Thuis

Onze sterke meid heeft weer laten zien hoe sterk ze is. Nadat vrijdagmiddag pas de eerste duidelijke tekenen van herstel zichtbaar werden, konden we vandaag al naar huis. In haar gedrag is niet te merken dat ze minder dan een week geleden een enorm zware buikoperatie heeft ondergaan. Er is natuurlijk wel de hele forse jaap op haar buik als zichtbare herinnering, maar zelfs die ziet er niet meer zo vurig uit. Verder blijkt de hele ziekenhuis periode met name uit haar spel. Er wordt heel wat afgedokterd met de poppen en beren, infuusjes, sondes, pleisters, gaasjes, alles moeten de stakkers ondergaan.

We kunnen even ademhalen na een extreem intense periode met de operatie van afgelopen week als voorlopige apotheose.
Vijftien december was het eerste bezoek aan de huisartsenpost. Diagnose: blaasonsteking, op te lossen met antibiotica. In het weekend naar het WKZ, want Fenne had duidelijk heel veel pijn en enorm veel bloed in haar urine. Diagnose: blaasontsteking, verdrievoudigde dosis antibiotica. We vonden het toen een hele uitdaging om die antibiotica toe te dienen bij een hevig protesterende Fenne. 'Mam, dat is echt vies'. Wat verbetering, maar toch nog steeds bloed in haar urine. Na overleg met huisarts de dag voor kerst toch nog een keer naar WKZ. Weer onderzoek, bloed en urine, voelen aan haar buikje. Een echo leek een goed idee. Kon op 30 december. Op kerstavond belde de arts van het WKZ, beter om maandag al te komen voor nieuw urine monster. Dat voelde helemaal niet goed. Een beetje googlen op 'bloed in urine bij peuter' gaf ons al direct de Wilms tumor als mogelijke oorzaak. We konden en wilden het niet geloven. Maar de eerste bezorgdheid, die al was ontstaan na het zien van de vreselijke bloedstolsels in haar urine, verhevigde. Tijdens de kerstdagen was er niets te merken aan Fenne. We hebben zelfs nog tegen elkaar gezegd dat we op basis van dit gedrag nooit opnieuw het ziekenhuis zouden hebben gebeld.

Maandag 27 december de enorme klap. JW was met Fenne naar het WKZ. Snel was duidelijk dat het goed mis was. Bij de echo vroeg de echoscopist aan zijn superieur om mee te kijken. Bij het gesprek met de behandelend arts over de uitslagen kwam er ook een tweede meer senior arts mee. Ik werd gebeld om ook te komen en ondertussen legde het WKZ contact met het AMC. Want daar zou onze rollercoaster echt gaan beginnen.
Een dag en week die we nooit meer zullen vergeten. De enorme verslagenheid toen bleek dat Fenne inderdaad een niertumor had, dreunt nog steeds na. We zijn het hele traject van onderzoeken, chemo's, aanprikken en alles wat erbij hoort, ingegaan toewerkend naar de operatie. Optimistisch gestemd, maar vaak met tranen van verdriet en soms frustratie om alles wat Fenne moest meemaken. We hebben enorm veel steun gehad van familie, vrienden, collega's, ouders op school. Steun die we heel goed konden gebruiken, want niets maakt zo kwetsbaar als een ernstig ziek kind. Vaak lazen we de berichtjes, emails, kaartjes, facebook postings, twitters (ja, want inmiddels zijn we multimediaal) met de tranen in onze ogen. Zelfs nu ik dit typ, krijg ik tranen in mijn ogen. Al die lieve aandacht heeft ons enorm goed gedaan. En alle cadeautjes die duidelijk met zoveel zorg zijn uitgezocht, zijn door Fenne en Juliet heel blij ontvangen. Tot en met de kaart en het boek van Juliet's klas afgelopen vrijdag. Juliet's juffen zijn voor ons een belangrijke schakel om te zien hoe Juliet zich staande houdt bij al deze emoties en drukte en ziekenhuisbezoeken. Alle opvang die er voor Juliet is geweest na school als wij weer eens naar het ziekenhuis moesten. Ook heel fijn, de heerlijke maaltijden die afgelopen week voor ons zijn gekookt. En al het strijkgoed dat mijn moeder wegwerkt.

Het is onmogelijk om iedereen persoonlijk te beantwoorden, dus bij deze: Vanuit ons hart, heel erg bedankt!

Later deze week, waarschijnlijk donderdag of vrijdag krijgen we de uitslag van het onderzoek van de tumor en wordt het vervolg traject duidelijk. Meer chemo, bestralingen, we weten het nu nog niet. Maar we kregen al wel een waarschuwing van de chirurg en eerder van de oncoloog dat de aard van de tumor en met name de trombus waarschijnlijk tot een zwaarder traject gaat leiden. Wat het ook wordt, of het nu 4 of 26 weken worden, die vreselijke tumor is al weg uit ons meisje en we gaan een einddatum krijgen voor de behandelingen, met een hele goede kans op volledige genezing.