Echo en sonde

Vandaag een intenstieve dag gehad. Om negen uur moesten we bij de radioloog zijn voor een echo van Fenne's buik (nier, tumor, lever). Belangrijkste conclusie en heel goed nieuws: de tumor is behoorlijk in omvang afgenomen. Teleurstellend was, dat het andere zorgelijke plekje, een bloedstolsel in de grote ader die vanuit de nier loopt, niet kleiner was geworden. En dat was wel verwacht. De kans bestaat nu dat daardoor de operatie straks gecompliceerder gaat worden en dat de nabehandeling wellicht intensiever gaat worden. Desalniettemin was de oncoloog tevreden. Het kleiner worden van de tumor heeft bevestigd dat de behandeling juist is en onderbouwt de aanname dat het een Wilms tumor is en niet een meer kwaadaardige vorm van nierkanker die nog zeldzamer is.
Zo startte onze dag goed, hoewel het voor Fenne moeilijk te begrijpen was dat ze niets mocht eten en drinken totdat de echo was afgelopen. De hele tijd heeft ze een zakje met een cake-je erin vastgehouden.

Daarna door naar F8 Noord, kinderoncologie. We kwamen terecht op zaal, alleen de ziekste kinderen met verlaagde weerstand en de 'eerste opnames' krijgen een box, een kamer voor zichzelf. Voor de kinderen is de zaal eigenlijk wel net zo gezellig. Voor de ouders geeft een box meer privacy. Fenne deelt de zaal gelukkig wel maar met 1 ander kindje. Na de gebruikelijke checks, temperatuur, bloeddruk, hartslag, gewicht (toch afgevallen, ondanks het dieet) moest ze weer worden aangeprikt. De reguliere checks ondergaat Fenne inmiddels als een echte pro, aanprikken levert nog wel de nodige strijd en heel wat verdriet op. Zwaar voor ons ook. We kunnen de kleine hummel niet uitleggen waarom het nodig is en de pijn ook niet voor haar wegnemen. Al met al doet ze het geweldig, als de ader eenmaal is gevonden (in 1 keer raak deze keer, hoera!) blijft ze heel dapper en rustig. De twee shots chemo gaan dan ook zonder verdere problemen. Haar armpje wordt ingepakt en we mogen weer 'los'. Van spelen komt het niet echt meer. Ze wil vooral graag rondgereden worden in de buggy. Best een optocht met de infuuspaal er achteraan. Ook kijkt ze weer heel veel TV. Eten doet ze nog altijd als een bouwvakker, bijna 3 boterhammen met appelstroop, snoepjes, beschuitjes, cakejes.

Dan komt de teleurstelling. Fenne moet toch aan de sonde voeding. Op zichzelf niets bijzonders. Alle kleine hummels hier hebben het, maar voor ons toch onverwacht. Ze had immers zo goed gegeten de afgelopen dagen. We zagen erg op tegen het plaatsen van de sonde. Zo'n slangetje door je neus is natuurlijk helemaal niet fijn. Gelukkig ging ook dat best aardig. Fenne produceerde veel geschreeuw en kronkelde heel wat af in mijn armen. Maar haar hoofd hield ze redelijk stil en de sonde zat snel goed. Een heel zwaar moment voor ons. Je wil je kind dit gewoon niet aandoen. Toch is het beter. Met de sonde voeding kan ze goed aansterken voor de operatie over twee tot drie weken. Ze is te licht voor haar lengte en de chemo en de tumor vreten energie.

Het hele proces, inclusief de uitleg van de sondevoeding en het regelen van de pomp en voedingszakjes voor thuis, neemt een groot deel van de middag in beslag. Ook spreken we weer met een dietiste en een arts onderzoeker die Fenne gaat onderzoeken op eventuele genetische aanleg voor kanker (al dan niet in combinatie met haar cataract). Hoogstwaarschijnlijk is het gewoon twee keer pech, maar het kan gerelateerd zijn of genetisch bepaald. Dat laatste is goed om te weten voor Juliet en de rest van de familie.

Om half zes laat ik Fenne en Jan Willem in het ziekenhuis achter, ook weer een moeilijk moment, en ga terug naar Maarssen om Juliet op te halen. Fenne moet in het ziekenhuis blijven omdat met de tweede soort chemo die ze vandaag heeft gekregen ook een substantiele hoeveelheid vocht via het infuus moet worden toegediend. Juliet heeft heerlijk gespeeld bij onze vorige oppas. Nu ligt ze in ons grote bed, als je zo alleen thuis bent met mama, mag je ook wel gezellig met haar in bed slapen!