Uitstappen!

De achtbaan van extreme emoties waarin we de afgelopen acht maanden hebben gezeten komt bijna tot stilstand. We kunnen bijna uitstappen, alle uitslagen tot nog toe zijn positief! Het is ons de afgelopen week redelijk goed gelukt om de spanning over de uitslagen van de testen onder controle te houden, maar vanaf zondag werd dat toch moeilijker. We hebben alle redenen om optimistisch te zijn, maar zoals eerder gezegd, het lijntje tussen goed en slecht nieuws is maar heel dun en heel kwetsbaar.

Weer een dag waarin wachten centraal stond. Om 11.10 uur stond onze afspraak, we waren uiteraard goed op tijd, maar we moesten wachten tot na half twaalf. Het wachten duurde lang! Ik was weer misselijk van de spanning en JW is heel wat keren naar de WC geweest in korte tijd....In tegenstelling tot vorige week heeft Fenne de wachttijd druk spelend doorgebracht, dus wij werden wel enigszins afgeleid.

De oncoloog was laconiek als altijd in zijn communicatie. De longfoto's waren 'natuurlijk' schoon, oh en 'jullie zijn klaar met de chemo'...... Altijd even wennen aan zijn stijl, maar hij neemt goed de tijd om alles door te spreken. Bij het nalezen van het verslag van de radioloog toch een tegenvaller. Er is een onregelmatigheid geconstateerd in de holle ader. Dit is nog niet besproken met de chirurg. De oncoloog denkt dat de onregelmatigheid precies daar zit waar Fenne geopereerd is. De holle ader is immers opengesneden om de trombus (een stuk van de tumor) te verwijderen. Hij verbaast zich erover dat er nog niet is gesproken met de chirurg. Dat kan aanstaande donderdag in het grote overleg met alle specialisten. Dus we moeten toch tot vrijdag wachten voor de definitieve uitslag. Hij maakt zich geen directe zorgen, maar toch geen fijn idee. Een 'onregelmatigheid' op de plaats waar de kankercellen hebben gezeten......, dat geeft een naar gevoel. De rest van het lichamelijke onderzoek ging voorspoedig. Fenne gaf niet echt antwoord op de vragen van de oncoloog, maar ze was wel redelijk ontspannen. Gelukkig maar, want er nog veel bezoeken aan het ziekenhuis op de rol de komende jaren.

We hebben namelijk ook het controle schema gekregen, eerst om de drie maanden, na een jaar om de zes maanden, lichamelijk onderzoek, longfoto's, buik echo's, testen van de nierfunctie, bloedtesten, misschien ook nog nieuwe hart echo's..... Daarnaast moet de port-a-cath verwijderd worden. Normaal gebeurt dat na een maand of zes, maar gezien onze verhuisplannen, kan dat misschien vervroegd worden. Dat zouden wij wel heel fijn vinden. Voor Fenne fijner om in Singapore ook gewoon ook aan haar nieuwe leven te beginnen. Voor ons gevoelsmatig fijner omdat het verwijderen van de port-a-cath toch ook heel symbolisch is en hoort bij de ziekenhuisperiode in het AMC. In Singapore zal ze waarschijnlijk aan haar oog moeten worden geopereerd, dus ook daar genoeg ziekenhuis in het verschiet.

Er komen ongetwijfeld nog de nodige spannende dagen, maar het 'normale' leven begint meer de overhand te krijgen. Heerlijk, maar ook nog onwerkelijk. Net zo goed als we nu opgelucht zijn over de goede uitslagen, maar het nog niet onbekommerd kunnen vieren. Daarvoor waren de afgelopen maanden een veel te intensieve periode, waarin we angst hebben gehad om onze kleine uk te verliezen. Deze angst zullen we nog wel een tijd met ons mee dragen en zal misschien wel nooit helemaal verdwijnen. Aan de andere kant genieten we nu ook intens en heel bewust van die kleine dappere meid met al haar streken en hele lieve knuffels en kussen die ze uitdeelt. Ik krijg regelmatig tranen in mijn ogen van ontroering als ik haar onbekommerd en uitbundig zie spelen.

Onderzoek en wachten

Vandaag stond in het teken van onderzoeken, maar vooral ook wachten. Er stonden drie onderzoeken gepland te weten, een echo van de buik, een longfoto en een hartscan. De laatste i.v.m. de mogelijke bijwerkingen van een van de soorten chemo die Fenne tijdens de nabehandeling toegediend heeft gekregen (doxorubicine) .

Fenne moest nuchter blijven en mocht dus vanochtend niets eten. Niet gemakkelijk voor een peuter van drie, maar het ging redelijk. Sandra had het gisteravond al uitgelegd en vanochtend moesten we de boodschap nog een paar keer herhalen, maar ze begreep het wel. Zeker toen ze als troost een waterijsje kreeg. Sandra en ik hadden ingeschat dat dit niet op problemen zou stuiten, wat ook zo was. Broodjes, snoepjes en drinken gaan in de tas, zodat Fenne iets kan eten zodra het weer mag en voor "good luck" steek ik het stukje bergkristal in mijn zak, wat we van de juf van de peuterschool hebben gekregen. Dit staat symbool voor kracht en helderheid van de natuur en het leven. Een mooi symbolisch gebaar en goed van toepassing op een dag als vandaag. Daarna in de auto op weg naar het AMC.

Na een soepele rit (leve de 10 baans A2) melden wij ons om ongeveer tien uur bij de balie van het AMC voor de echo (de eerste in de reeks van onderzoeken). Gelukkig waren we als snel aan de beurt. Eerst kregen we een assistent en een assistent van de assistent, die Fenne's buik aan een grondig onderzoek onderwierpen. Daarna werd hun supervisor, de radioloog, er bij geroepen om ook nog eens grondig te kijken. Alhoewel deze procedure vooraf was aangekondigd (het is tenslotte een academisch ziekenhuis) liep de spanning bij Sandra en mij toch behoorlijk op. Zeker omdat er gedurende het onderzoek weinig werd toegelicht, zodat Sandra en ik maar naar het beeldscherm zaten te staren, zonder echt een idee te hebben waar we naar zaten te kijken. Gelukkig gaf de radioloog na afloop wel aan dat alles normaal leek, alhoewel ze het voor de zekerheid ook nog met haar supervisor wilde bespreken. Toch redelijk gerust gingen we dus weer naar de wachtkamer voor het tweede onderzoek, een foto van de longen. Hier moesten we geruime tijd wachten. Dit kwam omdat beide aanvragen op een formulier waren gezet en dit blijkbaar toch iets te moeilijk was voor het AMC om te hanteren. Toen ik maar eens ging vragen hoe lang het nog ging duren voordat wij aan de beurt waren, bleek dat het formulier niet aan de overkant van de gang (de afdeling rontgen) was beland. Op het moment dat dit opgelost was, waren we snel aan de beurt. De uitslag van deze foto's krijgen we pas volgende week maandag dus dit blijft nog even spannend.

Vervolgens door naar de hartscan, het is inmiddels half twaalf. Ook hier weer geruime tijd wachten voor we aan de beurt zijn en iets over twaalven stappen we de kamer binnen voor het laatste onderzoek. Terwijl Fenne naar een (VHS) video van de teletubbies kijkt, koppelt de cardioloog Fenne aan de monitor en begint haar onderzoek. Ook hier hebben we geen idee wat ze precies doet en meet, maar gelukkig krijgen we wel meteen een uitslag. Alles is oke en er zijn geen veranderingen opgetreden t.o.v. eerdere onderzoeken, een mogelijke bijwerking van de chemo die Fenne bespaard lijkt.

Alhoewel nog niet alles duidelijk is, verlaten we vermoeid van het vele wachten en de spanning, toch met een redelijk goed gemoed het AMC. Sandra gaat door naar haar werk en ik neem Fenne mee terug naar huis, waar ze in de auto al vrij snel in slaap valt. Volgende week maandag horen we de details van de onderzoeken in een gesprek met onze oncoloog.

Een week later

Afgelopen week stond vooral in het teken van terug naar school, terug in een meer normaal ritme. Meiden weer vroeger naar bed, de wekker zetten en voor mij een week gewoon op het werk in Diemen en niet ver weg. We hebben een rustig weekje wel nodig. Want we zijn allebei niet heel fit en erg moe. Fenne blijft slecht slapen, en al die gebroken nachten beginnen weer erg tegen te staan. Het ging een tijdje beter, maar we zijn weer behoorlijk terug bij af. Ze heeft ook weer een paar keer bij ons geslapen. Dat gunnen we haar op zich echt wel, maar het is absoluut niet bevorderlijk voor onze eigen nachtrust.

Juliet is als trotse groep 2-er weer op school begonnen. Fenne is met veel plezier terug gegaan naar de peuterschool. Aan alles kunnen we merken dat het goed gaat met Fenne. Ze loopt nu mee naar school, hoeft niet meer in de buggy, speelt op de peuterspeelzaal ook wat meer zelfstandig, zonder perse heel dicht bij de juf te willen blijven. Ze eet geleidelijk aan ook steeds beter, ijsjes, maar ook boterhammen en pasta met saus. Niet alle dagen even veel, maar haar gewicht blijft stabiel.

Hoewel de laatste chemo een enorm opgelucht gevoel gaf en afgelopen week toch heel anders voelde zonder de vrijdagse gang naar het ziekenhuis, zullen wij pas echt gerust zijn als we de uitslagen hebben van de scans en de thorax die dinsdag gaan plaatsvinden. Ik heb het net nog even besproken met Fenne. Ze vroeg wat precies de bedoeling was en wat we in het ziekenhuis gingen doen. Na mijn uitleg over de warme gel op haar buik voor de echo en op het trappetje staan voor de longfoto zei de schat: "dat doe ik wel".

Met name de echo van de buik vinden wij heel spannend. Daar is het immers allemaal mee begonnen. Die eerste echo in het WKZ, Fenne enorm overstuur, JW die doorkrijgt dat het goed mis is, terwijl ik thuis zat te wachten op de verwarmingsmonteur. De arme man was na mijn ouders de eerste die het slechte nieuws te horen kreeg.....De afgelopen acht maanden lijken soms een aaneengesloten herinnering, waarvan precieze details weg zijn gevallen, nu al, maar er zijn ook momenten die we extreem helder kunnen oproepen. De gebeurtenissen op maandag 27 december vallen zeker in die categorie.

De laatste keer chemo

Gisteren was het dan eindelijk zo ver. De laatste keer chemo. Na 27 weken, waarvan 21 keer een chemokuur en 6 pauze-vrijdagen zijn we bij de laatste vrijdag van het protocol beland. Het protocol van na de operatie, het protocol behorende bij risicograad 3, intermediate risk. Toen dat duidelijk werd op basis van onderzoek van de tumor, hadden we het even heel zwaar. We hadden gehoopt op een lichtere stagering. Toen we de details van het protocol hoorden, moesten we helemaal een teleurstelling wegslikken, zo'n intensief traject. Maar we hadden geen keuze, het schema van het ziekenhuis ging ons leven leiden. Behalve de chemo's ook regelmatig longfoto's, hart-echo's, poli-afspraken en niet te vergeten de bestraling. En, als het meest traumatische dieptepunt voor Fenne, de vele sondes die zijn ingebracht.

De dag startte direct met veel berichtjes via twitter, sms en email en ook mooie kaarten in de post voor Fenne en Juliet. JW's zus Anneke heeft elke week, voor elke kuur, kaartjes gestuurd naar onze meiden. Wat bijzonder. Alle post is uiteraard altijd met heel veel plezier ontvangen, en vaak genoeg hebben wij met tranen in onze ogen de lieve woorden gelezen. Het is onmogelijk om iedereen persoonlijk te bedanken, maar het heeft ons heel veel goed gedaan.

's Ochtends rustig spelen, de laatste boodschappen gehaald, borrelhappen, lekkere dingen voor de verpleging om mee te nemen. Fenne proberen uit te leggen waarom het een belangrijke dag was. Heel ingewikkeld, want voorlopig is het nog niet de laatste keer naar het ziekenhuis...
Rond half 1 zijn we met z'n vieren in de auto gestapt. Juliet mee, om ook voor haar dit intensieve half jaar af te sluiten. Ze is al die weken op vrijdag opgevangen bij een vriendje, bij vriendinnetjes, tante Wil en natuurlijk bij opa en oma.

We waren nog niet goed en wel uit de lift of we mochten al gelijk door naar de behandelkamer. Zo snel zijn we nog nooit aan de beurt geweest! We hebben binnen een uitgebreide foto reportage gemaakt mede om later aan Fenne te kunnen laten zien hoe het eraan toe ging in het ziekenhuis. Fenne deed het als altijd heel super, maar was wel heel stilletjes. Het blijven spannende handelingen. Voor volwassenen al, maar  zeker voor de kinderen. De verpleegkundige had als afsluiting een mooi cadeautje voor Fenne. Toen begon ze eindelijk te ontdooien. Maar zodra we uit de behandelkamer waren, wilde ze onmiddelijk naar huis. Dikke tranen. Normaal willen wij dat ook, maar nu wilden we nog even afscheid nemen van een aantal bekende ouders, verpleegkundigen en vooral nog even met Rebecca te praten. Onze pm-er. Het hielp enorm dat Juliet erbij was om Fenne hiervan te overtuigen. Juliet kende de speelkamer nog niet goed en was dus een waar walhalla voor haar. Doordat Juliet direct wilde spelen, ging Fenne ook mee doen en verdween de ultra boze blik. Na eventjes wachten kwam Rebecca met de grote koffer met kralen. Kanjerkralen voor de chemo en het prikken van vandaag, alvast kralen voor de scans van 23 augustus, en als allerbelangrijkste de 'einde behandeling' kraal. 's Ochtends had ik al menig traan weggeslikt, maar eenmaal in het ziekenhuis was het gevoel met name feestelijk, maar deze kraal bracht wel weer tranen. Hoe bijzonder dit moment!

De laatste kraal - einde behandeling -

en aan de ketting

Rond 3 uur waren we thuis. Opgelucht en vrolijk. Dit is een afgesloten traject. Wat wel boven ons hangt en voor de nodige spanning zorgt zijn de scans die binnenkort op het programma staan. Pas als die afgerond zijn en we horen dat Fenne helemaal schoon is, zullen we ons echt helemaal blij voelen. De rest van de middag hadden we zoete inval. Er kwamen cadeautjes voor de meisjes, bloemen voor ons en we hebben heel wat af geproost!

Vannacht was helaas een mindere nacht. Ze wilde niet in haar eigen bed. Ook van donderdag op vrijdag had Fenne al bij ons in bed geslapen. Donderdag was ook al intensief omdat we toen de vrijwilligsters van Doe Een Wens stichting op bezoek hadden. Dat was leuk, maar natuurlijk ook wel spannend. We hebben daardoor veel over  de ziekte van Fenne gesproken en we hebben ook veel met Fenne en Juliet gesproken over het einde van de behandeling. Dat slaat Fenne duidelijk allemaal op en denkt er ook over na. Middenin de nacht riep ze opeens in haar droom 'ik ben er bang voor'. Een verdrietig iets om te horen. Onze heldin die het zo goed heeft volgehouden.

Vanaf nu ons maar onderdompelen in de routine van het schooljaar dat alweer voor de deur staat. Het ziekenhuis even laten voor wat het is en er vooral minder over praten als de meiden mee luisteren. Wat jammer dat het weer ook vandaag niet meewerkt. We hebben ernstig behoefte aan de zon! We zijn moe van alle emoties.

Nog 1 nachtje slapen

Morgen eindelijk het lang verwachte laatste kruis op Fenne's chemo kaart.
De laatste keer chemo. De laatste keer chemo. De laatste keer chemo.
Vier kuren voor de operatie, een programma van 27 weken na de operatie. Helemaal afgerond binnen de door het protocol vastgestelde periode. Na de ellende rondom de bestralingen geen spoedopnames meer. Met het verbeteren van Fenne's algehele conditie geen ziekenhuisopnames meer, maar alleen dagopnames. Sinds medio juni een steeds sterkere en fittere Fenne.

Maar oh, wat is het zwaar geweest. En oh, wat is morgen een beladen dag. In de eerste plaats een goede en vrolijke dag. Een dag die we gaan vieren met taart en bubbels. Maar ook een emotionele dag. Nu moet het goed blijven gaan met onze lieve kleine uk. De eerste scans komen er al aan. Die spanning bouwt zich al langzaam op. De kansen en vooruitzichten zijn goed, maar aan statistiek heb je niet zoveel als het je eigen kind betreft. De primaire angst die 27 december zich in ons heeft genesteld, is niet zo maar weg. We hebben inmiddels te veel verhalen gehoord en van nabij meegemaakt waarvan de afloop niet goed was. Kindjes en grotere kinderen die overleden zijn. Want je kunt nog zo graag willen, vertrouwen, hopen op een goede afloop en daarbij alles doen wat in je macht ligt, leven en dood liggen heel dicht bij elkaar in de wereld van kinderkanker.

De woorden van een ander blog spelen al de hele dag in mijn hoofd. Een meisje dat in Amerika is behandeld en daar haar laatste chemo heeft gehad. Die dag werd zij toegezongen door de verpleging met de tekst "happy last chemo to you". Dat gaan wij morgen ook zingen, misschien niet luidkeels, maar wel in gedachten.

Week 26 ook voorbij

Gisteren de een na laatste chemo kuur. Het blijft onwerkelijk dat er langzaam een einde komt aan onze wekelijkse ziekenhuis routine. We werden al om 10 uur verwacht, lekker vroeg. Zelf was ik 's ochtends vroeg rond 5.15 uur geland uit Singapore. Met het tijdsverschil en de voordelen van een nachtvlucht, viel het niet tegen hoe ik me voelde. Volgende week neem ik het risico niet en kom ik een dag eerder terug zodat ik zeker fit genoeg ben. Emla weer gesmeerd. We worstelen altijd een beetje met de pleister. Er sneuvelen er nog wel eens een paar, maar dat maakt nu niet meer uit. We hebben er genoeg om tot volgende week uit te houden. Zofran gegeven tegen de misselijkheid en op weg naar het ziekenhuis. Het ritje naar het ziekenhuis voelde minder beroerd dan anders. We zaten altijd met een behoorlijk zwaar gemoed in de auto. Wetende dat je je kind gaat laten volspuiten met chemo is niet bepaald een fijne gedachte....

Ook Fenne was opgewekt en zat uitbundig mee te doen met het liedje "superman". Een heel toepasselijke test. Want Fenne is een echte superheld. In het ziekenhuis werd ze wel stiller, maar toch ook hier een verandering in de routine. De buggy, haar absolute anker en bron van veiligheid, mocht in de auto blijven. Ze ging op de loopfiets door de gangen naar de lift.

Na even wachten in de speelkamer mochten we alweer snel naar de behandelkamer. Daar de bekende routines die soepeltjes door Fenne en de arts werden uitgevoerd. Jane gaf de medicijnen en zij bewonderde Fenne's rustige houding tijdens het prikken. Even leek Fenne toch dicht te klappen, maar met een grapje lukte het toch om ook weer vrolijk de behandelkamer te verlaten. Aangekoppeld aan het infuus, want Fenne drinkt weinig en voor de chemo is het belangrijk dat het lichaam goed gespoeld wordt. Een belangrijk moment was wel de weegstoel. Zelf vond ik Fenne toch wel weer wat dunner geworden. Iele schoudertjes en dunne armpjes, maar de schade gelukkig viel het mee. Ze was heel beperkt afgevallen en woog nog altijd 15,2 kilo. Het wachten in de speelkamer hebben we ingevuld door met glitters en verf kunstwerken te maken. Bovendien was onze eerste pm-er terug van verlof. We hebben gezellig gepraat. Haar kracht is dat ze gevoelens goed kan verwoorden en zich goed kan inleven in wat de impact van een ernstig ziek kind op je leven is. Zonder te dramatiseren en zonder te bagatelliseren.

Gistermiddag heeft Fenne lang geslapen. Vanochtend was ze eerst vroeg wakker, maar is ze uiteindelijk toch weer in slaap gevallen. De hele dag konden we aan haar merken dat ze zich niet lekker voelde, maar ze heeft gelukkig niet gespuugd. Ze probeerde net zo intensief te spelen als voorgaande dagen, maar dat lukte niet zo goed. Gelukkig is Juliet zo'n lieverd, ze paste zich goed aan Fenne's tempo aan. Een rustiger dagje dus.

Wat vakantiefoto's

"ons Strand" bij de stormvloedkering

zonsondergang

dansen bij koos

Even poseren voor pappa

Pappa's ladies

"de drie gesminkten"

the "italian connection"

Juliet en Fenne op het park

Weer thuis II

Vanmiddag weer in Maarssen gearriveerd, waarbij we het tweede deel van onze vakantie hebben afgesloten. We hebben een heerlijk weekje Zeeland achter de rug met "eindelijk" lekker zomers weer. Sandra is zaterdagavond al naar Singapore vertrokken, dus die heeft de afgelopen week gemist. Maar ik stond er deze week zeker niet alleen voor, met het weekend vrienden op bezoek en vanaf maandag opa en oma. De week is dan ook voorbij gevlogen, met veel goede momenten en lekker genieten buiten en aan het strand. Toch is het nooit onbezorgd. Nu Fenne geen sondevoeding meer krijgt is het belangrijk dat ze goed eet en drinkt om op gewicht te blijven. Dat gaat moeizaam vind ik zelf, maar aan de andere kant een goede eter was ze ook voorheen niet. We zullen zien wat ze er in het ziekenhuis van vinden morgen. Ook moesten we nog "even" naar Goes om bloed te laten prikken. Fenne werkte weer goed mee en de dames daar vonden dat Fenne het echt super deed. Voor ons lijkt dat inmiddels gewoon maar is zeker niet altijd het geval vertelde de bloedprikmevrouw. Gelukkig waren de waarden weer gestegen t.o.v. de vorige keer dus dat is goed nieuws. Dan zijn er ook altijd de kindertjes op het park die naar haar staren. Ook al heeft Fenne geen sonde meer ze heeft natuurlijk nog niet veel haar en is vrij smal in haar gezicht. Toch anders dan de gemiddelde kindertjes van drie op het park. Vooral bij het dansen 's avonds (de mini disco met koos konijn) kunnen sommige kinderen ongegeneerd kijken en ik begin het gevoel te krijgen dat Fenne het wel een beetje begint te merken. Ik snap de ouders van die kinderen dan ook niet dat ze niet even ingrijpen. Ik stoor me er niet echt aan, maar als het lang duurt wijs ik tegenwoordig wel dat ze de andere kant op moeten kijken.
Morgen dus weer naar het AMC, voor de dubbel en dan volgende week de laatste keer een enkel "shotje". Ik weet nog goed dat ik het eerste kruisje op Fenne's kaart zette, de weg leek toen nog zo ontzettend lang en dan mag volgende week het laatste kruisje erop. Een bewogen en emotionele tijd met veel zware momenten. Maar ook momenten van veel geluk, omdat je veel beter beseft hoe waardevol de dingen zijn die je met z'n allen doet en hier intenser van geniet. Dit geldt ook voor alle hulp en steun die wij van iedereen hebben gekregen, wellicht heel gewoon voor de gever, maar voor ons zeker niet vanzelfsprekend en we zijn hier ook heel erg blij mee. We zijn er ook nog niet, want ook na de laatste behandeling volgende week zullen er nog vele ziekenhuisbezoekjes volgen. Het eerste bewijs hiervan zat vandaag al in de brievenbus. Na de laatste behandeling volgende week staan er al weer drie afspraken gepland in augustus. Een echo van de buik en hart, een longfoto en een bezoek aan de oncoloog. Maar eerst de focus maar op morgen. Niet te lang vooruitkijken, dat is ook iets wat we de afgelopen tijd hebben geleerd.