Dipdag

Gisteren had ik een enorme dipdag. Hoewel het super goed gaat met Fenne en we echt geen reden tot zorg hebben, zit er natuurlijk altijd nog die angst op een slecht bericht. En soms zit die angst dichter onder huid dan andere dagen. Soms is het besef groter dan andere dagen dat we langs een heel smal richeltje met haar zijn gelopen. Op die dagen zitten de tranen hoog.
Gisteren viel ze een paar keer, op een manier die ik alleen maar kan toeschrijven aan de vincristrine, de chemo die ze zoveel heeft gehad. Zomaar opeens klapt haar voetje weg en kukelt ze om. Tijdens het rennen, maar ook terwijl ze gewoon stilstaat. Zo'n sneu gezicht. Het ene moment speelt ze volop en uitbundig en het andere moment ligt ze onderste boven. Ieder kind dat valt is natuurlijk sneu en het gebeurt vaak in de drukte van het spelen, maar om de kleine uk zo maar te zien vallen komt hard aan.
Haar spiercontrole moet in de loop van de tijd beter worden en we zien ook wel dat ze stabieler en beter loopt dan een half jaar geleden, maar op deze momenten slaat de angst om de toekomst ook toe. Wat voor schade heeft al die chemo en al die bestralingen nog meer aangericht. Volslagen zinloze gedachtes, want zonder die medicijnen was ze er niet geweest, maar ja, emoties leiden op dagen als gisteren hun eigen weg.
Op dagen als gisteren zijn de herinneringen aan de zwaarste momenten van het afgelopen jaar ook weer heel tastbaar en dichtbij. De autorit met mijn vader naar het ziekenhuis op 27 december, waar JW en Fenne al waren en JW net het slechte nieuws had gehad. Die eerste avond samen zittend op de bank, niet kunnen bevatten dat we onze Fen zo'n zwaar en onzeker traject stond te wachten. Die film heeft zich al heel wat keren in mijn hoofd opnieuw afgespeeld. En natuurlijk zijn we enorm blij met hoe het nu gaat en hebben we veel vertrouwen in Fenne's toekomst, het verwerkingstraject lijkt soms nog maar net begonnen.

Nieuwe oncoloog

Vandaag dan het spannende bezoek aan de nieuwe oncoloog. Met behulp van onze oncoloog uit het AMC hebben we een nieuwe arts gevonden met de juiste expertise en een goed track record. Ze houdt spreekuren in het KK women and children Hospital, een van de grootste kinderziekenhuizen van Azie. Nou, dat hebben we geweten. Wat een fabriek, wat een drukte. Ook nu weer redelijk gedateerde wachtkamers, verpleegsters en assistentes achter de balies in heel ouderwetse kostuumpjes in het zuurstok roze en baby blauw. Een heel proces moesten we door. Eerst een nummertje bemachtigen om ons in te schrijven, toen wegen en meten, toen daadwerkelijk inschrijven, toen naar de wachtkamer van 'onze arts'. Hier was het heel rustig en ook de arts was er nog niet. Hoewel we een afspraak hadden om 10 uur, duurde het tot na 10.30 totdat ze daadwerkelijk kwam. En we hadden de eerste afspraak van die dag!

Het bezoek zelf gaf op zich wel vertrouwen. Onze grootste zorg was Fenne's bloeddruk. Bij de vorige controles aan de hoge kant. Maar nu gelukkig heel prima! Ook haar gewicht gaat de goede kant op, 15.6 kilo bij 1.08 meter. De arts wist duidelijk waar ze het over had, maar ze toonde heel weinig echte interesse. En zeker niet richting Fenne. Alleen bij de lichamelijke onderzoeken maakte ze contact met Fenne. Zoals een engelse collega van mij het later verwoordde. Aziatische artsen staan niet bekend om hun 'bedside manners'. Daarna door naar de rontgen foto, een paar weken te vroeg, maar anders zouden we over een paar weken weer terug moeten komen. Dat leek ons een goed idee. Voordat we op zoek konden naar die afdeling, eerst even afrekenen en nieuwe afspraken maken.

Bij de rontgen was het vreselijk druk. We hebben zeker een half uur gewacht op een nummertje en moesten ook hier weer betalen, om daarna nog ruim een half uur te moeten wachten om feitelijk aan de beurt te zijn. En ook hier geen interactie met Fenne. Patienten worden er doorheen gedraaid.

Al met al gaf vandaag een naar gevoel, terwijl de uitslagen wel goed lijken te zijn. We missen het persoonlijke contact. We snappen ook wel dat we dat moeten opbouwen en zeker zolang we alleen voor controles komen, dit niet echt zal gebeuren. Maar de massaliteit van het ziekenhuis was overweldigend. Ook hebben we de afgelopen periode geestelijk wat meer afstand kunnen nemen van de ellende van afgelopen jaar, en zo'n dag brengt alles wel weer terug. Dit is onze realiteit. Weliswaar een geweldige realiteit met Fenne bij ons, maar een realiteit waarin ziekte, zorgen en onzekerheid er ook nog altijd bij horen. En dat is toch weer confronterend.