Toen en nu

Over een paar dagen zitten we alweer in het ziekenhuis voor de 3-maandelijkse controles. Deze keer alleen een longfoto en gesprek, dus een relatief kort bezoek. We zijn net terug van een paar heerlijke dagen op Krabi en afgezien van het grote litteken op Fenne's buik is er niets meer wat ons herinnert aan 2 jaar geleden. Toen we nog middenin de nachtmerrie zaten.

Gisteren was het internationale kinder kankerdag. Een vreselijk woord als je het hardop zegt. En een dag waarvan ik het bestaan voordat Fenne ziek werd niet kende. Of het creëren van een speciale dag ook zorgt voor het beoogde effect, meer aandacht en meer geld voor onderzoek, ik weet het eerlijk gezegd niet. Daarom een kort blog om er meer aandacht voor te vragen.

Want op deze dag moet ik vooral denken aan onze 'eerste' oncoloog. Een zeer betrokken arts die behalve in het AMC, ook werkt in Afrika. Om kindjes met een Wilms tumor, precies dezelfde diagnose zoals Fenne dus, ook een kans op genezing te geven. Want hoe erg de ziekte ook is. Het is een behandelbare vorm van kanker. Met goede genezingskansen. Voor kinderen in de eerste wereld. Voor kinderen in de derde wereld is er geen geld voor chemo kuren. Is er geen geld voor de juiste voeding om het lichaam een betere kans te geven de kankercellen te bevechten. Is er onvoldoende kennis. Een tragische gedachte. Het gaat uiteraard om relatief kleine aantallen kinderen die het treft en er zijn veel 'grotere' problemen in de derde-wereld landen en vooral in Afrika. Maar toch, dankzij World Child Cancer, http://www.worldchildcancer.org/, is er aandacht voor deze groep kinderen. Een inspirerende organisatie.

Februari twee jaar geleden gingen wij door de een van de zwaarste periodes in Fenne's behandeling. Het beeld van Fenne op de operatietafel en daarna op de intensive care staat nog altijd op ons netvlies gebrand. Ik krijg iedere keer opnieuw kippenvel als ik de beelden terug zie. Wat waren we opgelucht toen we haar na een goede week weer terug naar huis konden nemen. Kort daarna de klap dat de tumor een zogenaamde fase 3 gradering had. En de vele kuren en bestralingen die moesten gaan volgen. De periode van de bestralingen was een ander absoluut dieptepunt. Wat was Fenne er zwak aan toe. Een andere 'onco-vader' heeft Fenne ooit beschreven, toen hij haar voor het eerst zag, als een klein meisje met hele holle ogen met een kaal koppie. Die woorden zijn mij afgelopen week vaak binnen geschoten. Fenne's stralende koppie met ronde wangen en (bijna) lang haar, spelend in het zwembad. Huppelend, dansend en zingend. Het contrast kan niet groter zijn. En daarom draag ik behalve KIKA ook de World Child Cander Organisation een heel warm hart toe, 80% overlevingskansen in de Westerse wereld, 20% overlevingskansen in de armste landen.