Lief

vrijdag 13 mei 2011

En weer de volgende chemokuur

Vandaag stond oorspronkelijk de triple op het programma, maar door de verandering in het protocol voor kinderen met Wilms, fase 2 en 3, is het derde medicijn van het programma geschrapt. De combinatie van vincristine en dactinomycin blijft over. In het begin van Fenne's behandeltraject reageerde ze hier redelijk goed op, maar de laatste keer moest ze ook hier van spugen en was ze erg lamlendig. Niet geheel gerust gaan we dus de kuur aan. Fenne zelf heeft ook weinig zin. 's Ochtends wil ze eerst al niet op staan, maar dat blijkt later vooral te komen door problemen met de ontlasting (ook een bijwerking van de chemo). In de auto naar het ziekenhuis is ze heel verdrietig en huilt ze veel. Dat kennen we niet van haar. Aangekomen in het ziekenhuis zijn de tranen wel weg, maar blijft ze stil. We mogen al snel de behandelkamer in en het aanprikken gaat voorspoedig. Nu geen tranen, dappere meid. De chemo wordt gegeven, ze moet alleen nog wel 2 uur spoelen, dus ze moet ook aan het infuus. Fenne blijft stilletjes. In de speelkamer, normaal een plek waar ze zich goed weet te vermaken, wil ze alleen vanuit de buggy filmpjes kijken van Dora. Maar we hebben geluk. Want de vrijwilligers van de regenboogboom komen langs. Een geweldig initiatief. De liedjes en verhalen zijn bedoeld om kinderen die ernstig ziek zijn, te leren dromen en in hun gedachten te laten reizen naar een fijne plek. Fenne herkent de dames, de boom en de liedjes al. Hier vrolijkt ze echt van op. We krijgen een kristal, om altijd een regenboog te kunnen zien en ook een CD-tje met de liedjes en een sprookje. Kort daarna kan het infuus worden losgekoppeld en de naald worden verwijderd uit de port-a-cath. De verpleegkundige kletst vrolijk tegen Fenne en Fenne geeft dan ook geen krimp als de vervelende pleister wordt verwijderd. Terug in de auto naar huis luisteren we naar de nieuwe CD en vlak voor Maarssen valt Fenne in slaap. Op de bank slaapt ze nog 2 uur verder. Maar ze komt toch weer in actie vandaag. Het is namelijk oma's verjaardag en Fenne wil perse mee om een taartje te eten. Het blijft een korte opleving, al snel wil ze ook bij oma op de bank liggen. Vlak voordat we Juliet willen gaan ophalen bij haar grootste vriend moet Fenne spugen. Dus toch weer. Bij Juliet's vriendje volgt weer een opleving. Drukt speelt Fenne mee met de andere kinderen, maar bij thuiskomst, nog achterop de fiets, weer spugen. Via de bank daarna snel naar bed. Ik zit nu naast haar. Ze is nog wakker, maar duidelijk niet erg fit, ze wil niet alleen blijven.

Geen opmerkingen: