor Jan Willem de mogelijkheid om een wasmachine die al een aantal weken in de kofferbak van de auto lag naar Zeeland te brengen. Met Jan Willem en route, voor Sandra dus een dagje in en om het huis. Fenne was vandaag in een uitstekend humeur. Ze heeft heerlijk gedold met het bezoek dat vanochtend een kopje koffie kwam drinken en verder Sandra goed geholpen met de boodschappen en andere huishoudelijke beslommeringen. Ze was heerlijk actief dus en ongelofelijk eigenlijk dat ze zo ziek is. Morgen zullen we zien hoe het er op dit moment voor staat en krijgen we hopelijk wat meer details over de operatie van volgende week. Nu de dames in bad en vervolgens door naar bed.

maandag 24 januari 2011

Griep

Juliet heeft toch een virusje te pakken. Dachten we vorige week nog het ergste te hebben gehad met 39.5 graden koorts vrijdagmiddag, de verhoging sluimert door en ze klaagt ook over oorpijn. Het levert in ieder geval weer een nieuwe gebroken nacht op en een ochtend thuis op de bank in plaats van op school. 's Middags wil ze gelukkig wel naar school, maar echt fit is ze nog steeds niet. Tranen komen snel en om niets, als ze haar teen stoot, als ik lief doe tegen Fenne, als ze zich opeens realiseert dat ze vandaag weinig met haar grootste vriend heeft gespeeld. Ze kondigt bij voorbaat al aan dat ze niet kan slapen en vast en zeker bij ons in bed moet slapen. Bemoedigend.

Fenne daarentegen is veel beter in vorm, de laatste chemo heeft ze makkelijk doorstaan, geen koorts, geen noemenswaardig effect op haar eetlust, wel moe en hangerig, maar dat is dan ook het enige. Samen met Jan Willem is ze nog een paar uurtjes bij de bibel geweest. Ze wil hem absoluut in de buurt hebben, maar verder doet ze gezellig mee met de andere kinderen. De juffen (sorry dames, pedagogisch medewerksters) zijn ook weer blij haar te zien. Het aansluiten van de sonde voeding loopt soepel, Fenne heeft er totaal geen problemen meer mee. Ze wil zelf helpen, dopjes losschroeven, maagsap opzuigen, met water spoelen, aan het kraantje draaien. De paal halen. Allemaal heel natuurlijk gedrag voor een twee-jarige!

Afgelopen vrijdag bij de fotograaf voor het genetische onderzoek,
met haar serieuze blik!
Bij ons begint de spanning voor de operatie op te lopen. We weten eigenlijk nog steeds nauwelijks wat we van de operatie moeten verwachten. Wanneer het precies gaat plaatsvinden, wanneer ze moet worden opgenomen, hoe lang het duurt, hoe heftig het is, hoe lang ze in het ziekenhuis moet blijven, of we op chirurgie ook bij haar kunnen slapen, of we misschien toch moeten uitwijken naar het Ronald MacDonald huis, wat er na de operatie gaat gebeuren. Allemaal super spannend en bepalend voor onze toekomst. Afgezien van de zorgen voor Fenne en haar gezondheid is het ook raar om geen plannen te kunnen maken. Leven bij de dag. Best moeilijk.  

zondag 23 januari 2011

Weekend

Dit weekend alles relatief rustig verlopen. De sondevoeding gaat goed en ook Sandra kan inmiddels een tweede carrière bij de thuiszorg overwegen. Het aansluiten van de sondevoeding gaat ook bij haar (bijna) zonder problemen.
Zaterdagochtend kwam een vriendje van Juliet op bezoek en nadat Fenne eerst een beetje languit op de bank gezakt zat, nodigde de spelende Ties en Juliet toch ook bij haar uit tot actie. Dat was goed om te zien.
Zondagochtend zijn we naar de dierentuin in Amersfoort gegaan. Daar kwamen we toevallig een klasgenootje van Juliet tegen en met z'n allen moesten we toen naar het Dinobos. Zul je altijd zien, ga je naar de dierentuin, zijn de dieren die niet meer leven veruit favoriet. De Dino's winnen het echter niet van de waterijsjes. Onder de noemer zit veel vocht in en dat is ook belangrijk staan we dit maar oogluikend toe.
Voor de rest bestaat het dieet van Fenne voornamelijk uit een tosti tussen de middag en 's avonds Dora pasta met rode saus en natuurlijk 's nachts de sondevoeding die de afgelopen week in ieder geval goed z'n werk heeft gedaan.
Voor de komende week staat woensdag een nieuwe echo en een longfoto op het programma als voorbereiding op de operatie die op dinsdag 1 februari gepland staat. We hopen woensdag ook iets meer te horen over de operatie zelf en de opererend chirurg te spreken.
Fenne met poppie op de afdeling afgelopen vrijdag

vrijdag 21 januari 2011

Vierde keer chemo, Fenne is geweldig dapper

Vandaag de laatste chemo kuur voor de operatie. Als we 's ochtends tegen Fenne vertellen dat we naar het ziekenhuis gaan, wil ze gelijk haar knuffels en speentje. Het ontspannen spelen is direct voorbij. Later krijgt ze weer wat meer praats, maar het is duidelijk dat ze heel goed weet dat er iets gaat gebeuren wat niet zo leuk is.
Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen, is ze toch best ontspannen. Even rondkijken op de speelkamer, spelletje van Dora kortstondig bekeken. Daarna op de driewieler met pop achterop door de gang heen en weer. De oncoloog ziet het tevreden aan. Wij ook wel, maar het blijft een zware afdeling met al die zieke kinderen en bezorgd uitziende ouders.

Het is tijd voor het aanprik ritueel. Fenne fietst gewoon de behandelkamer binnen, komt bij mama op schoot zitten, maar moet dan wel overtuigd worden om haar handje aan de dokter geven. Uiteindelijk lukt het toch, met wat additionele hulp. Dikke tranen bij Fenne, maar het gaat in een keer goed. Een van de verpleegsters weet nog goed wat voor lijdensweg het de eerste keer was, en is, net als wij, opgelucht. Bloed aftappen, vincristine (de chemo) er in en klaar! We krijgen de kanjerkralen mee om thuis aan onze ketting te rijgen.

Daarna door naar het genetische onderzoek, veel vragen over onze familie en ziekte geschiedenis. Uitvoerig onderzoek van Fenne. Handjes, armpjes, voeten, hoofdje, oogjes, alles wordt opgemeten en bekeken. Detail foto's worden gemaakt en ook foto's van Fenne ten voeten uit. Tot slot een 3D foto van haar en onze gezichten. Die zien er cool uit! Al het materiaal wordt uitvoerig bestudeerd op afwijkingen, maar de onderzoekster geeft bij voorbaat al aan, dat ze eigenlijk niets verwacht. Hoewel dit alles niet vervelend is, is het toch ontroerend om te zien hoe Fenne heel rustig meewerkt en al het gefrut toe laat. We zijn apetrots op onze kleine meid.

Weer thuis heeft Fenne eerst behoorlijk wat tijd op de bank doorgebracht, maar uiteindelijk wordt ze toch actief en gaat ze lekker spelen. Eten is zo-zo, snoepen gaat prima, dus we hebben goede hoop dat het vannacht goed gaat met de sonde voeding en ze niet hoeft te spugen. Ze is afgelopen week bijna 1 (!) kilo aangekomen, een geweldig resultaat.

donderdag 20 januari 2011

Op naar laatste chemo voor operatie

Morgen weer naar het ziekenhuis voor de laatste chemo voor de operatie. Aansluitend krijgen we het genetisch onderzoek van Fenne, maar hopelijk wordt het toch een relatief korte dag in het ziekenhuis.

Vandaag een matige start van de dag. Fenne heeft last gekregen van haar darmen, waarschijnlijk door de sonde voeding. Het leverde een paar flink vieze luiers op en veel geknetter en een heel tamme kleine meid. Het grootste deel van de morgen heeft ze op de bank gelegen en zelfs ook geslapen. En dat doet ze niet graag snel, ze blijft liever tot de laatste druppel energie wakker, dus ze voelde zich vast beroerd. We kregen nog even bezoek van de kindjes van de Bibel, maar Fenne was in diepe slaap. Ze heeft zelfs niet gemerkt dat een van de jongetjes een cadeautje bij haar neerlegde.

Terwijl ik dit aan het typen was, een hoop gehuil van boven. Ze is nu toch ook aan het spugen. Zo zielig. We hebben de sondevoeding maar helemaal afgekoppeld. Morgen overleg met de dietiste. We hadden zo'n goede week wat betreft de sondevoeding en alles wat ze verder heeft gegeten en nu toch spugen. Balen. Laten we hopen dat haar maagje weer wat tot rust komt en we de voeding weer kunnen gaan opbouwen. Ze heeft het zo nodig.

woensdag 19 januari 2011

Ballet

Het nieuwtje van de dag is de balletles van Juliet. Omdat we nu toch langer in Nederland blijven, hebben we Juliet alsnog opgegeven voor ballet. Ze kon direct terecht en had er veel zin in. Toen we eenmaal daar waren, werd Juliet toch Juliet en moest ze echt over een hoge mentale drempel stappen om met de juf mee te gaan. Ze deed het toch en vond het achteraf heel leuk. Hoewel ze vooral veel heeft gekeken en minder bewogen. Maar vooral de roze balletpakjes stonden haar erg aan denken wij. En de schattige ballet rokjes die de meisjes droegen. Nu maar eens kijken of ze volgende week ook echt mee gaat doen.

Later thuis ging ze samen met Fenne de balletles naspelen. Jammer dat Fenne niet zo goed wilde luisteren en liever met de kassa speelde. Dat was wel het meest actieve moment van Fenne's dag. Ze moest duidelijk bijkomen van alle inspanningen van gisteren en heeft veel teletubbies gekeken. Ze wilde zelfs niet mee naar school 's ochtends en dat komt bijna nooit voor.

Toen om 5 uur de thuiszorg weer voor de deur stond voor de laatste ronde instructies over de sonde-voeding kroop Fenne weer snel bij mij op schoot: "mama, dat doet echt au, echt au". Minder hartverscheurend dan het lijkt, want de sondevoeding aankoppelen doet geen pijn. Ze wil gewoon zo min mogelijk gehannes aan haar. Vanaf nu is Jan Willem erkend thuisverzorger met als specialisme sondevoeding en pompen. We mogen verder zonder de dagelijkse bezoekjes van de thuiszorg. Erg fijn.

Afgelopen nacht gaf de pomp overigens wel gedoe. Fenne had de slang in haar slaap bekneld en daardoor ging het alarm af. Gelukkig sliep Fenne door, maar wij waren natuurlijk weer klaar wakker. Een nachtje doorslapen zou ondertussen best eens fijn zijn. Een andere kleine wens die ik momenteel heb, is dat de griep ons vieren overslaat dit jaar, ik vind dat we dat best verdienen!

dinsdag 18 januari 2011

Een supergoeie dag

Omdat Fenne zich vanochtend meteen al goed voelde hebben we even contact gehad met de creche van Fenne, de Bibelebonseberg, of het goed was dat we even kwamen spelen. Dat plan werd meteen enthousiast ontvangen, dus pappa en Fenne om een uur of half elf op weg naar Bibeltje, zoals Fenne dat altijd zegt. Nadat Fenne de eerste schroom van zich af had geworpen en de andere kinderen even aan Fenne hadden geroken, heeft ze heerlijk met de poppen gespeeld en leek het alsof ze nooit weg was geweest. Van de peuterplussers kreeg Fenne nog een mooie ketting met bewaardoos die ze die ochtend nog voor haar hadden gemaakt. Ook heeft ze lekker met de andere kinderen van de blauwe groep een broodje meegegeten en een glas melk gedronken. Veel meer dan op een "gewone" dag thuis, dus misschien moeten we morgen maar weer gaan. Daarna weer naar huis, waar inmiddels de verbeterde versie van de sondevoeding was bezorgd. Dat wil zeggen een nieuwe pomp en paal, waar de pomp op bevestigd kan worden, zodat de tijdelijke oplossing met de boodschappenwagen aan de kant geschoven kon worden. Een foto van de nieuwe constructie zie je hieronder. De rest van de middag heeft Fenne lekker gespeeld met Kim, onze oppas, die nog even langskwam, en oma die ook even op bezoek was. Fenne was heerlijk ontspannen en vrolijk en er werd veel gelachen. Na het avondeten, het aankoppelen van de sondevoeding en een verhaaltje uit het nieuwe grote bedtijd verhalenboek, liggen de dames nu heerlijk te slapen. Een dag als vandaag geeft weer nieuwe energie.
Fenne met de nieuwe constructie

maandag 17 januari 2011

Energie vreter

Naarmate Fenne meer energie krijgt, lijkt het wel of wij minder energie krijgen. Gisteren had JW er last van, vandaag ik. De emoties en de spanningen van de afgelopen periode hakken er ook bij ons aardig in. En de gebroken nachten. Ondertussen moet het gewone leven natuurlijk wel doorgaan. Boodschappen, huishouden, Juliet naar school, spelen met de kinderen, ruzietjes tussen Juliet en Fenne oplossen, op zich natuurlijk wel een goed teken dat die er zijn. En dan hebben wij nog geweldige werkgevers die helemaal niets van ons vragen en ons alle ruimte bieden, dus over werken hoeven we ons niet druk te maken.
Het is duidelijk tijd voor ontspanning, dat is de doelstelling van deze week. Even weg uit huis, iets anders doen, andere gezichten zien, over iets anders praten.

Fenne krijgt haar energie uit de sonde voeding. Ze moet uiteindelijk 700 calorieen per dag binnen krijgen, waarvan het grootste deel via de sonde en gedurende de nacht, zodat ze de rest er overdag er zelf bij kan snacken. Haar voorkeur is nog altijd voor snoep en ijs, maar met een beetje onderhandelen lukte het Jan Willem haar vandaag ook een peer te laten eten en ook boterhammen worden als wisselgeld gebruikt voor snoep. Zelfs de teletubbies vragen op TV of Fenne wel wat gezonds heeft gegeten.....Hoe lang ze daar nog intrapt?

zondag 16 januari 2011

Vandaag alleen maar foto's

Juliet en Fenne aan het werk in kliniek Maarssen
Fenne aan het koken, met haar mobiele sonde-set in de winkelwagen
Fenne duwt de sonde door het huis
De kanjerkralen van de VOKK, elke kraal staat voor een behandeling. De ronde rode voor prikken, de oranje met het groene hart voor chemokuren. De groene voor een verschrikkelijke rotdag!

zaterdag 15 januari 2011

Dagje bijkomen

Vanochtend zijnalle spullen voor de sondevoeding bij ons thuis bezorgd en om 10 uur heb ik Fenne en Jan Willem opgehaald. Heel fijn, de rest van de dag hebben we besteed aan een beetje bijkomen van alle drukte en emoties van gisteren. De meiden hebben heel druk met alle doktersspulletjes gespeeld, het echte werk, want de verpleegsters hebben ons allerlei spuiten, pleisters, gaasjes, infuusspulletjes meegegeven om mee te spelen. Juliet had duidelijk goed opgelet met wat ik haar over Fenne's ziekte had verteld. Ik hoorde mijn eigen woorden terugkomen en Fenne echoot weer wat Juliet zegt. Van tijd tot tijd zakte Fenne's energieniveau wel helemaal weg, maar al met al was het een hele goede dag voor haar. Niet spugen, geen koorts.

Tegen de avond kwamen de dames van de thuiszorg (speciaal gericht op kinderen) om ons te helpen met het installeren van de sondepomp met de speciale voeding en het koppelen van de pomp aan Fenne's slangetje. Een licht chaotische setting. JW wist het zelf bijna beter dan de dames, want we hadden een andere pomp gekregen dan zij hadden verwacht, ik was ondertussen lamscurry aan het bereiden en Juliet wilde voorgelezen worden. Fenne liet het haar allemaal maar weer overkomen en was vrij snel weer aan de wandel, met de sondepomp geinstalleerd in een speelgoed boodschappenwagentje. Eerst duwde ze zelf, later moest ik het maar regelen. Een handige oplossing zodat zij mobiel kon blijven. En een komisch gezicht. Foto's volgen!

vrijdag 14 januari 2011

Echo en sonde


Vandaag een intenstieve dag gehad. Om negen uur moesten we bij de radioloog zijn voor een echo van Fenne's buik (nier, tumor, lever). Belangrijkste conclusie en heel goed nieuws: de tumor is behoorlijk in omvang afgenomen. Teleurstellend was, dat het andere zorgelijke plekje, een bloedstolsel in de grote ader die vanuit de nier loopt, niet kleiner was geworden. En dat was wel verwacht. De kans bestaat nu dat daardoor de operatie straks gecompliceerder gaat worden en dat de nabehandeling wellicht intensiever gaat worden. Desalniettemin was de oncoloog tevreden. Het kleiner worden van de tumor heeft bevestigd dat de behandeling juist is en onderbouwt de aanname dat het een Wilms tumor is en niet een meer kwaadaardige vorm van nierkanker die nog zeldzamer is.
Zo startte onze dag goed, hoewel het voor Fenne moeilijk te begrijpen was dat ze niets mocht eten en drinken totdat de echo was afgelopen. De hele tijd heeft ze een zakje met een cake-je erin vastgehouden.

Daarna door naar F8 Noord, kinderoncologie. We kwamen terecht op zaal, alleen de ziekste kinderen met verlaagde weerstand en de 'eerste opnames' krijgen een box, een kamer voor zichzelf. Voor de kinderen is de zaal eigenlijk wel net zo gezellig. Voor de ouders geeft een box meer privacy. Fenne deelt de zaal gelukkig wel maar met 1 ander kindje. Na de gebruikelijke checks, temperatuur, bloeddruk, hartslag, gewicht (toch afgevallen, ondanks het dieet) moest ze weer worden aangeprikt. De reguliere checks ondergaat Fenne inmiddels als een echte pro, aanprikken levert nog wel de nodige strijd en heel wat verdriet op. Zwaar voor ons ook. We kunnen de kleine hummel niet uitleggen waarom het nodig is en de pijn ook niet voor haar wegnemen. Al met al doet ze het geweldig, als de ader eenmaal is gevonden (in 1 keer raak deze keer, hoera!) blijft ze heel dapper en rustig. De twee shots chemo gaan dan ook zonder verdere problemen. Haar armpje wordt ingepakt en we mogen weer 'los'. Van spelen komt het niet echt meer. Ze wil vooral graag rondgereden worden in de buggy. Best een optocht met de infuuspaal er achteraan. Ook kijkt ze weer heel veel TV. Eten doet ze nog altijd als een bouwvakker, bijna 3 boterhammen met appelstroop, snoepjes, beschuitjes, cakejes.

Dan komt de teleurstelling. Fenne moet toch aan de sonde voeding. Op zichzelf niets bijzonders. Alle kleine hummels hier hebben het, maar voor ons toch onverwacht. Ze had immers zo goed gegeten de afgelopen dagen. We zagen erg op tegen het plaatsen van de sonde. Zo'n slangetje door je neus is natuurlijk helemaal niet fijn. Gelukkig ging ook dat best aardig. Fenne produceerde veel geschreeuw en kronkelde heel wat af in mijn armen. Maar haar hoofd hield ze redelijk stil en de sonde zat snel goed. Een heel zwaar moment voor ons. Je wil je kind dit gewoon niet aandoen. Toch is het beter. Met de sonde voeding kan ze goed aansterken voor de operatie over twee tot drie weken. Ze is te licht voor haar lengte en de chemo en de tumor vreten energie.

Het hele proces, inclusief de uitleg van de sondevoeding en het regelen van de pomp en voedingszakjes voor thuis, neemt een groot deel van de middag in beslag. Ook spreken we weer met een dietiste en een arts onderzoeker die Fenne gaat onderzoeken op eventuele genetische aanleg voor kanker (al dan niet in combinatie met haar cataract). Hoogstwaarschijnlijk is het gewoon twee keer pech, maar het kan gerelateerd zijn of genetisch bepaald. Dat laatste is goed om te weten voor Juliet en de rest van de familie.

Om half zes laat ik Fenne en Jan Willem in het ziekenhuis achter, ook weer een moeilijk moment, en ga terug naar Maarssen om Juliet op te halen. Fenne moet in het ziekenhuis blijven omdat met de tweede soort chemo die ze vandaag heeft gekregen ook een substantiele hoeveelheid vocht via het infuus moet worden toegediend. Juliet heeft heerlijk gespeeld bij onze vorige oppas. Nu ligt ze in ons grote bed, als je zo alleen thuis bent met mama, mag je ook wel gezellig met haar in bed slapen!

woensdag 12 januari 2011

Dieet

Fenne's eetlust en energieniveau zijn weer behoorlijk opgekrikt. De TV verslaving van de afgelopen weken is voorbij, de TV moet nog wel aan, maar ze kijkt nauwelijks. Alleen na de lunch samen met papa op de bank nog wel even stil gezeten, maar de rest van de dag actief gespeeld. Met de poppen en beren, naar de 'creche', naar de dokter. Allemaal een prikje. Allemaal hun buik laten voelen. Allemaal bloeddruk opmeten. Schattig om te zien en ook heel goed om te zien, want dit is deel van haar verwerking van wat er de afgelopen tijd is gebeurd.
Vandaag ook heel veel wandelingetjes naar de de koelkast en de voorraadkast. We hebben niet eens bijgehouden hoeveel ze heeft gegeten. De lijst zou te lang worden. Boterhammen met appelstroop, beschuiten met muisjes (nieuwe verslaving), plakjes osseworst, veel snoepjes.
Vorige week in het ziekenhuis hebben we een gesprek gehad met een dietiste om te bespreken wat ze eigenlijk binnen zou moeten krijgen. Tot gisteren was dat een probleem, nu niet meer. Goede tips die we kregen: volle melk ipv halfvolle melk, slagroom en roomijs, scheut kookroom door sauzen, kaas, worst, vlees. Lekker laten snacken en snoepen, de hele dag door.
Hoe we van dat laatste ooit weer afkomen wordt nog wel puntje van aandacht. Net zoals het afleren van het slapen in ons bed (heel herkenbaar volgens alle experts, want ze zoekt geborgenheid).

Morgen hopelijk weer zo'n dag!

dinsdag 11 januari 2011

Een vleugje van de oude Fenne

Vandaag is Fenne goed gehumeurd. De koorts is gezakt en ze eet en drinkt veel beter dan de afgelopen dagen en speelt zelfs een beetje alleen met de poppen. Twee stoeltjes worden achter elkaar gezet en dit is dan een auto.  Met poppie op de achterbank en Fenne voorin gaan ze met z'n tweeen op reis. Fenne babbelt veel en zo zien we een beetje van de oude Fenne terug. Dat doet ons veel plezier. Verder wordt er veel tv gekeken met mamma op de bank, iets wat ze normaal veel minder doet en een teken dat ze toch wat sneller vermoeid is.
Gisterochtend ook nog twee kindjes op bezoek gehad van de creche. Alhoewel Fenne wel een beetje verlegen was, vond ze het toch wel heel gezellig. Fenne krijgt (en wij krijgen) nog altijd veel aandacht kaartjes, cadeautjes en berichtjes. Onmogelijk om iedereen persoonlijk te bedanken, daarom nogmaals via deze blog, heel erg bedankt.

zondag 9 januari 2011

Twee taaie dagen

Weinig nieuws dit weekend. Fenne is niet misselijk geworden van de chemo, maar is ook totaal zichzelf niet. Zaterdagochtend begon nog goed, maar in de loop van de morgen liep de koorts weer op tot hoog in de 39 graden. Na overleg met het ziekenhuis toch maar verder aangekeken en paracetemol gegeven om  de narigheid voor haar te onderdrukken. Wonder boven wonder at ze 's avonds wel wat pasta. Haar gebrek aan eetlust blijft wel zorgwekkend.
Zondag hetzelfde beeld als zaterdag, koorts, inactief, geen eetlust, alleen wat snoepjes en waterijsjes gaan naar binnen. Elke calorie telt, maar we zouden haar liever echt zien eten. En vooral meer zien drinken. Het is zo akelig om de kleine meid zo inactief en duidelijk ziek te zien. Ze wil alleen maar dicht bij ons zijn.  Ook als we even naar buiten gaan voor een boodschap wil ze perse mee, hoe ziek ze zich ook voelt.
Het bezoek van Annette en Edwin met de heel schattige Guus bracht daar geen verandering is. Wel kreeg de enorme pluchen beer een klein glimlachje. Dank je wel collega's!

vrijdag 7 januari 2011

Tweede chemo

Lekker ijsje eten, mama moet helpen, want maar 1 vrije hand

Spelen met de pop, pop ook een spuitje!
Vandaag moesten we ons weer melden in het ziekenhuis voor de tweede chemo en een zakje bloed in verband met de bloedarmoede die gisteren is vastgesteld. Bij binnenkomst op de afdeling komt zuster Edith ons al tegemoet en krijgt Fenne een bedje en installeren wij ons aan haar bed. Korte tijd later is het tijd voor de chemo. Fenne loopt als een dappere dame de behandelkamer in en alhoewel er wel grote protesten bij het prikken zijn (dit keer was het de tweede keer raak) is ze daarna ook vrij snel rustig en kan de chemo worden gegeven. Hierna is het wachten op het zakje bloed dat zo rond enen arriveert. Het toedienen van het bloed via het infuus duurt vier uur en Fenne krijgt snel al wat meer babbels en wil tussendoor ook nog wel even spelen met de poppenwagen, terwijl mamma de paal met het infuus bestuurt. Tegen kwart over vijf mogen we het ziekenhuis verlaten en gaan we weer op weg naar huis, waar we Juliet ophalen die gezellig bij een vriendje heeft gespeeld. Al met al een vermoeiende dag, maar de doktoren zijn tevreden en wij dus ook.

donderdag 6 januari 2011

Morgen weer spannende dag

Vandaag startte heel goed, Fenne was erg vrolijk, at zo waar een hele eierkoek, had veel praatjes.
Aan het einde van de ochtend liep helaas de koorts toch weer op. Na overleg met de huisarts en oncoloog besloten om alsnog het bloedonderzoek te doen dat we 's ochtends eerst hadden uitgesteld omdat het zo goed met haar ging. Bloedonderzoek kon gelukkig bij het AMC. Eerst naar het lab, toen toch een brief ophalen op de afdeling oncologie, ander gebouw, achtste verdieping, hele trage liften, terug naar het lab. Toen ging het wel snel. Kinderen krijgen altijd voorrang en de dame die prikte was zo onder de indruk van Fenne's huilen, dat we prompt 3 stempels op de ezeltje prik kaart kregen en ook nog een kraal voor aan de kanjerketting.
Toen ruim een uur wachten op de uitslag. Heen en weer gelopen tussen de twee gebouwen voor een beetje tijdverdrijf. Fenne maar weer getrakteerd op een ijsje. Weer terug naar de kinder polikliniek waar onze arts ook spreekuur hield. Een ruimte zonder bereik voor mobiele telefoon. Heel erg voor verslaafden als ik.
Gelukkig waren de bloedwaarden goed, dus ze heeft nog geen verminderde weerstand en hoeft dus ook nog niet aan de anti-biotica om de infectie te bestrijden die de koorts veroorzaakt. Wel had ze een te laag ijzergehalte, dus morgen krijgt ze behalve de chemo ook bloed. Moeten we toch weer langer in het ziekenhuis bivakkeren. Anders had ze na de shot chemo direct weer naar huis gemogen.

woensdag 5 januari 2011

Toch weer een mindere dag

Na gisteren waren we erg optimistisch en keken we uit naar twee ontspannen dagen, voor de nieuwe shot chemo aanstaande vrijdag. Helaas was Fenne vandaag weer behoorlijk ziek. Erg moe en hangerig en oplopende koorts. 's Middags toch maar weer het AMC gebeld. Ze wilden haar graag zien, omdat de koorts eigenlijk niet van de chemo kan komen en haar bloed eigenlijk nog goed zou moeten zijn, omdat ze nog maar 1 kuur heeft gehad. Maar de afdeling was helemaal vol. Uiteindelijk aan het einde van de dag bezoek gehad van een invallende huisarts bij de waarnemende praktijk van onze eigen huisarts, om in ieder geval uit te sluiten dat ze een gewoon verkoudheidsvirus heeft. En om zo goed mogelijk vast te stellen of ze niet te weinig vocht binnen krijgt. Alle routine onderzoeken onderging Fenne deze keer gelaten, behalve toen de huisarts in haar mondje moest kijken. Veel protest en stijf op elkaar geklemde kaken. Conclusie: toch maar bloed prikken, om de waardes te testen en het vocht, want verder geen aanleiding om te denken dat ze iets anders onder de leden heeft. Als het medische circuit goed communiceert krijgen we morgen iemand op bezoek voor het bloed prikken en volgt de uitslag snel, zodat we vrijdag door kunnen met de volgende kuur.

Na het eten de dames toch maar in bad gedaan en daar leefde Fenne wel behoorlijk op. Het contrast tussen die twee blote lijfjes, 1 gezond van kleur en een lekker buikje, de ander heel wit en mager is dan wel groot. Gelukkig zien ze het zelf niet.

dinsdag 4 januari 2011

Geweldige steun

Alle lieve e-mailtjes, kaartjes en sms-jes die wij de afgelopen dagen hebben ontvangen om Fenne en ons te steunen doen ons erg goed. Heel veel dank daarvoor.

Beetje fitter

Vandaag zit er weer wat meer actie in Fenne. Ze eet en drinkt een stuk beter, waardoor we ook een beetje van haar medicijnen naar binnen hebben kunnen smokkelen en ze vindt zelfs dat ze haar middagdut kan overslaan. Dat was niet zo'n goed idee, want aan het einde van de middag was ze behoorlijk knorrig en om zes uur is ze naar bed gegaan.

maandag 3 januari 2011

Cadeautjes

Aan het begin van de avond, Fenne had net een hele beschuit op, haar meest uitgebreide maaltijd sinds vrijdagmiddag, kwam Jos met een stapel cadeautjes van de collega's. Een groot succes. Fenne is gelijk fanatiek aan het verven en kleien gegaan. Opeens leek ze niet meer die zieke spruit die ze de hele dag was! Wat fijn om haar zo bezig te zien. Zelfs bij het naar bed gaan maakte ze opeens weer grapjes met Juliet.

oudjaar

Sandra en Fenne in het ziekenhuis op oudejaarsavond

achtergrond blog

Zoals jullie weten is bij onze dochter Fenne een tumor bij de nier (het zgn. Wilmstumor) geconstateerd. Een enorme schok voor ons en het heeft onze wereld volledig op z'n kop gezet. Inmiddels zijn we al volop met de behandeling bezig. Deze behandeling zal bestaan uit vier keer chemo en vervolgens een operatie, waar de tumor en de nier verwijderd worden. De artsen zijn positief over de kansen op genezing en dat geeft goede hoop. Fenne heeft op oudejaarsdag haar eerste chemo gehad en moest een nachtje in het ziekenhuis blijven slapen. Inmiddels is ze weer thuis. Ze is wel snel moe en ligt daarom veel met haar knuffels op de bank. Ze eet en drinkt matig en dat zou van ons dus best iets meer mogen.
Met deze weblog zullen proberen te beschrijven hoe het Fenne vergaat.