Lief

vrijdag 15 juli 2011

Week 23

Het aftellen is nu echt begonnen. Week 23 van de 27 weken nabehandeling hebben we weer gehad. De laatste loodjes wegen geestelijk wel zwaar, maar Fenne is in erg goede doen. De pauzeweek van vorige week heeft haar bloedwaarden goed gedaan en dus ook haar energieniveau. We zien haar steeds meer bewegen, steeds ondeugender worden, meer babbelen en steeds meer een grote peuter worden. Ze wandelt nu zelfs kleine stukjes, terwijl ze de afgelopen maanden buitenshuis voornamelijk in de buggy mee wilde. Des te moeilijker valt het om haar dan toch weer naar het ziekenhuis mee te nemen. Voor nieuwe chemo-troep. Vandaag stond de dubbele shot op het programma. Hier is ze voorgaande keren behoorlijk ziek van geweest, dus we halen alle anti-misselijkheids medicijnen uit de kast en geven die al in de loop van de ochtend. Het spugen is niet alleen vervelend, maar kan tot uitdroging leiden en is heel slecht voor de lever.

Om 13.00 uur worden we verwacht, we zien een paar bekende gezichten. Gezellig dan zitten we niet alleen in de speelkamer. Want ja, in de speelkamer zitten we de meeste tijd. Eerst te wachten op de medicatie en daarna voor het naspoelen aan het infuus.

Op de verschillende zalen zie ik veel nieuwe kindjes. Blijft toch confronterend, al die kale koppies en al die bezorgde ouders. Veel kindjes overleven kanker, maar er sterven ook nog altijd te veel kindjes. De angst is bij veel ouders tastbaar. Maar de kinderen die hier liggen zijn zo dapper en nemen vaak hun ouders mee op sleeptouw. F8 noord, is een heel eigen wereld, de 'normale' buitenwereld is altijd ver weg. Ik ben de laatste twee keer niet mee geweest, dus het voelde vandaag net weer wat heftiger.



Fenne deed het weer geweldig. Aanprikken op de PAC, kort lichamelijk onderzoek, wegen (joepie, ze was op gewicht gebleven), en de chemo shots. Naald afplakken en met infuuspaal weer terug naar de speelkamer. Ze is lekker in de buggy blijven zitten en heeft eerst samen met een ander patientje zijn dierenboek bekeken, daarna filmpjes op de I-pad. K3 blijft favoriet. Na een goed uur mochten we alweer weg. We hebben ook nog een gesprek met de dietiste gehad en met haar afgesproken dat we een week zonder sonde doorgaan. Voorwaarde is wel dat Fenne voldoende blijft eten en drinken en niet te veel afvalt. We hebben al extra nutri drankjes gekregen voor de extra calorieen als het niet lukt met gewoon eten.

In de auto terug naar huis viel ze in slaap en ze heeft tot circa 6 uur geslapen. Daarna was ze een en al actie. Ze heeft zelfs een paar hapjes gegeten en we hebben een blokje om gelopen met z'n vieren. Na al die regen een heerlijke zomeravond. Juliet was gelukkig ook weer fit. Ze heeft vannacht en vanochtend heel veel gespuugd, vanmorgen en vanmiddag veel geslapen, maar toen ik weer thuis kwam met Fenne leefde helemaal op. We hebben een enorme stapel dierenplaatjes gekregen, dus Juliet kon haar hart ophalen. Van een vrijwel leeg boek, de status tot en met gisteren, hoeft ze er nog maar 5! Morgen gaan we aan de gang met het boek van Fenne, als ze tenminste fit genoeg is. Voorlopig roept ze nog regelmatig vanuit haar bed en slaapt ze nog niet, dus fit lijkt ze wel.....  

3 opmerkingen:

Marlies zei

Hoi!

Wat fijn dat het er voor jullie, en vooral voor Fenne bijna op zit. Ik kan me voorstellen dat de laatste loodjes zwaar vallen.
Ik heb eigenlijk nog een vraag. Waarom moet Fenne steeds spoelen na de chemo? Staat dat in het protocol? Lizzie hoeft dat nooit...

Liefs Marlies
(Marliez76 op twitter)

Jan Willem en Sandra zei

Hi!
Toevallig dat je het vraagt, ik had me juist verbaasd over Lizzie's drink-regime. Fenne heeft natuurlijk al snel een sonde gekregen, dus dan is vocht minder een probleem, maar ook afgelopen vrijdag heeft de dietiste niets gezegd over de minimum hoeveelheid die ze moet drinken. Helemaal in het begin is ons dat wel gezegd, minimaal 1 liter na de kuur met dactino. Vandaar oorspronkelijk ook het spoelen. In het begin moesten we ook een nacht blijven na de dactino kuur, voor het spoelen. Opeens hoefde dat niet meer. Bij navraag was toen het verhaal dat Fenne's algemene conditie zo vooruit was gegaan, dat ze 'veilig' naar huis kon. Na de vincristine hoeft ze overigens niet te spoelen. Ik ga het vrijdag nogmaals vragen. Wanneer moeten jullie weer?
Liefs,
Sandra

Marlies zei

Hai,

Het blijft inderdaad een beetje vreemd, maar misschien zijn ze zo tevreden over Lizz dat ze het hierbij laten. Het wordt voor ons iig een vraag aan de oncoloog de volgende keer. De laatse keer Dactinomicine was nog 50% ivm de bestraling. We hebben toen zelf om extra vocht gevraagd omdat ze zo slecht dronk. De verpleging vond het prima en had haar ook direct aangesloten, maar de zaalarts vond het niet echt nodig geloof ik.

Leuk dat we elkaar zo kunnen volgen, erg handig die techniek van tegenwoordig!

Liefs Marlies