De combinatie van het chemo schema en Juliet's schoolvakantie levert voor ons twee echt vrije weken op. Dat zijn dan ook de weken die wij in Zeeland door brengen. Net als de eerste week van juli, blijft JW wat langer met de meiden en ga ik eerder terug om weer te werken. Helaas laat Zeeland ons deze week aardig in de steek qua weer. Veel zwaarbewolkte dagen, aan de kille kant, maar gelukkig wel droog. We zorgen dus voor dagen vol activiteiten. Gelukkig kan dat ook want Fenne wordt met de week sterker. Onze verwachting was dat ze naar het einde van het chemo traject steeds uitgeputter zou raken, en de kuren vielen een tijd ook iedere keer zwaarder, maar die trend lijkt gekeerd.
Fenne loopt steeds meer zelf en fietst inmiddels zo hard dat we het niet meer wandelend bij kunnen houden. Toen we hier begin juli waren wilde ze ook fietsen, maar was ze moe voordat ze aan het einde van straat was. Dat is nu niet meer het geval. Ze valt tijdens het spelen nog wel vaak, haar coordinatie en controle over haar spieren zijn niet helemaal goed. Een bijwerking van de chemo. Haar knieen en scheenbenen dragen de sporen, veel schaafwonden en blauwe plekken.
Een ander duidelijk verschil met drie weken geleden is dat ze fanatiek mee danst met de mini disco. De afgelopen maanden wilde ze wel mee om te kijken en Koos te knuffelen, maar mengde ze zich niet tussen de andere kinderen. Nu staat ze vooraan met Juliet. Juliet zorgt ook goed voor haar kleine zusje en duwt andere kinderen op zij als ze ruimte voor Fenne wil maken. Ook in speeltuinen neemt Juliet Fenne altijd onder haar hoede. Fenne blijft wel de echte dare-devil. Snelheid en hoogte zijn wel aan Fenne besteed. Juliet is sneller bang.
Vandaag zijn we in het Neeltje Jans park geweest. Erg leuk, zeehonden, zeeleeuwen, een waterspeeltuin met allerlei sluisjes en waterconstructies, een duikshow, een tentoonstelling over de watersnoodramp en de bouw van de stormvloedkering. En een waterglijbaan. Met een bootje van een waterbaan af. Fenne wilde wel, Juliet absoluut niet. Helaas wilde Fenne met mij, dus ik moest wel mee. De foto's bewijzen dat ik het niet echt een ontspannen tochtje vond.....Fenne wel, dus ze is nog een keer gegaan, nu met JW.
Vrijdag 12 augustus komt steeds dichterbij, de datum van de laatste chemo kuur. Wat er daarna staat te gebeuren qua controles weten we nog niet, ook weten we nog niet wanneer de port-a-cath wordt verwijderd. Deze week is ons wel weer duidelijk geworden hoe dun het lijntje is tussen een voorspoedig behandelingstraject en tegenslagen op dit pad. Een ander meisje dat we kennen met Wilms blijkt uitzaaiingen te hebben in haar longen. Dit nieuws overviel ons behoorlijk. Ook bij dit meisje liep de behandeling relatief voorspoedig en dan opeens toch mis. Het is en blijft een rotziekte met een onvoorspelbaar verloop. We leven erg mee met haar en haar ouders. De angst die ons is overvallen toen we hoorden dat Fenne kanker had, ligt nog erg aan de oppervlakte. Dit soort berichten glijden niet zo maar van ons af. Dat geldt ook voor de verhalen van anderen die we volgen via blogs en twitter. Veel dappere kanjers die allemaal hun eigen intensieve traject afleggen met een onzekere uitkomst.
Lief
vrijdag 29 juli 2011
vrijdag 22 juli 2011
Week 24
Vandaag viel helaas niet zo mee. Vanochtend al een heel vroege start. Fenne maakte ons wakker en wilde een boterham. Op zich een fijne vraag, maar niet om half 6.....Boterham uiteraard wel voor haar gesmeerd. Gelukkig was het geen kortstondige bevlieging en at ze 'm ook met veel smaak helemaal op. Daarna bij ons in bed verder slapen. Maar van slapen kwam niet veel meer. De korte nacht leverde een licht aangebrand meisje op voor de rest van de morgen. Ze wilde geen kleren aan, geen schone luier, geen toverzalf. Een hoop nee's om op te lossen met overtuigingskracht. Om kwart voor 1 zaten we in de auto om voor de zoveelste keer het tochtje naar het AMC te aanvaarden. Eenmaal in de auto, sliep Fenne binnen een minuut. Dat was fijn voor haar. Het arme kind zat met name zichzelf in de weg. In het ziekenhuis bleef het taai. Fenne wilde absoluut niet uit de buggy, zat met haar hoofdje weggedraaid, wilde niet eens in de speelkamer wachten. Dus we hebben ons geinstalleerd op de stoeltjes in een hoekje waar ook de fietsen staan geparkeerd. De driewielers waar Fenne ook al heel wat rondjes op heeft rondgefietst tijdens de langere bezoeken.
We moesten een uurtje wachten voordat we aan de beurt waren. Ik vond het verdrietig om haar zo sip te zien. Het contrast met de afgelopen week was groot. Ook al naderen we nu snel het einde van de behandeling en is de de behandeling succesvol, het blijft chemo. En dat hoort niet in het leven van een kind van drie. Ook in de behandelkamer bleef ze heel gesloten. Ik moest haar echt op de behandeltafel dwingen. Ze draaide zich weg van de verpleegkundige en maakte nauwelijks contact met de dienstdoende kinderarts. Het aanprikken ging wel soepel en ook het toedienen van de chemo ging vlot.
Het beste nieuws kwam bij de weegsessie. Fenne was nauwelijks afgevallen! Joepie! We mogen verder zonder sonde en dat is echt heel fijn.
Eenmaal thuis ging het pas weer beter toen de oude oppas onverwacht voor de deur stond. Fenne is dol op Sien en dankzij haar ontdooide Fenne weer en kwam er weer actie. Juliet was de hele dag bij haar eerste oppas, ook een grote favoriet, en heeft een heerlijk dag gehad met een bezoekje aan de bioscoop en voor de allereerste keer naar de MacDonalds.....
donderdag 21 juli 2011
Fenne blijft ons verbazen
In ons vorige blog schreven we al dat het onverwacht zo goed ging met Fenne afgelopen weekend na de chemo kuur. Dat is zo gebleven. De hele week was Fenne vol energie en actie. In tegenstelling tot de afgelopen maanden, ligt ze bijna niet meer op de bank om 'even lekker te liggen' zoals zij dan zegt. En als ze al gaat liggen is het ultrakort. De TV is veel uit de gratie en zelfs de i-pad wordt minder aangeraakt. Het feit dat Juliet de hele dag thuis is, helpt hierbij vast ook. Zo'n grote zus die allerlei interessante spelletjes verzint, daar wil je natuurlijk niets van missen. Ook de nachten zijn inmiddels al een tijdje beter. Fenne slaapt weer door en in haar eigen bed. De nachtmerries lijken voorbij en als ze ons al roept is het voor normaal peuterleed. De speen of knuffel zijn kwijt.
Deze week veel vakantie-activiteiten. Een bezoekje aan Kidzcity, zwemmen (wel twee keer) en vandaag een bezoekje aan mijn werk. Kon ik de meiden showen aan alle collega's die zo met ons mee hebben geleefd de afgelopen zeven maanden.
Vandaag ook een bezoekje aan de contactlenzen specialist. Fenne's lens moest worden gecontroleerd. Ze heeft nog altijd een lens +17 in haar linkeroog, maar de testen van een paar weken geleden hebben aangetoond dat ze waarschijnlijk maar 15-20% zicht heeft in haar slechte oog. Ondanks al het eindeloze afplakken van haar goede oog. Vaak zwaar tegen de zin van Fenne. Haar goede oog is gewoon te goed volgens de oogarts en compenseert het slechte oog volledig. Echt zeker weten doen we het pas als Fenne nog wat ouder is en ze zelf beter kan vertellen wat ze wel en niet ziet. De contactlens in en uit doen gaat eindelijk redelijk soepel. Ook dat heeft ons al heel wat strijd gekost. Er staat Fenne nog een correctieve operatie te wachten als ze iets ouder is. Haar oogstand is nog altijd niet recht.
Morgen naar het AMC, de chemo caspers moeten weer aan het werk!
Deze week veel vakantie-activiteiten. Een bezoekje aan Kidzcity, zwemmen (wel twee keer) en vandaag een bezoekje aan mijn werk. Kon ik de meiden showen aan alle collega's die zo met ons mee hebben geleefd de afgelopen zeven maanden.
Vandaag ook een bezoekje aan de contactlenzen specialist. Fenne's lens moest worden gecontroleerd. Ze heeft nog altijd een lens +17 in haar linkeroog, maar de testen van een paar weken geleden hebben aangetoond dat ze waarschijnlijk maar 15-20% zicht heeft in haar slechte oog. Ondanks al het eindeloze afplakken van haar goede oog. Vaak zwaar tegen de zin van Fenne. Haar goede oog is gewoon te goed volgens de oogarts en compenseert het slechte oog volledig. Echt zeker weten doen we het pas als Fenne nog wat ouder is en ze zelf beter kan vertellen wat ze wel en niet ziet. De contactlens in en uit doen gaat eindelijk redelijk soepel. Ook dat heeft ons al heel wat strijd gekost. Er staat Fenne nog een correctieve operatie te wachten als ze iets ouder is. Haar oogstand is nog altijd niet recht.
Morgen naar het AMC, de chemo caspers moeten weer aan het werk!
zondag 17 juli 2011
Het gaat goed
Alleen een korte update, want dit weekend is totaal anders geworden dan verwacht. In positieve zin. Fenne heeft vrijdagmiddag veel geslapen, maar eigenlijk hebben we het hele weekend niet aan haar gemerkt dat ze afgelopen vrijdag een redelijk zware kuur heeft gekregen. Zaterdag was de eetlust eerst minimaal, dus we hebben nog 1 keer zofran gegeven. Een zetpilletje tegen de misselijkheid weigerde ze resoluut.
's Ochtends (toen het nog niet regende) hebben de meiden een stukje gestept. Fenne gaat wel langzaam, stopt veel, maar ze doet het wel. 's Middags alleen even een rondje langs de winkels in het dorp. En weer loopt ze bijna alles. Vandaag ons standaard rondje langs de Vecht. De buggy is veel leeg. Fenne wil zelf lopen. Heel normaal gedrag voor een peuter, maar niet voor die van ons. Ze heeft maanden in de buggy gezeten en taalde er niet naar om zelf te lopen. We zijn apetrots op haar.
Vanmiddag ook nog even bij opa en oma op bezoek. En weer is Fenne fanatiek aan het meespelen. Verstoppertje, als een echte peuter van te voren alvast vertellen waar ze zich gaat verstoppen. Op haar verstopplek zitten met haar ogen dicht. Als zij ons niet ziet, zien we haar ook niet. Peuterlogica. Ook Juliet gaat mee in deze logica en verraadt haar niet.
Al met al een heel NORMAAL weekend, dit geeft een enorm positief gevoel. Zo kunnen we de laatste loodjes goed aan. Zo zie je maar, vorige week had ik het er nog zo zwaar mee. Een achtbaan van emoties blijft het.
's Ochtends (toen het nog niet regende) hebben de meiden een stukje gestept. Fenne gaat wel langzaam, stopt veel, maar ze doet het wel. 's Middags alleen even een rondje langs de winkels in het dorp. En weer loopt ze bijna alles. Vandaag ons standaard rondje langs de Vecht. De buggy is veel leeg. Fenne wil zelf lopen. Heel normaal gedrag voor een peuter, maar niet voor die van ons. Ze heeft maanden in de buggy gezeten en taalde er niet naar om zelf te lopen. We zijn apetrots op haar.
Vanmiddag ook nog even bij opa en oma op bezoek. En weer is Fenne fanatiek aan het meespelen. Verstoppertje, als een echte peuter van te voren alvast vertellen waar ze zich gaat verstoppen. Op haar verstopplek zitten met haar ogen dicht. Als zij ons niet ziet, zien we haar ook niet. Peuterlogica. Ook Juliet gaat mee in deze logica en verraadt haar niet.
Al met al een heel NORMAAL weekend, dit geeft een enorm positief gevoel. Zo kunnen we de laatste loodjes goed aan. Zo zie je maar, vorige week had ik het er nog zo zwaar mee. Een achtbaan van emoties blijft het.
vrijdag 15 juli 2011
Week 23
Het aftellen is nu echt begonnen. Week 23 van de 27 weken nabehandeling hebben we weer gehad. De laatste loodjes wegen geestelijk wel zwaar, maar Fenne is in erg goede doen. De pauzeweek van vorige week heeft haar bloedwaarden goed gedaan en dus ook haar energieniveau. We zien haar steeds meer bewegen, steeds ondeugender worden, meer babbelen en steeds meer een grote peuter worden. Ze wandelt nu zelfs kleine stukjes, terwijl ze de afgelopen maanden buitenshuis voornamelijk in de buggy mee wilde. Des te moeilijker valt het om haar dan toch weer naar het ziekenhuis mee te nemen. Voor nieuwe chemo-troep. Vandaag stond de dubbele shot op het programma. Hier is ze voorgaande keren behoorlijk ziek van geweest, dus we halen alle anti-misselijkheids medicijnen uit de kast en geven die al in de loop van de ochtend. Het spugen is niet alleen vervelend, maar kan tot uitdroging leiden en is heel slecht voor de lever.
Om 13.00 uur worden we verwacht, we zien een paar bekende gezichten. Gezellig dan zitten we niet alleen in de speelkamer. Want ja, in de speelkamer zitten we de meeste tijd. Eerst te wachten op de medicatie en daarna voor het naspoelen aan het infuus.
Op de verschillende zalen zie ik veel nieuwe kindjes. Blijft toch confronterend, al die kale koppies en al die bezorgde ouders. Veel kindjes overleven kanker, maar er sterven ook nog altijd te veel kindjes. De angst is bij veel ouders tastbaar. Maar de kinderen die hier liggen zijn zo dapper en nemen vaak hun ouders mee op sleeptouw. F8 noord, is een heel eigen wereld, de 'normale' buitenwereld is altijd ver weg. Ik ben de laatste twee keer niet mee geweest, dus het voelde vandaag net weer wat heftiger.
Fenne deed het weer geweldig. Aanprikken op de PAC, kort lichamelijk onderzoek, wegen (joepie, ze was op gewicht gebleven), en de chemo shots. Naald afplakken en met infuuspaal weer terug naar de speelkamer. Ze is lekker in de buggy blijven zitten en heeft eerst samen met een ander patientje zijn dierenboek bekeken, daarna filmpjes op de I-pad. K3 blijft favoriet. Na een goed uur mochten we alweer weg. We hebben ook nog een gesprek met de dietiste gehad en met haar afgesproken dat we een week zonder sonde doorgaan. Voorwaarde is wel dat Fenne voldoende blijft eten en drinken en niet te veel afvalt. We hebben al extra nutri drankjes gekregen voor de extra calorieen als het niet lukt met gewoon eten.
In de auto terug naar huis viel ze in slaap en ze heeft tot circa 6 uur geslapen. Daarna was ze een en al actie. Ze heeft zelfs een paar hapjes gegeten en we hebben een blokje om gelopen met z'n vieren. Na al die regen een heerlijke zomeravond. Juliet was gelukkig ook weer fit. Ze heeft vannacht en vanochtend heel veel gespuugd, vanmorgen en vanmiddag veel geslapen, maar toen ik weer thuis kwam met Fenne leefde helemaal op. We hebben een enorme stapel dierenplaatjes gekregen, dus Juliet kon haar hart ophalen. Van een vrijwel leeg boek, de status tot en met gisteren, hoeft ze er nog maar 5! Morgen gaan we aan de gang met het boek van Fenne, als ze tenminste fit genoeg is. Voorlopig roept ze nog regelmatig vanuit haar bed en slaapt ze nog niet, dus fit lijkt ze wel.....
Om 13.00 uur worden we verwacht, we zien een paar bekende gezichten. Gezellig dan zitten we niet alleen in de speelkamer. Want ja, in de speelkamer zitten we de meeste tijd. Eerst te wachten op de medicatie en daarna voor het naspoelen aan het infuus.
Op de verschillende zalen zie ik veel nieuwe kindjes. Blijft toch confronterend, al die kale koppies en al die bezorgde ouders. Veel kindjes overleven kanker, maar er sterven ook nog altijd te veel kindjes. De angst is bij veel ouders tastbaar. Maar de kinderen die hier liggen zijn zo dapper en nemen vaak hun ouders mee op sleeptouw. F8 noord, is een heel eigen wereld, de 'normale' buitenwereld is altijd ver weg. Ik ben de laatste twee keer niet mee geweest, dus het voelde vandaag net weer wat heftiger.
Fenne deed het weer geweldig. Aanprikken op de PAC, kort lichamelijk onderzoek, wegen (joepie, ze was op gewicht gebleven), en de chemo shots. Naald afplakken en met infuuspaal weer terug naar de speelkamer. Ze is lekker in de buggy blijven zitten en heeft eerst samen met een ander patientje zijn dierenboek bekeken, daarna filmpjes op de I-pad. K3 blijft favoriet. Na een goed uur mochten we alweer weg. We hebben ook nog een gesprek met de dietiste gehad en met haar afgesproken dat we een week zonder sonde doorgaan. Voorwaarde is wel dat Fenne voldoende blijft eten en drinken en niet te veel afvalt. We hebben al extra nutri drankjes gekregen voor de extra calorieen als het niet lukt met gewoon eten.
In de auto terug naar huis viel ze in slaap en ze heeft tot circa 6 uur geslapen. Daarna was ze een en al actie. Ze heeft zelfs een paar hapjes gegeten en we hebben een blokje om gelopen met z'n vieren. Na al die regen een heerlijke zomeravond. Juliet was gelukkig ook weer fit. Ze heeft vannacht en vanochtend heel veel gespuugd, vanmorgen en vanmiddag veel geslapen, maar toen ik weer thuis kwam met Fenne leefde helemaal op. We hebben een enorme stapel dierenplaatjes gekregen, dus Juliet kon haar hart ophalen. Van een vrijwel leeg boek, de status tot en met gisteren, hoeft ze er nog maar 5! Morgen gaan we aan de gang met het boek van Fenne, als ze tenminste fit genoeg is. Voorlopig roept ze nog regelmatig vanuit haar bed en slaapt ze nog niet, dus fit lijkt ze wel.....
dinsdag 12 juli 2011
Voorlopig laatste vakantiedag
Deel een van de vakantie zit er bijna op. Vanavond nog naar Koos Konijn en dan morgen terug naar huis. Sandra is inmiddels al naar Maarssen voor de bekende kwartaalafsluiting. Iets waar ik in een vorig leven ook altijd rekening mee moest houden, maar wat nu ver weg is. In plaats daarvan gaan wij morgen op de terugweg langs het ziekenhuis in Goes om bloed te laten prikken. Dit om vast te stellen of de bloedwaarden oke zijn voor de kuur van vrijdag. Dit keer weer de voor Fenne zware kuur van Vincristine en Actinomine.
De tijd is hier echt voorbij gevlogen en tot vanmiddag hebben we ook echt geluk gehad met het weer. Veel zon en dus lekker veel buiten in de tuin of op het strand. Ook Brugge en Plopsaland waren leuke uitstapjes voor ons en de kinderen (in die volgorde). Vandaag helaas nog wel een incident in het zwembad. Op de een of andere manier was de sonde van Fenne steeds verder uitgegaan, zonder dat ik er erg in had. Fenne begon ineens te hoesten en toen bleek dat de sonde er al bijna helemaal uit was. Hij was niet meer te redden en daarom besloten om ook het laatste stukje er maar uit te halen. De vorige keer hebben we de sonde terug laten plaatsen in het ziekenhuis in Goes, wat een vrij traumatische ervaring was voor Fenne. Zo erg zelfs dat ze het er laatst nog over had. Toevalligerwijs moeten we dus morgen weer naar dat ziekenhuis, maar ik besloten Fenne deze ervaring niet weer te laten ondergaan. Dan maar een paar dagen zonder sonde. Kunnen we ook eens zien of ze uit zichzelf weer wat meer gaat eten. Vrijdag hebben we ook een afspraak met de dietiste van het AMC en dan kunnen we het ook eens met haar bespreken voordat er een nieuwe sonde geplaatst wordt. Ook in het AMC is het voor Fenne niet echt een leuke ervaring zo'n sonde plaatsen, dus het zou fijn zijn als we het een tijdje zonder kunnen proberen.
De tijd is hier echt voorbij gevlogen en tot vanmiddag hebben we ook echt geluk gehad met het weer. Veel zon en dus lekker veel buiten in de tuin of op het strand. Ook Brugge en Plopsaland waren leuke uitstapjes voor ons en de kinderen (in die volgorde). Vandaag helaas nog wel een incident in het zwembad. Op de een of andere manier was de sonde van Fenne steeds verder uitgegaan, zonder dat ik er erg in had. Fenne begon ineens te hoesten en toen bleek dat de sonde er al bijna helemaal uit was. Hij was niet meer te redden en daarom besloten om ook het laatste stukje er maar uit te halen. De vorige keer hebben we de sonde terug laten plaatsen in het ziekenhuis in Goes, wat een vrij traumatische ervaring was voor Fenne. Zo erg zelfs dat ze het er laatst nog over had. Toevalligerwijs moeten we dus morgen weer naar dat ziekenhuis, maar ik besloten Fenne deze ervaring niet weer te laten ondergaan. Dan maar een paar dagen zonder sonde. Kunnen we ook eens zien of ze uit zichzelf weer wat meer gaat eten. Vrijdag hebben we ook een afspraak met de dietiste van het AMC en dan kunnen we het ook eens met haar bespreken voordat er een nieuwe sonde geplaatst wordt. Ook in het AMC is het voor Fenne niet echt een leuke ervaring zo'n sonde plaatsen, dus het zou fijn zijn als we het een tijdje zonder kunnen proberen.
donderdag 7 juli 2011
Vakantie update
Sinds zaterdag zitten we in Zeeland. Altijd fijn om hier te zijn. Een echt vakantiegevoel hebben we alleen niet direct. Dat het een heel zwaar halfjaar is geweest, gaan we steeds meer voelen. En uiteindelijk is dit maar een weekje pauze tot de volgende kuur. Ook op het werk volgt volgende week een drukke week, dus meer flexibiliteit hebben we ook daar niet. Wij hebben altijd het standpunt gehad dat je voor een goede vakantie toch wel lekker drie weken weg moet zijn....
Wat wel helpt voor het vakantiegevoel is dat het heerlijk weer is. Veel zon. Lekker veel buiten gespeeld met de meiden. Ze spelen steeds vaker langer samen en hebben ze ons niet altijd direct nodig, dus dan zitten we even heel ontspannen. Echt lang duurt dat niet, want Fenne kan Juliet's tempo niet bijhouden. De meest gehoorde kreten van Fenne zijn dan ook 'Juliet, wachten' en 'dat wil ik ook'. Meestal helpt Juliet haar kleine zusje heel goed, maar ze heeft niet altijd voldoende geduld....Voor het echte vakantiegevoel hebben we de meeste avonden lekker buiten gegeten.
We zijn net terug van een tweedaags uitstapje naar Brugge en Plopsaland. De marketing machine van studio 100 heeft al een paar jaar ons huishouden in de greep. Alle favorieten komen regelmatig langs op TV en de meiden zijn met name dol op K3, Mega Mindy en Amika. In plopsaland figureren alle toppers, dus het was al heel lang een grote wens om hier naar toe te gaan. Wij vonden het alleen altijd te ver rijden. Vandaar nu de combinatie met Brugge. Dus op dag 1 lol voor ons en op dag 2 voor de meiden. Maar ik moet zeggen, de meiden hebben zich top gedragen in Brugge. Vonden alles leuk, Juliet heeft alles zelf gelopen en ook de toren met 366 treden beklommen. Zonder te klagen. Fenne is tegenwoordig afgedraaid rond 5 uur en valt, waar we ook zijn, altijd in slaap. Een groot probleem, want daardoor verloopt het bedproces dramatisch. We maken haar altijd wakker na een uurtje slapen, maar daarna lukt het nooit om haar op een normale manier in bed te krijgen. Ze zou vroeger op de middag moeten slapen, maar dat lukt echt niet. Zo ook gisteren. Tijdens het laatste deel van de wandeling viel ze in de buggy in slaap. Bij het avondeten kon ze nauwelijks rechtop zitten van vermoeidheid, om acht uur 's avonds was ze klaar wakker en actief. En vooral erg ondeugend!
Vandaag dan Plopsaland. Wij vonden het minder mooi dan de efteling, maar voor kinderen geweldig leuk. Ze straalden toen ze alle bekende figuren zagen. We zijn in enorm veel attracties geweest. Eindeloos rondjes gedraaid in bootjes, koffiekopjes, mega mindy fietsen, klassieke draaimolen, lelies, brandweer auto's, piet piraat bootjes, een luchtballonzweefmolen. Een absloute topper was de kleine achtbaan. De enige achtbaan waar Fenne in mocht. Ze vond het geweldig. Juliet stond doodsangsten uit, maar Fenne wilde het liefst nog een keer. Hoe sneller hoe beter voor Fenne. Bij een wildwaterbaan mochten we niet mee, omdat ze nog te klein was. Boos dat ze even was....
In zo'n park merken we wel dat veel mensen naar Fenne kijken, maar inmiddels zijn we behoorlijk gehard en trekken we het ons niet zo meer aan. Af en toe kan ik er niet goed tegen en moet ik op mijn tanden bijten om er niets van te zeggen. Soms lukt ook dat niet. Gisteren heb ik nog twee meisjes aangesproken die Fenne kaalkop noemden. Hun opa schaamde zich dood, omdat hij het niet had gehoord, en ging zich uitgebreid verontschuldigen, dus ik had gelijk
spijt, maar ik vond het zo zielig voor Fenne. Af en toe spreken volwassenen ons aan, soms verdenk ik ze van sensatie zucht, maar meestal is het oprechte belangstelling en medeleven. Hoe groot is het toeval dat hier op het park deze week ook een jongetje zit die net klaar is met de behandeling van een Wilms tumor. Ook zijn moeder sprak ons aan, een grote mate van herkenning en gelijk verbondenheid. Maar ook veel verbazing dat we elkaar nooit hebben getroffen in het AMC, maar hun chemo dag was woensdag en die van ons vrijdag.
Wat wel helpt voor het vakantiegevoel is dat het heerlijk weer is. Veel zon. Lekker veel buiten gespeeld met de meiden. Ze spelen steeds vaker langer samen en hebben ze ons niet altijd direct nodig, dus dan zitten we even heel ontspannen. Echt lang duurt dat niet, want Fenne kan Juliet's tempo niet bijhouden. De meest gehoorde kreten van Fenne zijn dan ook 'Juliet, wachten' en 'dat wil ik ook'. Meestal helpt Juliet haar kleine zusje heel goed, maar ze heeft niet altijd voldoende geduld....Voor het echte vakantiegevoel hebben we de meeste avonden lekker buiten gegeten.
We zijn net terug van een tweedaags uitstapje naar Brugge en Plopsaland. De marketing machine van studio 100 heeft al een paar jaar ons huishouden in de greep. Alle favorieten komen regelmatig langs op TV en de meiden zijn met name dol op K3, Mega Mindy en Amika. In plopsaland figureren alle toppers, dus het was al heel lang een grote wens om hier naar toe te gaan. Wij vonden het alleen altijd te ver rijden. Vandaar nu de combinatie met Brugge. Dus op dag 1 lol voor ons en op dag 2 voor de meiden. Maar ik moet zeggen, de meiden hebben zich top gedragen in Brugge. Vonden alles leuk, Juliet heeft alles zelf gelopen en ook de toren met 366 treden beklommen. Zonder te klagen. Fenne is tegenwoordig afgedraaid rond 5 uur en valt, waar we ook zijn, altijd in slaap. Een groot probleem, want daardoor verloopt het bedproces dramatisch. We maken haar altijd wakker na een uurtje slapen, maar daarna lukt het nooit om haar op een normale manier in bed te krijgen. Ze zou vroeger op de middag moeten slapen, maar dat lukt echt niet. Zo ook gisteren. Tijdens het laatste deel van de wandeling viel ze in de buggy in slaap. Bij het avondeten kon ze nauwelijks rechtop zitten van vermoeidheid, om acht uur 's avonds was ze klaar wakker en actief. En vooral erg ondeugend!
Vandaag dan Plopsaland. Wij vonden het minder mooi dan de efteling, maar voor kinderen geweldig leuk. Ze straalden toen ze alle bekende figuren zagen. We zijn in enorm veel attracties geweest. Eindeloos rondjes gedraaid in bootjes, koffiekopjes, mega mindy fietsen, klassieke draaimolen, lelies, brandweer auto's, piet piraat bootjes, een luchtballonzweefmolen. Een absloute topper was de kleine achtbaan. De enige achtbaan waar Fenne in mocht. Ze vond het geweldig. Juliet stond doodsangsten uit, maar Fenne wilde het liefst nog een keer. Hoe sneller hoe beter voor Fenne. Bij een wildwaterbaan mochten we niet mee, omdat ze nog te klein was. Boos dat ze even was....
In zo'n park merken we wel dat veel mensen naar Fenne kijken, maar inmiddels zijn we behoorlijk gehard en trekken we het ons niet zo meer aan. Af en toe kan ik er niet goed tegen en moet ik op mijn tanden bijten om er niets van te zeggen. Soms lukt ook dat niet. Gisteren heb ik nog twee meisjes aangesproken die Fenne kaalkop noemden. Hun opa schaamde zich dood, omdat hij het niet had gehoord, en ging zich uitgebreid verontschuldigen, dus ik had gelijk
spijt, maar ik vond het zo zielig voor Fenne. Af en toe spreken volwassenen ons aan, soms verdenk ik ze van sensatie zucht, maar meestal is het oprechte belangstelling en medeleven. Hoe groot is het toeval dat hier op het park deze week ook een jongetje zit die net klaar is met de behandeling van een Wilms tumor. Ook zijn moeder sprak ons aan, een grote mate van herkenning en gelijk verbondenheid. Maar ook veel verbazing dat we elkaar nooit hebben getroffen in het AMC, maar hun chemo dag was woensdag en die van ons vrijdag.
zaterdag 2 juli 2011
Weer thuis
Weer thuis slaat deze keer op mij. Na mijn eerdere tripjes naar Singapore voor het werk nu een serieuze reis. Een week weg, drie nachten in een vliegtuig doorbrengen en drie nachten in een hotelkamer. Eerst naar Shanghai, door naar Sydney en via Kuala Lumpur terug naar Amsterdam. Waarom ook alweer? Waarom zo'n tijd weg bij JW en de meiden, terwijl er toch belangrijke dingen op de rol stonden deze week in het leven van meiden? Een vraag die ik mezelf regelmatig stel. Maar het past bij mij om ook andere dingen te doen naast het gezin en bij mijn ambities en 'drive' om toch alvast aan mijn nieuwe baan te beginnen. De baan waar ik enorm veel zin in had. En het kan, omdat JW een sabattical heeft, ofwel ouderschapsverlof. Een keuze die JW en ik hebben gemaakt toen de eerste intensieve maanden van dit jaar voorbij waren en er langzaam weer ruimte ontstond voor andere dingen dan 100% zorg.
Dus zondagmiddag richting schiphol, maandagochtend wakker worden in een nieuwe wereld. De miljoenenstad Shanghai. Was geweldig. We hebben een enorm enthousiast team dat trots was zich te presenteren aan de Holding uit Amsterdam. 's Avonds uitgebreid gedineerd, redelijk wat onbestemde gerechten, maar de meest schimmige waren te vermijden. Meer besprekingen de volgende dag, afgesloten met een kort wandelingetje over de Bund. Toen werd wel duidelijk dat je zonder kennis van mandarijn je nergens bent. We konden de ontmoetingsplek niet vinden waar we onze chauffeur zouden treffen. Niemand die we aanspraken, sprak engels. Ze waren wel allemaal heel goed in heel hard hun hoofd schudden. No, no, no, verder kwam er niets.
Uiteindelijk toch gelukt met hulp van de collega's op kantoor om de chauffeur terug te vinden. Bleek dat het peace hotel, onze ontmoetingsplek, alleen werd aangegeven in Chinese tekens. Hadden we dus nooit kunnen vinden, maar dat had hij zich niet gerealiseerd. Iedereen kan toch Chinese tekens lezen!
Sydney was weer gewoon westers met een relaxt sausje. Hoewel ons programma weer erg intensief was. De lunches en diners waren op mooie plekken met uitzicht over de baai, Opera House, skyline. Dat geeft toch een ander gevoel dan het personeelsrestaurent in Diemen....
Tot zover mijn beslommeringen. Vandaag lekker weer thuis, meiden knuffelerig, maar tegelijkertijd ook heel onbekommerd over mijn afwezigheid. Gelukkig maar. Vanochtend zijn we direct vertrokken naar ons huisje in Zeeland. Taai autoritje na de reis van bijna 24 uur, maar vandaag zou hoe dan ook een fysiek zware dag worden. Hoe meer actie hoe beter. Fenne was in heel goede doen. Veel spelen en lekker ruziemaken met haar grote zus. Juliet gaat lekker haar eigen gang, laat Fenne toe in haar spel waar het haar uitkomt en verzint anders wel iets nieuws om Fenne af te leiden, zodat ze toch zelf door kan spelen.
We hebben fijne dagen voor de boeg, lekker bijkomen.
Dus zondagmiddag richting schiphol, maandagochtend wakker worden in een nieuwe wereld. De miljoenenstad Shanghai. Was geweldig. We hebben een enorm enthousiast team dat trots was zich te presenteren aan de Holding uit Amsterdam. 's Avonds uitgebreid gedineerd, redelijk wat onbestemde gerechten, maar de meest schimmige waren te vermijden. Meer besprekingen de volgende dag, afgesloten met een kort wandelingetje over de Bund. Toen werd wel duidelijk dat je zonder kennis van mandarijn je nergens bent. We konden de ontmoetingsplek niet vinden waar we onze chauffeur zouden treffen. Niemand die we aanspraken, sprak engels. Ze waren wel allemaal heel goed in heel hard hun hoofd schudden. No, no, no, verder kwam er niets.
Uiteindelijk toch gelukt met hulp van de collega's op kantoor om de chauffeur terug te vinden. Bleek dat het peace hotel, onze ontmoetingsplek, alleen werd aangegeven in Chinese tekens. Hadden we dus nooit kunnen vinden, maar dat had hij zich niet gerealiseerd. Iedereen kan toch Chinese tekens lezen!
Sydney was weer gewoon westers met een relaxt sausje. Hoewel ons programma weer erg intensief was. De lunches en diners waren op mooie plekken met uitzicht over de baai, Opera House, skyline. Dat geeft toch een ander gevoel dan het personeelsrestaurent in Diemen....
Tot zover mijn beslommeringen. Vandaag lekker weer thuis, meiden knuffelerig, maar tegelijkertijd ook heel onbekommerd over mijn afwezigheid. Gelukkig maar. Vanochtend zijn we direct vertrokken naar ons huisje in Zeeland. Taai autoritje na de reis van bijna 24 uur, maar vandaag zou hoe dan ook een fysiek zware dag worden. Hoe meer actie hoe beter. Fenne was in heel goede doen. Veel spelen en lekker ruziemaken met haar grote zus. Juliet gaat lekker haar eigen gang, laat Fenne toe in haar spel waar het haar uitkomt en verzint anders wel iets nieuws om Fenne af te leiden, zodat ze toch zelf door kan spelen.
We hebben fijne dagen voor de boeg, lekker bijkomen.
vrijdag 1 juli 2011
De patholoog anatomische les
In de auto hebben we het CD-tje van de regenboom aangezet en bij het liedje van het regenboogbossie vraagt Fenne ineens aan mij waar dat bos dan is. Ik zeg haar dat dit geen echt bos is, maar een bos waar je in gedachten naar toe kunt gaan als je je ogen dicht doet en dat het daar altijd fijn is. Fenne doet haar ogen dicht en samen bedenken we hoe het bos eruit ziet en wat ze daar ziet. Heel erg leuk om te zien hoe goed ze meedoet en het zichtbaar leuk vindt.
Op F8Noord aangekomen treffen we meteen een oude bekende, waar we even een praatje mee maken en zijn daarna snel aan de beurt voor de behandeling. Dezelfde aardige dokter van vorige week onderwerpt Fenne aan een kort onderzoek en daarna krijgt ze van Karin de vincristine toegediend. Hierna kan de naald er weer uit en krijgt Fenne een pleister en een pleister voor poppie (Karin kent Fenne's wensen inmiddels goed) en kunnen we door naar de Patholoog Anatoom. Uiteindelijk is het dan toch gelukt een afspraak met hem te krijgen. Wij wilden graag weten wat hij nu precies heeft onderzocht en wat de conclusies waren.
Ik moet zeggen het was een zeer verhelderend gesprek en hij nam echt ruim de tijd voor mij, terwijl Fenne op de I-Pad naar Zeppelin aan het kijken was. Zo konden we dus ongestoord praten. Aan de hand van een medisch handboek met illustraties heeft hij mij verteld over de tumor, zijn onderzoek en hoe de conclusies van zijn onderzoek van invloed zijn op de behandeling van Fenne. Ik denk dat ik het goed begrepen heb en het ook uit kan leggen aan Sandra morgen. Dat laatste moet natuurlijk morgen nog blijken.
Ik zal ook hier een poging wagen voor diegene die geinteresseerd is. Het komt hier op neer. Er was sprake van een (Wilms)tumor in de nier met een uitstulpsel (trombus) in de holle ader (het afvoerende vat van de nier richting het hart). Belangrijke vragen zijn dan:
1) Zit de tumor aan het buitenoppervlak?
2) Zit de tumor voorbij de snijrand van de chirurg, d.w.z. in de bloedvaten?
De antwoorden in het geval van Fenne (of Femke zoals de PA haar consequent noemt):
1) Nee, dat is goed nieuws want dan is er geen contact met de buikwand met kans op uitzaaiingen daar
2) Ja, de tumor zat voorbij de snijrand van de chirurg. Hij zat immers ook in de holle ader. Dat is minder goed nieuws want dat heeft als consequentie dat:
a) er tumorcellen achtergebleven kunnen zijn in de vaatwand en
b) er tumorcellen los hebben kunnen laten, die in de holle ader met het bloed zijn meegegaan richting het hart en van daaruit richting de longen. Omdat de holle ader en het hart vrij brede aders zijn (vergelijkbaar met een snelweg) is de kans dat hier iets gebeurt niet zo groot. De problemen kunnen ontstaan bij de longen. Hier zijn de aders vrij nauw (een provinciale weg of dorpsstraat) en bestaat de kans dat de tumorcellen hier vastlopen en zich gaan nestelen. Vandaar ook de regelmatige longfoto's.
Derhalve is (na)behandeling als volgt:
I) bestraling om risico 2a te bestrijden
II) chemotherapie om risico 2b te bestrijden. Hier kan bij worden opgemerkt dat 99% van de tumorcellen dienin het bloed komen worden gedood door de natuurlijke afweer. De chemo is 'slechts' voor de resterende 1%.
De bestraling is inmiddels achter de rug en de Chemotherapie hebben we vandaag dus week 21 gehad.
Tot zover de patholoog anatomische les. Zijn jullie er nog? Op het moment van schrijven ligt Fenne op de bank te slapen en speelt Juliet bij een vriendinnetje. Ik hoop dat als Fenne straks wakker wordt ze zich een beetje goed voelt, zodat we samen Juliet weer op kunnen halen. Als Sandra dan morgen thuis is alles weer compleet en vertrekken we naar Zeeland.
Abonneren op:
Posts (Atom)