Afscheid bij de creche

Het plaatsen van de buisjes ging gisteren heel voorspoedig. Om alle verwarring uit de wereld te helpen, niet een van de meiden, maar ikzelf (=Sandra) heb gisteren een buisje gekregen in mijn linkeroor. Een typische kinderoperatie, maar ook bij volwassenen worden soms buisjes geplaatst. Al sinds langere tijd dacht ik slechter te horen aan een kant en met het oog op onze verhuizing naar Singapore ben ik vorig jaar op onderzoek bij een KNO arts geweest. Het uitwendige onderzoek leverde geen afwijkingen op, de gehoortest wel...:). Omdat de KNO arts vermoedde dat ik vocht achter mijn trommelvlies heb, zou een buisje de oplossing moeten zijn. Hij was gelijk bereid om beide oren te doen, omdat al pratend over mijn nieuwe baan ter sprake kwam dat ik ook veel zou moeten gaan reizen in Azie. Dat leek mij voorbarig, maar aan 1 kant wilde ik wel proberen. Slecht horen is soms handig, maar soms ook lastig. De KNO arts heeft mij toentertijd op de spoedlijst gezet, zodat het nog kon voor de feitelijke verhuizing. Maar ja, toen bleek Fenne opeens zo ziek en heb ik mezelf op de wachtlijst voor de langere termijn laten plaatsen. Nu de behandelingen van Fenne zo voorspelbaar zijn geworden, leek het me wel een goed moment. Gezien de mogelijke pijn bij het plaatsen moest ik onder narcose en werd ik dus opgenomen voor dagopname.
Hoewel het allemaal erg voorspoedig verliep, vond ik het toch confronterend. Je geeft jezelf over aan de ziekenhuis routine en weet nauwelijks wat je kunt verwachten (overigens deels vanwege mijn eigen slechte voorbereiding). Maar dit moet ook zo zijn voor Fenne. Zeker vanuit haar perspectief van een driejarige. Het rijden met een bed door de gangen, in de lift, de O.K. in, allemaal apparaten en veel mensen. Telkens nieuwe gezichten. Alsmaar moest ik aan haar denken, hoe zij haar operaties moet hebben ervaren. Weer een les om zoveel mogelijk en zo duidelijk mogelijk met haar te praten over wat er gaat gebeuren.

Vandaag een heel ander thema. Afscheid van de bibelebonse berg. De creche van Fenne (en van Juliet). Bibeltje, zoals Fenne altijd zegt. We hadden al opgezegd, weer ivm de verhuizing, maar door het ziek worden van Fenne hebben we niet fatsoenlijk afscheid kunnen nemen. Nu hebben we geen dagopvang meer nodig, omdat JW fulltime thuis is. De creche zou ook echt te druk zijn voor Fenne. De peuterspeelzaal gaat prima, maar ook daar merken we dat Fenne terughoudend is richting de andere kinderen, dicht bij de juf blijft en weinig samen met de andere kinderen speelt. Bovendien is een paar uurtjes ook wel het maximale dat ze aankan. Haar energieniveau is vaak verbluffend, maar ze moet regelmatig even op de bank 'lekker liggen' zoals zij dat zegt. Met alle knuffels en de speen.
Juliet had vandaag studiedag, dus die kon lekker mee haar zusje helpen. 's Ochtends hebben we eerst de traktaties gemaakt, een stukje worst en een stukje kaas met een paraplu prikker en daarna zijn we vertrokken. De kindjes op de bibel gingen net eten en drinken, dus de meiden konden aanschuiven en daarna onze traktaties uitdelen. Ze vonden het erg leuk en hebben bij alle groepen even meegespeeld. Vooral bij blauw en de peuterplussers, want daar zitten de kindjes die Fenne nog het beste kent. Het is frappant om te zien dat na al die maanden waarin er toch heel veel is gebeurd, Fenne zich nog zo thuis voelt en een heel aantal kindjes Fenne ook echt nog kennen. Ook hebben we nog een bezoekje gebracht aan de babygroep. Daar had ik het wel even te kwaad. Ik kon me nog zo goed voor de geest halen hoe mijn meiden daar als kleine babytjes binnen kwamen. Zowel Fenne als Juliet hadden extra aandacht nodig, Fenne met haar oog/lens en Juliet met haar 'late' lopen. De pedagogisch medewerksters daar, maar ook op de andere speelgroepen hebben zich altijd zo top voor onze kinderen ingezet. Tot slot hebben Fenne en Juliet ook nog de chocolaatjes naar alle juffen gebracht, vol trots. Heel leuk om te zien. Thuis zitten ze elkaar veel in de haren, maar nu was het een echt team. Thuis hebben we het afscheidsboek bekeken met tekeningen van de kindjes en lieve woorden van de juffen. Tranen in onze ogen!

Vanmiddag moesten we ook nog bloed prikken. De grote kanjer gaf weer geen krimp en was super dapper. Morgen horen we de uitslag, belangrijk voor de kuur van vrijdag. De longfoto is pas op 10 juni. De gedachte daaraan duwen we zo ver mogelijk weg, maar van tijd tot tijd vliegt het ons ook enorm aan.

Genieten in Zeeland

Het afgelopen week-end hebben we in Zeeland doorgebracht. De wereld van het ziekenhuis lijkt daar altijd net iets verder weg dan thuis. Juliet en Fenne kennen het inmiddels daar goed en vinden het er ook erg fijn. De nieuwe trampoline wordt intensief gebruikt en 's avonds gaan wij naar de mini disco met Koos Konijn. Dit mag zeker niet overgeslagen worden. Ook het nieuwe animitieteam op het park weten inmiddels wie Juliet en Fenne zijn. Juliet heeft weer een nieuwe favoriete juf (Denise) en Fenne krijgt steevast een extra dikke knuffel van Koos.
Het nieuws van de longfoto blijft wel knagen en het is moeilijk om er niet aan te denken. Het ging ook zo goed en nu worden we wellicht toch weer een stuk teruggeworpen. Ik hoop toch zo dat het vals alarm is. Af en toe lukt het toch zoals gistermiddag toen de zon heerlijk scheen en we met zijn allen op het strand zaten. De dames waren lekker aan het spelen met een schepje en de emmertjes en wij op een handdoekje erbij. Daarna lekker frietjes met vis gegeten bij de nabij gelegen strandtent op het schoonste strand van Nederland (De gemeente Noord-Beveland heeft het schoonste strand van Nederland. De Banjaard won donderdag 9 september de ‘’Schoonste strandverkiezingen 2010’’ van Stichting Nederland Schoon)
Vandaag Sandra al vroeg uit de veren want zij moet zich om zeven uur in het ziekenhuis melden want ze krijgt buisjes in haar oren. Als het goed is ligt ze nu al op de operatietafel. Daarna een hele logistieke operatie om haar hier weer in Maarssen te krijgen omdat ze niet zelf terug mag rijden.

Dolle dingen dag

Vandaag de dolle dingen dag. Een dagje uit met de families van kinderoncologie van het AMC en een aantal andere kinderziekenhuizen. Omdat wij aansluitend doorgaan naar Zeeland gaan we met eigen auto en niet met de bus vanaf het ziekenhuis. 's Ochtends begint de dag slecht. Jan Willem haalt mijn auto op, die notabene bij de kerk staat geparkeerd, en ziet een kapot getrapte buitenspiegel en een kapotte ruitenwisser. Zo kunnen we niet op pad, dus we vertrekken met enige vertraging. Wat is het toch triest dat zoiets gebeurt. Het is maar blik, maar het betekent wel een extra ritje naar het schadebedrijf en als wij geen 2 auto's hadden gehad ook direct een streep door onze plannen voor het weekend.
Bij duinrell aangekomen, krijgen we een tasje met allerlei lekkers en een T-shirt voor de meiden. We worden bovendien ontvangen met koffie met wat lekkers. Daarna kan iedereen op eigen gelegenheid het park in. We zoeken alle attracties op die de meiden aandurven. De treinen, de monorail, voorstellingen, de speeltuin met een grote glijbaan, het reuzenrad. Iets te hoog voor mijn hoogtevrees dus bij het tweede rondje stap ik uit. We krijgen ook nog frietjes. Wat een verwennerij. Een heel ontspannen dag en tussen alle schoolreisjes vallen de kindjes met sondes en kale koppies eigenlijk nauwelijks op. Er zijn natuurlijk ook veel broertjes en zusjes mee, zodat lang niet iedereen in een oranje T-shirt er ziek uit ziet. Wel fijn om je normaal te voelen en gewoon onderdeel van een groep. We hebben ons al wel meer aangestaard gevoeld. Hoewel we daar inmiddels wel vrij goed tegen kunnen en het minder merken.

Rond half vier vertrekken we naar Zeeland. Ook vanuit Wassenaar is het nog best een eind rijden. Op een goed moment slapen alledrie de dames terwijl JW ons door de files loodst.

Vanavond zijn we volgens vaste prik naar Koos Konijn geweest. De leden van het animatie team herkennen ons al, dus Fenne mag als eerste knuffelen met Koos. Juliet danst fanatiek mee en staat met haar neus vooraan. Terug bij het huisje wordt er nog even gefietst. Juliet zonder zijwieltjes. Het gaat heel goed. Nu liggen de meiden samen in het stapelbed. Morgen uitslapen?

We komen weer wat bij van de schrik

Hoewel we natuurlijk nog geen uitsluitsel hebben, beginnen we weer wat bij te komen van de schrik. Gisteren waren we vooral erg verdrietig, vandaag kunnen we gelukkig weer iets meer afstand nemen. De uitslag van de longfoto was totaal onverwacht. We waren langzamerhand zelfs wat vooruit aan het kijken. We hadden het gevoel dat Fenne's eetlust iets was verbeterd, af en toe at ze zelfs weer een heel ijsje of een koekje of een paar happen pasta. Dat hadden we lange tijd niet gezien. En, een heel hoopgevend teken, hele lichte donshaartjes verschijnen weer op haar hoofdje. De datum van 10 juni hangt als het zwaard van damocles boven ons hoofd, maar de dagen tot die tijd zijn gevuld genoeg. Met de dolle dingen dag, een paar dagen Zeeland, mijn eigen buisjes, afscheid creche, sportdag Juliet, feestjes.

Vandaag een normale woensdag. Juliet had een vriendinnetje te spelen tot de balletles, daarna lekker thuis spelen. Fenne is best in goede doen, maar is aan het einde van de dag behoorlijk total loss. Gisteren is ze om half zes naar bed gegaan en heeft ze doorgeslapen tot 8 uur vanochtend, wel met de normale nachtelijke onderbreking en de verhuizing naar ons bed. Vandaag wilde ze eigenlijk ook vanaf 5 uur al slapen. Direct na het eten heb ik haar om half 7 dan ook maar naar boven gebracht. Maar toen ik haar eenmaal naar bed aan het brengen was, gedroeg ze zich weer als een normale peuter. Eindeloos veel smoesjes verzinnen om toch het hele proces wat op te rekken!

Een domper, onzekerheid over longfoto

Nadat we blij het weekend door waren gekomen omdat Fenne de kuur zo goed had doorstaan, volgde vandaag slecht nieuws. Op een van de twee vrijdag genomen longfoto's was een vlekje te zien. De oncoloog weet nog niet wat hij ervan moet vinden. Als het echt een uitzaaiing zou betreffen, had het ook op de andere longfoto te zien moeten zijn. Nu is het alleen te zien op die van opzij en niet op de foto van voren. Bovendien ondergaat ze momenteel immers een zware reeks chemokuren, niet bepaald logisch dat er dan uitzaaiingen kunnen ontstaan. Maar ja, het vlekje zit er wel en was er op alle voorgaande foto's niet. Het zou geen zin hebben om vandaag direct nieuwe rontgen foto's te maken, omdat dit hoogstwaarschijnlijk hetzelfde resultaat op zou leveren. Nu hebben een afspraak voor over ruim twee weken, vrijdag 10 juni. Dan moet er meer duidelijkheid komen. Om het daarna nog beter te kunnen zien, is er de mogelijkheid dat Fenne een CT scan moet krijgen. Die zijn beter en nauwkeuriger dan rontgen foto's. Wat een enorme rot situatie. Het is onmogelijk om ons geen zorgen te maken. Aan de andere kant is Fenne in goede doen en heel energiek en daarom moeilijk voor te stellen dat haar situatie verslechterd is.

Vincristine goed doorstaan

De dag begon vandaag al vroeg, maar wel na een rustige korte nacht. Fenne heeft tot zes uur doorgeslapen en de kuur van gisteren goed doorstaan. Maar toen wilde ze toch echt bij ons in bed. Toen Juliet ook wakker was is Sandra met de dames naar beneden gegaan en mocht ik nog even in bed blijven liggen. Vanuit mijn bed kon ik Fenne luid horen praten en ondanks het vroege tijdstip was ik daar heel blij mee. Het betekent dat ze zich goed voelt en mee wil doen. Heel anders dan de afgelopen twee zaterdagen na een vrijdagse kuur, toen ze als een dood vogeltje op de bank lag. Wel wist ze in de loop van de ochtend te melden dat ze niet meer naar het ziekenhuis wilde. Iets waar wij het ook best mee eens zijn, want hoewel we halverwege zijn valt het af en toe zwaar. Wat zou het toch fijn zijn als alles weer "normaal" was en je geen rekening hoeft te houden met het volgende ziekenhuis bezoek of hoe het staat met Fenne's bloedwaarden of de uitslag van de longfoto. Helaas zit dat er nog niet in. Week 15 van 27 staat aangekruist op de kaart, dus nog 12 te gaan.
De rest van de zaterdag hebben we ons overigens wel als een normaal gezin gedragen, d.w.z. boodschappen doen, plantjes kopen voor de tuin, een ijsje eten en van het mooie weer genieten.

Vincristine en long foto

Vandaag stond weer de volgende kuur op de planning. Blijft spannend, ondanks de vele kuren die Fenne al heeft gehad. We hoefden ons pas na de lunch te melden, dus we hadden een vrije ochtend. Nooit zo bevorderlijk voor de spanning, dus echt ontspannen lukt niet, maar toch, zowaar een uurtje doorgebracht in de sportschool. Jan Willem is inmiddels goed op dreef en gaat al snel gemiddeld 2 keer per week, ik scoor nog altijd bedroevend laag op mijn aantallen bezoeken. Groot gebrek aan zelfdiscipline, altijd leukere dingen om te doen!
We moesten eerst een longfoto laten maken. Dachten we. Maar we stonden zonder het juiste formulier aan de rontgen balie, waar ze niet direct juichend waren om voor Fenne aan de slag te gaan. Maar door mijn volhardendheid kon toch de foto geregeld worden. Fenne ondergaat dit als een pro. Jurkje en hemdje uit, foto van voren, foto van opzij en alweer klaar. Mooi plaatje uitzoeken voor de verzameling. Toch moet ik ook terug denken aan die heftige week in december. Als deel van de eerste onderzoeken, toen we nog niet wisten dat Fenne een Wilms tumor had, moest ook een longfoto worden gemaakt. Fenne was toen helemaal overstuur. Jan Willem was bij haar en ik kon op de gang het gekrijs horen.
Daarna door naar F8 noord. In de auto had Fenne al aan mij gevraagd naar welk ziekenhuis we gingen. Het gewone of het ziekenhuis waar ze bang was. Doorbabbelend kwam ik er achter dat ze het ziekenhuis in Goes bedoelde, waar het plaatsen van de sonde zo'n drama was. Op 'onze' afdeling was Fenne heel stil en wilde ze niet uit de buggy. Er is dan ook niet gespeeld in de speelkamer. Gelukkig duurde het wachten niet lang. Weer een nieuwe zaalarts kwam Fenne onderzoeken, maar een vertrouwd gezicht uit de verpleging deed de medicijnen. Aanprikken, bloed afnemen, chemo, heparine en weer naald verwijderen. Toen alles klaar was kreeg Fenne weer babbels. Vrolijk gestemd gingen we dus weer terug naar huis. In de auto viel Fenne in slaap en ook thuis op de bank heeft ze een tijdje doorgeslapen. Maar uiteindelijk heeft ze nog redelijk wat gespeeld en hebben we nu goede hoop dat deze kuur goed gaat vallen. Wel klaagde ze net in bed over pijn in haar benen. Een bijwerking van de chemo. Komende week hebben we helemaal niets medisch op het programma staan. Wel een uitje. Met 35 gezinnen van de afdeling kinderoncologie naar Duinrel! Wordt vast heel bijzonder.  

Midweekse update

Even een kort berichtje. Het herstel van van maandag heeft ook dinsdag en woensdag doorgezet. Gelukkig maar. Dinsdag hebben we Juliet en Sandra 's ochtends uitgezwaaid en 's avonds ingezwaaid vanwege het schoolreisje. Met de hele school naar de Efteling. Voor de kinderen een heel avontuur en voor de begeleiding, waaronder Sandra, een hele inspanning. Maar iedereen vond het wel heel erg leuk en was bij thuiskomst erg enthousiast.
Wij hebben even bij opa en oma koffie gedronken en 's middags is Fenne meegeweest naar mijn gitaarles. Ik kan mijn eerste liedjes spelen (o.a. vader jacob en Sur le pont d' Avignon) en Fenne volgde het allemaal vol interesse. Vanmiddag hebben de dames veel samen gespeeld, waar ik ook af en toe flink als scheidsrechter moest optreden. Eigenlijk wel een goed teken want het betekent dat Fenne zich goed verweert en dat is beter dan dat ze alles maar gelaten over zich heen laat komen.
Morgen geen activiteiten op het medische vlak en vrijdag staan een longfoto en vincristine op het menu. De longfoto is toch altijd weer spannend, hoewel ik niet weet of we ook meteen de uitslag krijgen. Alleen vincristine verdroeg Fenne altijd goed tot de laatste keer. Dus we houden er ook nu maar rekening mee dat ze de zaterdag nodig heeft om bij te komen al hopen we natuurlijk op wat beters.

Weer fitter

Na de mega dip van zaterdag, fysiek van Fenne, emotioneel van mij, ging het gelukkig zondag weer beter. We hadden afgesproken om naar Oud Valkeveen te gaan met vrienden en dat kon gelukkig doorgaan. In de auto ernaar toe heeft Fenne geslapen en op de terugweg ook, maar ter plekke een en al energie. We zijn eindeloos in de mini achtbaan geweest, Juliet durfde niet, maar Fenne kon er geen genoeg van krijgen. Ook heel veel rondjes in de auto's gereden. Fenne en Juliet ieder alleen. Komisch gezicht. Vooral Fenne, want die zat in opperste concentratie achter het stuur. Ook vandaag een redelijke dag. Vanochtend eerst nog een spuug partij, maar daarna gezellig gespeeld in huis. Eindelijk weer eens regen buiten, goed voor de tuin en al het stof. 's Middags had Fenne eerst nog een inzakmoment, maar ze wilde wel naar de peuterspeelzaal.
Elke avond ligt Fenne tegenwoordig vroeg in bed. Ze probeert zelfs niet meer op te blijven voor het verhaaltje bij Juliet. Ze is gewoon te moe. Maar ook dat hoort erbij en van slapen herstelt haar lichaam. Hoewel haar bloedwaarden nog altijd redelijk goed zijn, is haar HB laag en van een laag ijzergehalte wordt je kennelijk ook heel lamlendig.

Morgen een rustige dag voor JW en Fenne, want Juliet gaat op schoolreis, naar de efteling! Hoewel ik me vorig jaar na het schoolreisje naar de dierentuin had voorgenomen nooit meer mee te gaan, veel te slopend, ga ik toch weer mee! Ik vond dat Juliet het wel had verdiend, want niets maakt een kleuter zo blij als mama mee op schoolreis!

Juliet en Fenne in Oud-Valkeveen

Valt weer niet mee

Het lijkt wel of Fenne steeds slechter tegen de chemo kuren kan. Hoewel ze na gisteravond niet meer heeft gespuugd, was ze vandaag absoluut een hoopje ellende. Ze heeft alleen maar op de bank gelegen, heel veel geslapen en helemaal niets gezegd. Afgezien van heel even toen Juliet een grapje probeerde, kon er geen lachje van af. Het contrast met haar normale zelf, een echte druktemaker, is enorm verdrietig om te zien. Helaas hoort het erbij en zullen we er doorheen moeten. We hebben nog 13 weken te gaan en 9 kuren. Gelukkig dus wel een paar rustweken tussendoor, want die heeft ze hard nodig. En wij ook. We tellen af, maar op dagen als vandaag gaat het wel heel langzaam en lijkt het 'normale' leven heel ver weg.

En weer de volgende chemokuur

Vandaag stond oorspronkelijk de triple op het programma, maar door de verandering in het protocol voor kinderen met Wilms, fase 2 en 3, is het derde medicijn van het programma geschrapt. De combinatie van vincristine en dactinomycin blijft over. In het begin van Fenne's behandeltraject reageerde ze hier redelijk goed op, maar de laatste keer moest ze ook hier van spugen en was ze erg lamlendig. Niet geheel gerust gaan we dus de kuur aan. Fenne zelf heeft ook weinig zin. 's Ochtends wil ze eerst al niet op staan, maar dat blijkt later vooral te komen door problemen met de ontlasting (ook een bijwerking van de chemo). In de auto naar het ziekenhuis is ze heel verdrietig en huilt ze veel. Dat kennen we niet van haar. Aangekomen in het ziekenhuis zijn de tranen wel weg, maar blijft ze stil. We mogen al snel de behandelkamer in en het aanprikken gaat voorspoedig. Nu geen tranen, dappere meid. De chemo wordt gegeven, ze moet alleen nog wel 2 uur spoelen, dus ze moet ook aan het infuus. Fenne blijft stilletjes. In de speelkamer, normaal een plek waar ze zich goed weet te vermaken, wil ze alleen vanuit de buggy filmpjes kijken van Dora. Maar we hebben geluk. Want de vrijwilligers van de regenboogboom komen langs. Een geweldig initiatief. De liedjes en verhalen zijn bedoeld om kinderen die ernstig ziek zijn, te leren dromen en in hun gedachten te laten reizen naar een fijne plek. Fenne herkent de dames, de boom en de liedjes al. Hier vrolijkt ze echt van op. We krijgen een kristal, om altijd een regenboog te kunnen zien en ook een CD-tje met de liedjes en een sprookje. Kort daarna kan het infuus worden losgekoppeld en de naald worden verwijderd uit de port-a-cath. De verpleegkundige kletst vrolijk tegen Fenne en Fenne geeft dan ook geen krimp als de vervelende pleister wordt verwijderd. Terug in de auto naar huis luisteren we naar de nieuwe CD en vlak voor Maarssen valt Fenne in slaap. Op de bank slaapt ze nog 2 uur verder. Maar ze komt toch weer in actie vandaag. Het is namelijk oma's verjaardag en Fenne wil perse mee om een taartje te eten. Het blijft een korte opleving, al snel wil ze ook bij oma op de bank liggen. Vlak voordat we Juliet willen gaan ophalen bij haar grootste vriend moet Fenne spugen. Dus toch weer. Bij Juliet's vriendje volgt weer een opleving. Drukt speelt Fenne mee met de andere kinderen, maar bij thuiskomst, nog achterop de fiets, weer spugen. Via de bank daarna snel naar bed. Ik zit nu naast haar. Ze is nog wakker, maar duidelijk niet erg fit, ze wil niet alleen blijven.

Hart, bloed en tanden oké

Vandaag een medisch dagje. Direct nadat we Juliet naar school hadden gebracht zijn we samen naar het AMC gereden voor een hartecho en om bloed te prikken. De hartecho is nodig omdat een van de medicijnen die Fenne kreeg (en straks niet meer krijgt) invloed kan hebben op het functioneren van haar hart. Vandaar die echo dus om dit in de gaten te houden. Gelukkig waren we snel aan de beurt, maar belangrijker nog was ook alles oké. Ondanks het feit dat ze die zware medicijnen niet meer krijgt was dit toch niet de laatste echo, omdat de effecten zich ook op langere termijn kunnen voordoen. Kun je nagaan wat een rot medicijn dit is en blij toe dat ze dit niet meer hoeft. Daarna direct door naar het bloed prikken en ook dit ging zeer voorspoedig. Fenne is inmiddels heel geroutineerd in al deze handelingen en ze weet het ook allemaal goed wat er gaat gebeuren. Als ik vertel waar we naartoe gaan dan snapt ze het ook echt en weet ze nog dingen van eerdere bezoeken te benoemen. Huilen heeft ze vanochtend dan ook niet gedaan. Heel dapper vind ik haar en dat vindt ze zelf ook als ik haar heel dapper was ik he pappa tegen mij hoor zeggen.
Nadat we Juliet uit school hebben gehaald, Juliet met een vriendinnetje heeft gespeeld en vervolgens naar de balletles zijn geweest (Juliet was ballerina van de dag!) door naar de tandarts. Alle drie zonder huilen in de stoel en ook alle drie geen gaatjes. Dus wederom goed nieuws. Omdat de dames zo dapper waren geweest krijgen ze mij een ijsje. Fenne eet hem maar half op, maar toch. Daarna nog de uitslag van het bloed dat vanochtend is geprikt. De waarden waren beter dan vorige week. Ook dit is goed om te horen. Dat laatste had ik ook wel een beetje verwacht want Fenne is duidelijk veel energieker en dat is fijn om te zien. Morgen is Sandra er weer en daar zijn de dames en ik blij mee...

Fenne vandaag vroeg uitgeteld

Zoals de titel aan aangeeft was Fenne vandaag vroeg moe. Zo rond etenstijd was het kaarsje uit en wilde ze naar bed. Terwijl het vandaag eigenlijk geen bijzonder intensieve dag was. We zijn veel in en om het huis geweest met wat kleine uitstapjes in het dorp. Eigenlijk niets bijzonders dus.
Wel bijzonder was dat we gisteravond met Sandra geFaceTimed hebben. Een soort Skype van Apple, met beeld en geluid. Sandra had dit het afgelopen week-end op haar lap top en onze I-pad geinstalleerd en nadat we thuis hadden proefgedraaid werkte het ook in het echt. Sandra ver weg maar toch even heel dicht bij. Heel erg leuk.
Morgen veel afspraken. Zo moeten we morgenvroeg naar het ziekenhuis voor een hartecho (vanwege de doxorubicine die ze heeft gehad en nu dus niet meer krijgt) en bloed prikken. Daarna 's middags ook nog naar de tandarts. Leuk zegt Juliet. Een beetje vreemde reactie vond ik, maar beter dit dat met angst en beven in de wachtkamer, dus ik laat het maar even zo. Als het lukt moet Fenne ook voor het eerst haar gebit laten controleren. Ik ben benieuwd of zij het ook zo leuk als Juliet vindt.

Triple wordt double

Vandaag onze nieuwe oncoloog gesproken. Dr. vd Bos. Een bekend gezicht die we wel vaker op de afdeling hadden gezien, maar tot nu toe niet hadden gesproken. Hij begon met een goed bericht voor Fenne. Onderzoek heeft geleid tot een nieuw protocol, waarbij patiënten als Fenne vanaf vandaag geen doxorubicine meer hoeven. Dat is inderdaad goed nieuws want doxorubicine is het derde element van de triple, waar Fenne altijd heel erg misselijk van werd. Dit middel stond ook weer voor aanstaande vrijdag op het programma en dat gaat dus niet door. Hierdoor wordt de triple dus ook een "gewone" double.
Verder nog wat over en weer gesproken over Fenne's conditie en de dokter was tevreden hoe het met haar gaat. De afgelopen dagen is ze zoals ik al eerder schreef ook echt in goede doen. Ook heb ik mijn ongenoegen uitgesproken dat het zo lang geduurd heeft voor we hem te spreken kregen, maar dat lag aan het secretariaat dat de afspraken maakt volgens hem. Een beetje makkelijk vond ik het wel en een les voor ons om ons nog iets assertiever op te stellen. Als er dingen zijn die bij ons vragen oproepen of die wij liever anders willen zien, gewoon vragen dus en er niet vanuit gaan dat er al voor ons is gedacht. Volgens mij deden we dat al wel, maar dat kan nog altijd beter blijkt maar weer. Fenne is op het moment dat ik dit schrijf bij de peuterspeelzaal en moet haar nu op gaan halen. Later meer.

Korte update

De afgelopen dagen is het goed gegaan met Fenne. Haar energieniveau stijgt met de dag en een vrijdag geen chemo helpt daar ook zeker aan mee. Wel ligt ze regelmatig op de grond en meer dan normaal bij een kind van drie hebben wij het gevoel. Dat is eigenlijk al een tijdje aan de gang maar begint als ze actiever is meer op te vallen. We hebben het gevoel dat ze minder stabiel is en dat dit een van de bijwerkingen van de chemo is. Maandag maar eens overleggen met de oncoloog. Na ruim een maand geen behandelend arts te hebben gezien, gaan we morgen kennismaken met onze nieuwe behandelend arts. Zoals jullie misschien nog weten was de oude ineens vertrokken en had de nieuwe blijkbaar niet eerder tijd om kennis met ons te maken. Vinden we best een beetje een vreemde gang van zaken.....
Sandra is net naar Singapore vertrokken voor een driedaags verblijf. Met heen en terugvlucht betekent dit wel vijf nachten weg. ik ben dus weer voor een aantal dagen alleenstaand ouder, maar vorige keer is het ook goed gegaan dus ga er van uit dat het ook nu weer gaat lukken. Deze week een druk ziekenhuis programma met maandag de oncoloog, woensdag een hartscan en bloedprikken en vrijdag de triple, maar dan is Sandra ook weer thuis. Een heel andere week dan de afgelopen week. Morgen nog maar even genieten van het mooie weer en nog maar even niet denken aan de week die komen gaat.

Weer thuis

Gistermiddag zijn we vanuit Zeeland weer afgereisd naar Maarssen. De dames hebben eerst nog geknutseld bij de niet te vermijden Koos Konijn en daarna in de auto terug. Een rustig ritje omdat beide dames lagen te slapen. Gelukkig verder geen gedoe meer met de sonde en Fenne ook duidelijk in betere doen. Wel moeten er nieuwe spullen worden besteld omdat dit een andere sonde is met andere aansluitingen. Dus vanochtend gebeld en als alles goed is komt dit morgen. Wat ook fijn is dat we morgen niet naar het ziekenhuis hoeven. Morgen is het week dertien van de nabehandeling en zijn we halverwege. Het viel zeker niet altijd mee, maar Fenne vertoont veel veerkracht. Na een behandeling kan ze als een dood vogeltje op de bank liggen maar daarna komen ook altijd weer momenten dat ze heerlijk aan het spelen is. Ik hoop dat we veel van die momenten gaan krijgen de komende dertien weken

Weer online

Vanmiddag de man van het internet op bezoek gehad met een versterker zodat we weer on line zijn. Want zeg nou zelf wie kan er nou een dag zonder. De afgelopen 1.5 week was er geen tot nauwelijks verbinding vandaar wat minder berichten van ons. Gisteravond is Sandra naar Maarssen vertrokken zodat ik hier alleen met de meiden ben. We hebben het rustig aan gedaan met vanochtend wat spelen in en om het huis en vanmiddag nog even, voor de laatste keer voorlopig, naar het strand. Op een heerlijk plekje uit de wind was het goed toeven. Probleem was wel dat Fenne sonde steeds verder uit haar neus kwam, door de warmte denk ik, maar weet het ook niet zeker. Dus ik moest hem steeds terug duwen wat voor mij en voor haar niet echt fijn was. Om die reden zijn we dan ook maar wat eerder terug gegaan. Nu net het avondeten op en Fenne ligt op de bank en Juliet is aan het knutselen. Vanavond gaan we nog naar de mini disco met Koos Konijn en dan gaan wij morgen ook weer terug naar huis. Ondanks alle problemen is het wel erg fijn om hier te zijn. Hopelijk wordt het een mooie zomer, waarbij Fenne zich voldoende goed voelt zodat we vaak terug kunnen komen!

Emotionele dagen

Hoewel het dus eigenlijk vakantie was, toch weer een extra ziekenhuis bezoekje. Het viel eerst al tegen dat Fenne slecht tegen de vincristine kuur kon, die eigenlijk tot nog toe geen problemen had opgeleverd. De hele zaterdag zat er weinig actie in haar en 's avonds toch weer de sonde uitgespuugd. Door tussenkomst van het AMC konden we gelukkig zondag morgen terecht op de kinderafdeling in Goes. Fenne was wel vrolijk wakker geworden en ging onbekommerd als altijd mee naar het ziekenhuis. Het is bijna deel van haar dagelijkse routine om 's ochtends te vragen of we naar het ziekenhuis moeten en zo ja, wie er dan blijft slapen. Dat blijft cru om te horen.

Zondagmorgen om 10 uur waren we in Goes in het ziekenhuis en werden we direct opgevangen op de kinderafdeling en mochten we de behandelkamer in. Maar toen begon de ellende. Het type sonde dat zij daar gebruiken, bleek anders dan de sondes die wij kennen. Dus eerst al wat gedoe om uit te zoeken of ons systeem en pomp aan te sluiten was op het slangetje dat Fenne hier zou krijgen. Dat lukte gelukkig en de dames in Goes hebben voldoende voorraad meegegeven van de nieuwe slangen en tussenstukjes om voorlopig vooruit te kunnen. Dit was ook al door de verpleegkundige in het AMC voorgekookt. Geweldig hoe die dames (en een enkele heer) meedenken. Het inbrengen van de nieuwe sonde ging helaas helemaal mis. Dit was al nooit een makkelijk proces, maar de nieuwe sonde was dikker dan de laatste die ze had gehad in het AMC en het systeem werkte met een geleide draad die er ook weer uit moest. Fenne begon al te kokhalsen tijdens het inbrengen en bij het verwijderen van de geleidedraad werd dit alleen maar erger. Ze bleef maar hoesten en kuchen en was volledig overstuur. De verpleegster kon daardoor niet goed checken of de sonde goed zat. Ze vertrouwde het bovendien niet door het gedrag van Fenne en dus moest de sonde er weer uit. Nog meer gekokhals. En dit terwijl Fenne nauwelijks voeding in haar maagje heeft. Heel pijnlijk dus voor haar. Met nieuwe hulptroepen erbij moest er dus een tweede poging komen. Grote paniek bij Fenne, hartverscheurend voor mij. Maar gelukkig ging dit wel goed en kon de sonde vastgeplakt worden op haar wangetje. Fenne was zo verdrietig en boos na afloop, het contrast met het vrolijke meisje dat op de heenweg in de auto was gestapt was enorm. Ze wilde zelfs geen speeltje uitzoeken, ze wilde alleen maar naar huis. Naar Maarssen. Terwijl ze op de heenweg nog wel bij het verlaten van het park een knuffel van Koos Konijn had gehad. Haar grote vriend!

Op de terugweg naar het huisje viel ze van uitputting direct in slaap, maar heb ik heel wat tranen gelaten. Het vloog me opeens zo aan. Het lange pad dat we al hebben afgelegd met Fenne. Alles wat ons nog te wachten staat. Want dit was niet de laatste sonde die geplaatst moest worden en ze moet nog zo veel kuren die haar lamlendig en ellendig gaan maken. Als ze nu al zo beroerd is van de lichtste kuur, want betekent dat voor de zware kuren die nog komen. Haar lichaam heeft inmiddels al zoveel chemo te verstouwen gekregen.

Terug in het huisje knapte Fenne uiteindelijk wel weer op en was op een goed moment het leed weer vergeten. Het blijft wonderlijk hoe goed ze met alles wat ze mee maakt om blijft gaan. Maar met de sonde komt het niet snel meer goed. Vandaag ging de pleister alweer behoorlijk los en kwam de sonde steeds verder haar neusje uit. Ze is heel paniekerig als ik zelfs maar met mijn handen in de buurt van het slangetje kom. Maar het moest toch. Dus met veel gehuil en gedoe, JW moest haar stevig vasthouden, heb ik toch de constructie met pleisters veranderd en de sonde weer terug kunnen duwen. Op hoop van zegen dat het redelijk blijft zitten. Op zijn minst tot 13 mei als we weer voor de zware kuur gaan. Voor het eerst merkten we ook dat het Juliet allemaal wel eens te veel wordt. Toen de sonde van Fenne weer goed zat, was Juliet heel verdrietig. Omdat wij zo druk waren met Fenne, had zij geen aandacht gekregen. Kort leed, maar toch, weer een moment om ons met de neus op de feiten te drukken dat het allemaal niet niets is.

Vandaag was natuurlijk ook JW's verjaardag. De dames hadden de cadeautjes verstopt. Fenne snapt het principe nog niet zo goed, dus ging direct aan papa laten zien waar haar cadeautje lag tot groot plezier van ons drieen. We hebben verder een fietstocht ondernomen naar Kamperland (iedereen behalve ik wilde op de fiets, dames natuurlijk achterop). Met heel veel harde tegenwind kwamen we er, maar bleek ons beoogde lunchadresje gesloten! Dan maar weer terug. Gelukkig was het alternatieve adresje wel open. Niet zo'n mooie speeltuin, maar wel lekkere tosti's en broodjes. Terug in het huisje stortte JW in door de hooikoorts. Kortom, weer geen volledig ontspannen dag.

Het voelt dus weer als een heel intensieve periode, terwijl we nog zo ontspannen waren met Fenne's verjaardag en zij toen in zo'n goede doen was. Het goede nieuws van de afgelopen week is wel dat Juliet zonder zijwieltjes fietst (!) en de nieuwe trampoline in de tuin een grote hit is!