Afgelopen anderhalve week zat ik in Singapore. Behalve de dagelijkse routines van school, peuterschool, ballet, zwemles, atletiek en speelafspraakjes ook weer twee afspraken in het ziekenhuis voor Fenne.
Eerst naar het UMC voor het aanpassen van een nieuwe contactlens bij haar specialistische lenzendokter. Haar ogen groeien, dus er is een grotere lens nodig. Nog wel altijd sterkte +17. Op een gegeven moment zal dat terug worden gebracht en krijgt Fenne een brilletje ter ondersteuning van haar zicht. Hoewel ze nog steeds slechts circa 20% kan zien met haar ene oog, gaat het verder wel goed. Ze had ook allerlei bijwerkingen en complicaties kunnen krijgen die haar gelukkig tot nog toe bespaard zijn gebleven. Mag ook wel eens, een beetje mazzel....:)! De hele lenzentoestand, afplakken oog etc is nu echt deel van de routine, maar ook dit was in de eerste twee jaar van haar leven zwaar. We hebben heel wat geworsteld om haar lens in te krijgen, zijn er veel kwijt geraakt. Afplakken van het goede oog leverde, zeker toen ze kleiner was, een heel verdrietige Fenne op. Geen wonder, want er bleef heel weinig zicht over. Ze ziet nu circa 20%, in het begin was ze nagenoeg blind in haar rechteroog.
Afgelopen maandag naar het AMC voor het doorspoelen van de PAC. Dat moet iedere zes weken om infecties te voorkomen. In tegenstelling tot bij de bezoeken aan het UMC, levert het AMC wel stress op bij Fenne. Ze wordt stil en meer in zichzelf gekeerd. Het aanprikken ging gelukkig gelijk goed en Fenne was dapper als altijd. Na afloop zijn Jan Willem en zij nog even op bezoek geweest bij een ander Wilms-kindje. Dat lieve meisje kreeg helaas uitzaaiingen in haar longen, is herstellende van een zware longoperatie, maar krijgt ook alweer nieuwe chemo en bestralingen. Een heel zwaar traject, maar ook deze dame is super dapper.
Ik heb al vaker aangegeven dat leven en dood heel dicht bij elkaar liggen op F8 noord, de afdeling kinderoncologie van het AMC. Vandaag moeten de ouders van Guusje definitief afscheid van hun dochter nemen. Ze werd slechts 10 jaar en is afgelopen zondag in het AMC overleden. Nog maar een paar weken geleden troffen we elkaar bij het circus. Wat Lowie en Yvonne nu meemaken is onmenselijk zwaar. Je eigen kind moeten loslaten, terwijl het nog maar net aan het leven is begonnen.
Een term die wij als ouders van een kindje met kanker vaak gebruiken is 'verbondenheid'. Dat dekt precies hoe wij met elkaar meeleven en elkaars gevoelens en angsten begrijpen. Heel mooi omschreven in nawoord van het laatste blog van de vader van P (het oog van P). Een kanjer die net als Fenne ook het geluk heeft gehad dat behandeling mogelijk was.
Het blog dat de vader van Guusje heeft gehouden heeft inmiddels meer dan 3 miljoen bezoekers gehad. Een andere term die veel wordt gebruikt op twitter is #krachtvanaandacht. Door de vader van P omgedoopt tot #krachtvanaantal. Als al die bezoekers van de website van kanjerguusje, een donatie zouden doen aan Kika, zou er meer onderzoek kunnen worden gedaan en worden de overlevingskansen voor kinderen met kanker een stuk beter. Dat moet iedereen toch willen. Doen dus!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten