We zijn heel optimistisch, maar de angst is nooit ver weg. Zien we toch weer tekenen van die rotziekte in het gedrag van Fenne? Is ze huilerig, hangerig, eet ze wel goed? Drinkt ze wel goed? Die ene nier, hoe gaat dat eigenlijk? Heel veel gebroken nachten. Want de kleine uk is nog altijd een heel slechte slaper. Wat gaat er in dat kleine koppie om? Wat snapt ze wel? Wat is ze nog aan het verwerken? Opmerkingen vanuit het niets over iets wat vorig jaar in het ziekenhuis is gebeurd.
Ondertussen zijn er lotgenootjes van Fenne in behandeling in de kinder-oncologische centra. Met een onzekere toekomst. Slopende trajecten. En zijn er kindjes overleden. Die we kenden. Waarvan we de ouders kennen. Ouders die door dezelfde fases van hoop en angst zijn gegaan. Maar hun kind hebben moeten laten gaan. Kindjes en ouders die we niet kennen. Tijdens onze vakantie in Nederland, de route langs het AMC. Vanaf de snelweg de beklemming al voelen. Weten dat achter het glas op de achtste verdieping zoveel leed plaats vindt.
Het bezoek aan Nederland was goed voor ons vertrouwen. Zoveel mensen die Fenne een halfjaar niet hadden gezien en de duidelijke vooruitgang zagen. En ons dat gelukkig ook vertelden! Een gezond meisje in plaats van een ziek meisje. Met haartjes. Gegroeid. Een steviger lijfje. De weken op Bali hebben dit vertrouwen verder gesterkt. We zien een meisje dat veel beter mee kan doen met haar grote zus. Niet meer in de buggy wil zitten. Niet meer zo vaak valt (tenzij er veel trappen zijn, maar dat heeft een andere oorzaak). Beter kan rennen. In een merkwaardige pas, nog altijd, maar toch. Opeens nieuwe dingen wil eten. Het eenzijdige dieet wordt langzaam afwisselender.
Vandaag dus de vierde keer na-controles, hart en longen. Positief gestemd waren we. Maar de spanning nam weer fors toe naarmate het moment dichterbij kwam. Een misselijkmakend gevoel.
Maar gelukkig ook weer de ontlading. Goed nieuws. De longen schoon. Geen afwijkingen aan haar hartfunctie. Heel blij en opgelucht. Maar nu nog kan ik de spanning in mijn lijf voelen. Zere spieren, een lichte hoofdpijn.
Het is zo fijn om te weten dat veel mensen met ons meeleven. De opbeurende berichtjes doen enorm goed. We hebben het nog altijd nodig! Nog een jaar lang controles elke drie maanden. Daarna terug naar controles twee keer per jaar. Met vertrouwen gaan we weer de komende drie maanden in.
