Hoewel het dus eigenlijk vakantie was, toch weer een extra ziekenhuis bezoekje. Het viel eerst al tegen dat Fenne slecht tegen de vincristine kuur kon, die eigenlijk tot nog toe geen problemen had opgeleverd. De hele zaterdag zat er weinig actie in haar en 's avonds toch weer de sonde uitgespuugd. Door tussenkomst van het AMC konden we gelukkig zondag morgen terecht op de kinderafdeling in Goes. Fenne was wel vrolijk wakker geworden en ging onbekommerd als altijd mee naar het ziekenhuis. Het is bijna deel van haar dagelijkse routine om 's ochtends te vragen of we naar het ziekenhuis moeten en zo ja, wie er dan blijft slapen. Dat blijft cru om te horen.
Zondagmorgen om 10 uur waren we in Goes in het ziekenhuis en werden we direct opgevangen op de kinderafdeling en mochten we de behandelkamer in. Maar toen begon de ellende. Het type sonde dat zij daar gebruiken, bleek anders dan de sondes die wij kennen. Dus eerst al wat gedoe om uit te zoeken of ons systeem en pomp aan te sluiten was op het slangetje dat Fenne hier zou krijgen. Dat lukte gelukkig en de dames in Goes hebben voldoende voorraad meegegeven van de nieuwe slangen en tussenstukjes om voorlopig vooruit te kunnen. Dit was ook al door de verpleegkundige in het AMC voorgekookt. Geweldig hoe die dames (en een enkele heer) meedenken. Het inbrengen van de nieuwe sonde ging helaas helemaal mis. Dit was al nooit een makkelijk proces, maar de nieuwe sonde was dikker dan de laatste die ze had gehad in het AMC en het systeem werkte met een geleide draad die er ook weer uit moest. Fenne begon al te kokhalsen tijdens het inbrengen en bij het verwijderen van de geleidedraad werd dit alleen maar erger. Ze bleef maar hoesten en kuchen en was volledig overstuur. De verpleegster kon daardoor niet goed checken of de sonde goed zat. Ze vertrouwde het bovendien niet door het gedrag van Fenne en dus moest de sonde er weer uit. Nog meer gekokhals. En dit terwijl Fenne nauwelijks voeding in haar maagje heeft. Heel pijnlijk dus voor haar. Met nieuwe hulptroepen erbij moest er dus een tweede poging komen. Grote paniek bij Fenne, hartverscheurend voor mij. Maar gelukkig ging dit wel goed en kon de sonde vastgeplakt worden op haar wangetje. Fenne was zo verdrietig en boos na afloop, het contrast met het vrolijke meisje dat op de heenweg in de auto was gestapt was enorm. Ze wilde zelfs geen speeltje uitzoeken, ze wilde alleen maar naar huis. Naar Maarssen. Terwijl ze op de heenweg nog wel bij het verlaten van het park een knuffel van Koos Konijn had gehad. Haar grote vriend!
Op de terugweg naar het huisje viel ze van uitputting direct in slaap, maar heb ik heel wat tranen gelaten. Het vloog me opeens zo aan. Het lange pad dat we al hebben afgelegd met Fenne. Alles wat ons nog te wachten staat. Want dit was niet de laatste sonde die geplaatst moest worden en ze moet nog zo veel kuren die haar lamlendig en ellendig gaan maken. Als ze nu al zo beroerd is van de lichtste kuur, want betekent dat voor de zware kuren die nog komen. Haar lichaam heeft inmiddels al zoveel chemo te verstouwen gekregen.
Terug in het huisje knapte Fenne uiteindelijk wel weer op en was op een goed moment het leed weer vergeten. Het blijft wonderlijk hoe goed ze met alles wat ze mee maakt om blijft gaan. Maar met de sonde komt het niet snel meer goed. Vandaag ging de pleister alweer behoorlijk los en kwam de sonde steeds verder haar neusje uit. Ze is heel paniekerig als ik zelfs maar met mijn handen in de buurt van het slangetje kom. Maar het moest toch. Dus met veel gehuil en gedoe, JW moest haar stevig vasthouden, heb ik toch de constructie met pleisters veranderd en de sonde weer terug kunnen duwen. Op hoop van zegen dat het redelijk blijft zitten. Op zijn minst tot 13 mei als we weer voor de zware kuur gaan. Voor het eerst merkten we ook dat het Juliet allemaal wel eens te veel wordt. Toen de sonde van Fenne weer goed zat, was Juliet heel verdrietig. Omdat wij zo druk waren met Fenne, had zij geen aandacht gekregen. Kort leed, maar toch, weer een moment om ons met de neus op de feiten te drukken dat het allemaal niet niets is.
Vandaag was natuurlijk ook JW's verjaardag. De dames hadden de cadeautjes verstopt. Fenne snapt het principe nog niet zo goed, dus ging direct aan papa laten zien waar haar cadeautje lag tot groot plezier van ons drieen. We hebben verder een fietstocht ondernomen naar Kamperland (iedereen behalve ik wilde op de fiets, dames natuurlijk achterop). Met heel veel harde tegenwind kwamen we er, maar bleek ons beoogde lunchadresje gesloten! Dan maar weer terug. Gelukkig was het alternatieve adresje wel open. Niet zo'n mooie speeltuin, maar wel lekkere tosti's en broodjes. Terug in het huisje stortte JW in door de hooikoorts. Kortom, weer geen volledig ontspannen dag.
Het voelt dus weer als een heel intensieve periode, terwijl we nog zo ontspannen waren met Fenne's verjaardag en zij toen in zo'n goede doen was. Het goede nieuws van de afgelopen week is wel dat Juliet zonder zijwieltjes fietst (!) en de nieuwe trampoline in de tuin een grote hit is!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten