Jarig!

Vandaag is Fenne jarig. Onze kleine grote schattebout!

Net geboren, zo lief!

Kruipen door de tuin in Zeeland, 1 jaar! Een zonnebrilletje op om haar ogen te beschermen. Nu nog altijd gevoelig voor zonlicht in haar slechte oog.

2 jaar, ook in Zeeland. Toen was er nog niets aan de hand en ziet ze er nog heel goed uit. Zes maanden later kwam de mokerslag na een periode waarin ze dunner werd en heel eenkennig en we niet begrepen wat er aan de hand was. 

3 jaar, net op tijd weer wat fitter en halverwege alle ellende,  het was die dag een mooi feestje in een park in Maarssen. 

Bij Jip en Janneke, met hartsvriendin Cathelijne. Vriendinnen voor het leven! Dat denken we nu toch :).

In groep 1, apetrots en zo goed in haar element! Hoe anders was dat toen we in Singapore aankwamen en ze andere kinderen nog maar eng vond :). 

Boven op de Pinnacle in de Grampians en bijna 6! 

Blij

De afgelopen weken liepen de zorgen weer flink op bij ons. Fenne is al sinds september heel veel aan het hoesten. Niezen, Af en toe koorts. Veel moe. Anti-biotica kuurtjes en hoestdrankjes helpen helemaal niets. We hadden al eind november voor een nieuwe longfoto moeten gaan in het kader van de reguliere 6-maands check-up, maar gezien Fenne's hoesten is dat uitgesteld.

Afgelopen week maar weer naar de huisarts. Die weet het ondertussen ook niet meer. Dus toch maar besloten om de longfoto nu te gaan maken. Dan zouden ook andere oorzaken voor het hoesten gelijk worden uitgesloten. Dus met pijn in de buik, afgelopen maandag naar het ziekenhuis. Ondanks mijn optimisme, toch allerlei doemscenario's in mijn hoofd.

Helaas konden we niet dezelfde dag bij de oncoloog terecht, maar konden we wel de foto+uitslag diezelfde avond op halen. Dat ging allemaal anders dan anders, dus nog weer een beetje extra onrust....Maar, de uitslag was toch goed! Schone longen.

Met een veel lichter gemoed vandaag dan naar de onco geweest. Ook hij heeft uitvoerig Fenne's longen beluisterd. De conclusie is voorlopig dat het een 'aangewend' hoestje is geworden. Waarschijnlijk gestart met een infectie, maar nu eigenlijk geen onderliggende oorzaak meer. Het moet vanzelf overgaan. Op zich onbevredigend, maar we doen het er maar mee. Het belangrijkste is dat longen goed zijn, de bloeddruk goed is en de overgebleven nier dus nog altijd goed functioneert.

En dat Fenne inmiddels weer beter in haar vel zit en heerlijk geniet van de vakantie!

Filipijnen

Vaak blijven natuurrampen niet veel meer dan een verhaal in de krant. We bedenken ons hoe verschrikkelijk het voor 'die' mensen moet zijn en gaan snel door naar de orde van de dag. De tyfoon op de Filipijnen is een heel ander verhaal. In Singapore wonen zeker 100.000 Filipino's en Filipina's. Ze werken in de bouw, in restaurants en hotels en als Foreign Domestic Worker bij mensen thuis. Deze FDWs zijn de nanny's, aunties, helpers, Amahs en ayahs en zorgen ervoor dat menig huishouden soepel draait. Niet alleen de buitenlanders in Singapore hebben een helper inwonen, ook de Singaporezen zelf. Onze buren hebben er zelfs meerdere tegelijk in dienst. De dames worden lang niet altijd even goed en rechtvaardig behandeld, en in te veel gevallen zelfs mishandeld, maar dat is weer een heel ander verhaal.

Bij ons woont Bernalyn in. Zij doet het huishouden en vangt de kinderen op als wij niet thuis zijn. Dat ons leven een absurd contrast is met haar leven in de Filipijnen went nooit echt voor ons, terwijl zij er onbekommerd onder lijkt. Hoewel we weten dat zij het goed heeft bij ons, blijven het onwezenlijke gesprekken die we voeren. Over het geld dat ze moet sturen naar huis omdat anders een ziekenhuis behandeling niet betaald kan worden en de koe zou moeten worden verkocht. Haar moeder die haar onder druk zet om meer geld opsturen voor de studie van een zusje, terwijl zij ook wil dat er geld is voor de schoolboeken en schriften van haar eigen zoontje. Die dus op de Filipijnen woont bij haar ouders en ze maar 1 keer per 2 jaar ziet. De foto's laten een dorpje zien zonder echte wegen, zonder faciliteiten. Met half afgebouwde huizen. Ook op B's eigen huis zit nog maar kort een dak, terwijl er nog geen ramen in zitten. Omdat zij er niet zelf in woont, huist er nu tijdelijk het familie varken. Als ze naar huis gaat, zoals vorig jaar kerstmis, wordt er een grote doos spullen vooruit gestuurd. Het hele dorp verwacht cadeaus. Zo graag gaat ze dus ook niet terug. Er ligt veel druk op haar als oudste dochter van het gezin.  De reis terug naar huis is ook moeizaam. Vliegen naar IloIlo. En dan met een motor het binnenland in. Vorig jaar had ze twee grote koffers bij zich. Een hele expeditie. Dit jaar blijft ze dan ook liever hier in Singapore.

De tyfoon heeft ook haar geboorte dorp getroffen. Na een paar dagen onzekerheid, kreeg ze wel de verlossende woorden dat alle familie leden de ramp hebben overleefd. En dat het dak nog op het huis zit. Maar de echte ramp voltrekt zich nu. Door de gebrekkige infrastructuur kan de familie nergens meer naar toe en raakt het eten op. Ze hadden eerst nog rijst, maar nu nauwelijks meer. Aan drinkwater is een groot tekort. Samen overleggen we wat te doen. Geld geven, goederen sturen. Welke organisatie staat ons het meest aan? Wat is het meest en het snelst effectief? Geld lijkt het beste, maar als er geen bank of winkels kunnen worden bereikt heeft de familie daar nu ook niets aan. Het land is corrupt en B is bang dat alles dat ze stuurt al lang verdwenen is voordat het haar familie bereikt. Er zijn ook veel privé initiatieven. Maar die moeten maar net op de goede plaats uitkomen. Een vader van een klasgenootje van Juliet steunen we zeker. Hij heeft zich aangesloten bij een initiatief dat 'the last mile' gedoopt is. Bernalyn vindt het heel wonderlijk dat een paar Nederlandse mannen zelf in het vliegtuig naar IloIlo zijn gestapt om daadwerkelijk zelf aan de slag te gaan. Het eerste wat ze vroeg was of het toch wel veilig voor ze was.

Zelf gaat ze vandaag met vriendinnen naar iemand die goederen naar hun dorp gaat sturen. Kijken of ze het wel of niet vertrouwd. Ze wil water en eten in blik opsturen. Met de boot iets opsturen duurt zeker een maand. Dat heeft weinig zin. Dus ze moet aansluiting zoeken bij iemand anders die zelf gaat. Ik ga op haar inzicht vertrouwen. Als zij deze mensen vertrouwt, kunnen wij ervoor zorgen dat er extra eten meegestuurd kan worden. Zelfs terwijl ik dit typ is het erg onwerkelijk. Zoveel leed, zo dicht bij en toch zo moeilijk om hulp op de goede plek te krijgen.

Het gaat goed!

Vorige week woensdag hadden we weer de 3-maandelijkste controles. Zoals voorgaande keren toch weer buikpijn van de zenuwen bij het opstaan. We waren solidair met Fenne en bleven we 'nuchter' dus ook geen boterhammetje om de misselijkheid te bedwingen. Hoewel we in dit ziekenhuis helemaal geen vervelende herinneringen hebben, beklemt het toch om de borden oncologie te zien.

De buikecho ging voorspoedig en ook de longfoto ging snel. Bij het bloedprikken moesten we wel een behoorlijke tijd wachten, maar dat is vooral pech in de timing. Fenne weet inmiddels nauwelijks meer hoe alles ook alweer ging. Ze vroeg dan ook aan mij "moet ik altijd huilen bij bloedprikken?". Naar waarheid kon ik zeggen "nee, je kijkt altijd goed mee en bent heel dapper". En zo ging het dan ook. Dit was allemaal 's ochtends vroeg, daarna om 12 uur de afspraak bij de oncoloog om de resultaten door te spreken. Die we dan overigens eerst zelf ophalen.......Een raar gevoel om met een envelop met potentieel slecht nieuws door het ziekenhuis te lopen!

Maar het was natuurlijk geen slecht nieuws. Schone longen, geen afwijkingen in de buik, een goed werkende nier en een goede bloeddruk. Ik schrijf natuurlijk goed nieuws, omdat het op alle fronten zo goed gaat met onze kleine grote heldin. Maar echt natuurlijk zal het voor ons waarschijnlijk voorlopig nog wel niet worden.

Wat heel veel vertrouwen geeft is dat we pas over 6 maanden terug hoeven. Door de verhuizing naar Singapore en ons gezoek naar de juist arts lopen we een beetje voor op het na-controle schema, maar de oncoloog heeft meer dan genoeg vertrouwen om nu door te springen naar de controles om de 6 maanden. Minder belastend, geestelijk, maar ook voor Fenne. Elke 3 maanden een dosis röntgen stralen moeten ontvangen, kan uiteindelijk toch niet echt gezond zijn. Zelf staan we er altijd bij met een zware loden jas aan. En zij in haar blote lijfje.

Augustus 2011, laatste keer chemo, aanprikken aan de PAC

En de laatste kanjerkralen

Toen en nu

Over een paar dagen zitten we alweer in het ziekenhuis voor de 3-maandelijkse controles. Deze keer alleen een longfoto en gesprek, dus een relatief kort bezoek. We zijn net terug van een paar heerlijke dagen op Krabi en afgezien van het grote litteken op Fenne's buik is er niets meer wat ons herinnert aan 2 jaar geleden. Toen we nog middenin de nachtmerrie zaten.

Gisteren was het internationale kinder kankerdag. Een vreselijk woord als je het hardop zegt. En een dag waarvan ik het bestaan voordat Fenne ziek werd niet kende. Of het creëren van een speciale dag ook zorgt voor het beoogde effect, meer aandacht en meer geld voor onderzoek, ik weet het eerlijk gezegd niet. Daarom een kort blog om er meer aandacht voor te vragen.

Want op deze dag moet ik vooral denken aan onze 'eerste' oncoloog. Een zeer betrokken arts die behalve in het AMC, ook werkt in Afrika. Om kindjes met een Wilms tumor, precies dezelfde diagnose zoals Fenne dus, ook een kans op genezing te geven. Want hoe erg de ziekte ook is. Het is een behandelbare vorm van kanker. Met goede genezingskansen. Voor kinderen in de eerste wereld. Voor kinderen in de derde wereld is er geen geld voor chemo kuren. Is er geen geld voor de juiste voeding om het lichaam een betere kans te geven de kankercellen te bevechten. Is er onvoldoende kennis. Een tragische gedachte. Het gaat uiteraard om relatief kleine aantallen kinderen die het treft en er zijn veel 'grotere' problemen in de derde-wereld landen en vooral in Afrika. Maar toch, dankzij World Child Cancer, http://www.worldchildcancer.org/, is er aandacht voor deze groep kinderen. Een inspirerende organisatie.

Februari twee jaar geleden gingen wij door de een van de zwaarste periodes in Fenne's behandeling. Het beeld van Fenne op de operatietafel en daarna op de intensive care staat nog altijd op ons netvlies gebrand. Ik krijg iedere keer opnieuw kippenvel als ik de beelden terug zie. Wat waren we opgelucht toen we haar na een goede week weer terug naar huis konden nemen. Kort daarna de klap dat de tumor een zogenaamde fase 3 gradering had. En de vele kuren en bestralingen die moesten gaan volgen. De periode van de bestralingen was een ander absoluut dieptepunt. Wat was Fenne er zwak aan toe. Een andere 'onco-vader' heeft Fenne ooit beschreven, toen hij haar voor het eerst zag, als een klein meisje met hele holle ogen met een kaal koppie. Die woorden zijn mij afgelopen week vaak binnen geschoten. Fenne's stralende koppie met ronde wangen en (bijna) lang haar, spelend in het zwembad. Huppelend, dansend en zingend. Het contrast kan niet groter zijn. En daarom draag ik behalve KIKA ook de World Child Cander Organisation een heel warm hart toe, 80% overlevingskansen in de Westerse wereld, 20% overlevingskansen in de armste landen.