Belangrijke dag

Vandaag een belangrijke dag. De laatste echo voor de operatie. En ook weer longfoto's om uit te sluiten dat er uitzaaiingen zijn.
De dag begon al heel vroeg met een tegenslag. Fenne is snipverkouden en heeft een grote hekel aan snottebellen. Zodra ze moet niezen, veegt ze ook zo snel mogelijk haar neus schoon. Vannacht ging dat helaas zo fanatiek dat ze haar sonde deels uit heeft getrokken. Een grote paniek huilbui tot gevolg. Wij aan de slag om de sonde weer terug te duwen. Het lukte helaas niet. Ze was zo aan het tegenstribbelen, dat ze uiteindelijk de sonde er helemaal uittrok. Heel jammer, want hij moest wel weer terug. Vorige keer vonden wij het plaatsen van de sonde behoorlijk traumatisch, dus niet echt een lekker vooruitzicht om rustig op verder te slapen. Door de verkoudheid was Fenne zowiezo ook erg onrustig. Weer een van onze slechtere nachten.

Overdag was Fenne wel weer in heel goede doen. Veel spelen. Ook heel ontspannen met de thuishulp die kwam kijken hoe het gaat met de sondevoeding. In overleg met de thuishulp en het ziekenhuis besloten om 's middags, na de foto's en de echo, de sonde op de afdeling te laten terugplaatsen.
Ze mocht alleen na 10 uur niet meer eten, dat was wel een beetje gedoe. Het is ons niet gelukt om haar helemaal niets te laten eten, dat kregen we niet uitgelegd, maar we hebben het gelukkig weten te beperken tot een paar plakjes ossenworst.

Nadat we Juliet om 13.15 weer op het schoolplein hadden afgeleverd, konden we naar het ziekenhuis. We hadden weinig vertrouwen in een soepele gang van zaken, omdat de opererend chirurg bij de echo aanwezig moest zijn (de reden voor de uitstel van gisteren naar vandaag). Meer mensen aan het bed levert over het algemeen vertraging op in de planning. Maar het ging supervlot.

Eerst de longfoto. Dat vond Fenne wel eng, in je eentje op een trappetje voor een koude plaat. Weliswaar met mama en papa aan weerszijden (allebei met een loden jas aan), maar toch. Ze stond nauwelijks stil genoeg. De uitslag van deze foto's hebben we nog niet gehad. Bij de vorige foto's zijn er geen uitzaaiingen gezien, dus hier maken we ons nu ook niet zo veel zorgen over.

Toen de echo. Fenne lag keurig stil. De tumor is weer kleiner geworden, exact gewicht en grootte hebben we niet te horen gekregen. We hadden nu voor de derde keer een echo, en ook voor de derde keer een (voor ons) nieuwe radioloog, dus het verloop van de tumor konden ze niet zo makkelijk navertellen. Dat horen we normaal gesproken ook van de oncoloog. Het stolsel waar we de vorige keer over hoorden, zit er nog steeds. Is niet kleiner geworden, maar ook niet groter. De chirurg keek ook geconcentreerd mee naar de precieze locatie van de tumor en het bloedvat met het stolsel. Jan Willem en ik hadden beiden heel sterk een emotioneel gevoel tijdens deze echo. Het leven van onze kleine meid ligt volgende week letterlijk in de handen van de chirurgen.

Na de echo nam de chirurg uitvoerig de tijd om een en ander met ons door te nemen. Hij benadrukte dat de operatie tot de categorie zware operaties behoort. Daarom wordt een dergelijke operatie altijd uitgevoerd met z'n twee-en. De duur van de operatie zal zeker zo'n 3 uur zijn en haar opname in het ziekenhuis naar verwachting een week. Waarschijnlijk komt ze na de operatie eerst op de intensive care voordat ze terug naar de afdeling kan. Door de positie van het stolsel, een soort uitloper van de tumor, kan worden volstaan met een incisie in de buik, maar deze incisie moet wel groter worden, dan als de tumor niet zo'n uitloper zou hebben gehad. Als de locatie van het stolsel slechter was geweest, hadden ze anders moeten opereren en had ze ook aan de hart-long machine gemoeten. Dit had de operatie technisch gecompliceerder gemaakt. In lekentaal hoe wij het hebben begrepen. Maandagmorgen om 11 uur moeten wij ons melden voor de opname en begint deze spannende fase.

Na dit gesprek en de emoties die het opriep, viel het plaatsen van de sonde mee. Alles wordt relatief. Het  plaatsen gebeurde op 'onze' afdeling kinderoncologie. Een verpleegster, een pedagogisch medewerkster (meer voor mij dan voor Fenne), Jan Willem en ik. Veel protest en gespartel van Fenne, maar binnen een paar minuten was de klus geklaard. De sonde zit nu vast met een pleister op elke wang en een extra touwtje, zodat ze hem minder makkelijk kan lostrekken. Een nette afwerking van het geheel liet Fenne niet meer toe, dus ze heeft de flapjes en losse uiteinden van de touwtjes aan haar wangen zitten. Misschien dat we het morgen netjes mogen maken.

Een paar dagen rust voor de hectiek die ons volgende week te wachten staat. We zijn druk aan het plannen om de week ook voor Juliet zo prettig mogelijk te laten verlopen. Hopelijk kan ze aan het einde van de week ook mee naar het ziekenhuis om een beter gevoel te krijgen bij alles wat haar zusje mee maakt.

Bijna iedere dag krijgen we nog kaartjes en soms ook kleine pakjes. We blijven dat geweldig vinden en zitten regelmatig met tranen in onze ogen de lieve woorden te lezen. Ook de meiden zijn heel enthousiast over alle post. Heel veel dank voor al die lieve steunbetuigingen.