Alhoewel de voorbereidingen voor ons vertrek naar Singapore in volle gang zijn, we de sleutel van ons nieuwe huis al hebben en de eerste spullen er al staan, stond vandaag 28 november, al drie maanden met een groot uitroepteken op de kalender. Vandaag moesten we ons weer melden in het AMC voor een longfoto, een buikecho en een gesprek met onze oncoloog. Een volgende medische check of het goed gaat met onze kleine meid.
Met een kleine knoop in de maag meldden we ons vanochtend weer in het AMC. Hoewel het goed gaat met Fenne, was ze een paar weken terug wat meer hangerig, sneller humeurig en wat onzekerder. Bij een "normaal" kind niet echt iets om je meteen zorgen over te maken, maar ja zo "normaal" is onze Fenne inmiddels niet meer. Ze ligt bij ons toch onder een vergrootglas en bovendien was, een jaar geleden, dit soort gedrag ook achteraf een van de eerste signalen dat er iets mis was met haar. Gelukkig ging het inmiddels wel weer beter, zodat bij ons het vertrouwen ook weer toenam, maar ergens diep weggestopt bleef de onzekerheid toch knagen.
Gelukkig kregen we meteen goed nieuws, er waren geen bijzonderheden te zien op de buikecho en de longfoto. Heerlijk om te horen en een grote opluchting. De buikecho vormde een extra controle, omdat hier de vorige keer nog enige discussie over was. Er was een kleine onregelmatigheid geconstateerd en de artsen hadden wel het vermoeden dat dit littekenweefsel was van de operatie, maar wilden graag een extra check.
Voor ons gevoel staat het licht voor vertrek naar Singapore dan ook op groen, met toch nog een kleine twist. De oncoloog wilde toch ook nog even Fenne's bloeddruk meten en ook bloed laten afnemen net toen we al buiten de kamer stonden. Daarom bij de dagverpleging nog even snel de bloeddruk laten meten en deze bleek toch wel een beetje aan de hoge kant te zijn. Mmm, dat hadden we liever anders gehad, maar het kan ook aan de meting liggen, of wellicht is Fenne's bloeddruk altijd wel iets hoger dan normaal dat weten we niet want we hadden geen vergelijkbare gegevens voorhanden. Of het echt iets betekent krijgen we vrijdag te horen als ook de uitslagen van het bloed binnen zijn en we een belafspraak hebben met onze oncoloog. Voorlopig gaan we maar even uit van niet.
Bij ons overheerst dan ook een positief gevoel over vandaag en vrijdag zien we wel weer verder. Er zijn ook genoeg andere dingen om ons druk over te maken. Los van de verhuizing, moet Sandra nog even op en neer naar Shanghai en zit ze inmiddels in het vliegtuig om pas/al donderdagochtend terug te keren. Verder hebben we vrijdagmiddag het kinderfeestje van Juliet die zes jaar word, wat nog enige voorbereiding nodig heeft. Net als het feestje voor de volwassenen van aanstaande zondag en de Sint die natuurlijk op maandag langskomt. Daarna staat 7 december nog in het teken van de Doe een Wensdag voor Fenne, om direct gevolgd te worden door diverse afscheidsevenementen.
De eerste in dit kader is inmiddels achter de rug. Een squash-toernooi met alle vrienden waar ik de afgelopen jaren ooit mee heb gesquasht, gevolgd door een avondprogramma met lekker eten en samen drinken. Dit alles perfect georganiseerd door Max, de trouwste van deze squash-vrienden. Ons vertrek naar Singapore maakt een eind aan onze, al minimaal achttien jaar durende, wekelijkse squash-avond. Een mooi argument om feestelijk uit te luidden en dat hebben we dan ook gedaan!!
Lief
maandag 28 november 2011
dinsdag 15 november 2011
Nieuwe mijlpaal
Vandaag is de port-a-cath verwijderd!
Dankzij het meedenken van de oncoloog kon dit eerder dan eigenlijk de routine is. Vaak blijft dit kastje nog minimaal 1 jaar zitten na afronding van de behandeling. Omdat er altijd een kans bestaat dat de kanker terugkomt. Maar voor Fenne mocht het worden verwijderd voordat we naar Singapore vertrekken. Onze oncoloog heeft goed vertrouwen in haar herstel. Een heel symbolische dag en eigenlijk ook wel feestelijk, maar ook zwaar beladen.
Gisteren moesten we ons om 2 uur melden op de afdeling kinderchirurgie. Hier heeft Fenne ook gelegen voor haar nier/tumor operatie. Een heftige tijd toen. Hoewel het enorm goed is verlopen, was toen het doodeng om haar achter te laten in de operatiekamer, wetende dat er een complexe operatie zou volgen met de nodige risico's, en was het toen heel moeilijk om haar op de IC te zien met alle apparaten, zo ziek.
Na een aantal intake gesprekken, met de verpleegkundige, de zaalarts en de pedagogisch medewerker en tenslotte de chirurg zelf, mochten we even van de afdeling af om beneden een hapje te gaan eten. De 'cuisine' van het AMC is niet bepaald 'haute' en zeker ook gisteren niet. Jan Willem heeft nog geholpen met het installeren van mijn bedje, pal naast Fenne en is daarna vertrokken naar Maarssen. Fenne had geen zin om te slapen, veel te interessant met mama vlakbij, maar uiteindelijk won de slaap van haar sterke wil om wakker te blijven.
Gisteren was ze nog vrolijk en ontspannen, vandaag helemaal niet. Om 8 uur stonden we gepland, dus om 7 uur kwam de verpleegkundige al met het operatieschort, de toverzalf en het zetpilletje tegen de pijn. Het begin van de stress voor Fenne. Daarna is ze niet meer ontspannen geweest. Het moet ook overweldigend zijn voor zo'n kleine meid. Zoveel verschillende mensen aan je bed. De hele wandeling door het ziekenhuis van de afdeling naar de OK ruimte. Daar binnen ook weer een lange wandeling. Mensen van top tot teen gekleed in het blauw en in het groen. Allemaal nieuwe gezichten. Grote apparaten. De spanning stond op haar gezicht geschreven. Ze gaf geen kik en werkte goed mee, maar ik had zo met haar te doen.
Hoewel de chirurg had verteld dat bij binnen een kwartiertje klaar zou zijn, duurde het toch 3 kwartier voordat we werden gebeld en we naar de verkoever konden. De secretaresse was even vergeten te melden aan onze verpleegkundige dat we konden worden gebeld....We hebben de minuten afgeteld, ook al was het een kleine ingreep, toch weer spannend. Fenne was nog in diepe slaap en het duurde nog zeker een half uur voordat ze haar ogen open deed. Ze was gelijk aanspreekbaar en wist alles nog. Na een ijsje als bewijs voor goed herstel, mocht ze terug naar de zaal. Daar heeft ze met name in zichzelf gekeerd in bed gelegen. Een beetje gegeten (snoepjes) en gedronken. Weinig actie. Gelukkig konden we de zaalarts ervan overtuigen dat ze thuis een stuk actiever zou zijn en beter zou eten. Ze voelde zich gewoon ellendig in een ellendige omgeving. Rond 1 uur waren we thuis. Uitgeput, maar ook opgelucht. Een nieuwe mijlpaal bereikt.
Thuis ging het inderdaad geleidelijk beter, eerst met de komst van opa en oma, daarna vooral met de komst van Juliet. Het beste medicijn voor Fenne!
Twee intensieve dagen zijn voorbij. Een kleine ingreep, maar nu we uit de wekelijkse routine van ziekenhuisopnames en behandelingen zijn, viel het relatief zwaar. Voor ons, maar ook vooral voor Fenne. Vanavond was dan ook haar conclusie: niemand in het ziekenhuis was lief! Sorry, lief personeel van het AMC/Emma kinderziekenhuis, het is niet persoonlijk....
 |
| dit is 'm! |
Dankzij het meedenken van de oncoloog kon dit eerder dan eigenlijk de routine is. Vaak blijft dit kastje nog minimaal 1 jaar zitten na afronding van de behandeling. Omdat er altijd een kans bestaat dat de kanker terugkomt. Maar voor Fenne mocht het worden verwijderd voordat we naar Singapore vertrekken. Onze oncoloog heeft goed vertrouwen in haar herstel. Een heel symbolische dag en eigenlijk ook wel feestelijk, maar ook zwaar beladen.
Gisteren moesten we ons om 2 uur melden op de afdeling kinderchirurgie. Hier heeft Fenne ook gelegen voor haar nier/tumor operatie. Een heftige tijd toen. Hoewel het enorm goed is verlopen, was toen het doodeng om haar achter te laten in de operatiekamer, wetende dat er een complexe operatie zou volgen met de nodige risico's, en was het toen heel moeilijk om haar op de IC te zien met alle apparaten, zo ziek.
Na een aantal intake gesprekken, met de verpleegkundige, de zaalarts en de pedagogisch medewerker en tenslotte de chirurg zelf, mochten we even van de afdeling af om beneden een hapje te gaan eten. De 'cuisine' van het AMC is niet bepaald 'haute' en zeker ook gisteren niet. Jan Willem heeft nog geholpen met het installeren van mijn bedje, pal naast Fenne en is daarna vertrokken naar Maarssen. Fenne had geen zin om te slapen, veel te interessant met mama vlakbij, maar uiteindelijk won de slaap van haar sterke wil om wakker te blijven.
Gisteren was ze nog vrolijk en ontspannen, vandaag helemaal niet. Om 8 uur stonden we gepland, dus om 7 uur kwam de verpleegkundige al met het operatieschort, de toverzalf en het zetpilletje tegen de pijn. Het begin van de stress voor Fenne. Daarna is ze niet meer ontspannen geweest. Het moet ook overweldigend zijn voor zo'n kleine meid. Zoveel verschillende mensen aan je bed. De hele wandeling door het ziekenhuis van de afdeling naar de OK ruimte. Daar binnen ook weer een lange wandeling. Mensen van top tot teen gekleed in het blauw en in het groen. Allemaal nieuwe gezichten. Grote apparaten. De spanning stond op haar gezicht geschreven. Ze gaf geen kik en werkte goed mee, maar ik had zo met haar te doen.
Hoewel de chirurg had verteld dat bij binnen een kwartiertje klaar zou zijn, duurde het toch 3 kwartier voordat we werden gebeld en we naar de verkoever konden. De secretaresse was even vergeten te melden aan onze verpleegkundige dat we konden worden gebeld....We hebben de minuten afgeteld, ook al was het een kleine ingreep, toch weer spannend. Fenne was nog in diepe slaap en het duurde nog zeker een half uur voordat ze haar ogen open deed. Ze was gelijk aanspreekbaar en wist alles nog. Na een ijsje als bewijs voor goed herstel, mocht ze terug naar de zaal. Daar heeft ze met name in zichzelf gekeerd in bed gelegen. Een beetje gegeten (snoepjes) en gedronken. Weinig actie. Gelukkig konden we de zaalarts ervan overtuigen dat ze thuis een stuk actiever zou zijn en beter zou eten. Ze voelde zich gewoon ellendig in een ellendige omgeving. Rond 1 uur waren we thuis. Uitgeput, maar ook opgelucht. Een nieuwe mijlpaal bereikt.
Thuis ging het inderdaad geleidelijk beter, eerst met de komst van opa en oma, daarna vooral met de komst van Juliet. Het beste medicijn voor Fenne!
Twee intensieve dagen zijn voorbij. Een kleine ingreep, maar nu we uit de wekelijkse routine van ziekenhuisopnames en behandelingen zijn, viel het relatief zwaar. Voor ons, maar ook vooral voor Fenne. Vanavond was dan ook haar conclusie: niemand in het ziekenhuis was lief! Sorry, lief personeel van het AMC/Emma kinderziekenhuis, het is niet persoonlijk....
 |
| Gisteren: spelen op de speelkamer |
 |
| Klaar voor de operatie |
 |
| Op de verkoever, nog in diepe slaap |
donderdag 10 november 2011
Nieuwe opname, emoties lopen op
Volgende week staat een belangrijke opname gepland. De verwijdering van de port-a-cath. Het onderhuidse kastje met verbinding naar een ader, waardoor Fenne's chemo kuren zijn gegeven. Dit is een kleine ingreep, 10 minuten volgens de chirurg en in principe de afsluiting van heel veel narigheid. Maar het gekke is dat we overvallen worden door angstige gevoelens. Gaat het wel echt goed met Fenne. Krijgen we eind november niet opnieuw slecht nieuws. Merken we iets aan haar wat een teken is dat de kanker terug is. Is ze meer hangerig en humeurig. Zo is het immers begonnen een jaar geleden. Een hangerig, lusteloos kind zonder eetlust. We zochten er niets achter. Groei-spurtjes, een drukke periode, een verhuizing die op handen was. Dit soort vage eerste signalen van een serieuze ziekte worden denk ik door iedere ouder gemist.
Nu zijn we enorm gespitst op deze signalen. We willen optimistisch zijn en vertrouwen dat haar buien nu echt horen bij groei-spurtjes, de weerslag vormen van de drukte van de laatste tijd, veroorzaakt worden door mijn reizen en meer dan gemiddelde afwezigheid. En ons proberen vast te houden aan haar ondernemende buien, haar energie, haar lach. Dit vertrouwen is alleen weg. Tot de volgende reeks onderzoeken eind november zullen we de zorgen proberen weg te stoppen en op een optimistische manier vragen over Fenne beantwoorden. Want tot tegenbericht gaat het goed. Maar in ons hoofd draaien de radertjes weer overuren.
Nu zijn we enorm gespitst op deze signalen. We willen optimistisch zijn en vertrouwen dat haar buien nu echt horen bij groei-spurtjes, de weerslag vormen van de drukte van de laatste tijd, veroorzaakt worden door mijn reizen en meer dan gemiddelde afwezigheid. En ons proberen vast te houden aan haar ondernemende buien, haar energie, haar lach. Dit vertrouwen is alleen weg. Tot de volgende reeks onderzoeken eind november zullen we de zorgen proberen weg te stoppen en op een optimistische manier vragen over Fenne beantwoorden. Want tot tegenbericht gaat het goed. Maar in ons hoofd draaien de radertjes weer overuren.
zaterdag 5 november 2011
UMC, AMC, Guusje
Afgelopen anderhalve week zat ik in Singapore. Behalve de dagelijkse routines van school, peuterschool, ballet, zwemles, atletiek en speelafspraakjes ook weer twee afspraken in het ziekenhuis voor Fenne.
Eerst naar het UMC voor het aanpassen van een nieuwe contactlens bij haar specialistische lenzendokter. Haar ogen groeien, dus er is een grotere lens nodig. Nog wel altijd sterkte +17. Op een gegeven moment zal dat terug worden gebracht en krijgt Fenne een brilletje ter ondersteuning van haar zicht. Hoewel ze nog steeds slechts circa 20% kan zien met haar ene oog, gaat het verder wel goed. Ze had ook allerlei bijwerkingen en complicaties kunnen krijgen die haar gelukkig tot nog toe bespaard zijn gebleven. Mag ook wel eens, een beetje mazzel....:)! De hele lenzentoestand, afplakken oog etc is nu echt deel van de routine, maar ook dit was in de eerste twee jaar van haar leven zwaar. We hebben heel wat geworsteld om haar lens in te krijgen, zijn er veel kwijt geraakt. Afplakken van het goede oog leverde, zeker toen ze kleiner was, een heel verdrietige Fenne op. Geen wonder, want er bleef heel weinig zicht over. Ze ziet nu circa 20%, in het begin was ze nagenoeg blind in haar rechteroog.
Afgelopen maandag naar het AMC voor het doorspoelen van de PAC. Dat moet iedere zes weken om infecties te voorkomen. In tegenstelling tot bij de bezoeken aan het UMC, levert het AMC wel stress op bij Fenne. Ze wordt stil en meer in zichzelf gekeerd. Het aanprikken ging gelukkig gelijk goed en Fenne was dapper als altijd. Na afloop zijn Jan Willem en zij nog even op bezoek geweest bij een ander Wilms-kindje. Dat lieve meisje kreeg helaas uitzaaiingen in haar longen, is herstellende van een zware longoperatie, maar krijgt ook alweer nieuwe chemo en bestralingen. Een heel zwaar traject, maar ook deze dame is super dapper.
Ik heb al vaker aangegeven dat leven en dood heel dicht bij elkaar liggen op F8 noord, de afdeling kinderoncologie van het AMC. Vandaag moeten de ouders van Guusje definitief afscheid van hun dochter nemen. Ze werd slechts 10 jaar en is afgelopen zondag in het AMC overleden. Nog maar een paar weken geleden troffen we elkaar bij het circus. Wat Lowie en Yvonne nu meemaken is onmenselijk zwaar. Je eigen kind moeten loslaten, terwijl het nog maar net aan het leven is begonnen.
Een term die wij als ouders van een kindje met kanker vaak gebruiken is 'verbondenheid'. Dat dekt precies hoe wij met elkaar meeleven en elkaars gevoelens en angsten begrijpen. Heel mooi omschreven in nawoord van het laatste blog van de vader van P (het oog van P). Een kanjer die net als Fenne ook het geluk heeft gehad dat behandeling mogelijk was.
Het blog dat de vader van Guusje heeft gehouden heeft inmiddels meer dan 3 miljoen bezoekers gehad. Een andere term die veel wordt gebruikt op twitter is #krachtvanaandacht. Door de vader van P omgedoopt tot #krachtvanaantal. Als al die bezoekers van de website van kanjerguusje, een donatie zouden doen aan Kika, zou er meer onderzoek kunnen worden gedaan en worden de overlevingskansen voor kinderen met kanker een stuk beter. Dat moet iedereen toch willen. Doen dus!
Eerst naar het UMC voor het aanpassen van een nieuwe contactlens bij haar specialistische lenzendokter. Haar ogen groeien, dus er is een grotere lens nodig. Nog wel altijd sterkte +17. Op een gegeven moment zal dat terug worden gebracht en krijgt Fenne een brilletje ter ondersteuning van haar zicht. Hoewel ze nog steeds slechts circa 20% kan zien met haar ene oog, gaat het verder wel goed. Ze had ook allerlei bijwerkingen en complicaties kunnen krijgen die haar gelukkig tot nog toe bespaard zijn gebleven. Mag ook wel eens, een beetje mazzel....:)! De hele lenzentoestand, afplakken oog etc is nu echt deel van de routine, maar ook dit was in de eerste twee jaar van haar leven zwaar. We hebben heel wat geworsteld om haar lens in te krijgen, zijn er veel kwijt geraakt. Afplakken van het goede oog leverde, zeker toen ze kleiner was, een heel verdrietige Fenne op. Geen wonder, want er bleef heel weinig zicht over. Ze ziet nu circa 20%, in het begin was ze nagenoeg blind in haar rechteroog.
Afgelopen maandag naar het AMC voor het doorspoelen van de PAC. Dat moet iedere zes weken om infecties te voorkomen. In tegenstelling tot bij de bezoeken aan het UMC, levert het AMC wel stress op bij Fenne. Ze wordt stil en meer in zichzelf gekeerd. Het aanprikken ging gelukkig gelijk goed en Fenne was dapper als altijd. Na afloop zijn Jan Willem en zij nog even op bezoek geweest bij een ander Wilms-kindje. Dat lieve meisje kreeg helaas uitzaaiingen in haar longen, is herstellende van een zware longoperatie, maar krijgt ook alweer nieuwe chemo en bestralingen. Een heel zwaar traject, maar ook deze dame is super dapper.
Ik heb al vaker aangegeven dat leven en dood heel dicht bij elkaar liggen op F8 noord, de afdeling kinderoncologie van het AMC. Vandaag moeten de ouders van Guusje definitief afscheid van hun dochter nemen. Ze werd slechts 10 jaar en is afgelopen zondag in het AMC overleden. Nog maar een paar weken geleden troffen we elkaar bij het circus. Wat Lowie en Yvonne nu meemaken is onmenselijk zwaar. Je eigen kind moeten loslaten, terwijl het nog maar net aan het leven is begonnen.
Een term die wij als ouders van een kindje met kanker vaak gebruiken is 'verbondenheid'. Dat dekt precies hoe wij met elkaar meeleven en elkaars gevoelens en angsten begrijpen. Heel mooi omschreven in nawoord van het laatste blog van de vader van P (het oog van P). Een kanjer die net als Fenne ook het geluk heeft gehad dat behandeling mogelijk was.
Het blog dat de vader van Guusje heeft gehouden heeft inmiddels meer dan 3 miljoen bezoekers gehad. Een andere term die veel wordt gebruikt op twitter is #krachtvanaandacht. Door de vader van P omgedoopt tot #krachtvanaantal. Als al die bezoekers van de website van kanjerguusje, een donatie zouden doen aan Kika, zou er meer onderzoek kunnen worden gedaan en worden de overlevingskansen voor kinderen met kanker een stuk beter. Dat moet iedereen toch willen. Doen dus!
Abonneren op:
Posts (Atom)