Vandaag was het weer zover, we moesten naar het AMC voor kuur nummer 21. Het ochtendritueel op z'n dag is dan altijd hetzelfde. Kleren aan en daarna de port-a-cath insmeren met toverzalf en afdekken met een pleister. Daarna krijgt Fenne een zetpil (onder luid protest) en een pilletje via de sonde tegen de misselijkheid. Normaal helpt Sandra hier altijd bij maar omdat die ergens tussen Australie en Nederland zweeft, hebben we het met z'n drieen gedaan. Het ging allemaal bijzonder goed en Juliet en Fenne deden braaf wat hun was opgedragen. Daarna ontbijten en Juliet naar school gebracht voor de laatste schooldag en vervolgens door naar het ziekenhuis.
In de auto hebben we het CD-tje van de regenboom aangezet en bij het liedje van het regenboogbossie vraagt Fenne ineens aan mij waar dat bos dan is. Ik zeg haar dat dit geen echt bos is, maar een bos waar je in gedachten naar toe kunt gaan als je je ogen dicht doet en dat het daar altijd fijn is. Fenne doet haar ogen dicht en samen bedenken we hoe het bos eruit ziet en wat ze daar ziet. Heel erg leuk om te zien hoe goed ze meedoet en het zichtbaar leuk vindt.
Op F8Noord aangekomen treffen we meteen een oude bekende, waar we even een praatje mee maken en zijn daarna snel aan de beurt voor de behandeling. Dezelfde aardige dokter van vorige week onderwerpt Fenne aan een kort onderzoek en daarna krijgt ze van Karin de vincristine toegediend. Hierna kan de naald er weer uit en krijgt Fenne een pleister en een pleister voor poppie (Karin kent Fenne's wensen inmiddels goed) en kunnen we door naar de Patholoog Anatoom. Uiteindelijk is het dan toch gelukt een afspraak met hem te krijgen. Wij wilden graag weten wat hij nu precies heeft onderzocht en wat de conclusies waren.
Ik moet zeggen het was een zeer verhelderend gesprek en hij nam echt ruim de tijd voor mij, terwijl Fenne op de I-Pad naar Zeppelin aan het kijken was. Zo konden we dus ongestoord praten. Aan de hand van een medisch handboek met illustraties heeft hij mij verteld over de tumor, zijn onderzoek en hoe de conclusies van zijn onderzoek van invloed zijn op de behandeling van Fenne. Ik denk dat ik het goed begrepen heb en het ook uit kan leggen aan Sandra morgen. Dat laatste moet natuurlijk morgen nog blijken.
Ik zal ook hier een poging wagen voor diegene die geinteresseerd is. Het komt hier op neer. Er was sprake van een (Wilms)tumor in de nier met een uitstulpsel (trombus) in de holle ader (het afvoerende vat van de nier richting het hart). Belangrijke vragen zijn dan:
1) Zit de tumor aan het buitenoppervlak?
2) Zit de tumor voorbij de snijrand van de chirurg, d.w.z. in de bloedvaten?
De antwoorden in het geval van Fenne (of Femke zoals de PA haar consequent noemt):
1) Nee, dat is goed nieuws want dan is er geen contact met de buikwand met kans op uitzaaiingen daar
2) Ja, de tumor zat voorbij de snijrand van de chirurg. Hij zat immers ook in de holle ader. Dat is minder goed nieuws want dat heeft als consequentie dat:
a) er tumorcellen achtergebleven kunnen zijn in de vaatwand en
b) er tumorcellen los hebben kunnen laten, die in de holle ader met het bloed zijn meegegaan richting het hart en van daaruit richting de longen. Omdat de holle ader en het hart vrij brede aders zijn (vergelijkbaar met een snelweg) is de kans dat hier iets gebeurt niet zo groot. De problemen kunnen ontstaan bij de longen. Hier zijn de aders vrij nauw (een provinciale weg of dorpsstraat) en bestaat de kans dat de tumorcellen hier vastlopen en zich gaan nestelen. Vandaar ook de regelmatige longfoto's.
Derhalve is (na)behandeling als volgt:
I) bestraling om risico 2a te bestrijden
II) chemotherapie om risico 2b te bestrijden. Hier kan bij worden opgemerkt dat 99% van de tumorcellen dienin het bloed komen worden gedood door de natuurlijke afweer. De chemo is 'slechts' voor de resterende 1%.
De bestraling is inmiddels achter de rug en de Chemotherapie hebben we vandaag dus week 21 gehad.
Tot zover de patholoog anatomische les. Zijn jullie er nog? Op het moment van schrijven ligt Fenne op de bank te slapen en speelt Juliet bij een vriendinnetje. Ik hoop dat als Fenne straks wakker wordt ze zich een beetje goed voelt, zodat we samen Juliet weer op kunnen halen. Als Sandra dan morgen thuis is alles weer compleet en vertrekken we naar Zeeland.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten