FENNE

Nieuwe artsen

2012-03-04T04:43:00.000+01:00

Mijn dipgevoel is weer over en ik zie nu vooral weer hoe goed het gaat met Fenne. Ze is gegroeid, heeft een gezonde eetlust, heeft dus ook weer stevige beentjes en zelfs een beetje een buikje, als je goed kijkt!

Afgelopen week is Jan Willem gaan kennis maken met onze nieuwe huisartsen praktijk. Een verwijzing via een collega. Artsen lijken hier wel op elke straathoek te zitten, maar hebben vooral ook als specifieke kwaliteit dat ze goed zijn in het uitschrijven van recepten. Kleine kwaaltjes worden al gauw behandeld met meerdere soorten medicijnen. Deze praktijk heeft hopelijk een meer holistische benadering. In ieder geval hebben we wel twee verwijzingen gekregen naar nieuwe artsen voor de follow-up voor Fenne. Een nieuwe oncoloog en een nieuwe oog dokter. Kijken of we daar een beter gevoel bij hebben.

De verwijzing van de oogarts hier om Fenne een bi-focale bril te geven hebben we nog niet opgevolgd. Vooral ook omdat onze specialist in Nederland ook aangaf dat dat eigenlijk niet nodig is. Oogafwijkingen behandelen is kennelijk ook al geen harde wetenschap, maar uitproberen wat het beste is. Best ingewikkeld met een peuter/kleuter. Want hoe kan ze nu goed vertellen wat ze wel en niet ziet. Ondertussen hebben we nog steeds geen goede routine voor het afplakken van het oog. En is dat ook weer een grotere strijd geworden. In die zin zijn kinderen wel voorspelbaar. Vaste routines worden goed geaccepteerd, onregelmatigheid niet.

De wereld van kinderkanker willen en kunnen we niet helemaal loslaten. We leven nu en genieten van onze dappere dochter(s), maar leven enorm mee met de kanjers die we kennen die nog altijd bezig zijn met hun behandeling. Die leven in de wereld tussen hoop en vrees, vertrouwen en angst. Lotgenoten contact heeft veel waarde, tijdens de behandeling, maar ook na afloop van de behandeling.

Ook bij Juliet is de ziekte van Fenne kennelijk nog niet weggezakt. Toen we gisteren opeens dachten dat we bloed in Fenne's urine zagen, zei Juliet gelijk "als ze maar niet weer ziek wordt". Het was absoluut loos alarm, maar confronterend dat ze dat direct zei en direct die link legde.

Dipdag

2012-02-26T07:13:00.001+01:00

Gisteren had ik een enorme dipdag. Hoewel het super goed gaat met Fenne en we echt geen reden tot zorg hebben, zit er natuurlijk altijd nog die angst op een slecht bericht. En soms zit die angst dichter onder huid dan andere dagen. Soms is het besef groter dan andere dagen dat we langs een heel smal richeltje met haar zijn gelopen. Op die dagen zitten de tranen hoog.
Gisteren viel ze een paar keer, op een manier die ik alleen maar kan toeschrijven aan de vincristrine, de chemo die ze zoveel heeft gehad. Zomaar opeens klapt haar voetje weg en kukelt ze om. Tijdens het rennen, maar ook terwijl ze gewoon stilstaat. Zo'n sneu gezicht. Het ene moment speelt ze volop en uitbundig en het andere moment ligt ze onderste boven. Ieder kind dat valt is natuurlijk sneu en het gebeurt vaak in de drukte van het spelen, maar om de kleine uk zo maar te zien vallen komt hard aan.
Haar spiercontrole moet in de loop van de tijd beter worden en we zien ook wel dat ze stabieler en beter loopt dan een half jaar geleden, maar op deze momenten slaat de angst om de toekomst ook toe. Wat voor schade heeft al die chemo en al die bestralingen nog meer aangericht. Volslagen zinloze gedachtes, want zonder die medicijnen was ze er niet geweest, maar ja, emoties leiden op dagen als gisteren hun eigen weg.
Op dagen als gisteren zijn de herinneringen aan de zwaarste momenten van het afgelopen jaar ook weer heel tastbaar en dichtbij. De autorit met mijn vader naar het ziekenhuis op 27 december, waar JW en Fenne al waren en JW net het slechte nieuws had gehad. Die eerste avond samen zittend op de bank, niet kunnen bevatten dat we onze Fen zo'n zwaar en onzeker traject stond te wachten. Die film heeft zich al heel wat keren in mijn hoofd opnieuw afgespeeld. En natuurlijk zijn we enorm blij met hoe het nu gaat en hebben we veel vertrouwen in Fenne's toekomst, het verwerkingstraject lijkt soms nog maar net begonnen.

Nieuwe oncoloog

2012-02-06T13:21:00.000+01:00

Vandaag dan het spannende bezoek aan de nieuwe oncoloog. Met behulp van onze oncoloog uit het AMC hebben we een nieuwe arts gevonden met de juiste expertise en een goed track record. Ze houdt spreekuren in het KK women and children Hospital, een van de grootste kinderziekenhuizen van Azie. Nou, dat hebben we geweten. Wat een fabriek, wat een drukte. Ook nu weer redelijk gedateerde wachtkamers, verpleegsters en assistentes achter de balies in heel ouderwetse kostuumpjes in het zuurstok roze en baby blauw. Een heel proces moesten we door. Eerst een nummertje bemachtigen om ons in te schrijven, toen wegen en meten, toen daadwerkelijk inschrijven, toen naar de wachtkamer van 'onze arts'. Hier was het heel rustig en ook de arts was er nog niet. Hoewel we een afspraak hadden om 10 uur, duurde het tot na 10.30 totdat ze daadwerkelijk kwam. En we hadden de eerste afspraak van die dag!

Het bezoek zelf gaf op zich wel vertrouwen. Onze grootste zorg was Fenne's bloeddruk. Bij de vorige controles aan de hoge kant. Maar nu gelukkig heel prima! Ook haar gewicht gaat de goede kant op, 15.6 kilo bij 1.08 meter. De arts wist duidelijk waar ze het over had, maar ze toonde heel weinig echte interesse. En zeker niet richting Fenne. Alleen bij de lichamelijke onderzoeken maakte ze contact met Fenne. Zoals een engelse collega van mij het later verwoordde. Aziatische artsen staan niet bekend om hun 'bedside manners'. Daarna door naar de rontgen foto, een paar weken te vroeg, maar anders zouden we over een paar weken weer terug moeten komen. Dat leek ons een goed idee. Voordat we op zoek konden naar die afdeling, eerst even afrekenen en nieuwe afspraken maken.

Bij de rontgen was het vreselijk druk. We hebben zeker een half uur gewacht op een nummertje en moesten ook hier weer betalen, om daarna nog ruim een half uur te moeten wachten om feitelijk aan de beurt te zijn. En ook hier geen interactie met Fenne. Patienten worden er doorheen gedraaid.

Al met al gaf vandaag een naar gevoel, terwijl de uitslagen wel goed lijken te zijn. We missen het persoonlijke contact. We snappen ook wel dat we dat moeten opbouwen en zeker zolang we alleen voor controles komen, dit niet echt zal gebeuren. Maar de massaliteit van het ziekenhuis was overweldigend. Ook hebben we de afgelopen periode geestelijk wat meer afstand kunnen nemen van de ellende van afgelopen jaar, en zo'n dag brengt alles wel weer terug. Dit is onze realiteit. Weliswaar een geweldige realiteit met Fenne bij ons, maar een realiteit waarin ziekte, zorgen en onzekerheid er ook nog altijd bij horen. En dat is toch weer confronterend.

Nieuwe ziekenhuizen

2012-01-26T09:13:00.000+01:00

De eerste zes weken in Singapore zijn voorbijgevlogen. We hebben inmiddels onze eigen spullen en beginnen ons wat meer thuis te voelen. Net als vor de verhuizing is de ‘to do’ lijst nog altijd lang en lijkt maar niet korter te worden, maar we genieten van de nieuwe omgeving. En de warmte, heerlijk!

Fenne’s haren beginnen nu goed te groeien en hoewel iedereen mij vertelt dat haren en nagels hier sneller groeien dan in een koudere klimaat, kan het mij niet snel genoeg gaan. Ze wordt nog net iets te vaak aangesproken als jongetje, wat ook Fenne zelf vervelend vindt. En Fenne is jaloers op Juliet’s staartjes, knipjes en speldjes. Dat wil ze ook! En als ik zeg dat Juliet maar eens naar een kapper moet, dan wil zij ook mee. Tot tranen toe, smeekt ze dat ook haar haartjes geknipt moeten worden. Want ze zijn ook lang. Kinder logica.

Vandaag stond er helaas weer een ziekenhuis op het programma. Behalve de dikke pech van de Wilms tumor is Fenne ook geboren met cataract, staar, op haar rechteroog. Om de gezondheid van dit oog goed in de gaten te houden, moet ze elke 4 maanden op controle. Het is dus wel belangrijk dat we een fijne arts vinden, want we zullen er nog vaak genoeg komen.

Via via zijn we aan een verwijzing gekomen en om 8.45 uur vanochtend werden we verwacht in het Gleneagles ziekenhuis. Gelukkig waren we ruim op tijd, want het ziekenhuis is enorm groot en bestaat uit verschillende onderdelen. Na twee keer verkeerd te zijn verwezen, vonden we de kliniek van deze arts. In dit deel van het ziekenhuis zitten allemaal prive-kliniekjes. Deze hebben altijd goede marketing en prijzen zichzelf enorm aan. We hebben alleen geen echt idee wie er nu de meest gerenommeerde arts is.

We waren de eersten, dus konden gelijk naar binnen voor de oogsterkte testen. Confronterend als altijd, want hier blijkt hoe weinig Fenne met haar slechte oog ziet. Hoewel we pas echt goede testresultaten kunnen krijgen als ze kan lezen en zelf kan vertellen wat ze wel en niet ziet, is de basis test voldoende goed om aan te tonen dat ze weinig ziet. Maximaal 20%. Het blijkt uit haar antwoorden, maar vooral uit haar houding. Ze ziet er zo onzeker uit als ze met haar slechte oog de testjes doet. Sneu. Verder gelukkig alleen goed nieuws. De oogdruk prima en geen verslechtering van de na-staar. Al met al zijn we wel meer dan 1,5 uur binnen geweest inclusief het wachten tussen de verschillende testjes. Juliet en Fenne warden redelijk ongeduldig en steeds lawaaiieriger. Dit in tegenstelling tot de Aziatische patienten in de wachtkamer. Die waren heel rustig. Terwijl ik zeker weet dat wij voor de nodige vertraging hebben gezorgd. We moeten wel een volgende (geestelijk) hobbeltje over. Want het advies van deze arts is om voor Fenne een brilletje aan te meten, in combinatie met haar contactlens. Dus daar moeten we nu achteraan.

Ons gevoel was redelijk goed bij de arts, de faciliteiten zijn oud en ik miste het speelgoed in de wachtkamer, maar ze leek goed te weten wat ze deed en was praktisch en efficient. Na afloop moesten we contant afrekenen, maar dat is de gezondheidszorg in Singapore.

Over 2 weken naar onze nieuwe oncoloog. Nog spannender!

Make-a-wish: wat een dag

2011-12-07T21:27:00.013+01:00

Het spektakel begon vanochtend om 9 uur. De doe-een-wens dag, make-a-wish dag van Fenne.

Fenne wilde een stoere prinses worden en dat geschiedde.

Foto's van http://www.echtmooij.nl/

We werden thuis opgehaald met een roze verlengde limousine, een hummer. En behalve de dames van de stichting stond ook een filmploeg voor de deur. De beelden van vandaag worden, met een aantal wensdagen van andere kinderen, gebruikt voor een programma uit te zenden vlak voor kerst op SBS6. Voor ons onwennig, maar voor de kinderen totaal geen punt. Het was toch een andere dag dan anders, dus een filmploeg is dan eigenlijk niet gek!

De auto was al een sensatie op zichzelf, mooi versierd van binnen met kerstlichtjes, glitter, K3 muziek en een mand vol heerlijkheden. Het was nog stil in het dorp, maar de paar mensen die op de been waren, keken hun ogen uit. Voor wie was die limo? Voor Fenne, was het antwoord van Rolf, de chauffeur.

Eerst en route naar Apeldoorn, paleis het Loo. De dames kregen schitterende prinsessenjurken aan en werden kunstig geschminkt. Voor Fenne zelfs inclusief gehakte zilveren schoentjes en een chique witte maillot! Met een mooi bontcape-je om toen weer naar buiten, waar een witte koets met 2 paarden klaar stond. Een rondje over het loo volgde. Ik geloof niet dat ik ooit zulke stralende gezichtjes heb gezien.

Toen door naar het noorden, een roompot park, want ja, wie is Fenne's grootste knuffelvriend? Koos Konijn! Speciaal voor ons was het park opengesteld en was Koos wakker gemaakt uit zijn winterslaap. Dansen met Koos, knuffelen met Koos en als knutselactiviteit koffers beschilderen. Zo'n top idee. Daar ook nog pannenkoeken en poffertjes gegeten, en na een laatste knuffel met Koos, weer verder.

Weer een grote verrassing, we gingen naar Plopsaland Coevorden. Mega Mindy en Bumba stonden buiten op ons te wachten. De dames stonden te springen van enthousiasme. Was ik het eerste deel van de dag nog van tijd tot nog nodig voor wat steun als Fenne zich onzeker voelde. Die rol was ik nu kwijt. Fenne liet Mega Mindy niet meer los. Samen in de draaimolen, samen in de achtbaan (want ja, Fenne is een stoere meid), naar de K3 disco. Wat heerlijk voor de meiden om zo lekker te kunnen spelen en genieten. Wat extra fijn was, was dat alles binnen was en dat het heel stil was. Ook nog klauteren in de speelboom en als grote meiden in de bumba speeltuin onveilig maken. Nog altijd in de prinsessenjurken!

Voor het avondeten was heel verstanding de MacDonalds gekozen. Dat was echt nog het maximaal haalbare. Want hoewel Fenne het geweldig heeft volgehouden de hele dag, was nu echt het kaarsje op. Nog een paar frietjes naar binnen werken en anderhalve hap danoontje en Fenne viel om....Bijna te moe om het laatste overweldigende cadeautje in ontvangst te nemen. Een schitterend armbandje met een speciale bedel van de make-a-wish stichting. Dezelfde die ik zelf ook van de Sint had gekregen. Hoe toevallig. Behalve deze bedel, ook nog een paar andere symbolische bedeltjes. Een ontroerend cadeau, waar Fenne zelf de krachtige symboliek nog niet van in ziet, maar wij des te meer. Voor een Juliet een schitterend hangertje met een hartje eraan. Voor de lieve grote zus die ze is.

Op de terugweg naar huis sliep Fenne binnen 5 minuten, languit op de bank van de limo! Voor een korte sfeerimpressie van de dag kun je klikken op deze link filmpje fenne's wensdag

Lieve vrijwilligsters van de make-a-wish foundation, Madelon, Sandra en Annette, we hebben genoten en wat hebben jullie alles tip-top georganiseerd, zo perfect aansluitend bij Fenne's wensen en leefwereld. Een onbetaalbare belevenis. En Arnaud, http://www.echtmooij.nl/, heel erg bedankt dat je de hele dag met ons mee was om deze dag vast te leggen op foto en film!

Groen licht voor Singapore

2011-11-28T21:17:00.000+01:00

Alhoewel de voorbereidingen voor ons vertrek naar Singapore in volle gang zijn, we de sleutel van ons nieuwe huis al hebben en de eerste spullen er al staan, stond vandaag 28 november, al drie maanden met een groot uitroepteken op de kalender. Vandaag moesten we ons weer melden in het AMC voor een longfoto, een buikecho en een gesprek met onze oncoloog. Een volgende medische check of het goed gaat met onze kleine meid.

Met een kleine knoop in de maag meldden we ons vanochtend weer in het AMC. Hoewel het goed gaat met Fenne, was ze een paar weken terug wat meer hangerig, sneller humeurig en wat onzekerder. Bij een "normaal" kind niet echt iets om je meteen zorgen over te maken, maar ja zo "normaal" is onze Fenne inmiddels niet meer. Ze ligt bij ons toch onder een vergrootglas en bovendien was, een jaar geleden, dit soort gedrag ook achteraf een van de eerste signalen dat er iets mis was met haar. Gelukkig ging het inmiddels wel weer beter, zodat bij ons het vertrouwen ook weer toenam, maar ergens diep weggestopt bleef de onzekerheid toch knagen.

Gelukkig kregen we meteen goed nieuws, er waren geen bijzonderheden te zien op de buikecho en de longfoto. Heerlijk om te horen en een grote opluchting. De buikecho vormde een extra controle, omdat hier de vorige keer nog enige discussie over was. Er was een kleine onregelmatigheid geconstateerd en de artsen hadden wel het vermoeden dat dit littekenweefsel was van de operatie, maar wilden graag een extra check.

Voor ons gevoel staat het licht voor vertrek naar Singapore dan ook op groen, met toch nog een kleine twist. De oncoloog wilde toch ook nog even Fenne's bloeddruk meten en ook bloed laten afnemen net toen we al buiten de kamer stonden. Daarom bij de dagverpleging nog even snel de bloeddruk laten meten en deze bleek toch wel een beetje aan de hoge kant te zijn. Mmm, dat hadden we liever anders gehad, maar het kan ook aan de meting liggen, of wellicht is Fenne's bloeddruk altijd wel iets hoger dan normaal dat weten we niet want we hadden geen vergelijkbare gegevens voorhanden. Of het echt iets betekent krijgen we vrijdag te horen als ook de uitslagen van het bloed binnen zijn en we een belafspraak hebben met onze oncoloog. Voorlopig gaan we maar even uit van niet.

Bij ons overheerst dan ook een positief gevoel over vandaag en vrijdag zien we wel weer verder. Er zijn ook genoeg andere dingen om ons druk over te maken. Los van de verhuizing, moet Sandra nog even op en neer naar Shanghai en zit ze inmiddels in het vliegtuig om pas/al donderdagochtend terug te keren. Verder hebben we vrijdagmiddag het kinderfeestje van Juliet die zes jaar word, wat nog enige voorbereiding nodig heeft. Net als het feestje voor de volwassenen van aanstaande zondag en de Sint die natuurlijk op maandag langskomt. Daarna staat 7 december nog in het teken van de Doe een Wensdag voor Fenne, om direct gevolgd te worden door diverse afscheidsevenementen.

De eerste in dit kader is inmiddels achter de rug. Een squash-toernooi met alle vrienden waar ik de afgelopen jaren ooit mee heb gesquasht, gevolgd door een avondprogramma met lekker eten en samen drinken. Dit alles perfect georganiseerd door Max, de trouwste van deze squash-vrienden. Ons vertrek naar Singapore maakt een eind aan onze, al minimaal achttien jaar durende, wekelijkse squash-avond. Een mooi argument om feestelijk uit te luidden en dat hebben we dan ook gedaan!!

Nieuwe mijlpaal

2011-11-15T20:22:00.001+01:00

Vandaag is de port-a-cath verwijderd!

dit is 'm!

Dankzij het meedenken van de oncoloog kon dit eerder dan eigenlijk de routine is. Vaak blijft dit kastje nog minimaal 1 jaar zitten na afronding van de behandeling. Omdat er altijd een kans bestaat dat de kanker terugkomt. Maar voor Fenne mocht het worden verwijderd voordat we naar Singapore vertrekken. Onze oncoloog heeft goed vertrouwen in haar herstel. Een heel symbolische dag en eigenlijk ook wel feestelijk, maar ook zwaar beladen.

Gisteren moesten we ons om 2 uur melden op de afdeling kinderchirurgie. Hier heeft Fenne ook gelegen voor haar nier/tumor operatie. Een heftige tijd toen. Hoewel het enorm goed is verlopen, was toen het doodeng om haar achter te laten in de operatiekamer, wetende dat er een complexe operatie zou volgen met de nodige risico's, en was het toen heel moeilijk om haar op de IC te zien met alle apparaten, zo ziek.

Na een aantal intake gesprekken, met de verpleegkundige, de zaalarts en de pedagogisch medewerker en tenslotte de chirurg zelf, mochten we even van de afdeling af om beneden een hapje te gaan eten. De 'cuisine' van het AMC is niet bepaald 'haute' en zeker ook gisteren niet. Jan Willem heeft nog geholpen met het installeren van mijn bedje, pal naast Fenne en is daarna vertrokken naar Maarssen. Fenne had geen zin om te slapen, veel te interessant met mama vlakbij, maar uiteindelijk won de slaap van haar sterke wil om wakker te blijven.

Gisteren was ze nog vrolijk en ontspannen, vandaag helemaal niet. Om 8 uur stonden we gepland, dus om 7 uur kwam de verpleegkundige al met het operatieschort, de toverzalf en het zetpilletje tegen de pijn. Het begin van de stress voor Fenne. Daarna is ze niet meer ontspannen geweest. Het moet ook overweldigend zijn voor zo'n kleine meid. Zoveel verschillende mensen aan je bed. De hele wandeling door het ziekenhuis van de afdeling naar de OK ruimte. Daar binnen ook weer een lange wandeling. Mensen van top tot teen gekleed in het blauw en in het groen. Allemaal nieuwe gezichten. Grote apparaten. De spanning stond op haar gezicht geschreven. Ze gaf geen kik en werkte goed mee, maar ik had zo met haar te doen.

Hoewel de chirurg had verteld dat bij binnen een kwartiertje klaar zou zijn, duurde het toch 3 kwartier voordat we werden gebeld en we naar de verkoever konden. De secretaresse was even vergeten te melden aan onze verpleegkundige dat we konden worden gebeld....We hebben de minuten afgeteld, ook al was het een kleine ingreep, toch weer spannend. Fenne was nog in diepe slaap en het duurde nog zeker een half uur voordat ze haar ogen open deed. Ze was gelijk aanspreekbaar en wist alles nog. Na een ijsje als bewijs voor goed herstel, mocht ze terug naar de zaal. Daar heeft ze met name in zichzelf gekeerd in bed gelegen. Een beetje gegeten (snoepjes) en gedronken. Weinig actie. Gelukkig konden we de zaalarts ervan overtuigen dat ze thuis een stuk actiever zou zijn en beter zou eten. Ze voelde zich gewoon ellendig in een ellendige omgeving. Rond 1 uur waren we thuis. Uitgeput, maar ook opgelucht. Een nieuwe mijlpaal bereikt.

Thuis ging het inderdaad geleidelijk beter, eerst met de komst van opa en oma, daarna vooral met de komst van Juliet. Het beste medicijn voor Fenne!

Twee intensieve dagen zijn voorbij. Een kleine ingreep, maar nu we uit de wekelijkse routine van ziekenhuisopnames en behandelingen zijn, viel het relatief zwaar. Voor ons, maar ook vooral voor Fenne. Vanavond was dan ook haar conclusie: niemand in het ziekenhuis was lief! Sorry, lief personeel van het AMC/Emma kinderziekenhuis, het is niet persoonlijk....

Gisteren: spelen op de speelkamer

Klaar voor de operatie

Op de verkoever, nog in diepe slaap

Nieuwe opname, emoties lopen op

2011-11-10T22:10:00.000+01:00

Volgende week staat een belangrijke opname gepland. De verwijdering van de port-a-cath. Het onderhuidse kastje met verbinding naar een ader, waardoor Fenne's chemo kuren zijn gegeven. Dit is een kleine ingreep, 10 minuten volgens de chirurg en in principe de afsluiting van heel veel narigheid. Maar het gekke is dat we overvallen worden door angstige gevoelens. Gaat het wel echt goed met Fenne. Krijgen we eind november niet opnieuw slecht nieuws. Merken we iets aan haar wat een teken is dat de kanker terug is. Is ze meer hangerig en humeurig. Zo is het immers begonnen een jaar geleden. Een hangerig, lusteloos kind zonder eetlust. We zochten er niets achter. Groei-spurtjes, een drukke periode, een verhuizing die op handen was. Dit soort vage eerste signalen van een serieuze ziekte worden denk ik door iedere ouder gemist.

Nu zijn we enorm gespitst op deze signalen. We willen optimistisch zijn en vertrouwen dat haar buien nu echt horen bij groei-spurtjes, de weerslag vormen van de drukte van de laatste tijd, veroorzaakt worden door mijn reizen en meer dan gemiddelde afwezigheid. En ons proberen vast te houden aan haar ondernemende buien, haar energie, haar lach. Dit vertrouwen is alleen weg. Tot de volgende reeks onderzoeken eind november zullen we de zorgen proberen weg te stoppen en op een optimistische manier vragen over Fenne beantwoorden. Want tot tegenbericht gaat het goed. Maar in ons hoofd draaien de radertjes weer overuren.

UMC, AMC, Guusje

2011-11-05T09:51:00.000+01:00

Afgelopen anderhalve week zat ik in Singapore. Behalve de dagelijkse routines van school, peuterschool, ballet, zwemles, atletiek en speelafspraakjes ook weer twee afspraken in het ziekenhuis voor Fenne.

Eerst naar het UMC voor het aanpassen van een nieuwe contactlens bij haar specialistische lenzendokter. Haar ogen groeien, dus er is een grotere lens nodig. Nog wel altijd sterkte +17. Op een gegeven moment zal dat terug worden gebracht en krijgt Fenne een brilletje ter ondersteuning van haar zicht. Hoewel ze nog steeds slechts circa 20% kan zien met haar ene oog, gaat het verder wel goed. Ze had ook allerlei bijwerkingen en complicaties kunnen krijgen die haar gelukkig tot nog toe bespaard zijn gebleven. Mag ook wel eens, een beetje mazzel....:)! De hele lenzentoestand, afplakken oog etc is nu echt deel van de routine, maar ook dit was in de eerste twee jaar van haar leven zwaar. We hebben heel wat geworsteld om haar lens in te krijgen, zijn er veel kwijt geraakt. Afplakken van het goede oog leverde, zeker toen ze kleiner was, een heel verdrietige Fenne op. Geen wonder, want er bleef heel weinig zicht over. Ze ziet nu circa 20%, in het begin was ze nagenoeg blind in haar rechteroog.

Afgelopen maandag naar het AMC voor het doorspoelen van de PAC. Dat moet iedere zes weken om infecties te voorkomen. In tegenstelling tot bij de bezoeken aan het UMC, levert het AMC wel stress op bij Fenne. Ze wordt stil en meer in zichzelf gekeerd. Het aanprikken ging gelukkig gelijk goed en Fenne was dapper als altijd. Na afloop zijn Jan Willem en zij nog even op bezoek geweest bij een ander Wilms-kindje. Dat lieve meisje kreeg helaas uitzaaiingen in haar longen, is herstellende van een zware longoperatie, maar krijgt ook alweer nieuwe chemo en bestralingen. Een heel zwaar traject, maar ook deze dame is super dapper.

Ik heb al vaker aangegeven dat leven en dood heel dicht bij elkaar liggen op F8 noord, de afdeling kinderoncologie van het AMC. Vandaag moeten de ouders van Guusje definitief afscheid van hun dochter nemen. Ze werd slechts 10 jaar en is afgelopen zondag in het AMC overleden. Nog maar een paar weken geleden troffen we elkaar bij het circus. Wat Lowie en Yvonne nu meemaken is onmenselijk zwaar. Je eigen kind moeten loslaten, terwijl het nog maar net aan het leven is begonnen.

Een term die wij als ouders van een kindje met kanker vaak gebruiken is 'verbondenheid'. Dat dekt precies hoe wij met elkaar meeleven en elkaars gevoelens en angsten begrijpen. Heel mooi omschreven in nawoord van het laatste blog van de vader van P (het oog van P). Een kanjer die net als Fenne ook het geluk heeft gehad dat behandeling mogelijk was.
Het blog dat de vader van Guusje heeft gehouden heeft inmiddels meer dan 3 miljoen bezoekers gehad. Een andere term die veel wordt gebruikt op twitter is #krachtvanaandacht. Door de vader van P omgedoopt tot #krachtvanaantal. Als al die bezoekers van de website van kanjerguusje, een donatie zouden doen aan Kika, zou er meer onderzoek kunnen worden gedaan en worden de overlevingskansen voor kinderen met kanker een stuk beter. Dat moet iedereen toch willen. Doen dus!

Circus, Zeeland en Parijs

2011-10-22T21:08:00.000+02:00

De weken gaan nu snel voorbij. Ik ben weer een kleine week in Singapore geweest. Het vertrek valt steeds zwaarder. Ik vind het echt niet meer leuk om in mijn eentje op pad te gaan. Ik kan niet meer wachten totdat we eindelijk met z'n vieren kunnen gaan. Ik kan normaal gesproken heel goed alleen mijn draai vinden, maar tijdens dit bezoek voelde ik me ook ontheemd. Eenmaal aan het werk is het beter, maar ook de avonden waren zwaarder dan voorgaande reizen. Ondanks mijn nieuwe hotel in een veel leukere omgeving. Nog twee van dit soort tripjes te gaan. Het hoort bij de keuze die we in het voorjaar hebben gemaakt, om toch voor een nieuw bestaan in Singapore te gaan, dus daar hoort ook commitment naar Randstad bij. Maar ik tel de weken af. Overigens gaat het laatste reisje ook vooral in het teken staan van het nieuwe huis. Zorgen dat JW en de meiden in een enigszins gespreid bedje terecht komen. Een voorbereidend bezoek aan de lokale Ikea heb ik al gebracht....Alles identiek als in de Ikea in Nederland. Wat een geweldig concept is het toch. Alleen is het in Singapore meer gebruikelijk om de spullen thuis te laten bezorgen en in elkaar te laten zetten. Dat ga ik dan ook doen!

De afgelopen week had Juliet herfstvakantie. We hadden in de verregende zomer eigenlijk oorspronkelijk onze zinnen gezet op een weekje zon, maar toch maar besloten om dit uit te stellen tot de kerst....want ja, aan zon in Singapore geen gebrek.
Alternatief plan was snel gemaakt. De aftrap van de vakantie vormde een bezoek aan het circus. Op uitnodiging van de VOKK (de club waar je eigenlijk niet bij wil horen, maar wel hele goede dingen doet) konden we gratis naar circus Herman Renz. Een bijzondere avond, uiteraard door het circus zelf en de grote verwondering van Juliet en Fenne bij zoveel spektakel. Maar ook doordat we daar een aantal andere gezinnen troffen die we kennen uit het AMC en via twitter.
Daarna een paar dagen Parijs. Juliet wil al lang de eiffel toren zien, met dank aan de kleine Einsteins. City tripjes vinden wij leuk. Ook met de kinderen. Weliswaar met een aangepast programma, een aangepast tempo en aangepaste restaurants. Geen romantisch diner bij kaarslicht, maar crepes en pizza! Parijs is best kindvriendelijk, draaimolens, parkjes, speeltuintjes. Maar ook de metro en de sacre coeur (veel trappen, attractie op zichzelf), de notre dame (op zoek naar de klokkenluider) en uiteraard de eiffel toren. Een rondrit met de open bus en op de tweede avond ook nog een boottochtje over de Seine in het donker. Meiden hadden vooral veel plezier met de koptelefoons!
De eerste dagen van de vakantie zijn we (uiteraard) in Zeeland geweest, daar kon ik 's ochtends werken en 's middags mee vakantie vieren. Koos konijn was weer groot favoriet bij Fenne en Fenne bij Koos. Het animatieteam heeft erg meegeleefd met Fenne en haar vooral in het voorjaar ook in veel slechtere doen gezien.

Hoe gaat het nu met Fenne? Ze kan zomaar iets vertellen over de ziekenhuisperiodes, waardoor we weten dat er nog steeds het nodige in haar hoofdje omgaat. Het worden wel minder akelige herinneringen voor haar en meer feitelijke herinneringen. Ze slaapt iets beter, kan nog steeds absoluut niet zonder speen en knuffels. Als die kwijt zijn is er paniek. Ze eet nog altijd matig. Snoepjes, koekjes en chips gaan prima, brood en warm eten een stuk minder. Drinken doet ze te weinig. Zeker als ik denk aan die ene nier die vocht nodig heeft om goed te functioneren. Ze komt niet echt aan, maar is ook niet meer te dun. Vallen doet ze nog altijd heel regelmatig. Haar waggelende vincristine loopje is er ook nog altijd. Rennen is hopeloos, maar klimmen en klauteren gaat wel goed. Verder is ze vaak ondeugend en regelmatig dwars en eigenzinnig. Kortom wat dat betreft een heel normale peuter!

Wij hebben zelf onze ups en downs. We zijn toe aan de nieuwe start en moe van het afgelopen jaar. Een weekje herfstvakantie is niet genoeg om dat op te lossen. Ook onze emotionele balans is ver te zoeken. De tranen zitten snel hoog. De verhalen van lotgenoten raken ons diep. Zoals eerder gezegd, het is een dun lijntje tussen een goede en een minder goede afloop van deze rotziekte. De liedjes van de regenboogboom kan ik nog steeds niet met droge ogen aanhoren. "Soms lijkt het leven te zwaar" dat vond ik zo van toepassing op Fenne toen ik het voor het eerst hoorde, gespeeld en gezongen door de vrijwilligers die langs kwamen in het AMC. Maar zij zorgden wel voor een lachje op haar gezicht. Een dierbare, maar emotionele herinnering.

2011-10-08T20:01:00.001+02:00

Nadat we terug zijn gekomen uit Singapore is er weer veel gebeurd. Een korte update.

We hebben heel wat af getwijfeld maar uiteindelijk besloten om toch voor het huis te gaan dat we allebei het mooiste vonden. Zeker niet het meest praktische huis, en ook iets boven budget, maar met veel ruimte, helemaal nieuw, mooie materialen, lekker licht (daar kunnen we nog spijt van krijgen in het hete klimaat), kleine tuin, maar met ruimte voor een schommel en met een zwembad, goede lokatie, niet te ver van school, maar ook goed te doen ten opzichte van de central business district. Gelukkig is ons bod geaccepteerd en er is inmiddels een deposito betaald, dus het kan niet echt meer mis gaan. Maar het blijft een andere wereld, met een heel dynamische woningmarkt dus je weet het nooit.
Inmiddels groeien de lijstjes van wat we moeten gaan organiseren gestaag. Het huis is er nu wel, maar wij zullen sneller reizen dan onze spullen, dus ik moet op zoek naar een basis basis inrichting. Deels te huren, deels te kopen bij de Ikea of een lokale variant. Veel kan ik doen tijdens mijn laatste tripje voordat JW en de meiden ook komen. Maar we zullen zeker niet alles van te voren kunnen regelen. Het wordt dus een beetje kamperen in eigen huis voordat 5 weken later onze container komt. Hopelijk is dat wel net voor Chinees nieuwjaar, want dan valt het hele land stil.

Afgelopen weekend hebben we in het wheel of energy gelopen samen met andere onco-ouders. Een verslag is te lezen op de website van het wheel of energy, onder het kopje "lopen voor Yannick" en met een mooie foto van 2 kanjers, Juliet, Fenne en mezelf. Een bijzondere ochtend waar we twitter contacten nu ook in het echt hebben ontmoet.
We waren met een dwars doorsnede zoals we het helaas ook kennen van F8 noord in het AMC. De individuele verhalen zijn allemaal anders, het ziekteverloop ook, niet alle kanjers leven meer. Dat is zo verdrietig en keihard. Kinderen die overlijden aan kanker, kinderen die met de bijwerkingen kampen van de chemo en bestralingen die hun wel het leven hebben gered.
De angsten en emoties die je als ouders voor je kiezen krijgt met een kindje op oncologie zijn heftig en dat kunnen delen geeft een groot gevoel van verbondenheid, ook al ken je elkaar niet goed. Ook nu de behandeling van Fenne is afgelopen, zijn we er nog dagelijks mee bezig.

De rest van het weekend hebben we heerlijk in Zeeland doorgebracht, wat een zalig weer.
Nu zit ik weer op Schiphol. Nog 1 week school voor Juliet en dan alweer herfstvakantie. Maar goed dat de herfst ook daadwerkelijk is gestart.

Singapore

2011-09-29T20:41:00.001+02:00

Het is alweer een tijdje geleden dat we het laatste blog schreven. Het gewone leven houdt ons goed bezig. Het gewone leven waarin het school- en werkritme onze dagen invult. Maar elke dag opnieuw zijn we ons erg bewust van ons geluk. We kunnen zo genieten van Fenne's stralende gezichtje, babbels en knuffels. En van Juliet, die steeds meer een grote kleuter wordt, onafhankelijker, zelfstandiger, leergierig, zo lief. Wij hebben dan ons abonnement op F8 noord opgezegd, maar we zijn de afdeling nog lang niet vergeten. We denken vaak aan al die kinderen die met hun ouders nog wel in de nachtmerrie van kinderkanker zitten, die nog met onzekerheid kampen, die nog veel stappen te gaan hebben voordat ook zij kunnen uitstappen uit de rollercoaster van emoties, van hoop en van angst.

Behalve het gewone dagelijkse leven, hebben we ook stappen gezet op weg naar onze nieuwe toekomst. Afgelopen weekend zijn JW en ik samen in Singapore geweest. Voor het eerst sinds de geboorte van Fenne weg zonder de kinderen en op pad met een 'missie'. Mede mogelijk gemaakt door opa en oma en tante Anneke.

In november vorig jaar was ik voor het eerst in ons nieuwe 'gastland' voor een orientatie bezoek en vertrok ik met de gedachte om in januari met het gezin terug te keren. Maar toen werd Fenne ziek. Sindsdien ben ik regelmatig terug geweest, maar het klopte gevoelsmatig nooit om alleen aan te komen en alleen weer te vertrekken, niet wetende wanneer we eindelijk de stap zouden kunnen zetten. Nu dus wel met z'n twee-en en medio december met z'n allen! Wat een heerlijk vooruitzicht en wat een emotioneel besef. Ook nog altijd onwerkelijk, gaat het echt gebeuren, komt er niet nog een grote tegenslag op ons pad? Rationeel kan ik die gedachtes weg redeneren, maar ja, ratio heeft niet altijd de overhand.

We hebben een druk weekend gehad in Singapore. Sightseeing, Chinatown, Holland Village, de Marina bay, heerlijk eten, genieten van de warmte, de formule 1 bezocht (oordoppen!)....., maar ook heel veel huizen bekeken, de nieuwe school van Juliet en Fenne bezocht, een auto besteld (niet direct levensbehoefte nummer 1 in een stad met goed openbaar vervoer en veel taxi's, maar toch handig). De huizen varieren van geschakelde woningen met gedeelde voorzieningen (lees: zwembad, speeltuin en gym....) tot appartementen met ook weer schitterende zwembaden en losse huizen met een mini-tuintje, vaak met zwembad(je). Juliet's wens "een huis met zwembad" kan dus zomaar uitkomen. Alle huizen hebben voldoende ruimte, ook voor logees!
We hebben een shortlist van 3 huizen en hebben de makelaar aan het werk gezet om hierop te gaan bieden. Het zijn huurhuizen, maar de huur is onderhandelbaar. De markt is enorm liquide, er is veel aanbod, maar ook veel vraag naar goede huizen.
De school is een plaatje. De grootste Nederlandstalige school buiten Nederland, veel ambities, veel voorzieningen, ondersteunend personeel, meerdere tweetalige peuter(speel)groepen, 3 kleuterklassen, kleine klassen, veel buitenspeelruimte, deels overkapt vanwege de warmte. De kinderen hebben hun tien-uurtje dan ook mee in een koelboxje met een extra flesje water. Absoluut een noodzaak, ook weer voor de warmte.

Het bezoek heeft ons enorm veel vertrouwen gegeven dat we een heel fijn leven op kunnen bouwen in Singapore. De komende twee maanden worden wel relatief zwaar. Ik zal meer op reis gaan en we moeten natuurlijk alles voorbereiden voor ons vertrek. Ons huis in Nederland staat inmiddels weer te huur en de eerste kijkers zijn geweest. Dat valt nog niet tegen... Een belangrijke andere 'to do' op onze lijst is het vinden van een goede oncoloog en een goede optometrist voor Fenne. Voor de laatste heb ik al tips gekregen, maar voor de oncoloog zijn we nog zoekende.

Wordt vervolgd!

Verder

2011-09-07T20:24:00.001+02:00

De spanning rondom de uitslagen bleek een veel grotere fysieke en mentale uitputtingsslag dan we eigenlijk door hadden. We voelen ons nu zo veel blijer en vrolijker en zoveel meer ontspannen. Dat het effect zo groot zou zijn, terwijl we eigenlijk al zoveel goed nieuws hadden gehad, had ik niet verwacht. Het voelt goed om pas over 3 maanden de volgende controle te hebben! Dat geeft weliswaar ook onzekerheid, eenzelfde gevoel dat ik ook had na de laatste chemo. Fenne moet het nu alleen doen. Maar Fenne kan het alleen. Ze is in zo'n goede doen. Energiek, ze heeft goede eetlust, speelt volop, gaat met veel plezier naar de peuterspeelzaal, ze is vrolijk, ondeugend, vol streken, een echte grote peuter.

Het weekend was heerlijk. Zaterdag lekker de hele dag buiten, gevaren op de Loosdrechtse plassen, en zondag eerst gezwommen en daarna ook lekker veel buiten gespeeld in een waterspeeltuintje bij Utrecht.

Fenne op de boot, net uit het water

We hebben de afgelopen dagen heel veel felicitaties gekregen, op mijn werk veel mensen die even binnen zijn gelopen, kaarten, emails en veel sms en twitter berichtjes. Dat doet zo goed, te weten dat zo veel mensen met ons mee leven. We zullen nog wel even doorgaan met dit blog, want we zijn nog niet klaar met de ziekenhuis bezoeken. Maar uiteindelijk wordt dit een steeds stiller blog en gaan we misschien wel een nieuwe starten over de verhuizing naar Singapore. Want dat gaan we nu echt in gang zetten!

Tranen van blijdschap

2011-09-02T18:40:00.000+02:00

Vandaag dan eindelijk het verlossende woord. De echo is nogmaals bestudeerd en besproken en de onregelmatigheden die te zien zijn, hebben echt te maken met de operatie. De oncoloog benadrukt nogmaals dat hij er zeker van is. En dat doen ze niet zo snel, er wordt vaak een slag om de arm gehouden, maar nu dus niet!

Wat een enorme opluchting. In tegenstelling tot afgelopen maandag zijn we nu echt blij en valt er gelijk heel veel spanning weg. In tegenstelling tot afgelopen maandag hebben we ook de neiging om het goede nieuws met iedereen te delen. Ook willekeurige voorbijgangers op straat mogen het horen. Fenne is weer beter! Ik weet niet of ze medisch ook al officieel genezen is, wellicht is ze dat in de wereld van de kinderoncologie pas na vijf jaar, maar voor ons voelt ze genezen. Ze is kankervrij.

Nu kunnen we echt verder en langzamerhand de intensieve acht maanden achter ons laten, waarin het ziekenhuis ons leven dicteerde. Er staan uiteraard de nodige afspraken alweer klaar. De chirurg, voor het verwijderen van de port-a-cath, de oncoloog voor de overdacht van Fenne's dossier naar de nieuwe artsen die we nog moeten zoeken, de volgende controles over drie maanden. Met een extra echo in het schema om ons nogmaals gerust te stellen dat ze helemaal ok is. Geen woekering van kankercellen in haar buik. Dat zal dan wel weer heel spannend worden, maar voorlopig geen zorgen hierover en lekker ons gewone leven leiden.

In de loop van de middag raken JW en ik helemaal uitgeput, totaal moe en afgedraaid. Dat is wat spanning met je doet. Ook Fenne is niet in heel goede doen vandaag. Ze valt veel en huilt veel. Ze ligt nu ook lekker al op bed. Hopelijk slaapt ze snel. Maar vandaag is die moeheid niet erg. Want Fenne is weer beter!

Uitstappen!

2011-08-29T17:23:00.003+02:00

De achtbaan van extreme emoties waarin we de afgelopen acht maanden hebben gezeten komt bijna tot stilstand. We kunnen bijna uitstappen, alle uitslagen tot nog toe zijn positief! Het is ons de afgelopen week redelijk goed gelukt om de spanning over de uitslagen van de testen onder controle te houden, maar vanaf zondag werd dat toch moeilijker. We hebben alle redenen om optimistisch te zijn, maar zoals eerder gezegd, het lijntje tussen goed en slecht nieuws is maar heel dun en heel kwetsbaar.

Weer een dag waarin wachten centraal stond. Om 11.10 uur stond onze afspraak, we waren uiteraard goed op tijd, maar we moesten wachten tot na half twaalf. Het wachten duurde lang! Ik was weer misselijk van de spanning en JW is heel wat keren naar de WC geweest in korte tijd....In tegenstelling tot vorige week heeft Fenne de wachttijd druk spelend doorgebracht, dus wij werden wel enigszins afgeleid.

De oncoloog was laconiek als altijd in zijn communicatie. De longfoto's waren 'natuurlijk' schoon, oh en 'jullie zijn klaar met de chemo'...... Altijd even wennen aan zijn stijl, maar hij neemt goed de tijd om alles door te spreken. Bij het nalezen van het verslag van de radioloog toch een tegenvaller. Er is een onregelmatigheid geconstateerd in de holle ader. Dit is nog niet besproken met de chirurg. De oncoloog denkt dat de onregelmatigheid precies daar zit waar Fenne geopereerd is. De holle ader is immers opengesneden om de trombus (een stuk van de tumor) te verwijderen. Hij verbaast zich erover dat er nog niet is gesproken met de chirurg. Dat kan aanstaande donderdag in het grote overleg met alle specialisten. Dus we moeten toch tot vrijdag wachten voor de definitieve uitslag. Hij maakt zich geen directe zorgen, maar toch geen fijn idee. Een 'onregelmatigheid' op de plaats waar de kankercellen hebben gezeten......, dat geeft een naar gevoel. De rest van het lichamelijke onderzoek ging voorspoedig. Fenne gaf niet echt antwoord op de vragen van de oncoloog, maar ze was wel redelijk ontspannen. Gelukkig maar, want er nog veel bezoeken aan het ziekenhuis op de rol de komende jaren.

We hebben namelijk ook het controle schema gekregen, eerst om de drie maanden, na een jaar om de zes maanden, lichamelijk onderzoek, longfoto's, buik echo's, testen van de nierfunctie, bloedtesten, misschien ook nog nieuwe hart echo's..... Daarnaast moet de port-a-cath verwijderd worden. Normaal gebeurt dat na een maand of zes, maar gezien onze verhuisplannen, kan dat misschien vervroegd worden. Dat zouden wij wel heel fijn vinden. Voor Fenne fijner om in Singapore ook gewoon ook aan haar nieuwe leven te beginnen. Voor ons gevoelsmatig fijner omdat het verwijderen van de port-a-cath toch ook heel symbolisch is en hoort bij de ziekenhuisperiode in het AMC. In Singapore zal ze waarschijnlijk aan haar oog moeten worden geopereerd, dus ook daar genoeg ziekenhuis in het verschiet.

Er komen ongetwijfeld nog de nodige spannende dagen, maar het 'normale' leven begint meer de overhand te krijgen. Heerlijk, maar ook nog onwerkelijk. Net zo goed als we nu opgelucht zijn over de goede uitslagen, maar het nog niet onbekommerd kunnen vieren. Daarvoor waren de afgelopen maanden een veel te intensieve periode, waarin we angst hebben gehad om onze kleine uk te verliezen. Deze angst zullen we nog wel een tijd met ons mee dragen en zal misschien wel nooit helemaal verdwijnen. Aan de andere kant genieten we nu ook intens en heel bewust van die kleine dappere meid met al haar streken en hele lieve knuffels en kussen die ze uitdeelt. Ik krijg regelmatig tranen in mijn ogen van ontroering als ik haar onbekommerd en uitbundig zie spelen.

Onderzoek en wachten

2011-08-23T16:13:00.008+02:00

Vandaag stond in het teken van onderzoeken, maar vooral ook wachten. Er stonden drie onderzoeken gepland te weten, een echo van de buik, een longfoto en een hartscan. De laatste i.v.m. de mogelijke bijwerkingen van een van de soorten chemo die Fenne tijdens de nabehandeling toegediend heeft gekregen (doxorubicine) .

Fenne moest nuchter blijven en mocht dus vanochtend niets eten. Niet gemakkelijk voor een peuter van drie, maar het ging redelijk. Sandra had het gisteravond al uitgelegd en vanochtend moesten we de boodschap nog een paar keer herhalen, maar ze begreep het wel. Zeker toen ze als troost een waterijsje kreeg. Sandra en ik hadden ingeschat dat dit niet op problemen zou stuiten, wat ook zo was. Broodjes, snoepjes en drinken gaan in de tas, zodat Fenne iets kan eten zodra het weer mag en voor "good luck" steek ik het stukje bergkristal in mijn zak, wat we van de juf van de peuterschool hebben gekregen. Dit staat symbool voor kracht en helderheid van de natuur en het leven. Een mooi symbolisch gebaar en goed van toepassing op een dag als vandaag. Daarna in de auto op weg naar het AMC.

Na een soepele rit (leve de 10 baans A2) melden wij ons om ongeveer tien uur bij de balie van het AMC voor de echo (de eerste in de reeks van onderzoeken). Gelukkig waren we als snel aan de beurt. Eerst kregen we een assistent en een assistent van de assistent, die Fenne's buik aan een grondig onderzoek onderwierpen. Daarna werd hun supervisor, de radioloog, er bij geroepen om ook nog eens grondig te kijken. Alhoewel deze procedure vooraf was aangekondigd (het is tenslotte een academisch ziekenhuis) liep de spanning bij Sandra en mij toch behoorlijk op. Zeker omdat er gedurende het onderzoek weinig werd toegelicht, zodat Sandra en ik maar naar het beeldscherm zaten te staren, zonder echt een idee te hebben waar we naar zaten te kijken. Gelukkig gaf de radioloog na afloop wel aan dat alles normaal leek, alhoewel ze het voor de zekerheid ook nog met haar supervisor wilde bespreken. Toch redelijk gerust gingen we dus weer naar de wachtkamer voor het tweede onderzoek, een foto van de longen. Hier moesten we geruime tijd wachten. Dit kwam omdat beide aanvragen op een formulier waren gezet en dit blijkbaar toch iets te moeilijk was voor het AMC om te hanteren. Toen ik maar eens ging vragen hoe lang het nog ging duren voordat wij aan de beurt waren, bleek dat het formulier niet aan de overkant van de gang (de afdeling rontgen) was beland. Op het moment dat dit opgelost was, waren we snel aan de beurt. De uitslag van deze foto's krijgen we pas volgende week maandag dus dit blijft nog even spannend.

Vervolgens door naar de hartscan, het is inmiddels half twaalf. Ook hier weer geruime tijd wachten voor we aan de beurt zijn en iets over twaalven stappen we de kamer binnen voor het laatste onderzoek. Terwijl Fenne naar een (VHS) video van de teletubbies kijkt, koppelt de cardioloog Fenne aan de monitor en begint haar onderzoek. Ook hier hebben we geen idee wat ze precies doet en meet, maar gelukkig krijgen we wel meteen een uitslag. Alles is oke en er zijn geen veranderingen opgetreden t.o.v. eerdere onderzoeken, een mogelijke bijwerking van de chemo die Fenne bespaard lijkt.

Alhoewel nog niet alles duidelijk is, verlaten we vermoeid van het vele wachten en de spanning, toch met een redelijk goed gemoed het AMC. Sandra gaat door naar haar werk en ik neem Fenne mee terug naar huis, waar ze in de auto al vrij snel in slaap valt. Volgende week maandag horen we de details van de onderzoeken in een gesprek met onze oncoloog.

Een week later

2011-08-21T20:11:00.001+02:00

Afgelopen week stond vooral in het teken van terug naar school, terug in een meer normaal ritme. Meiden weer vroeger naar bed, de wekker zetten en voor mij een week gewoon op het werk in Diemen en niet ver weg. We hebben een rustig weekje wel nodig. Want we zijn allebei niet heel fit en erg moe. Fenne blijft slecht slapen, en al die gebroken nachten beginnen weer erg tegen te staan. Het ging een tijdje beter, maar we zijn weer behoorlijk terug bij af. Ze heeft ook weer een paar keer bij ons geslapen. Dat gunnen we haar op zich echt wel, maar het is absoluut niet bevorderlijk voor onze eigen nachtrust.

Juliet is als trotse groep 2-er weer op school begonnen. Fenne is met veel plezier terug gegaan naar de peuterschool. Aan alles kunnen we merken dat het goed gaat met Fenne. Ze loopt nu mee naar school, hoeft niet meer in de buggy, speelt op de peuterspeelzaal ook wat meer zelfstandig, zonder perse heel dicht bij de juf te willen blijven. Ze eet geleidelijk aan ook steeds beter, ijsjes, maar ook boterhammen en pasta met saus. Niet alle dagen even veel, maar haar gewicht blijft stabiel.

Hoewel de laatste chemo een enorm opgelucht gevoel gaf en afgelopen week toch heel anders voelde zonder de vrijdagse gang naar het ziekenhuis, zullen wij pas echt gerust zijn als we de uitslagen hebben van de scans en de thorax die dinsdag gaan plaatsvinden. Ik heb het net nog even besproken met Fenne. Ze vroeg wat precies de bedoeling was en wat we in het ziekenhuis gingen doen. Na mijn uitleg over de warme gel op haar buik voor de echo en op het trappetje staan voor de longfoto zei de schat: "dat doe ik wel".

Met name de echo van de buik vinden wij heel spannend. Daar is het immers allemaal mee begonnen. Die eerste echo in het WKZ, Fenne enorm overstuur, JW die doorkrijgt dat het goed mis is, terwijl ik thuis zat te wachten op de verwarmingsmonteur. De arme man was na mijn ouders de eerste die het slechte nieuws te horen kreeg.....De afgelopen acht maanden lijken soms een aaneengesloten herinnering, waarvan precieze details weg zijn gevallen, nu al, maar er zijn ook momenten die we extreem helder kunnen oproepen. De gebeurtenissen op maandag 27 december vallen zeker in die categorie.

De laatste keer chemo

2011-08-13T16:13:00.005+02:00

Gisteren was het dan eindelijk zo ver. De laatste keer chemo. Na 27 weken, waarvan 21 keer een chemokuur en 6 pauze-vrijdagen zijn we bij de laatste vrijdag van het protocol beland. Het protocol van na de operatie, het protocol behorende bij risicograad 3, intermediate risk. Toen dat duidelijk werd op basis van onderzoek van de tumor, hadden we het even heel zwaar. We hadden gehoopt op een lichtere stagering. Toen we de details van het protocol hoorden, moesten we helemaal een teleurstelling wegslikken, zo'n intensief traject. Maar we hadden geen keuze, het schema van het ziekenhuis ging ons leven leiden. Behalve de chemo's ook regelmatig longfoto's, hart-echo's, poli-afspraken en niet te vergeten de bestraling. En, als het meest traumatische dieptepunt voor Fenne, de vele sondes die zijn ingebracht.

De dag startte direct met veel berichtjes via twitter, sms en email en ook mooie kaarten in de post voor Fenne en Juliet. JW's zus Anneke heeft elke week, voor elke kuur, kaartjes gestuurd naar onze meiden. Wat bijzonder. Alle post is uiteraard altijd met heel veel plezier ontvangen, en vaak genoeg hebben wij met tranen in onze ogen de lieve woorden gelezen. Het is onmogelijk om iedereen persoonlijk te bedanken, maar het heeft ons heel veel goed gedaan.

's Ochtends rustig spelen, de laatste boodschappen gehaald, borrelhappen, lekkere dingen voor de verpleging om mee te nemen. Fenne proberen uit te leggen waarom het een belangrijke dag was. Heel ingewikkeld, want voorlopig is het nog niet de laatste keer naar het ziekenhuis...
Rond half 1 zijn we met z'n vieren in de auto gestapt. Juliet mee, om ook voor haar dit intensieve half jaar af te sluiten. Ze is al die weken op vrijdag opgevangen bij een vriendje, bij vriendinnetjes, tante Wil en natuurlijk bij opa en oma.

We waren nog niet goed en wel uit de lift of we mochten al gelijk door naar de behandelkamer. Zo snel zijn we nog nooit aan de beurt geweest! We hebben binnen een uitgebreide foto reportage gemaakt mede om later aan Fenne te kunnen laten zien hoe het eraan toe ging in het ziekenhuis. Fenne deed het als altijd heel super, maar was wel heel stilletjes. Het blijven spannende handelingen. Voor volwassenen al, maar zeker voor de kinderen. De verpleegkundige had als afsluiting een mooi cadeautje voor Fenne. Toen begon ze eindelijk te ontdooien. Maar zodra we uit de behandelkamer waren, wilde ze onmiddelijk naar huis. Dikke tranen. Normaal willen wij dat ook, maar nu wilden we nog even afscheid nemen van een aantal bekende ouders, verpleegkundigen en vooral nog even met Rebecca te praten. Onze pm-er. Het hielp enorm dat Juliet erbij was om Fenne hiervan te overtuigen. Juliet kende de speelkamer nog niet goed en was dus een waar walhalla voor haar. Doordat Juliet direct wilde spelen, ging Fenne ook mee doen en verdween de ultra boze blik. Na eventjes wachten kwam Rebecca met de grote koffer met kralen. Kanjerkralen voor de chemo en het prikken van vandaag, alvast kralen voor de scans van 23 augustus, en als allerbelangrijkste de 'einde behandeling' kraal. 's Ochtends had ik al menig traan weggeslikt, maar eenmaal in het ziekenhuis was het gevoel met name feestelijk, maar deze kraal bracht wel weer tranen. Hoe bijzonder dit moment!

De laatste kraal - einde behandeling -

en aan de ketting

Rond 3 uur waren we thuis. Opgelucht en vrolijk. Dit is een afgesloten traject. Wat wel boven ons hangt en voor de nodige spanning zorgt zijn de scans die binnenkort op het programma staan. Pas als die afgerond zijn en we horen dat Fenne helemaal schoon is, zullen we ons echt helemaal blij voelen. De rest van de middag hadden we zoete inval. Er kwamen cadeautjes voor de meisjes, bloemen voor ons en we hebben heel wat af geproost!

Vannacht was helaas een mindere nacht. Ze wilde niet in haar eigen bed. Ook van donderdag op vrijdag had Fenne al bij ons in bed geslapen. Donderdag was ook al intensief omdat we toen de vrijwilligsters van Doe Een Wens stichting op bezoek hadden. Dat was leuk, maar natuurlijk ook wel spannend. We hebben daardoor veel over de ziekte van Fenne gesproken en we hebben ook veel met Fenne en Juliet gesproken over het einde van de behandeling. Dat slaat Fenne duidelijk allemaal op en denkt er ook over na. Middenin de nacht riep ze opeens in haar droom 'ik ben er bang voor'. Een verdrietig iets om te horen. Onze heldin die het zo goed heeft volgehouden.

Vanaf nu ons maar onderdompelen in de routine van het schooljaar dat alweer voor de deur staat. Het ziekenhuis even laten voor wat het is en er vooral minder over praten als de meiden mee luisteren. Wat jammer dat het weer ook vandaag niet meewerkt. We hebben ernstig behoefte aan de zon! We zijn moe van alle emoties.

Nog 1 nachtje slapen

2011-08-11T20:00:00.001+02:00

Morgen eindelijk het lang verwachte laatste kruis op Fenne's chemo kaart.
De laatste keer chemo. De laatste keer chemo. De laatste keer chemo.
Vier kuren voor de operatie, een programma van 27 weken na de operatie. Helemaal afgerond binnen de door het protocol vastgestelde periode. Na de ellende rondom de bestralingen geen spoedopnames meer. Met het verbeteren van Fenne's algehele conditie geen ziekenhuisopnames meer, maar alleen dagopnames. Sinds medio juni een steeds sterkere en fittere Fenne.

Maar oh, wat is het zwaar geweest. En oh, wat is morgen een beladen dag. In de eerste plaats een goede en vrolijke dag. Een dag die we gaan vieren met taart en bubbels. Maar ook een emotionele dag. Nu moet het goed blijven gaan met onze lieve kleine uk. De eerste scans komen er al aan. Die spanning bouwt zich al langzaam op. De kansen en vooruitzichten zijn goed, maar aan statistiek heb je niet zoveel als het je eigen kind betreft. De primaire angst die 27 december zich in ons heeft genesteld, is niet zo maar weg. We hebben inmiddels te veel verhalen gehoord en van nabij meegemaakt waarvan de afloop niet goed was. Kindjes en grotere kinderen die overleden zijn. Want je kunt nog zo graag willen, vertrouwen, hopen op een goede afloop en daarbij alles doen wat in je macht ligt, leven en dood liggen heel dicht bij elkaar in de wereld van kinderkanker.

De woorden van een ander blog spelen al de hele dag in mijn hoofd. Een meisje dat in Amerika is behandeld en daar haar laatste chemo heeft gehad. Die dag werd zij toegezongen door de verpleging met de tekst "happy last chemo to you". Dat gaan wij morgen ook zingen, misschien niet luidkeels, maar wel in gedachten.

Week 26 ook voorbij

2011-08-06T20:26:00.000+02:00

Gisteren de een na laatste chemo kuur. Het blijft onwerkelijk dat er langzaam een einde komt aan onze wekelijkse ziekenhuis routine. We werden al om 10 uur verwacht, lekker vroeg. Zelf was ik 's ochtends vroeg rond 5.15 uur geland uit Singapore. Met het tijdsverschil en de voordelen van een nachtvlucht, viel het niet tegen hoe ik me voelde. Volgende week neem ik het risico niet en kom ik een dag eerder terug zodat ik zeker fit genoeg ben. Emla weer gesmeerd. We worstelen altijd een beetje met de pleister. Er sneuvelen er nog wel eens een paar, maar dat maakt nu niet meer uit. We hebben er genoeg om tot volgende week uit te houden. Zofran gegeven tegen de misselijkheid en op weg naar het ziekenhuis. Het ritje naar het ziekenhuis voelde minder beroerd dan anders. We zaten altijd met een behoorlijk zwaar gemoed in de auto. Wetende dat je je kind gaat laten volspuiten met chemo is niet bepaald een fijne gedachte....

Ook Fenne was opgewekt en zat uitbundig mee te doen met het liedje "superman". Een heel toepasselijke test. Want Fenne is een echte superheld. In het ziekenhuis werd ze wel stiller, maar toch ook hier een verandering in de routine. De buggy, haar absolute anker en bron van veiligheid, mocht in de auto blijven. Ze ging op de loopfiets door de gangen naar de lift.

Na even wachten in de speelkamer mochten we alweer snel naar de behandelkamer. Daar de bekende routines die soepeltjes door Fenne en de arts werden uitgevoerd. Jane gaf de medicijnen en zij bewonderde Fenne's rustige houding tijdens het prikken. Even leek Fenne toch dicht te klappen, maar met een grapje lukte het toch om ook weer vrolijk de behandelkamer te verlaten. Aangekoppeld aan het infuus, want Fenne drinkt weinig en voor de chemo is het belangrijk dat het lichaam goed gespoeld wordt. Een belangrijk moment was wel de weegstoel. Zelf vond ik Fenne toch wel weer wat dunner geworden. Iele schoudertjes en dunne armpjes, maar de schade gelukkig viel het mee. Ze was heel beperkt afgevallen en woog nog altijd 15,2 kilo. Het wachten in de speelkamer hebben we ingevuld door met glitters en verf kunstwerken te maken. Bovendien was onze eerste pm-er terug van verlof. We hebben gezellig gepraat. Haar kracht is dat ze gevoelens goed kan verwoorden en zich goed kan inleven in wat de impact van een ernstig ziek kind op je leven is. Zonder te dramatiseren en zonder te bagatelliseren.

Gistermiddag heeft Fenne lang geslapen. Vanochtend was ze eerst vroeg wakker, maar is ze uiteindelijk toch weer in slaap gevallen. De hele dag konden we aan haar merken dat ze zich niet lekker voelde, maar ze heeft gelukkig niet gespuugd. Ze probeerde net zo intensief te spelen als voorgaande dagen, maar dat lukte niet zo goed. Gelukkig is Juliet zo'n lieverd, ze paste zich goed aan Fenne's tempo aan. Een rustiger dagje dus.

Wat vakantiefoto's

2011-08-04T19:56:00.001+02:00

"ons Strand" bij de stormvloedkering

zonsondergang

dansen bij koos

Even poseren voor pappa

Pappa's ladies

"de drie gesminkten"

the "italian connection"

Juliet en Fenne op het park

Weer thuis II

2011-08-04T14:32:00.000+02:00

Vanmiddag weer in Maarssen gearriveerd, waarbij we het tweede deel van onze vakantie hebben afgesloten. We hebben een heerlijk weekje Zeeland achter de rug met "eindelijk" lekker zomers weer. Sandra is zaterdagavond al naar Singapore vertrokken, dus die heeft de afgelopen week gemist. Maar ik stond er deze week zeker niet alleen voor, met het weekend vrienden op bezoek en vanaf maandag opa en oma. De week is dan ook voorbij gevlogen, met veel goede momenten en lekker genieten buiten en aan het strand. Toch is het nooit onbezorgd. Nu Fenne geen sondevoeding meer krijgt is het belangrijk dat ze goed eet en drinkt om op gewicht te blijven. Dat gaat moeizaam vind ik zelf, maar aan de andere kant een goede eter was ze ook voorheen niet. We zullen zien wat ze er in het ziekenhuis van vinden morgen. Ook moesten we nog "even" naar Goes om bloed te laten prikken. Fenne werkte weer goed mee en de dames daar vonden dat Fenne het echt super deed. Voor ons lijkt dat inmiddels gewoon maar is zeker niet altijd het geval vertelde de bloedprikmevrouw. Gelukkig waren de waarden weer gestegen t.o.v. de vorige keer dus dat is goed nieuws. Dan zijn er ook altijd de kindertjes op het park die naar haar staren. Ook al heeft Fenne geen sonde meer ze heeft natuurlijk nog niet veel haar en is vrij smal in haar gezicht. Toch anders dan de gemiddelde kindertjes van drie op het park. Vooral bij het dansen 's avonds (de mini disco met koos konijn) kunnen sommige kinderen ongegeneerd kijken en ik begin het gevoel te krijgen dat Fenne het wel een beetje begint te merken. Ik snap de ouders van die kinderen dan ook niet dat ze niet even ingrijpen. Ik stoor me er niet echt aan, maar als het lang duurt wijs ik tegenwoordig wel dat ze de andere kant op moeten kijken.
Morgen dus weer naar het AMC, voor de dubbel en dan volgende week de laatste keer een enkel "shotje". Ik weet nog goed dat ik het eerste kruisje op Fenne's kaart zette, de weg leek toen nog zo ontzettend lang en dan mag volgende week het laatste kruisje erop. Een bewogen en emotionele tijd met veel zware momenten. Maar ook momenten van veel geluk, omdat je veel beter beseft hoe waardevol de dingen zijn die je met z'n allen doet en hier intenser van geniet. Dit geldt ook voor alle hulp en steun die wij van iedereen hebben gekregen, wellicht heel gewoon voor de gever, maar voor ons zeker niet vanzelfsprekend en we zijn hier ook heel erg blij mee. We zijn er ook nog niet, want ook na de laatste behandeling volgende week zullen er nog vele ziekenhuisbezoekjes volgen. Het eerste bewijs hiervan zat vandaag al in de brievenbus. Na de laatste behandeling volgende week staan er al weer drie afspraken gepland in augustus. Een echo van de buik en hart, een longfoto en een bezoek aan de oncoloog. Maar eerst de focus maar op morgen. Niet te lang vooruitkijken, dat is ook iets wat we de afgelopen tijd hebben geleerd.

Tweede vakantieweek

2011-07-29T21:12:00.000+02:00

De combinatie van het chemo schema en Juliet's schoolvakantie levert voor ons twee echt vrije weken op. Dat zijn dan ook de weken die wij in Zeeland door brengen. Net als de eerste week van juli, blijft JW wat langer met de meiden en ga ik eerder terug om weer te werken. Helaas laat Zeeland ons deze week aardig in de steek qua weer. Veel zwaarbewolkte dagen, aan de kille kant, maar gelukkig wel droog. We zorgen dus voor dagen vol activiteiten. Gelukkig kan dat ook want Fenne wordt met de week sterker. Onze verwachting was dat ze naar het einde van het chemo traject steeds uitgeputter zou raken, en de kuren vielen een tijd ook iedere keer zwaarder, maar die trend lijkt gekeerd.

Fenne loopt steeds meer zelf en fietst inmiddels zo hard dat we het niet meer wandelend bij kunnen houden. Toen we hier begin juli waren wilde ze ook fietsen, maar was ze moe voordat ze aan het einde van straat was. Dat is nu niet meer het geval. Ze valt tijdens het spelen nog wel vaak, haar coordinatie en controle over haar spieren zijn niet helemaal goed. Een bijwerking van de chemo. Haar knieen en scheenbenen dragen de sporen, veel schaafwonden en blauwe plekken.

Een ander duidelijk verschil met drie weken geleden is dat ze fanatiek mee danst met de mini disco. De afgelopen maanden wilde ze wel mee om te kijken en Koos te knuffelen, maar mengde ze zich niet tussen de andere kinderen. Nu staat ze vooraan met Juliet. Juliet zorgt ook goed voor haar kleine zusje en duwt andere kinderen op zij als ze ruimte voor Fenne wil maken. Ook in speeltuinen neemt Juliet Fenne altijd onder haar hoede. Fenne blijft wel de echte dare-devil. Snelheid en hoogte zijn wel aan Fenne besteed. Juliet is sneller bang.

Vandaag zijn we in het Neeltje Jans park geweest. Erg leuk, zeehonden, zeeleeuwen, een waterspeeltuin met allerlei sluisjes en waterconstructies, een duikshow, een tentoonstelling over de watersnoodramp en de bouw van de stormvloedkering. En een waterglijbaan. Met een bootje van een waterbaan af. Fenne wilde wel, Juliet absoluut niet. Helaas wilde Fenne met mij, dus ik moest wel mee. De foto's bewijzen dat ik het niet echt een ontspannen tochtje vond.....Fenne wel, dus ze is nog een keer gegaan, nu met JW.

Vrijdag 12 augustus komt steeds dichterbij, de datum van de laatste chemo kuur. Wat er daarna staat te gebeuren qua controles weten we nog niet, ook weten we nog niet wanneer de port-a-cath wordt verwijderd. Deze week is ons wel weer duidelijk geworden hoe dun het lijntje is tussen een voorspoedig behandelingstraject en tegenslagen op dit pad. Een ander meisje dat we kennen met Wilms blijkt uitzaaiingen te hebben in haar longen. Dit nieuws overviel ons behoorlijk. Ook bij dit meisje liep de behandeling relatief voorspoedig en dan opeens toch mis. Het is en blijft een rotziekte met een onvoorspelbaar verloop. We leven erg mee met haar en haar ouders. De angst die ons is overvallen toen we hoorden dat Fenne kanker had, ligt nog erg aan de oppervlakte. Dit soort berichten glijden niet zo maar van ons af. Dat geldt ook voor de verhalen van anderen die we volgen via blogs en twitter. Veel dappere kanjers die allemaal hun eigen intensieve traject afleggen met een onzekere uitkomst.

Week 24

2011-07-22T22:06:00.003+02:00

En weer een kruis op de kaart. Nog 3 weken en 2 chemo kuren te gaan.

Vandaag viel helaas niet zo mee. Vanochtend al een heel vroege start. Fenne maakte ons wakker en wilde een boterham. Op zich een fijne vraag, maar niet om half 6.....Boterham uiteraard wel voor haar gesmeerd. Gelukkig was het geen kortstondige bevlieging en at ze 'm ook met veel smaak helemaal op. Daarna bij ons in bed verder slapen. Maar van slapen kwam niet veel meer. De korte nacht leverde een licht aangebrand meisje op voor de rest van de morgen. Ze wilde geen kleren aan, geen schone luier, geen toverzalf. Een hoop nee's om op te lossen met overtuigingskracht. Om kwart voor 1 zaten we in de auto om voor de zoveelste keer het tochtje naar het AMC te aanvaarden. Eenmaal in de auto, sliep Fenne binnen een minuut. Dat was fijn voor haar. Het arme kind zat met name zichzelf in de weg. In het ziekenhuis bleef het taai. Fenne wilde absoluut niet uit de buggy, zat met haar hoofdje weggedraaid, wilde niet eens in de speelkamer wachten. Dus we hebben ons geinstalleerd op de stoeltjes in een hoekje waar ook de fietsen staan geparkeerd. De driewielers waar Fenne ook al heel wat rondjes op heeft rondgefietst tijdens de langere bezoeken.
We moesten een uurtje wachten voordat we aan de beurt waren. Ik vond het verdrietig om haar zo sip te zien. Het contrast met de afgelopen week was groot. Ook al naderen we nu snel het einde van de behandeling en is de de behandeling succesvol, het blijft chemo. En dat hoort niet in het leven van een kind van drie. Ook in de behandelkamer bleef ze heel gesloten. Ik moest haar echt op de behandeltafel dwingen. Ze draaide zich weg van de verpleegkundige en maakte nauwelijks contact met de dienstdoende kinderarts. Het aanprikken ging wel soepel en ook het toedienen van de chemo ging vlot.

Het beste nieuws kwam bij de weegsessie. Fenne was nauwelijks afgevallen! Joepie! We mogen verder zonder sonde en dat is echt heel fijn.

Eenmaal thuis ging het pas weer beter toen de oude oppas onverwacht voor de deur stond. Fenne is dol op Sien en dankzij haar ontdooide Fenne weer en kwam er weer actie. Juliet was de hele dag bij haar eerste oppas, ook een grote favoriet, en heeft een heerlijk dag gehad met een bezoekje aan de bioscoop en voor de allereerste keer naar de MacDonalds.....

Fenne blijft ons verbazen

2011-07-21T20:00:00.000+02:00

In ons vorige blog schreven we al dat het onverwacht zo goed ging met Fenne afgelopen weekend na de chemo kuur. Dat is zo gebleven. De hele week was Fenne vol energie en actie. In tegenstelling tot de afgelopen maanden, ligt ze bijna niet meer op de bank om 'even lekker te liggen' zoals zij dan zegt. En als ze al gaat liggen is het ultrakort. De TV is veel uit de gratie en zelfs de i-pad wordt minder aangeraakt. Het feit dat Juliet de hele dag thuis is, helpt hierbij vast ook. Zo'n grote zus die allerlei interessante spelletjes verzint, daar wil je natuurlijk niets van missen. Ook de nachten zijn inmiddels al een tijdje beter. Fenne slaapt weer door en in haar eigen bed. De nachtmerries lijken voorbij en als ze ons al roept is het voor normaal peuterleed. De speen of knuffel zijn kwijt.

Deze week veel vakantie-activiteiten. Een bezoekje aan Kidzcity, zwemmen (wel twee keer) en vandaag een bezoekje aan mijn werk. Kon ik de meiden showen aan alle collega's die zo met ons mee hebben geleefd de afgelopen zeven maanden.

Vandaag ook een bezoekje aan de contactlenzen specialist. Fenne's lens moest worden gecontroleerd. Ze heeft nog altijd een lens +17 in haar linkeroog, maar de testen van een paar weken geleden hebben aangetoond dat ze waarschijnlijk maar 15-20% zicht heeft in haar slechte oog. Ondanks al het eindeloze afplakken van haar goede oog. Vaak zwaar tegen de zin van Fenne. Haar goede oog is gewoon te goed volgens de oogarts en compenseert het slechte oog volledig. Echt zeker weten doen we het pas als Fenne nog wat ouder is en ze zelf beter kan vertellen wat ze wel en niet ziet. De contactlens in en uit doen gaat eindelijk redelijk soepel. Ook dat heeft ons al heel wat strijd gekost. Er staat Fenne nog een correctieve operatie te wachten als ze iets ouder is. Haar oogstand is nog altijd niet recht.

Morgen naar het AMC, de chemo caspers moeten weer aan het werk!

Het gaat goed

2011-07-17T22:30:00.000+02:00

Alleen een korte update, want dit weekend is totaal anders geworden dan verwacht. In positieve zin. Fenne heeft vrijdagmiddag veel geslapen, maar eigenlijk hebben we het hele weekend niet aan haar gemerkt dat ze afgelopen vrijdag een redelijk zware kuur heeft gekregen. Zaterdag was de eetlust eerst minimaal, dus we hebben nog 1 keer zofran gegeven. Een zetpilletje tegen de misselijkheid weigerde ze resoluut.

's Ochtends (toen het nog niet regende) hebben de meiden een stukje gestept. Fenne gaat wel langzaam, stopt veel, maar ze doet het wel. 's Middags alleen even een rondje langs de winkels in het dorp. En weer loopt ze bijna alles. Vandaag ons standaard rondje langs de Vecht. De buggy is veel leeg. Fenne wil zelf lopen. Heel normaal gedrag voor een peuter, maar niet voor die van ons. Ze heeft maanden in de buggy gezeten en taalde er niet naar om zelf te lopen. We zijn apetrots op haar.

Vanmiddag ook nog even bij opa en oma op bezoek. En weer is Fenne fanatiek aan het meespelen. Verstoppertje, als een echte peuter van te voren alvast vertellen waar ze zich gaat verstoppen. Op haar verstopplek zitten met haar ogen dicht. Als zij ons niet ziet, zien we haar ook niet. Peuterlogica. Ook Juliet gaat mee in deze logica en verraadt haar niet.

Al met al een heel NORMAAL weekend, dit geeft een enorm positief gevoel. Zo kunnen we de laatste loodjes goed aan. Zo zie je maar, vorige week had ik het er nog zo zwaar mee. Een achtbaan van emoties blijft het.

Week 23

2011-07-15T21:08:00.000+02:00

Het aftellen is nu echt begonnen. Week 23 van de 27 weken nabehandeling hebben we weer gehad. De laatste loodjes wegen geestelijk wel zwaar, maar Fenne is in erg goede doen. De pauzeweek van vorige week heeft haar bloedwaarden goed gedaan en dus ook haar energieniveau. We zien haar steeds meer bewegen, steeds ondeugender worden, meer babbelen en steeds meer een grote peuter worden. Ze wandelt nu zelfs kleine stukjes, terwijl ze de afgelopen maanden buitenshuis voornamelijk in de buggy mee wilde. Des te moeilijker valt het om haar dan toch weer naar het ziekenhuis mee te nemen. Voor nieuwe chemo-troep. Vandaag stond de dubbele shot op het programma. Hier is ze voorgaande keren behoorlijk ziek van geweest, dus we halen alle anti-misselijkheids medicijnen uit de kast en geven die al in de loop van de ochtend. Het spugen is niet alleen vervelend, maar kan tot uitdroging leiden en is heel slecht voor de lever.

Om 13.00 uur worden we verwacht, we zien een paar bekende gezichten. Gezellig dan zitten we niet alleen in de speelkamer. Want ja, in de speelkamer zitten we de meeste tijd. Eerst te wachten op de medicatie en daarna voor het naspoelen aan het infuus.

Op de verschillende zalen zie ik veel nieuwe kindjes. Blijft toch confronterend, al die kale koppies en al die bezorgde ouders. Veel kindjes overleven kanker, maar er sterven ook nog altijd te veel kindjes. De angst is bij veel ouders tastbaar. Maar de kinderen die hier liggen zijn zo dapper en nemen vaak hun ouders mee op sleeptouw. F8 noord, is een heel eigen wereld, de 'normale' buitenwereld is altijd ver weg. Ik ben de laatste twee keer niet mee geweest, dus het voelde vandaag net weer wat heftiger.

Fenne deed het weer geweldig. Aanprikken op de PAC, kort lichamelijk onderzoek, wegen (joepie, ze was op gewicht gebleven), en de chemo shots. Naald afplakken en met infuuspaal weer terug naar de speelkamer. Ze is lekker in de buggy blijven zitten en heeft eerst samen met een ander patientje zijn dierenboek bekeken, daarna filmpjes op de I-pad. K3 blijft favoriet. Na een goed uur mochten we alweer weg. We hebben ook nog een gesprek met de dietiste gehad en met haar afgesproken dat we een week zonder sonde doorgaan. Voorwaarde is wel dat Fenne voldoende blijft eten en drinken en niet te veel afvalt. We hebben al extra nutri drankjes gekregen voor de extra calorieen als het niet lukt met gewoon eten.

In de auto terug naar huis viel ze in slaap en ze heeft tot circa 6 uur geslapen. Daarna was ze een en al actie. Ze heeft zelfs een paar hapjes gegeten en we hebben een blokje om gelopen met z'n vieren. Na al die regen een heerlijke zomeravond. Juliet was gelukkig ook weer fit. Ze heeft vannacht en vanochtend heel veel gespuugd, vanmorgen en vanmiddag veel geslapen, maar toen ik weer thuis kwam met Fenne leefde helemaal op. We hebben een enorme stapel dierenplaatjes gekregen, dus Juliet kon haar hart ophalen. Van een vrijwel leeg boek, de status tot en met gisteren, hoeft ze er nog maar 5! Morgen gaan we aan de gang met het boek van Fenne, als ze tenminste fit genoeg is. Voorlopig roept ze nog regelmatig vanuit haar bed en slaapt ze nog niet, dus fit lijkt ze wel.....

Voorlopig laatste vakantiedag

2011-07-12T18:32:00.000+02:00

Deel een van de vakantie zit er bijna op. Vanavond nog naar Koos Konijn en dan morgen terug naar huis. Sandra is inmiddels al naar Maarssen voor de bekende kwartaalafsluiting. Iets waar ik in een vorig leven ook altijd rekening mee moest houden, maar wat nu ver weg is. In plaats daarvan gaan wij morgen op de terugweg langs het ziekenhuis in Goes om bloed te laten prikken. Dit om vast te stellen of de bloedwaarden oke zijn voor de kuur van vrijdag. Dit keer weer de voor Fenne zware kuur van Vincristine en Actinomine.
De tijd is hier echt voorbij gevlogen en tot vanmiddag hebben we ook echt geluk gehad met het weer. Veel zon en dus lekker veel buiten in de tuin of op het strand. Ook Brugge en Plopsaland waren leuke uitstapjes voor ons en de kinderen (in die volgorde). Vandaag helaas nog wel een incident in het zwembad. Op de een of andere manier was de sonde van Fenne steeds verder uitgegaan, zonder dat ik er erg in had. Fenne begon ineens te hoesten en toen bleek dat de sonde er al bijna helemaal uit was. Hij was niet meer te redden en daarom besloten om ook het laatste stukje er maar uit te halen. De vorige keer hebben we de sonde terug laten plaatsen in het ziekenhuis in Goes, wat een vrij traumatische ervaring was voor Fenne. Zo erg zelfs dat ze het er laatst nog over had. Toevalligerwijs moeten we dus morgen weer naar dat ziekenhuis, maar ik besloten Fenne deze ervaring niet weer te laten ondergaan. Dan maar een paar dagen zonder sonde. Kunnen we ook eens zien of ze uit zichzelf weer wat meer gaat eten. Vrijdag hebben we ook een afspraak met de dietiste van het AMC en dan kunnen we het ook eens met haar bespreken voordat er een nieuwe sonde geplaatst wordt. Ook in het AMC is het voor Fenne niet echt een leuke ervaring zo'n sonde plaatsen, dus het zou fijn zijn als we het een tijdje zonder kunnen proberen.

Vakantie update

2011-07-07T21:45:00.003+02:00

Sinds zaterdag zitten we in Zeeland. Altijd fijn om hier te zijn. Een echt vakantiegevoel hebben we alleen niet direct. Dat het een heel zwaar halfjaar is geweest, gaan we steeds meer voelen. En uiteindelijk is dit maar een weekje pauze tot de volgende kuur. Ook op het werk volgt volgende week een drukke week, dus meer flexibiliteit hebben we ook daar niet. Wij hebben altijd het standpunt gehad dat je voor een goede vakantie toch wel lekker drie weken weg moet zijn....
Wat wel helpt voor het vakantiegevoel is dat het heerlijk weer is. Veel zon. Lekker veel buiten gespeeld met de meiden. Ze spelen steeds vaker langer samen en hebben ze ons niet altijd direct nodig, dus dan zitten we even heel ontspannen. Echt lang duurt dat niet, want Fenne kan Juliet's tempo niet bijhouden. De meest gehoorde kreten van Fenne zijn dan ook 'Juliet, wachten' en 'dat wil ik ook'. Meestal helpt Juliet haar kleine zusje heel goed, maar ze heeft niet altijd voldoende geduld....Voor het echte vakantiegevoel hebben we de meeste avonden lekker buiten gegeten.

We zijn net terug van een tweedaags uitstapje naar Brugge en Plopsaland. De marketing machine van studio 100 heeft al een paar jaar ons huishouden in de greep. Alle favorieten komen regelmatig langs op TV en de meiden zijn met name dol op K3, Mega Mindy en Amika. In plopsaland figureren alle toppers, dus het was al heel lang een grote wens om hier naar toe te gaan. Wij vonden het alleen altijd te ver rijden. Vandaar nu de combinatie met Brugge. Dus op dag 1 lol voor ons en op dag 2 voor de meiden. Maar ik moet zeggen, de meiden hebben zich top gedragen in Brugge. Vonden alles leuk, Juliet heeft alles zelf gelopen en ook de toren met 366 treden beklommen. Zonder te klagen. Fenne is tegenwoordig afgedraaid rond 5 uur en valt, waar we ook zijn, altijd in slaap. Een groot probleem, want daardoor verloopt het bedproces dramatisch. We maken haar altijd wakker na een uurtje slapen, maar daarna lukt het nooit om haar op een normale manier in bed te krijgen. Ze zou vroeger op de middag moeten slapen, maar dat lukt echt niet. Zo ook gisteren. Tijdens het laatste deel van de wandeling viel ze in de buggy in slaap. Bij het avondeten kon ze nauwelijks rechtop zitten van vermoeidheid, om acht uur 's avonds was ze klaar wakker en actief. En vooral erg ondeugend!

Vandaag dan Plopsaland. Wij vonden het minder mooi dan de efteling, maar voor kinderen geweldig leuk. Ze straalden toen ze alle bekende figuren zagen. We zijn in enorm veel attracties geweest. Eindeloos rondjes gedraaid in bootjes, koffiekopjes, mega mindy fietsen, klassieke draaimolen, lelies, brandweer auto's, piet piraat bootjes, een luchtballonzweefmolen. Een absloute topper was de kleine achtbaan. De enige achtbaan waar Fenne in mocht. Ze vond het geweldig. Juliet stond doodsangsten uit, maar Fenne wilde het liefst nog een keer. Hoe sneller hoe beter voor Fenne. Bij een wildwaterbaan mochten we niet mee, omdat ze nog te klein was. Boos dat ze even was....

In zo'n park merken we wel dat veel mensen naar Fenne kijken, maar inmiddels zijn we behoorlijk gehard en trekken we het ons niet zo meer aan. Af en toe kan ik er niet goed tegen en moet ik op mijn tanden bijten om er niets van te zeggen. Soms lukt ook dat niet. Gisteren heb ik nog twee meisjes aangesproken die Fenne kaalkop noemden. Hun opa schaamde zich dood, omdat hij het niet had gehoord, en ging zich uitgebreid verontschuldigen, dus ik had gelijk
spijt, maar ik vond het zo zielig voor Fenne. Af en toe spreken volwassenen ons aan, soms verdenk ik ze van sensatie zucht, maar meestal is het oprechte belangstelling en medeleven. Hoe groot is het toeval dat hier op het park deze week ook een jongetje zit die net klaar is met de behandeling van een Wilms tumor. Ook zijn moeder sprak ons aan, een grote mate van herkenning en gelijk verbondenheid. Maar ook veel verbazing dat we elkaar nooit hebben getroffen in het AMC, maar hun chemo dag was woensdag en die van ons vrijdag.

Weer thuis

2011-07-02T21:46:00.001+02:00

Weer thuis slaat deze keer op mij. Na mijn eerdere tripjes naar Singapore voor het werk nu een serieuze reis. Een week weg, drie nachten in een vliegtuig doorbrengen en drie nachten in een hotelkamer. Eerst naar Shanghai, door naar Sydney en via Kuala Lumpur terug naar Amsterdam. Waarom ook alweer? Waarom zo'n tijd weg bij JW en de meiden, terwijl er toch belangrijke dingen op de rol stonden deze week in het leven van meiden? Een vraag die ik mezelf regelmatig stel. Maar het past bij mij om ook andere dingen te doen naast het gezin en bij mijn ambities en 'drive' om toch alvast aan mijn nieuwe baan te beginnen. De baan waar ik enorm veel zin in had. En het kan, omdat JW een sabattical heeft, ofwel ouderschapsverlof. Een keuze die JW en ik hebben gemaakt toen de eerste intensieve maanden van dit jaar voorbij waren en er langzaam weer ruimte ontstond voor andere dingen dan 100% zorg.
Dus zondagmiddag richting schiphol, maandagochtend wakker worden in een nieuwe wereld. De miljoenenstad Shanghai. Was geweldig. We hebben een enorm enthousiast team dat trots was zich te presenteren aan de Holding uit Amsterdam. 's Avonds uitgebreid gedineerd, redelijk wat onbestemde gerechten, maar de meest schimmige waren te vermijden. Meer besprekingen de volgende dag, afgesloten met een kort wandelingetje over de Bund. Toen werd wel duidelijk dat je zonder kennis van mandarijn je nergens bent. We konden de ontmoetingsplek niet vinden waar we onze chauffeur zouden treffen. Niemand die we aanspraken, sprak engels. Ze waren wel allemaal heel goed in heel hard hun hoofd schudden. No, no, no, verder kwam er niets.
Uiteindelijk toch gelukt met hulp van de collega's op kantoor om de chauffeur terug te vinden. Bleek dat het peace hotel, onze ontmoetingsplek, alleen werd aangegeven in Chinese tekens. Hadden we dus nooit kunnen vinden, maar dat had hij zich niet gerealiseerd. Iedereen kan toch Chinese tekens lezen!
Sydney was weer gewoon westers met een relaxt sausje. Hoewel ons programma weer erg intensief was. De lunches en diners waren op mooie plekken met uitzicht over de baai, Opera House, skyline. Dat geeft toch een ander gevoel dan het personeelsrestaurent in Diemen....

Tot zover mijn beslommeringen. Vandaag lekker weer thuis, meiden knuffelerig, maar tegelijkertijd ook heel onbekommerd over mijn afwezigheid. Gelukkig maar. Vanochtend zijn we direct vertrokken naar ons huisje in Zeeland. Taai autoritje na de reis van bijna 24 uur, maar vandaag zou hoe dan ook een fysiek zware dag worden. Hoe meer actie hoe beter. Fenne was in heel goede doen. Veel spelen en lekker ruziemaken met haar grote zus. Juliet gaat lekker haar eigen gang, laat Fenne toe in haar spel waar het haar uitkomt en verzint anders wel iets nieuws om Fenne af te leiden, zodat ze toch zelf door kan spelen.

We hebben fijne dagen voor de boeg, lekker bijkomen.

De patholoog anatomische les

2011-07-01T13:34:00.002+02:00

Vandaag was het weer zover, we moesten naar het AMC voor kuur nummer 21. Het ochtendritueel op z'n dag is dan altijd hetzelfde. Kleren aan en daarna de port-a-cath insmeren met toverzalf en afdekken met een pleister. Daarna krijgt Fenne een zetpil (onder luid protest) en een pilletje via de sonde tegen de misselijkheid. Normaal helpt Sandra hier altijd bij maar omdat die ergens tussen Australie en Nederland zweeft, hebben we het met z'n drieen gedaan. Het ging allemaal bijzonder goed en Juliet en Fenne deden braaf wat hun was opgedragen. Daarna ontbijten en Juliet naar school gebracht voor de laatste schooldag en vervolgens door naar het ziekenhuis.

In de auto hebben we het CD-tje van de regenboom aangezet en bij het liedje van het regenboogbossie vraagt Fenne ineens aan mij waar dat bos dan is. Ik zeg haar dat dit geen echt bos is, maar een bos waar je in gedachten naar toe kunt gaan als je je ogen dicht doet en dat het daar altijd fijn is. Fenne doet haar ogen dicht en samen bedenken we hoe het bos eruit ziet en wat ze daar ziet. Heel erg leuk om te zien hoe goed ze meedoet en het zichtbaar leuk vindt.

Op F8Noord aangekomen treffen we meteen een oude bekende, waar we even een praatje mee maken en zijn daarna snel aan de beurt voor de behandeling. Dezelfde aardige dokter van vorige week onderwerpt Fenne aan een kort onderzoek en daarna krijgt ze van Karin de vincristine toegediend. Hierna kan de naald er weer uit en krijgt Fenne een pleister en een pleister voor poppie (Karin kent Fenne's wensen inmiddels goed) en kunnen we door naar de Patholoog Anatoom. Uiteindelijk is het dan toch gelukt een afspraak met hem te krijgen. Wij wilden graag weten wat hij nu precies heeft onderzocht en wat de conclusies waren.
Ik moet zeggen het was een zeer verhelderend gesprek en hij nam echt ruim de tijd voor mij, terwijl Fenne op de I-Pad naar Zeppelin aan het kijken was. Zo konden we dus ongestoord praten. Aan de hand van een medisch handboek met illustraties heeft hij mij verteld over de tumor, zijn onderzoek en hoe de conclusies van zijn onderzoek van invloed zijn op de behandeling van Fenne. Ik denk dat ik het goed begrepen heb en het ook uit kan leggen aan Sandra morgen. Dat laatste moet natuurlijk morgen nog blijken.

Ik zal ook hier een poging wagen voor diegene die geinteresseerd is. Het komt hier op neer. Er was sprake van een (Wilms)tumor in de nier met een uitstulpsel (trombus) in de holle ader (het afvoerende vat van de nier richting het hart). Belangrijke vragen zijn dan:
1) Zit de tumor aan het buitenoppervlak?
2) Zit de tumor voorbij de snijrand van de chirurg, d.w.z. in de bloedvaten?

De antwoorden in het geval van Fenne (of Femke zoals de PA haar consequent noemt):
1) Nee, dat is goed nieuws want dan is er geen contact met de buikwand met kans op uitzaaiingen daar
2) Ja, de tumor zat voorbij de snijrand van de chirurg. Hij zat immers ook in de holle ader. Dat is minder goed nieuws want dat heeft als consequentie dat:
a) er tumorcellen achtergebleven kunnen zijn in de vaatwand en
b) er tumorcellen los hebben kunnen laten, die in de holle ader met het bloed zijn meegegaan richting het hart en van daaruit richting de longen. Omdat de holle ader en het hart vrij brede aders zijn (vergelijkbaar met een snelweg) is de kans dat hier iets gebeurt niet zo groot. De problemen kunnen ontstaan bij de longen. Hier zijn de aders vrij nauw (een provinciale weg of dorpsstraat) en bestaat de kans dat de tumorcellen hier vastlopen en zich gaan nestelen. Vandaar ook de regelmatige longfoto's.

Derhalve is (na)behandeling als volgt:
I) bestraling om risico 2a te bestrijden
II) chemotherapie om risico 2b te bestrijden. Hier kan bij worden opgemerkt dat 99% van de tumorcellen dienin het bloed komen worden gedood door de natuurlijke afweer. De chemo is 'slechts' voor de resterende 1%.
De bestraling is inmiddels achter de rug en de Chemotherapie hebben we vandaag dus week 21 gehad.

Tot zover de patholoog anatomische les. Zijn jullie er nog? Op het moment van schrijven ligt Fenne op de bank te slapen en speelt Juliet bij een vriendinnetje. Ik hoop dat als Fenne straks wakker wordt ze zich een beetje goed voelt, zodat we samen Juliet weer op kunnen halen. Als Sandra dan morgen thuis is alles weer compleet en vertrekken we naar Zeeland.

Korte update

2011-06-30T19:59:00.000+02:00

Morgen moeten we weer naar het AMC voor de 'lichte' kuur. Alleen Vincristine deze keer. Hopelijk gaat het allemaal een beetje vlot en kan Fenne de kuur goed verdragen. De afgelopen dagen waren goed. Gisteren een drukke dag met picknicken met de klas van Juliet, daarna door naar de open balletles van Juliet en 's avonds nog eten bij vrienden. Kortom veel afwisseling en Fenne vond het allemaal erg leuk. Ook voor Juliet was het speciaal omdat we eindelijk een keer konden zien wat ze bij ballet allemaal heeft geleerd. Normaal breng ik haar en gaat de deur dicht en gaat de deur pas weer open als de les is afgelopen. Voor mij dus een erg duister geheel, maar gisteren kon ik zien dat ze ook echt genoot van de les en met een grote glimlach op haar gezicht de oefeningen deed. Opa en oma mochten ook mee en voor Sandra heb ik film en foto's gemaakt zodat ze ook een goede indruk kan krijgen hoe het was.
Als alles goed gaat is Sandra zaterdagochtend weer terug in Nederland en gaan we dan voor 1.5 week naar Zeeland voor het eerste deel van onze vakantie. Deze is in twee delen vanwege de vrijdagen in het AMC. Maar omdat volgende week vrijdag geen kuur op het programma staat hebben we nu het eerste deel van onze vakantie gepland. Laten we hopen dat de zon een beetje blijft schijnen.

De lens van Fenne

2011-06-29T09:07:00.002+02:00

Had ik gisteren nou maar niets geschreven over de lens van Fenne. Tijdens de lunch lag hij ineens op de grond. Lichte stress bij mij, maar gelukkig kon ik hem terug vinden. Nu moest hij er natuurlijk weer terug in. Een taakje dat Sandra altijd voor haar rekening neemt, maar die zit nu letterlijk aan het andere eind van de wereld. Dan maar de contactlenzenspecialist in het ziekenhuis gebeld. Gelukkig konden we er wel even tussendoor worden geholpen, zodat we gistermiddag nog even op en neer naar het ziekenhuis(het UMC deze keer) zijn geweest. Het ging allemaal redelijk vlot, maar 1.5 uur zijn we er denk ik wel mee bezig geweest. Misschien toch wel handig als ik ook leer de lens in te brengen. Eerlijk gezegd vind ik het een beetje eng die lens zo in het oog duwen, zeker omdat Fenne nou ook niet echt meewerkt.
Daarna snel door naar de gitaarles, de laatste voor de vakantie, en toen ik thuis kwam hadden opa en oma Juliet en een vriendinnetje al van school opgehaald. Omdat het zo warm was heb ik een badje buiten gezet waar de dames heerlijk in hebben gespeeld. Op school hadden ze ook al waterballet gehad, vanwege het warme weer en dit kon thuis prima worden voortgezet.

Vorig jaar leek het badje nog groot

's Avonds hebben we bij opa en oma gegeten en Fenne heeft echt haar best gedaan. Voor het eerst sinds lange tijd een heel bord pasta. Fijn om te zien want ondanks de verminderde sondevoeding eet ze nog steeds betrekkelijk weinig.
Vandaag gaan we picknicken met de klas van Juliet en nemen we voor de laatste keer afscheid van haar juf (Joke). vanmiddag is er nog de open balletles van Juliet. Morgen zwemles en vrijdag weer ziekenhuis. Kortom ik hoef mij niet te vervelen als single dad.

Fenne is klaar voor de vakantie

2011-06-28T09:57:00.002+02:00

Het voorzichtig herstel van zondag heeft doorgezet en Fenne voelde zich gisteren dan ook goed. 's Ochtends hebben we nog een beetje rustig aan gedaan. Dat is voor Fenne lekker op de bank zitten en TV kijken, maar liever nog spelen met de I-pad. Ongelovelijk hoe behendig zij hier al mee is. Zeppelin en You-Tube zijn favoriet. Bij You-Tube moet ik nog een beetje helpen met het toetsen van de zoektermen (koken met K3) maar daarna gaat ze geheel zelfstandig verder.
Gistermiddag is ze naar de peuterschool geweest en heeft ze haar vakantiekoffer al meegekregen. Normaal zou dit pas donderdag gebeuren maar dan moeten we naar de oogarts in het UMC en weten we niet of we op tijd terug zijn. Voor degene die het nog niet wisten. Vlak na de geboorte van Fenne is cataract (staar) op haar rechteroog geconstateerd. Haar lens is verwijderd, toen ze drie maanden oud was en sindsdien draagt ze een contactlens. Hier moeten we regelmatig voor op controle. Dit alles vonden we toen enorm ingrijpend, maar is nu routine geworden en valt in het niet bij wat we nu doormaken. Donderdag moeten we dus weer voor controle waarbij ook wordt gekeken hoe het oog zich ontwikkeld.
Vrijdag weer naar het AMC en dan hebben we 1.5 week vakantie. We gaan dan naar ons huisje in Zeeland. Ver weg durven we nu niet aan en langer dan 1.5 week gaat ook niet i.v.m. de volgende kuur van Fenne. Maar de dames vinden het heerlijk daar, dus dat is geen probleem. Alhoewel Juliet wel heel graag naar Fuertaventura wil, waar we vorig jaar in de herfstvakantie naar toe zijn geweest.

Fenne met de vakantiekoffer

Voorzichtig herstel

2011-06-26T19:37:00.000+02:00

Vandaag is er sprake van voorzichtig herstel. Vanochtend werden we al vroeg gewekt door Juliet en niet lang daarna werd ook Fenne wakker. Na het ontbijt en wat beneden spelen, zijn we met zijn allen naar de kinderboerderij gegaan. Fenne in de buggy en Juliet, Sandra en ik te voet. Bij de kinderboerderij hebben de dames lekker gespeeld, maar bij op de terugweg en bij thuiskomst, wilde Fenne in de buggy blijven. Een teken dat ze zich nog echt niet lekker voelt. De buggy is veilig en biedt bescherming voor haar als ze zich niet zo goed voelt.
's Middags moest Sandra naar Schiphol. Een weekje Shanghai en Sydney staat voor haar op het programma. Vanavond vliegt ze en zaterdagochtend is ze weer terug. Een taai weekje voor haar. Fenne wilde wel uitgebreid naar mamma zwaaien bij vertrek en ook Juliet deed goed mee. Daarna kwam de energie weer wat terug. Met poppies en knuffels werd de hele kamer op z'n kop gezet en werd er uitgebreid schooltje gespeeld. Juliet weet hoe alles moet en Fenne doet alles na.
Omdat we vroeg hadden gegeten (Fenne had nog geen trek) en het zonnetje scheen, was er nog tijd voor een avondwandelingetje. Langs de vecht, even naar de aangemeerde bootjes kijken. Tijdens de wandeling viel Fenne in slaap en ik heb haar bij thuiskomst ook maar meteen in bed gelegd. Hopelijk is ze morgen weer een stukje beter en is ze weer de oude Fenne.

Taaie dag

2011-06-25T19:16:00.001+02:00

We kunnen dan wel aftellen richting de laatste kuren, maar wat is het nog zwaar. Het zwaarste natuurlijk voor Fenne, maar ook voor ons om zo machteloos toe te kijken hoe de dappere meid zo beroerd is en zwaar voor Juliet. Ze mist haar kleine zusje en wil graag samen spelen. Ze probeert altijd om Fenne toch in haar spel te betrekken, maar op dagen als vandaag lukt het gewoonweg niet. Wat haar wel lukte, was om Fenne laten lachen, door poppenkast te spelen met haar voeten, achter mijn rug! Een eerste lachje bij Fenne, maar het duurde nog langer voordat Fenne echt van de bank afwilde. Het bezoek van opa en oma vond ze ook wel gezellig en dat zorgde uiteindelijk voor de doorslag. Met oma kijken of er een bruidje aan kwam. We hadden al heel wat bruiloftsgasten langs zien lopen, maar de bruid kwam maar niet. Toch te nat voor een wandelingetje...

De ochtend was nog wel redelijk gestart, de meiden hebben eerst met de trein gespeeld en daarna eindeloos de poppen geschminkt, maar rond elven stortte Fenne in. We hadden voor de zekerheid gisteren al niet de sonde voeding aangesloten, maar ook vanochtend wilde ze niets eten en drinken. Om enigszins haar vochtbalans op peil te houden, spuiten we dan maar wat vocht door de sonde en we zijn door blijven gaan met de zofran, de anti-misselijkheidsmedicatie. Dat spuiten we ook door de sonde. Aan het einde van de middag kreeg Fenne dus toch wat energie. Van al dat binnenzitten zijn we allemaal een beetje gaar, dus ik kon me wel voorstellen dat de meiden een druk spelletje gingen doen met de knuffels van Woezel en Pip. Helaas ontaardde dat weer in spugen. Het was te veel en te druk voor Fenne. Als echte bikkel probeerde ze aan tafel toch wel wat te drinken, maar ook dat kwam er uit, lekker fris bij de kip, salade en frietjes....Toen we alles weer schoon hadden gemaakt en ik een nieuw bord had voor haar had gepakt, een ontbijtbordje, was ze peuter genoeg om gelijk te klagen. Zij wilde ook een grote mensen bord! Puur symbolisch uiteraard want eten deed ze niet!

Nu ligt ze weer in bed, met de sonde pomp op heel langzaam. Hopelijk valt ze snel in slaap en kan ze lekker bijkomen. Want zoals ik deze blog al startte, het blijft zwaar en hartverscheurend om haar zo miserabel te zien. Een meisje van drie hoort niet zo ziek te zijn. Die gedachte gaat op een dag als vandaag weer vaak door mijn hoofd.

Bikkel Fenne

2011-06-24T19:07:00.003+02:00

Het blijkt ook weer vandaag dat Fenne een enorme bikkel is. Als we haar uitleggen dat ik niet mee kan naar het ziekenhuis omdat ikzelf naar een ander ziekenhuis moet, vindt ze het prima. De routines kent ze inmiddels zo goed, dat kan ook prima alleen met papa. Fenne weet waarschijnlijk niet meer dat er ook een tijd was dat ze niet naar het ziekenhuis hoefde en geen slangetje in haar neus had. Ook voor Juliet is dat lang geleden. Tegen Juliet heb ik wel verteld dat we aan het aftellen zijn en dat Fenne straks niet meer ziek is. Een beetje voorbarig wellicht, maar Juliet heeft inmiddels een behoorlijk begrip van tijd. Wat het ook makkelijk maakt is dat de laatste kuur van Fenne valt in de laatste week van de grote vakantie. En de grote vakantie leeft erg bij Juliet. Zes weken niet naar school.....

Terug naar vandaag. Fenne ging dus redelijk onbekommerd mee. De controles van buik en longen werden weer door een nieuwe zaalarts gedaan. Wat hebben we al veel verschillende gezichten gezien. Fenne ondergaat het allemaal als een pro. Ook het aanprikken en het spuiten van de chemo in de port-a-cath is voor Fenne geen issue meer. De verpleegkundigen die dit mogen doen, zijn overigens wel vertrouwde gezichten. Fenne vraagt standaard om een extra pleister voor poppie. En die krijgt ze altijd mee. Daarna moest Fenne nog een goed uur aan het infuus om de medicijnen goed door te spoelen. Met name de dactino, een van de twee chemo's van vandaag, kan slecht zijn voor de lever als ze onvoldoende vocht binnen krijgt. Rond 1 uur waren Fenne en Jan Willem weer thuis. Fenne heeft een tijdje met mij op de bank gelegen, maar wilde absoluut mee naar de circus voorstelling op de school van Juliet. Goed voorzien van spuugbakjes en met extra anti-misselijkheidsmiddelen toegediend zijn we gewoon gegaan. Het was erg leuk en erg de moeite waard, circus Tadaa! De hele dag hadden de kinderen van alle groepen allerlei circustrucs geleerd en uiteindelijk geoefend op een act om aan de ouders te laten zien. Juliet hoorde bij de leeuwenact en sprong door een brandende hoepel!

Zelf ben ik voorzien van anti-biotica druppels voor mijn oor. Dat moet de ontsteking verhelpen. De KNO arts was erg relaxt. Ik kan dus ook gewoon vliegen aanstaande zondag. Ik ben een week weg, eerst naar Shanghai 2 dagen en dan door naar Sydney voor 3 dagen. Een intensieve trip en een intensieve week voor JW als single dad!

De hele middag was Fenne actief en vrolijk, maar tegen zessen was het kaarsje op. Ons eten vond ze stinken en ze wilde naar bed. Boven aangekomen kwam de eerste misselijkheid eruit, dat luchtte op, want ze heeft nog redelijk wat babbels. Ze ligt nu lekker filmpjes te kijken op de ipad: koken met K3. Haar nieuwe favoriete filmpjes.

Juffendag

2011-06-23T10:46:00.002+02:00

Het einde van het schoolseizoen nadert en dan zijn er allerlei speciale activiteiten. Het begon vandaag met juffendag op de peuterschool van Fenne. De kinderen mochten verkleed komen en de juffen hebben zich extra mooi aangekleed. De speelzalen zijn mooi versierd, er zijn heerlijke traktaties en allerlei spelletjes voor de kinderen. Daarnaast was aan de ouders gevraagd of de kinderen voor hun juffen een bloem mee wilde nemen om de juffen te bedanken. Fenne vond dat een super idee. De jurk hangt al een tijdje klaar en vanaf dat moment heeft ze elke ochtend gevraagd of ze de jurk aan mocht. Vandaag was het dan eindelijk zover. Gisteren heb ik met haar mooie zonnebloemen gekocht die ze aan de juffen kon geven en dat heeft ze vanochtend met veel plezier gedaan. Op de foto zie je haar in haar feestjurk, met juf Inge.
Gisteren hebben we bloed laten prikken en de waarden zijn goed. Voor de ingewijden, goed nieuws was dat de Hb waarde voor het eerst weer op 7.0 lag en ook de trombo's waren gestegen. Iets minder maar niets verontrustend was dat de leucocieten wel licht waren gedaald. IJs en weder dienende gaat de kuur dan morgen ook gewoon door (nummer 20).
Voor Juliet beginnen morgen de festiviteiten met het circus Tadaa. De hele dag staat in het teken van het circus en het afscheid van haar juf Joke. Ook heeft ze vanmiddag al wenmiddag met haar nieuwe klas. Dat betekent dat de groep 2-ers naar hun nieuwe klas gaan (groep 3 dus) en Juliet groep 2-er wordt, wat ze volgend (school)jaar ook is. Dat laatste vindt ze heel erg leuk na 1.5 jaar groep 1-er, werd het ook wel tijd vond ze zelf. De vakantie begint volgende week vrijdag.

Deze week weer AMC

2011-06-21T19:05:00.002+02:00

Vrijdag moeten we ons weer melden in het AMC voor de "double". De vorige twee keer is deze zwaar gevallen, dus we zijn voorbereid op een vervelend weekend voor haar. Om zeker te weten of de kuur van vrijdag door kan gaan moeten we morgen weer bloed laten prikken zodat ze haar bloedwaarden kunnen beoordelen. Gelukkig kan dit bij ons in het dorp en ondergaat Fenne dit als een echte pro.

De afgelopen dagen zijn goed verlopen in de lijn van het vorige blog. Door de verminderde sondevoeding eet Fenne wel iets meer, maar veel kan ik het nog niet noemen. Wel zijn naast perenijsjes, lange vingers nieuw op het menu. Brood en de warme maaltijd worden maar mondjesmaat gegeten, maar ieder hapje is er een denken we maar. Dat het nog steeds best zwaar voor haar is bleek vanavond maar weer eens. Terwijl ik de tafel aan het afruimen was, mochten de dames nog even tv kijken (sandra heeft een bijeenkomst van het werk). Toen ik klaar was en de kamer binnenkwam was Fenne inmiddels op de bank in slaap gevallen. Ik heb haar dan ook maar snel in bed gelegd en zit nog even met Juliet op de bank. Zij kijkt naar de tv (hallo K3) terwijl ik de blog bijwerk op de i-pad.

Ook nog een bijzondere ervaring gehad bij de apotheek deze week. Voordat wij naar het ziekenhuis gaan doen we altijd "toverzalf" op de port-a-cath van Fenne en plakken dit vervolgens af met een speciale pleister. De toverzalf is eigenlijk een zalfje dat de huid verdoofd, zodat Fenne niets voelt van het aanprikken. De pleister dicht het geheel af en die halen ze er in het zieknhuis af. Voordeel is dat de behandeling meteen kan beginnen als we in het ziekenhuis aankomen. Kan is hierbij het sleutelwoord, want meestal moeten we toch wel even, of wat langer wachten. Maar goed, tot zover de inleiding. De pleisters waren op en met een recept voor nieuwe ging ik naar de apotheek. Maar wat bleek de pleisters werden niet vergoed, want het zijn verbandmiddelen. Bijzonder vond ik, zeker als je weet waarvoor ze nodig hebben....

Normaal weekend

2011-06-19T20:20:00.000+02:00

Op zich maakte de regen niet eens zo veel uit, want we hadden niet veel plannen. Fenne was al de hele week in goede doen en dat bleef zo in het weekend. Een weekje zonder chemo doet goed!

Fenne's eetlust is nog altijd maar zozo. Er wordt iets meer gesnoept, met name perenijsjes zijn weer in trek. Af en toe eet ze een (witte) boterham en 's avonds een paar happen pasta. Drinken gaat ook maar beperkt. We houden toch voorlopig de hoeveelheid sondevoeding op 500 ml, ofwel 750 calorieen. Ze moet natuurlijk niet te zwak worden, maar ze heeft best een redelijk gewicht. Ze is niet meer zo dun als ze in februari en maart was. Ze moet na bijna 5 maanden sondevoeding het echte eten herontdekken en dat gaat wel tijd kosten. Fenne was nooit een stevig kind en at nooit al te best, dus we moeten nu ook niet te veel verwachten.

Bij ons volgende bezoek aan de oncoloog willen we gaan bespreken wanneer we onze verhuizing naar Singapore kunnen gaan plannen. Ik hoop nog altijd op eind oktober, maar realistischer is wellicht medio december. Na de chemo moet Fenne nog een keer worden geopereerd om de port-a-cath te laten verwijderen. Ook zijn er wellicht controles die we beter eerst in het AMC kunnen laten plaatsvinden. De sinterklaasperiode en Juliet's verjaardag vinden we zelf te onrustig en het zijn twee feesten die te belangrijk zijn en dus goed gevierd moeten worden. Dus we willen of ervoor of erna. Als we een beter beeld hebben van de verhuisdatum, kunnen we ook opnieuw op huizenjacht. Vanuit Randstad is er geen druk, maar zelf vind ik het perspectief om nog tot december te wachten lang duren. Ik wil JW en de meiden de stad nu wel eens laten zien!

Tegelijkertijd hebben de gebeurtenissen rondom de longfoto maar weer eens aangetoond dat we het ziekteproces stap voor stap moeten doorlopen. Te ver vooruit plannen heeft gewoon geen zin.

Al een tijd geleden hebben wij in ons blog geschreven over een doodziek tweejarig jongetje bij Fenne op de zaal. Afgelopen week is hij overleden. Zo'n verdrietig nieuws. Wat is kinderkanker toch een oneerlijke ziekte. Nog een reden om vooral heel erg dankbaar te zijn voor het goede verloop van Fenne's behandeling en in het 'nu' te leven.

morgen het 19e kruisje op de kaart

2011-06-16T19:22:00.002+02:00

Morgen geen ziekenhuis, maar wel het volgende kruisje op Fenne's chemo kaart. Het 19e kruisje op een totaal van 27. De oncoloog had het in eerste instantie over 26 weken nabehandeling, vandaar de telling tot en met week 26 op de kaart. Toen we echter het overzicht met de behandelingen op papier kregen, bleken het er 27 te zijn. Vandaar dat deze laatste er handmatig bij geschreven is. Een hoop kruizen al gezet en dat geeft moed. We zijn er nog niet maar het einde komt in zicht. Zeker met het goede nieuws van afgelopen vrijdag.

Verder niet veel nieuws te melden van het front. Fenne heeft vandaag lekker gespeeld bij de peuterspeelzaal. Ze begint zich er steeds meer thuis te voelen al heb ik wel het idee dat juf Inge nog steeds een grote steunpilaar voor haar is. Ze gaat er in ieder geval met veel plezier naar toe en dat is fijn, want daar hebben we het tenslotte voor gedaan. Vanochtend werd ik zelfs met zachte dwang door haar de deur uitgewerkt.

Vanmiddag weer met Juliet en Fenne naar de zwemles. Gelukkig gaat het steeds beter met Juliet. Ze is van nature niet erg in voor nieuwe dingen en het kost haar veel moeite dit te overwinnen. Maar ook hier heel veel vooruitgang te bespeuren. Gelukkig maar. Als Juliet les heeft gaan Fenne en ik "vrij"zwemmen. Fenne is duidelijk meer in haar element in het water dan haar zus en heeft de grootste lol. Veel huiselijke i.p.v ziekenhuiselijke beslommeringen dus deze week en dat is prima!

"Gewoon" Maarssen

2011-06-14T19:28:00.001+02:00

Vandaag weer een "gewone" dag in Maarssen. Sandra naar het werk, Juliet naar school en Fenne en ik thuis. Gelukkig ben ik weer helemaal hersteld van de buikgriep. Ik was het hele pinksterweekend gevloerd en heb veel in bed gelegen en voelde me erg misselijk. Ik heb tijdens dit weekend nog weer meer respect gekregen voor Fenne, die dit al vele malen heeft moeten meemaken na weer een chemokuur. De ene keer wat heviger dan de andere maar leuk is het nooit, om maar een understatement te gebruiken.
Zoals Sandra al in de vorige blog schreef hebben we de hoeveelheid sondevoeding wat geminderd en met haar goede gestel lijkt dit de eetlust zelfs een beetje te bevorderen. De perenijsjes zijn weer terug op het menu, vandaag drie!! in totaal (gelukkig weet Juliet hier niets van af). Tussen de middag zelfs een halve tosti en een halve boterham. Ook heeft ze veel gespeeld en erg is actief geweest. Mede ingegeven omdat Juliet een vriendinnetje had meegenomen van school en Fenne dan niet langs de kant wil zitten maar mee wil doen. Ook kwamen opa en oma nog even langs en daar kun je natuurlijk ook fijn mee spelen, hetgeen ook gebeurde.
Aan het eind van de middag kwam wel de man met de hamer en om half zes viel ze op de bank met Woezel in slaap (http://yfrog.com/kjwizyj). We hebben nog geprobeerd haar wakker te krijgen voor het eten maar dat ging echt niet meer. Vandaar maar snel door naar bed.

Deze week geen kuur en geen ziekenhuisbezoek op het programma. Dus dat is een goed vooruitzicht.

Weer twee dagen verder

2011-06-12T19:12:00.000+02:00

Het pinksterweekend verloopt niet helemaal naar wens. Niet vanwege ziekenhuisperikelen, maar omdat Jan Willem is geveld door een stevige buikgriep. We moeten ons dus met ons drieen vermaken. Dat lukt prima, want we zitten in Zeeland. Hier hebben de meiden het altijd goed naar hun zin. Er ontstaan net wat minder conflicten dan thuis....dus ook voor ons meer ontspanning en een kleiner huishouden te runnen. Lekker vooruitzicht om hier in de zomervakantie lekker veel te zijn. We kunnen weliswaar niet echt op vakantie door de chemo's, maar zo komen we de vakantie ook wel door. Het enige jammere is dat ik natuurlijk weer gewoon de kwartaalcijfer parade heb, dat breekt altijd zo lekker de zomer ;( !

Wat veel belangrijker is dat we nu echt kunnen gaan aftellen. Nog 6 chemokuren verdeeld over 9 weken. Nog een hele tijd, maar de behandeling loopt dankzij het goede bericht van vrijdag echt op zijn einde. Fenne heeft nog wel een extra snoer voor de kralenketting gescoord, we zullen eens tellen hoeveel kralen we inmiddels hebben. Voor de afgelopen weken vinden we dat we ook nog wel een roze en een groene kraal hebben verdiend. Voor een hele goede dag en voor een hele rotdag.

Een andere belangrijke stap is dat we gaan proberen om de sondevoeding af te bouwen. Hopelijk komt eindelijk Fenne's eetlust wat terug als we haar 's nachts minder volstoppen met calorieen. Haar haartjes beginnen ook weer wat terug te komen. Ze heeft een heel dun donslaagje op haar hoofdje. Erg schattig!

Heel goed nieuws

2011-06-11T10:07:00.000+02:00

Na een heftige drie weken gisteren de verlossende woorden: er is niets meer te zien op de longfoto!

Een hele zware last van onze schouders, wat hebben we in de rats gezeten, wat hebben we ons zorgen gemaakt. Maar nu kunnen we weer vooruit kijken!

Gisterochtend zijn we eerst met z'n allen naar de kleutervoorstelling van Juliet gegaan. De juf had de volgorde van de optredens speciaal voor ons aangepast. Juliet's groepje mocht als een van de eersten en dus konden we haar nog zien schitteren als 1 van de 7 geitjes. Heel fijn voor Juliet en ons. Want longfoto's en een gelukkige oudste dochter zijn allebei belangrijk.

Om half 10 gingen we op pad. Eerst naar de rontgen afdeling voor de foto. De medewerkers daar kennen ons al goed en we hoeven gelukkig nooit lang te wachten. Het was zo gepiept. Fenne liep al direct door naar de beloningshoek en koos een mooi kaartje uit. Van K3 en ook een voor Juliet. Toen begon de laatste ronde van het lange wachten. Eerst maar even koffie gedronken, Fenne een ijsje erbij. Toen door naar de poli. Want voor de efficiency voor ons hadden ze bedacht dat Fenne de chemo ook wel op de poli kon krijgen. Op de poli hadden we ook de afspraak met de oncoloog voor het bespreken van de foto. Helaas moesten we dus met de chemo wachten tot half 12. Dat hadden wij niet zo begrepen, dus we hebben bijna een uur in de bunker gezeten. De wachtruimte van de poli is opgeleukt met een schip, voor Fenne leuk genoeg, maar wel een sombere ruimte zonder mobiel bereik.

Half 12 stipt, dat dan weer wel gelukkig, kwam dr. Van den Bos ons halen met een brede glimlach. Jan Willem bleek dat door de zenuwen niet te hebben gezien, maar voordat we goed en wel zaten, zei hij al direct dat de foto 'natuurlijk' goed was! Hij had daar zelf echt op gerekend en was dus bevestigd in zijn analyse, maar moest de procedure goed doorlopen, want stel dat het toch niet goed zou zijn. Hij heeft ons de beide foto's laten zien, dus ook wij hebben de aantekeningen van de radioloog gezien. Uiteindelijke conclusie 'overprojectie' ofwel een afwijking van het apparaat. Als Fenne niet een oncologie patientje was geweest zou het niet zijn gemarkeerd als potentieel zorgwekkend plekje.

Wat een stress heeft ons dit opgeleverd en wat een opluchting dat het goed is afgelopen!

Later meer, want Fenne wordt ongeduldig.....

Morgen spannende dag

2011-06-09T22:14:00.000+02:00

Een kort berichtje over morgen. Morgen is de dag van de nieuwe longfoto die moet uitwijzen of Fenne's longen schoon zijn of niet. We hebben het de afgelopen dagen redelijk uit ons hoofd kunnen zetten, maar vandaag is de spanning wel aan het oplopen. De zenuwen gecombineerd met al die mooie verhalen over de Alpe D'HuZes zorgen ervoor dat mijn tranen de hele dag al dicht aan de oppervlakte zitten. De spanning is groot. Doet erg denken aan die vreselijke tijd in december toen we aan een Wilms tumor gingen denken, maar het nog niet bevestigd hadden gekregen. Toch is het ook anders. Als het wel uitzaaiingen zijn, heb ik veel vertrouwen in de kracht van onze uk en weet ik dat we met z'n allen veel aan kunnen.

We moeten ons morgen rond 10 uur melden voor de longfoto, daarna de chemo en om half 12 hebben we de afspraak bij de oncoloog om de foto te bespreken. Hopelijk horen we dan meer, maar het natuurlijk maar ook zo zijn dat er meer onderzoek nodig is. Daar proberen we ons ook maar op voor te bereiden.

Juliet is vandaag gelukkig gewoon naar school gegaan, was weer voldoende hersteld en Fenne heeft weer voldoende energie om de kuur van morgen weer enigszins met vertrouwen tegemoet te gaan.

Bedankt voor alle lieve wensen en de support, dat betekent heel veel voor ons.

En tot slot, collega Harold heeft zijn missie volbracht en 3 keer de Alpe D'Huez opgefietst. Top!

Een onrustige nacht

2011-06-08T12:00:00.001+02:00

Vannacht zijn we door onze beide dames aardig beziggehouden. Naast Fenne die zoals bijna iedere nacht in pappa en mamma's bed wilde slapen nu ook Juliet aan ons bed met buikpijn. Daarom Juliet met mamma in het logeerbed en ik met Fenne in het gewone bed. Midden in de nacht moest Juliet nog een keer spugen en ook Fenne was veel aan het keren en draaien en op zoek naar haar knuffels en de speen. Kortom veel actie midden in de nacht en vandaar ook dat we vanochtend niet top fit aan de start stonden.
Maar Juliet had vandaag kleutervoorstelling op school en wilde daar toch graag naar toe, dus wel de kleren aan en met mamma naar de voorstelling. Helaas ging het buiten bij de voordeur weer mis en moest Juliet opnieuw spugen. Toen toch maar besloten om haar vandaag thuis te laten blijven. Gelukkig is de voorstelling vrijdag nog een keer en gaat het hopelijk dan beter. Juliet ligt nu op de bank TV te kijken en Fenne dartelt er wat om heen. Fenne heeft duidelijk meer energie dan gisteren en eergisteren dus ook nog een beetje goed nieuws. De balletles waarbij Juliet een vriendinnetje mee mag nemen gaat vanmiddag niet door denk ik. Kortom een dagje in en om het huis. Morgen zien we wel weer verder.

Morgen doet collega Harold overigens mee aan Alpe d'HuZes. Zes keer de Alpe d'Huez beklimmen (individueel of in teamverband) om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het KWF kankeronderzoek. Ik geloof dat dit jaar naar verwachting 20 miljoen opgehaald gaat worden (zie ook: www.opgevenisgeenoptie.nl). Zet hem op Harold!!

Gaat weer wat beter

2011-06-05T20:29:00.000+02:00

Vandaag was Fenne weer in betere doen dan gisteren. De hele nacht was ze helaas wel aan het spoken. Telkens een specifieke knuffel of haar speen kwijt, veel gedraai en gewoel, alsmaar mijn hand willen vasthouden. Ze voelde zich duidelijk niet lekker en had koorts. Het geplande ochtendprogramma, JW en ik sporten, Fenne en Juliet naar de creche van David Lloyd en daarna met z'n vieren zwemmen ging helaas niet. JW en Juliet zijn samen gegaan en ik heb met Fenne minimaal zes filmpjes van Dora gekeken. Kort nadat Juliet en JW weer terug waren, stond Juliet's grootste vriend voor de deur met z'n moeder en zijn broer met de uitnodiging voor zijn kinderfeestje. Ze waren met de bakfiets, de prikkel voor Fenne om van de bank af te komen. Want een ritje met de bakfiets vindt ze geweldig. Juliet en Fenne zijn mee gegaan om de andere uitnodigingen ook weg te brengen. De eerste echte opleving van de dag. Ze hebben ook nog even samen gespeeld bij hetzelfde vriendje, zodat ik even op bed kon om slaap in te halen na de slechte nacht. Al vrij snel werd het spelen Fenne toch te veel en de rest van de middag heeft ze voornamelijk geslapen. Rond 7 uur kwam er eindelijk een goede poepluier (de chemo stopt de darmen volledig) en dat heeft haar duidelijk opgelucht. Daarna had ze eindelijk echte babbels! Naar bed wilde ze net nog niet, maar we proberen het toch maar.

Wat een ellendige ziekte is het toch

2011-06-04T20:06:00.001+02:00

Na het vrolijke einde van gisteren, vandaag een totaal andere dag. Fenne is de hele dag heel beroerd gebleven van de kuur. Gelukkig niet meer spugen, maar totaal geen energie. Ze heeft nagenoeg de hele dag geslapen, af en toe kleine stukjes TV gekeken en niet bewogen. Zo'n zielig gezicht. We moesten ook nog naar het ziekenhuis terug voor de sonde. Dit was weer een traumatisch proces. De sonde plaatsen lukte niet de eerste keer en ook niet de tweede keer. Fenne was inmiddels helemaal overstuur. Maar ja, we hebben geen keuze, dus toch weer opnieuw van start. Deze keer ging het met een valse start toch goed. Vier handen waren nodig om haar vast te houden. Wat een ellende. Gelukkig weten we dat de tweede dag na de kuur het vaak al veel beter gaat en ook de sondevoeding die sinds vanmiddag loopt, verdraagt ze goed. Dus we hebben goede hoop voor morgen, maar dit soort dagen zijn beroerd. Gauw vergeten!

JW heeft foto's toegevoegd bij het verhaal van dream night at the zoo.

Kuurdag met een onverwacht vrolijk staartje

2011-06-03T22:13:00.002+02:00

Vandaag stond weer in het teken van het ziekenhuis, de zoveelste kuur voor Fenne. Na deze nog 7 te gaan, als de longfoto's volgende week geen ellende opleveren. Dit weekend voor ons dus geen ruimte om naar Zeeland te gaan, maar met het stralende weer is ook heerlijk vertoeven in ons eigen huis. Bovendien zijn we allemaal best moe, dus rustig aan doen is het credo. Dat is vandaag maar deels gelukt. Om kwart over negen 's ochtends stonden Esther, Puck en Charlotte al op de stoep. Puck wilde heel graag weer eens naar ons toe (nou ja, naar Fenne en Juliet) en dat was een heel goed idee. Want Juliet en Fenne konden heerlijk spelen met hun nichtjes en er was zelfs nog tijd om naar de speeltuin te gaan voordat Jan Willem en Fenne weg moesten. Goede afleiding, voor haar en voor ons!
We hadden afgesproken met Fenne dat zij met papa zou gaan. We krijgen de laatste tijd steeds meer de indruk dat Juliet er last van begint te krijgen dat Fenne alsmaar bij mij is, met mij dingen wil doen. Gelukkig ging dat goed, geen protesten, maar later in het ziekenhuis vroeg Fenne wel een paar keer nadrukkelijk naar mij. Dus eenmaal weer terug thuis, ben ik dichtbij haar gebleven. Juliet en ik hebben niets bijzonders ondernomen, lekker buiten in de tuin gespeeld.

Jan Willem en Fenne hadden een vrij voorspoedige sessie. Toch wel weer wachten op de medicijnen, we waren er al bang voor. Dit leek ons een typische dag voor zondagsdienst in de ziekenhuis apotheek. Maar nadat de medicijnen er waren, liet onze kanjer zich weer makkelijk aanprikken. Omdat ze naast de vincristine ook dactino kreeg, moest ze wel twee uur aan het infuus voor additioneel vocht. De rest van het vocht moeten wij haar laten drinken of toedienen via de sonde. Dat laatste lukt niet meer, want bij de eerste spuugsessie ging de sonde mee uit. Fenne zat op mijn schoot, maar ik was toch te laat om de sonde tegen te houden. Fenne heeft 's middags al een aantal keer gespuugd, voelde zich lamlendig, maar kende ook oplevingen. Tijdens zo'n opleving hebben we besloten om toch gebruik te maken van de uitnodiging voor de 'dreamnight at the zoo' in Artis. Een speciale avond openstelling voor zieke en gehandicapte kinderen. Een heel spektakel, want veel kinderen kwamen met ambulances en brandweerwagens. Begeleid door politieagenten op motor en met de sirenes aan. Ze mochten zelfs door rood rijden. Bij Artis was het een hele optocht. Indrukwekkend. Zoveel vrijwilligers die zich hier voor inzetten. Fenne en Juliet vonden het geweldig. Grappige olifanten, baby giraffe, zebra's die je een wortel mocht geven, het aquarium. Demonstraties van brandweer spuiten. Tussendoor toch weer een paar keer spugen, maar er was zoveel ambulance personeel, er kwam direct hulp op ons af! Foto's onder bijgevoegd.

Ons vertrek had nog wel wat voeten in aarde. We hadden dus eerst besloten te gaan, Juliet superblij. Daarna werd Fenne toch weer beroerd en wilde absoluut niet meer. Juliet helemaal in tranen. Aan een meisje van vijf kun je niet uitleggen dat iets opeens toch niet meer kan, als de auto al is ingepakt en je al bijna was vertrokken. Fenne moest weer spugen, dus wij met Juliet afgesproken dat zij dan met papa naar de speeltuin mocht, maar dat wilden Fenne toen ook. Dus uiteindelijk gingen we toch...! Om negen uur waren we weer thuis, twee prinsesjes liggen in bed te dromen. Morgen zien we weer verder. Dan moeten we waarschijnlijk terug naar het ziekenhuis voor een nieuwe sonde, maar leven bij de dag hebben we vandaag op een intensieve manier toegepast!

Juliet en Fenne aapjes kijken

Onze prinses net geschminkt

tussen politie, brandweer en ambulances net buiten Artis

Afscheid bij de creche

2011-05-31T20:11:00.000+02:00

Het plaatsen van de buisjes ging gisteren heel voorspoedig. Om alle verwarring uit de wereld te helpen, niet een van de meiden, maar ikzelf (=Sandra) heb gisteren een buisje gekregen in mijn linkeroor. Een typische kinderoperatie, maar ook bij volwassenen worden soms buisjes geplaatst. Al sinds langere tijd dacht ik slechter te horen aan een kant en met het oog op onze verhuizing naar Singapore ben ik vorig jaar op onderzoek bij een KNO arts geweest. Het uitwendige onderzoek leverde geen afwijkingen op, de gehoortest wel...:). Omdat de KNO arts vermoedde dat ik vocht achter mijn trommelvlies heb, zou een buisje de oplossing moeten zijn. Hij was gelijk bereid om beide oren te doen, omdat al pratend over mijn nieuwe baan ter sprake kwam dat ik ook veel zou moeten gaan reizen in Azie. Dat leek mij voorbarig, maar aan 1 kant wilde ik wel proberen. Slecht horen is soms handig, maar soms ook lastig. De KNO arts heeft mij toentertijd op de spoedlijst gezet, zodat het nog kon voor de feitelijke verhuizing. Maar ja, toen bleek Fenne opeens zo ziek en heb ik mezelf op de wachtlijst voor de langere termijn laten plaatsen. Nu de behandelingen van Fenne zo voorspelbaar zijn geworden, leek het me wel een goed moment. Gezien de mogelijke pijn bij het plaatsen moest ik onder narcose en werd ik dus opgenomen voor dagopname.
Hoewel het allemaal erg voorspoedig verliep, vond ik het toch confronterend. Je geeft jezelf over aan de ziekenhuis routine en weet nauwelijks wat je kunt verwachten (overigens deels vanwege mijn eigen slechte voorbereiding). Maar dit moet ook zo zijn voor Fenne. Zeker vanuit haar perspectief van een driejarige. Het rijden met een bed door de gangen, in de lift, de O.K. in, allemaal apparaten en veel mensen. Telkens nieuwe gezichten. Alsmaar moest ik aan haar denken, hoe zij haar operaties moet hebben ervaren. Weer een les om zoveel mogelijk en zo duidelijk mogelijk met haar te praten over wat er gaat gebeuren.

Vandaag een heel ander thema. Afscheid van de bibelebonse berg. De creche van Fenne (en van Juliet). Bibeltje, zoals Fenne altijd zegt. We hadden al opgezegd, weer ivm de verhuizing, maar door het ziek worden van Fenne hebben we niet fatsoenlijk afscheid kunnen nemen. Nu hebben we geen dagopvang meer nodig, omdat JW fulltime thuis is. De creche zou ook echt te druk zijn voor Fenne. De peuterspeelzaal gaat prima, maar ook daar merken we dat Fenne terughoudend is richting de andere kinderen, dicht bij de juf blijft en weinig samen met de andere kinderen speelt. Bovendien is een paar uurtjes ook wel het maximale dat ze aankan. Haar energieniveau is vaak verbluffend, maar ze moet regelmatig even op de bank 'lekker liggen' zoals zij dat zegt. Met alle knuffels en de speen.
Juliet had vandaag studiedag, dus die kon lekker mee haar zusje helpen. 's Ochtends hebben we eerst de traktaties gemaakt, een stukje worst en een stukje kaas met een paraplu prikker en daarna zijn we vertrokken. De kindjes op de bibel gingen net eten en drinken, dus de meiden konden aanschuiven en daarna onze traktaties uitdelen. Ze vonden het erg leuk en hebben bij alle groepen even meegespeeld. Vooral bij blauw en de peuterplussers, want daar zitten de kindjes die Fenne nog het beste kent. Het is frappant om te zien dat na al die maanden waarin er toch heel veel is gebeurd, Fenne zich nog zo thuis voelt en een heel aantal kindjes Fenne ook echt nog kennen. Ook hebben we nog een bezoekje gebracht aan de babygroep. Daar had ik het wel even te kwaad. Ik kon me nog zo goed voor de geest halen hoe mijn meiden daar als kleine babytjes binnen kwamen. Zowel Fenne als Juliet hadden extra aandacht nodig, Fenne met haar oog/lens en Juliet met haar 'late' lopen. De pedagogisch medewerksters daar, maar ook op de andere speelgroepen hebben zich altijd zo top voor onze kinderen ingezet. Tot slot hebben Fenne en Juliet ook nog de chocolaatjes naar alle juffen gebracht, vol trots. Heel leuk om te zien. Thuis zitten ze elkaar veel in de haren, maar nu was het een echt team. Thuis hebben we het afscheidsboek bekeken met tekeningen van de kindjes en lieve woorden van de juffen. Tranen in onze ogen!

Vanmiddag moesten we ook nog bloed prikken. De grote kanjer gaf weer geen krimp en was super dapper. Morgen horen we de uitslag, belangrijk voor de kuur van vrijdag. De longfoto is pas op 10 juni. De gedachte daaraan duwen we zo ver mogelijk weg, maar van tijd tot tijd vliegt het ons ook enorm aan.

Genieten in Zeeland

2011-05-30T09:24:00.001+02:00

Het afgelopen week-end hebben we in Zeeland doorgebracht. De wereld van het ziekenhuis lijkt daar altijd net iets verder weg dan thuis. Juliet en Fenne kennen het inmiddels daar goed en vinden het er ook erg fijn. De nieuwe trampoline wordt intensief gebruikt en 's avonds gaan wij naar de mini disco met Koos Konijn. Dit mag zeker niet overgeslagen worden. Ook het nieuwe animitieteam op het park weten inmiddels wie Juliet en Fenne zijn. Juliet heeft weer een nieuwe favoriete juf (Denise) en Fenne krijgt steevast een extra dikke knuffel van Koos.
Het nieuws van de longfoto blijft wel knagen en het is moeilijk om er niet aan te denken. Het ging ook zo goed en nu worden we wellicht toch weer een stuk teruggeworpen. Ik hoop toch zo dat het vals alarm is. Af en toe lukt het toch zoals gistermiddag toen de zon heerlijk scheen en we met zijn allen op het strand zaten. De dames waren lekker aan het spelen met een schepje en de emmertjes en wij op een handdoekje erbij. Daarna lekker frietjes met vis gegeten bij de nabij gelegen strandtent op het schoonste strand van Nederland (De gemeente Noord-Beveland heeft het schoonste strand van Nederland. De Banjaard won donderdag 9 september de ‘’Schoonste strandverkiezingen 2010’’ van Stichting Nederland Schoon)
Vandaag Sandra al vroeg uit de veren want zij moet zich om zeven uur in het ziekenhuis melden want ze krijgt buisjes in haar oren. Als het goed is ligt ze nu al op de operatietafel. Daarna een hele logistieke operatie om haar hier weer in Maarssen te krijgen omdat ze niet zelf terug mag rijden.

Dolle dingen dag

2011-05-27T21:19:00.001+02:00

Vandaag de dolle dingen dag. Een dagje uit met de families van kinderoncologie van het AMC en een aantal andere kinderziekenhuizen. Omdat wij aansluitend doorgaan naar Zeeland gaan we met eigen auto en niet met de bus vanaf het ziekenhuis. 's Ochtends begint de dag slecht. Jan Willem haalt mijn auto op, die notabene bij de kerk staat geparkeerd, en ziet een kapot getrapte buitenspiegel en een kapotte ruitenwisser. Zo kunnen we niet op pad, dus we vertrekken met enige vertraging. Wat is het toch triest dat zoiets gebeurt. Het is maar blik, maar het betekent wel een extra ritje naar het schadebedrijf en als wij geen 2 auto's hadden gehad ook direct een streep door onze plannen voor het weekend.
Bij duinrell aangekomen, krijgen we een tasje met allerlei lekkers en een T-shirt voor de meiden. We worden bovendien ontvangen met koffie met wat lekkers. Daarna kan iedereen op eigen gelegenheid het park in. We zoeken alle attracties op die de meiden aandurven. De treinen, de monorail, voorstellingen, de speeltuin met een grote glijbaan, het reuzenrad. Iets te hoog voor mijn hoogtevrees dus bij het tweede rondje stap ik uit. We krijgen ook nog frietjes. Wat een verwennerij. Een heel ontspannen dag en tussen alle schoolreisjes vallen de kindjes met sondes en kale koppies eigenlijk nauwelijks op. Er zijn natuurlijk ook veel broertjes en zusjes mee, zodat lang niet iedereen in een oranje T-shirt er ziek uit ziet. Wel fijn om je normaal te voelen en gewoon onderdeel van een groep. We hebben ons al wel meer aangestaard gevoeld. Hoewel we daar inmiddels wel vrij goed tegen kunnen en het minder merken.

Rond half vier vertrekken we naar Zeeland. Ook vanuit Wassenaar is het nog best een eind rijden. Op een goed moment slapen alledrie de dames terwijl JW ons door de files loodst.

Vanavond zijn we volgens vaste prik naar Koos Konijn geweest. De leden van het animatie team herkennen ons al, dus Fenne mag als eerste knuffelen met Koos. Juliet danst fanatiek mee en staat met haar neus vooraan. Terug bij het huisje wordt er nog even gefietst. Juliet zonder zijwieltjes. Het gaat heel goed. Nu liggen de meiden samen in het stapelbed. Morgen uitslapen?

We komen weer wat bij van de schrik

2011-05-25T19:28:00.000+02:00

Hoewel we natuurlijk nog geen uitsluitsel hebben, beginnen we weer wat bij te komen van de schrik. Gisteren waren we vooral erg verdrietig, vandaag kunnen we gelukkig weer iets meer afstand nemen. De uitslag van de longfoto was totaal onverwacht. We waren langzamerhand zelfs wat vooruit aan het kijken. We hadden het gevoel dat Fenne's eetlust iets was verbeterd, af en toe at ze zelfs weer een heel ijsje of een koekje of een paar happen pasta. Dat hadden we lange tijd niet gezien. En, een heel hoopgevend teken, hele lichte donshaartjes verschijnen weer op haar hoofdje. De datum van 10 juni hangt als het zwaard van damocles boven ons hoofd, maar de dagen tot die tijd zijn gevuld genoeg. Met de dolle dingen dag, een paar dagen Zeeland, mijn eigen buisjes, afscheid creche, sportdag Juliet, feestjes.

Vandaag een normale woensdag. Juliet had een vriendinnetje te spelen tot de balletles, daarna lekker thuis spelen. Fenne is best in goede doen, maar is aan het einde van de dag behoorlijk total loss. Gisteren is ze om half zes naar bed gegaan en heeft ze doorgeslapen tot 8 uur vanochtend, wel met de normale nachtelijke onderbreking en de verhuizing naar ons bed. Vandaag wilde ze eigenlijk ook vanaf 5 uur al slapen. Direct na het eten heb ik haar om half 7 dan ook maar naar boven gebracht. Maar toen ik haar eenmaal naar bed aan het brengen was, gedroeg ze zich weer als een normale peuter. Eindeloos veel smoesjes verzinnen om toch het hele proces wat op te rekken!

Een domper, onzekerheid over longfoto

2011-05-23T19:41:00.000+02:00

Nadat we blij het weekend door waren gekomen omdat Fenne de kuur zo goed had doorstaan, volgde vandaag slecht nieuws. Op een van de twee vrijdag genomen longfoto's was een vlekje te zien. De oncoloog weet nog niet wat hij ervan moet vinden. Als het echt een uitzaaiing zou betreffen, had het ook op de andere longfoto te zien moeten zijn. Nu is het alleen te zien op die van opzij en niet op de foto van voren. Bovendien ondergaat ze momenteel immers een zware reeks chemokuren, niet bepaald logisch dat er dan uitzaaiingen kunnen ontstaan. Maar ja, het vlekje zit er wel en was er op alle voorgaande foto's niet. Het zou geen zin hebben om vandaag direct nieuwe rontgen foto's te maken, omdat dit hoogstwaarschijnlijk hetzelfde resultaat op zou leveren. Nu hebben een afspraak voor over ruim twee weken, vrijdag 10 juni. Dan moet er meer duidelijkheid komen. Om het daarna nog beter te kunnen zien, is er de mogelijkheid dat Fenne een CT scan moet krijgen. Die zijn beter en nauwkeuriger dan rontgen foto's. Wat een enorme rot situatie. Het is onmogelijk om ons geen zorgen te maken. Aan de andere kant is Fenne in goede doen en heel energiek en daarom moeilijk voor te stellen dat haar situatie verslechterd is.

Vincristine goed doorstaan

2011-05-21T22:14:00.000+02:00

De dag begon vandaag al vroeg, maar wel na een rustige korte nacht. Fenne heeft tot zes uur doorgeslapen en de kuur van gisteren goed doorstaan. Maar toen wilde ze toch echt bij ons in bed. Toen Juliet ook wakker was is Sandra met de dames naar beneden gegaan en mocht ik nog even in bed blijven liggen. Vanuit mijn bed kon ik Fenne luid horen praten en ondanks het vroege tijdstip was ik daar heel blij mee. Het betekent dat ze zich goed voelt en mee wil doen. Heel anders dan de afgelopen twee zaterdagen na een vrijdagse kuur, toen ze als een dood vogeltje op de bank lag. Wel wist ze in de loop van de ochtend te melden dat ze niet meer naar het ziekenhuis wilde. Iets waar wij het ook best mee eens zijn, want hoewel we halverwege zijn valt het af en toe zwaar. Wat zou het toch fijn zijn als alles weer "normaal" was en je geen rekening hoeft te houden met het volgende ziekenhuis bezoek of hoe het staat met Fenne's bloedwaarden of de uitslag van de longfoto. Helaas zit dat er nog niet in. Week 15 van 27 staat aangekruist op de kaart, dus nog 12 te gaan.
De rest van de zaterdag hebben we ons overigens wel als een normaal gezin gedragen, d.w.z. boodschappen doen, plantjes kopen voor de tuin, een ijsje eten en van het mooie weer genieten.

Vincristine en long foto

2011-05-20T19:34:00.000+02:00

Vandaag stond weer de volgende kuur op de planning. Blijft spannend, ondanks de vele kuren die Fenne al heeft gehad. We hoefden ons pas na de lunch te melden, dus we hadden een vrije ochtend. Nooit zo bevorderlijk voor de spanning, dus echt ontspannen lukt niet, maar toch, zowaar een uurtje doorgebracht in de sportschool. Jan Willem is inmiddels goed op dreef en gaat al snel gemiddeld 2 keer per week, ik scoor nog altijd bedroevend laag op mijn aantallen bezoeken. Groot gebrek aan zelfdiscipline, altijd leukere dingen om te doen!
We moesten eerst een longfoto laten maken. Dachten we. Maar we stonden zonder het juiste formulier aan de rontgen balie, waar ze niet direct juichend waren om voor Fenne aan de slag te gaan. Maar door mijn volhardendheid kon toch de foto geregeld worden. Fenne ondergaat dit als een pro. Jurkje en hemdje uit, foto van voren, foto van opzij en alweer klaar. Mooi plaatje uitzoeken voor de verzameling. Toch moet ik ook terug denken aan die heftige week in december. Als deel van de eerste onderzoeken, toen we nog niet wisten dat Fenne een Wilms tumor had, moest ook een longfoto worden gemaakt. Fenne was toen helemaal overstuur. Jan Willem was bij haar en ik kon op de gang het gekrijs horen.
Daarna door naar F8 noord. In de auto had Fenne al aan mij gevraagd naar welk ziekenhuis we gingen. Het gewone of het ziekenhuis waar ze bang was. Doorbabbelend kwam ik er achter dat ze het ziekenhuis in Goes bedoelde, waar het plaatsen van de sonde zo'n drama was. Op 'onze' afdeling was Fenne heel stil en wilde ze niet uit de buggy. Er is dan ook niet gespeeld in de speelkamer. Gelukkig duurde het wachten niet lang. Weer een nieuwe zaalarts kwam Fenne onderzoeken, maar een vertrouwd gezicht uit de verpleging deed de medicijnen. Aanprikken, bloed afnemen, chemo, heparine en weer naald verwijderen. Toen alles klaar was kreeg Fenne weer babbels. Vrolijk gestemd gingen we dus weer terug naar huis. In de auto viel Fenne in slaap en ook thuis op de bank heeft ze een tijdje doorgeslapen. Maar uiteindelijk heeft ze nog redelijk wat gespeeld en hebben we nu goede hoop dat deze kuur goed gaat vallen. Wel klaagde ze net in bed over pijn in haar benen. Een bijwerking van de chemo. Komende week hebben we helemaal niets medisch op het programma staan. Wel een uitje. Met 35 gezinnen van de afdeling kinderoncologie naar Duinrel! Wordt vast heel bijzonder.

Midweekse update

2011-05-18T19:14:00.000+02:00

Even een kort berichtje. Het herstel van van maandag heeft ook dinsdag en woensdag doorgezet. Gelukkig maar. Dinsdag hebben we Juliet en Sandra 's ochtends uitgezwaaid en 's avonds ingezwaaid vanwege het schoolreisje. Met de hele school naar de Efteling. Voor de kinderen een heel avontuur en voor de begeleiding, waaronder Sandra, een hele inspanning. Maar iedereen vond het wel heel erg leuk en was bij thuiskomst erg enthousiast.
Wij hebben even bij opa en oma koffie gedronken en 's middags is Fenne meegeweest naar mijn gitaarles. Ik kan mijn eerste liedjes spelen (o.a. vader jacob en Sur le pont d' Avignon) en Fenne volgde het allemaal vol interesse. Vanmiddag hebben de dames veel samen gespeeld, waar ik ook af en toe flink als scheidsrechter moest optreden. Eigenlijk wel een goed teken want het betekent dat Fenne zich goed verweert en dat is beter dan dat ze alles maar gelaten over zich heen laat komen.
Morgen geen activiteiten op het medische vlak en vrijdag staan een longfoto en vincristine op het menu. De longfoto is toch altijd weer spannend, hoewel ik niet weet of we ook meteen de uitslag krijgen. Alleen vincristine verdroeg Fenne altijd goed tot de laatste keer. Dus we houden er ook nu maar rekening mee dat ze de zaterdag nodig heeft om bij te komen al hopen we natuurlijk op wat beters.

Weer fitter

2011-05-16T19:31:00.002+02:00

Na de mega dip van zaterdag, fysiek van Fenne, emotioneel van mij, ging het gelukkig zondag weer beter. We hadden afgesproken om naar Oud Valkeveen te gaan met vrienden en dat kon gelukkig doorgaan. In de auto ernaar toe heeft Fenne geslapen en op de terugweg ook, maar ter plekke een en al energie. We zijn eindeloos in de mini achtbaan geweest, Juliet durfde niet, maar Fenne kon er geen genoeg van krijgen. Ook heel veel rondjes in de auto's gereden. Fenne en Juliet ieder alleen. Komisch gezicht. Vooral Fenne, want die zat in opperste concentratie achter het stuur. Ook vandaag een redelijke dag. Vanochtend eerst nog een spuug partij, maar daarna gezellig gespeeld in huis. Eindelijk weer eens regen buiten, goed voor de tuin en al het stof. 's Middags had Fenne eerst nog een inzakmoment, maar ze wilde wel naar de peuterspeelzaal.
Elke avond ligt Fenne tegenwoordig vroeg in bed. Ze probeert zelfs niet meer op te blijven voor het verhaaltje bij Juliet. Ze is gewoon te moe. Maar ook dat hoort erbij en van slapen herstelt haar lichaam. Hoewel haar bloedwaarden nog altijd redelijk goed zijn, is haar HB laag en van een laag ijzergehalte wordt je kennelijk ook heel lamlendig.

Morgen een rustige dag voor JW en Fenne, want Juliet gaat op schoolreis, naar de efteling! Hoewel ik me vorig jaar na het schoolreisje naar de dierentuin had voorgenomen nooit meer mee te gaan, veel te slopend, ga ik toch weer mee! Ik vond dat Juliet het wel had verdiend, want niets maakt een kleuter zo blij als mama mee op schoolreis!

Juliet en Fenne in Oud-Valkeveen

Valt weer niet mee

2011-05-14T19:54:00.000+02:00

Het lijkt wel of Fenne steeds slechter tegen de chemo kuren kan. Hoewel ze na gisteravond niet meer heeft gespuugd, was ze vandaag absoluut een hoopje ellende. Ze heeft alleen maar op de bank gelegen, heel veel geslapen en helemaal niets gezegd. Afgezien van heel even toen Juliet een grapje probeerde, kon er geen lachje van af. Het contrast met haar normale zelf, een echte druktemaker, is enorm verdrietig om te zien. Helaas hoort het erbij en zullen we er doorheen moeten. We hebben nog 13 weken te gaan en 9 kuren. Gelukkig dus wel een paar rustweken tussendoor, want die heeft ze hard nodig. En wij ook. We tellen af, maar op dagen als vandaag gaat het wel heel langzaam en lijkt het 'normale' leven heel ver weg.

En weer de volgende chemokuur

2011-05-13T20:00:00.000+02:00

Vandaag stond oorspronkelijk de triple op het programma, maar door de verandering in het protocol voor kinderen met Wilms, fase 2 en 3, is het derde medicijn van het programma geschrapt. De combinatie van vincristine en dactinomycin blijft over. In het begin van Fenne's behandeltraject reageerde ze hier redelijk goed op, maar de laatste keer moest ze ook hier van spugen en was ze erg lamlendig. Niet geheel gerust gaan we dus de kuur aan. Fenne zelf heeft ook weinig zin. 's Ochtends wil ze eerst al niet op staan, maar dat blijkt later vooral te komen door problemen met de ontlasting (ook een bijwerking van de chemo). In de auto naar het ziekenhuis is ze heel verdrietig en huilt ze veel. Dat kennen we niet van haar. Aangekomen in het ziekenhuis zijn de tranen wel weg, maar blijft ze stil. We mogen al snel de behandelkamer in en het aanprikken gaat voorspoedig. Nu geen tranen, dappere meid. De chemo wordt gegeven, ze moet alleen nog wel 2 uur spoelen, dus ze moet ook aan het infuus. Fenne blijft stilletjes. In de speelkamer, normaal een plek waar ze zich goed weet te vermaken, wil ze alleen vanuit de buggy filmpjes kijken van Dora. Maar we hebben geluk. Want de vrijwilligers van de regenboogboom komen langs. Een geweldig initiatief. De liedjes en verhalen zijn bedoeld om kinderen die ernstig ziek zijn, te leren dromen en in hun gedachten te laten reizen naar een fijne plek. Fenne herkent de dames, de boom en de liedjes al. Hier vrolijkt ze echt van op. We krijgen een kristal, om altijd een regenboog te kunnen zien en ook een CD-tje met de liedjes en een sprookje. Kort daarna kan het infuus worden losgekoppeld en de naald worden verwijderd uit de port-a-cath. De verpleegkundige kletst vrolijk tegen Fenne en Fenne geeft dan ook geen krimp als de vervelende pleister wordt verwijderd. Terug in de auto naar huis luisteren we naar de nieuwe CD en vlak voor Maarssen valt Fenne in slaap. Op de bank slaapt ze nog 2 uur verder. Maar ze komt toch weer in actie vandaag. Het is namelijk oma's verjaardag en Fenne wil perse mee om een taartje te eten. Het blijft een korte opleving, al snel wil ze ook bij oma op de bank liggen. Vlak voordat we Juliet willen gaan ophalen bij haar grootste vriend moet Fenne spugen. Dus toch weer. Bij Juliet's vriendje volgt weer een opleving. Drukt speelt Fenne mee met de andere kinderen, maar bij thuiskomst, nog achterop de fiets, weer spugen. Via de bank daarna snel naar bed. Ik zit nu naast haar. Ze is nog wakker, maar duidelijk niet erg fit, ze wil niet alleen blijven.

Hart, bloed en tanden oké

2011-05-11T18:52:00.001+02:00

Vandaag een medisch dagje. Direct nadat we Juliet naar school hadden gebracht zijn we samen naar het AMC gereden voor een hartecho en om bloed te prikken. De hartecho is nodig omdat een van de medicijnen die Fenne kreeg (en straks niet meer krijgt) invloed kan hebben op het functioneren van haar hart. Vandaar die echo dus om dit in de gaten te houden. Gelukkig waren we snel aan de beurt, maar belangrijker nog was ook alles oké. Ondanks het feit dat ze die zware medicijnen niet meer krijgt was dit toch niet de laatste echo, omdat de effecten zich ook op langere termijn kunnen voordoen. Kun je nagaan wat een rot medicijn dit is en blij toe dat ze dit niet meer hoeft. Daarna direct door naar het bloed prikken en ook dit ging zeer voorspoedig. Fenne is inmiddels heel geroutineerd in al deze handelingen en ze weet het ook allemaal goed wat er gaat gebeuren. Als ik vertel waar we naartoe gaan dan snapt ze het ook echt en weet ze nog dingen van eerdere bezoeken te benoemen. Huilen heeft ze vanochtend dan ook niet gedaan. Heel dapper vind ik haar en dat vindt ze zelf ook als ik haar heel dapper was ik he pappa tegen mij hoor zeggen.
Nadat we Juliet uit school hebben gehaald, Juliet met een vriendinnetje heeft gespeeld en vervolgens naar de balletles zijn geweest (Juliet was ballerina van de dag!) door naar de tandarts. Alle drie zonder huilen in de stoel en ook alle drie geen gaatjes. Dus wederom goed nieuws. Omdat de dames zo dapper waren geweest krijgen ze mij een ijsje. Fenne eet hem maar half op, maar toch. Daarna nog de uitslag van het bloed dat vanochtend is geprikt. De waarden waren beter dan vorige week. Ook dit is goed om te horen. Dat laatste had ik ook wel een beetje verwacht want Fenne is duidelijk veel energieker en dat is fijn om te zien. Morgen is Sandra er weer en daar zijn de dames en ik blij mee...

Fenne vandaag vroeg uitgeteld

2011-05-10T19:08:00.000+02:00

Zoals de titel aan aangeeft was Fenne vandaag vroeg moe. Zo rond etenstijd was het kaarsje uit en wilde ze naar bed. Terwijl het vandaag eigenlijk geen bijzonder intensieve dag was. We zijn veel in en om het huis geweest met wat kleine uitstapjes in het dorp. Eigenlijk niets bijzonders dus.
Wel bijzonder was dat we gisteravond met Sandra geFaceTimed hebben. Een soort Skype van Apple, met beeld en geluid. Sandra had dit het afgelopen week-end op haar lap top en onze I-pad geinstalleerd en nadat we thuis hadden proefgedraaid werkte het ook in het echt. Sandra ver weg maar toch even heel dicht bij. Heel erg leuk.
Morgen veel afspraken. Zo moeten we morgenvroeg naar het ziekenhuis voor een hartecho (vanwege de doxorubicine die ze heeft gehad en nu dus niet meer krijgt) en bloed prikken. Daarna 's middags ook nog naar de tandarts. Leuk zegt Juliet. Een beetje vreemde reactie vond ik, maar beter dit dat met angst en beven in de wachtkamer, dus ik laat het maar even zo. Als het lukt moet Fenne ook voor het eerst haar gebit laten controleren. Ik ben benieuwd of zij het ook zo leuk als Juliet vindt.

Triple wordt double

2011-05-09T14:57:00.003+02:00

Vandaag onze nieuwe oncoloog gesproken. Dr. vd Bos. Een bekend gezicht die we wel vaker op de afdeling hadden gezien, maar tot nu toe niet hadden gesproken. Hij begon met een goed bericht voor Fenne. Onderzoek heeft geleid tot een nieuw protocol, waarbij patiënten als Fenne vanaf vandaag geen doxorubicine meer hoeven. Dat is inderdaad goed nieuws want doxorubicine is het derde element van de triple, waar Fenne altijd heel erg misselijk van werd. Dit middel stond ook weer voor aanstaande vrijdag op het programma en dat gaat dus niet door. Hierdoor wordt de triple dus ook een "gewone" double.
Verder nog wat over en weer gesproken over Fenne's conditie en de dokter was tevreden hoe het met haar gaat. De afgelopen dagen is ze zoals ik al eerder schreef ook echt in goede doen. Ook heb ik mijn ongenoegen uitgesproken dat het zo lang geduurd heeft voor we hem te spreken kregen, maar dat lag aan het secretariaat dat de afspraken maakt volgens hem. Een beetje makkelijk vond ik het wel en een les voor ons om ons nog iets assertiever op te stellen. Als er dingen zijn die bij ons vragen oproepen of die wij liever anders willen zien, gewoon vragen dus en er niet vanuit gaan dat er al voor ons is gedacht. Volgens mij deden we dat al wel, maar dat kan nog altijd beter blijkt maar weer. Fenne is op het moment dat ik dit schrijf bij de peuterspeelzaal en moet haar nu op gaan halen. Later meer.

Korte update

2011-05-07T19:20:00.000+02:00

De afgelopen dagen is het goed gegaan met Fenne. Haar energieniveau stijgt met de dag en een vrijdag geen chemo helpt daar ook zeker aan mee. Wel ligt ze regelmatig op de grond en meer dan normaal bij een kind van drie hebben wij het gevoel. Dat is eigenlijk al een tijdje aan de gang maar begint als ze actiever is meer op te vallen. We hebben het gevoel dat ze minder stabiel is en dat dit een van de bijwerkingen van de chemo is. Maandag maar eens overleggen met de oncoloog. Na ruim een maand geen behandelend arts te hebben gezien, gaan we morgen kennismaken met onze nieuwe behandelend arts. Zoals jullie misschien nog weten was de oude ineens vertrokken en had de nieuwe blijkbaar niet eerder tijd om kennis met ons te maken. Vinden we best een beetje een vreemde gang van zaken.....
Sandra is net naar Singapore vertrokken voor een driedaags verblijf. Met heen en terugvlucht betekent dit wel vijf nachten weg. ik ben dus weer voor een aantal dagen alleenstaand ouder, maar vorige keer is het ook goed gegaan dus ga er van uit dat het ook nu weer gaat lukken. Deze week een druk ziekenhuis programma met maandag de oncoloog, woensdag een hartscan en bloedprikken en vrijdag de triple, maar dan is Sandra ook weer thuis. Een heel andere week dan de afgelopen week. Morgen nog maar even genieten van het mooie weer en nog maar even niet denken aan de week die komen gaat.

Weer thuis

2011-05-05T10:55:00.000+02:00

Gistermiddag zijn we vanuit Zeeland weer afgereisd naar Maarssen. De dames hebben eerst nog geknutseld bij de niet te vermijden Koos Konijn en daarna in de auto terug. Een rustig ritje omdat beide dames lagen te slapen. Gelukkig verder geen gedoe meer met de sonde en Fenne ook duidelijk in betere doen. Wel moeten er nieuwe spullen worden besteld omdat dit een andere sonde is met andere aansluitingen. Dus vanochtend gebeld en als alles goed is komt dit morgen. Wat ook fijn is dat we morgen niet naar het ziekenhuis hoeven. Morgen is het week dertien van de nabehandeling en zijn we halverwege. Het viel zeker niet altijd mee, maar Fenne vertoont veel veerkracht. Na een behandeling kan ze als een dood vogeltje op de bank liggen maar daarna komen ook altijd weer momenten dat ze heerlijk aan het spelen is. Ik hoop dat we veel van die momenten gaan krijgen de komende dertien weken

Weer online

2011-05-03T17:56:00.000+02:00

Vanmiddag de man van het internet op bezoek gehad met een versterker zodat we weer on line zijn. Want zeg nou zelf wie kan er nou een dag zonder. De afgelopen 1.5 week was er geen tot nauwelijks verbinding vandaar wat minder berichten van ons. Gisteravond is Sandra naar Maarssen vertrokken zodat ik hier alleen met de meiden ben. We hebben het rustig aan gedaan met vanochtend wat spelen in en om het huis en vanmiddag nog even, voor de laatste keer voorlopig, naar het strand. Op een heerlijk plekje uit de wind was het goed toeven. Probleem was wel dat Fenne sonde steeds verder uit haar neus kwam, door de warmte denk ik, maar weet het ook niet zeker. Dus ik moest hem steeds terug duwen wat voor mij en voor haar niet echt fijn was. Om die reden zijn we dan ook maar wat eerder terug gegaan. Nu net het avondeten op en Fenne ligt op de bank en Juliet is aan het knutselen. Vanavond gaan we nog naar de mini disco met Koos Konijn en dan gaan wij morgen ook weer terug naar huis. Ondanks alle problemen is het wel erg fijn om hier te zijn. Hopelijk wordt het een mooie zomer, waarbij Fenne zich voldoende goed voelt zodat we vaak terug kunnen komen!

Emotionele dagen

2011-05-02T23:17:00.001+02:00

Hoewel het dus eigenlijk vakantie was, toch weer een extra ziekenhuis bezoekje. Het viel eerst al tegen dat Fenne slecht tegen de vincristine kuur kon, die eigenlijk tot nog toe geen problemen had opgeleverd. De hele zaterdag zat er weinig actie in haar en 's avonds toch weer de sonde uitgespuugd. Door tussenkomst van het AMC konden we gelukkig zondag morgen terecht op de kinderafdeling in Goes. Fenne was wel vrolijk wakker geworden en ging onbekommerd als altijd mee naar het ziekenhuis. Het is bijna deel van haar dagelijkse routine om 's ochtends te vragen of we naar het ziekenhuis moeten en zo ja, wie er dan blijft slapen. Dat blijft cru om te horen.

Zondagmorgen om 10 uur waren we in Goes in het ziekenhuis en werden we direct opgevangen op de kinderafdeling en mochten we de behandelkamer in. Maar toen begon de ellende. Het type sonde dat zij daar gebruiken, bleek anders dan de sondes die wij kennen. Dus eerst al wat gedoe om uit te zoeken of ons systeem en pomp aan te sluiten was op het slangetje dat Fenne hier zou krijgen. Dat lukte gelukkig en de dames in Goes hebben voldoende voorraad meegegeven van de nieuwe slangen en tussenstukjes om voorlopig vooruit te kunnen. Dit was ook al door de verpleegkundige in het AMC voorgekookt. Geweldig hoe die dames (en een enkele heer) meedenken. Het inbrengen van de nieuwe sonde ging helaas helemaal mis. Dit was al nooit een makkelijk proces, maar de nieuwe sonde was dikker dan de laatste die ze had gehad in het AMC en het systeem werkte met een geleide draad die er ook weer uit moest. Fenne begon al te kokhalsen tijdens het inbrengen en bij het verwijderen van de geleidedraad werd dit alleen maar erger. Ze bleef maar hoesten en kuchen en was volledig overstuur. De verpleegster kon daardoor niet goed checken of de sonde goed zat. Ze vertrouwde het bovendien niet door het gedrag van Fenne en dus moest de sonde er weer uit. Nog meer gekokhals. En dit terwijl Fenne nauwelijks voeding in haar maagje heeft. Heel pijnlijk dus voor haar. Met nieuwe hulptroepen erbij moest er dus een tweede poging komen. Grote paniek bij Fenne, hartverscheurend voor mij. Maar gelukkig ging dit wel goed en kon de sonde vastgeplakt worden op haar wangetje. Fenne was zo verdrietig en boos na afloop, het contrast met het vrolijke meisje dat op de heenweg in de auto was gestapt was enorm. Ze wilde zelfs geen speeltje uitzoeken, ze wilde alleen maar naar huis. Naar Maarssen. Terwijl ze op de heenweg nog wel bij het verlaten van het park een knuffel van Koos Konijn had gehad. Haar grote vriend!

Op de terugweg naar het huisje viel ze van uitputting direct in slaap, maar heb ik heel wat tranen gelaten. Het vloog me opeens zo aan. Het lange pad dat we al hebben afgelegd met Fenne. Alles wat ons nog te wachten staat. Want dit was niet de laatste sonde die geplaatst moest worden en ze moet nog zo veel kuren die haar lamlendig en ellendig gaan maken. Als ze nu al zo beroerd is van de lichtste kuur, want betekent dat voor de zware kuren die nog komen. Haar lichaam heeft inmiddels al zoveel chemo te verstouwen gekregen.

Terug in het huisje knapte Fenne uiteindelijk wel weer op en was op een goed moment het leed weer vergeten. Het blijft wonderlijk hoe goed ze met alles wat ze mee maakt om blijft gaan. Maar met de sonde komt het niet snel meer goed. Vandaag ging de pleister alweer behoorlijk los en kwam de sonde steeds verder haar neusje uit. Ze is heel paniekerig als ik zelfs maar met mijn handen in de buurt van het slangetje kom. Maar het moest toch. Dus met veel gehuil en gedoe, JW moest haar stevig vasthouden, heb ik toch de constructie met pleisters veranderd en de sonde weer terug kunnen duwen. Op hoop van zegen dat het redelijk blijft zitten. Op zijn minst tot 13 mei als we weer voor de zware kuur gaan. Voor het eerst merkten we ook dat het Juliet allemaal wel eens te veel wordt. Toen de sonde van Fenne weer goed zat, was Juliet heel verdrietig. Omdat wij zo druk waren met Fenne, had zij geen aandacht gekregen. Kort leed, maar toch, weer een moment om ons met de neus op de feiten te drukken dat het allemaal niet niets is.

Vandaag was natuurlijk ook JW's verjaardag. De dames hadden de cadeautjes verstopt. Fenne snapt het principe nog niet zo goed, dus ging direct aan papa laten zien waar haar cadeautje lag tot groot plezier van ons drieen. We hebben verder een fietstocht ondernomen naar Kamperland (iedereen behalve ik wilde op de fiets, dames natuurlijk achterop). Met heel veel harde tegenwind kwamen we er, maar bleek ons beoogde lunchadresje gesloten! Dan maar weer terug. Gelukkig was het alternatieve adresje wel open. Niet zo'n mooie speeltuin, maar wel lekkere tosti's en broodjes. Terug in het huisje stortte JW in door de hooikoorts. Kortom, weer geen volledig ontspannen dag.

Het voelt dus weer als een heel intensieve periode, terwijl we nog zo ontspannen waren met Fenne's verjaardag en zij toen in zo'n goede doen was. Het goede nieuws van de afgelopen week is wel dat Juliet zonder zijwieltjes fietst (!) en de nieuwe trampoline in de tuin een grote hit is!

Valt weer niet mee

2011-04-30T23:09:00.000+02:00

Hoewel het toedienen van de chemo gisteren heel vlot ging, viel de kuur Fenne wel weer zwaar. Ze heeft weliswaar niet gespuugd, maar heeft veel geslapen vandaag. Als ze niet sliep, zat ze voornamelijk op schoot. Ondanks het mooie weer en het bezoek. Normaal een reden voor Fenne om goed mee te spelen. Bij het naar bed gaan, leidde een combinatie van niezen en toch spugen ertoe dat de nieuwe sonde ook weer uitging. Gelukkig kon het AMC voor ons bemiddelen en mogen we ons morgen om 10 uur melden bij het ziekenhuis in Goes voor een nieuwe sonde.

Een paar dagen verder

2011-04-27T20:45:00.001+02:00

Inmiddels zijn we een paar dagen verder en knapt Fenne per dag verder op. Ze is vrolijk en heeft energie genoeg om veel te spelen. De meiden zijn dan ook veel samen in touw, binnen, maar vooral ook veel buiten. Goed om te zien. Wel zijn inmiddels veel gehoorde woorden "ik wil even lekker liggen op de bank". Voor middagdutjes neemt ze niet de tijd, maar af en toe 5 minuten rusten lukt nog net. Ze wil te graag alles meemaken en met alles meedoen om zo maar toe te geven aan haar vermoeidheid.

Morgen gaan we weer terug naar huis voor de zwemles van Juliet en vrijdag weer een kuur in het AMC. Daarna komen we gauw terug, want koninginnedag hier is veel beter dan in Maarssen.

Het enige waar we erg aan moeten wennen, zijn de vele starende blikken. Van de vele kinderen, maar ook van de ouders. Gelukkig ziet Fenne er niets van, maar voor ons is het best confronterend. Ook de aanblik van een enthousiast dansende Fenne, vooraan bij de minidisco deed me gisteren wel even volschieten. De kleine uk heeft zoveel meegemaakt en moet nog zoveel kuren en dan zo onbekommerd blij kunnen zijn. Wow.

Bijkomen in Zeeland

2011-04-25T10:26:00.000+02:00

Zaterdagmorgen toch maar vertrokken met een zieke Fenne. Zowel in de auto als gedurende het grootste deel van de dag heeft ze geslapen. Om 3 uur 's nachts was het leed geleden. "ik ben wakker"! Gelukkig viel ze uiteindelijk nog in slaap. Om half 7 vonden de meiden het wel goed geweest. De dag kon wat hen betreft beginnen. Maar eigenlijk was niemand echt uitgeslapen. Dus de hele dag verliep in een licht onvlambare sfeer. Veel plezier in de zon, maar ook snel tranen. Omdat wij ook moe waren, hadden we weinig geduld. Uiteindelijk eindigde de dag goed. Dansen met Koos! Milieu heeft fanatiek meegedaan, Fenne alleen met de hockey pockey. Maar het park is dan ook goed bezet, dus dan is Fenne altijd wat overweldigd door de hoeveelheid kinderen. Juliet is zo vertrouwd dat ze zich wel naar voren werkt voor een goed plekje.

Vandaag ben ik verwend met een i-pad, een goede aanvulling op onze Apple collectie, en servies van Emma Bridgewater. Typ fouten liggen aan de i-pad. De automatische spellings checker is iets te fanatiek. Ook is het internetbereik niet top in ons huisje. Vandaag gaan we lekker op pad voor een nieuwe dag in de Zeeuwse zon.

Viel vandaag niet mee

2011-04-22T18:35:00.001+02:00

Hoewel de wekelijkse sessie naar het ziekenhuis een soort routine was geworden, viel het vandaag opeens niet zo mee. Door de pauze van 2 weken, zag ik er zowiezo al meer tegen op dan voorgaande weken. Fenne maakte zich zoals gewoonlijk niet druk. Alleen wilde ze perse niet een nieuwe sonde, maar verder wilde ze wel mee naar het ziekenhuis.
's Ochtends werden we al vroeg gebeld, dat door Goede vrijdag, de medicijnen later zouden komen en we ons dus niet om 10 uur al hoefden te melden. Half 12 was de nieuwe aanvangstijd. Maar we hadden rustig nog veel later kunnen komen, want uiteindelijk waren de medicijnen er pas rond half 3. Al die tijd hebben we gewacht. Speelkamer, rondje fietsen, toch nog even naar beneden, buiten nog een klein rondje wandelen. Rond 2 uur werd Fenne aangeprikt en kreeg ze de nieuwe sonde. Het aanprikken doorstond ze weer kranig, maar de sonde leverde veel gespartel op. Minder erg dan de verpleegsters hadden verwacht, maar wij vonden het nog niet zo meevallen. En Fenne ook niet, want daarna was alle actie uit Fenne. Zittend in de buggy heeft ze filmpjes zitten kijken. Uiteindelijk konden we ons nog weer een half uurtje later melden voor de chemo shotjes. Omdat Fenne inmiddels al het nodige vocht via het infuus had gehad, mocht ze ook direct weer van het infuus af en mochten we naar huis. Omdat JW inmiddels naar Juliet was om haar naar balletles te brengen, zijn Fenne en ik met de trein naar huis gegaan. Dat ging allemaal nog heel voorspoedig. Tijdens de wandeling van het station naar huis, viel ze in slaap en is lekker blijven slapen thuis op de bank. Toen begon helaas het spugen. Inmiddels al weer heel wat keren spugen verder, ligt ze uitgeput in bed. Zo zielig, zo'n hummeltje zo beroerd. Omdat er niets in haar maagje zit, is het spugen ook niet meer dan wat slijm. Een overduidelijk pijnlijk proces.

Bijkomen

2011-04-20T19:16:00.000+02:00

Juliet was de hele dag onder de pannen. Eerst naar school en aansluitend naar een verjaardagsfeestje. JW en Fenne konden dus een beetje bijkomen van de drukte van afgelopen dagen. Fenne had het duidelijk nodig. Ze had weinig energie. Dat geeft niet zo veel goede moed voor de kuur van aanstaande vrijdag. Na twee weken zonder chemo, zie ik er toch weer meer tegen op. Het aanprikken, het intensieve vermaken van Fenne op de paar vierkante meter in het ziekenhuis, en dit voor een heel aantal uren. Fenne krijgt een dubbele kuur, dus ook een flink aantal uur doorspoelen aan het infuus. Waarschijnlijk moet ook Fenne's sonde vervangen worden. Op zich is dit inmiddels een ranzig slangetje geworden, dus een schoon slangetje zou fijn zijn, maar het plaatsen van een nieuwe sonde is absoluut een traumatisch proces.
Bovendien hoorden we vandaag dat een van de andere kindjes met wie Fenne regelmatig op de zaal heeft gelegen, uitbehandeld is. Er is geen kans meer op genezing. Heel verdrietig.

Trakteren op de peuterschool

2011-04-19T19:21:00.000+02:00

Gisteren op de peuterspeelzaal, door Fenne steevast peuterschool genoemd, de laatste festiviteiten rondom Fenne's verjaardag. Samen met mamma had Fenne mooie traktaties gemaakt, die ze daar uit mocht delen. Maar eerst mocht Fenne plaatsnemen om de speciale verjaardagstroon, kreeg ze een verjaardagshoed op, werd er voor haar lang zal ze leven gezongen en mocht ze de verjaardagstrein met drie kaarsjes erin uitblazen. Fenne was duidelijk een beetje geimponeerd door dit alles, maar vond het wel allemaal heel erg leuk. Toen mocht ze samen met juf Inge de traktaties uitdelen, rozijntjes verpakt als een eendje voor de kinderen en chocolade eendjes voor de juffen. Een kleine sfeerimpressie tref je onder dit bericht aan. Al met als zeker geen gewone verjaardag en die extra aandacht had ze ook wel verdiend. Ze heeft er echt van genoten en wij vonden het ook fijn om die kleine zo lekker onbezorgd te zien genieten.
Vandaag weer een gewone dag met als enig verschil dat Flip de beer bij ons logeert. Juliet hoopt al weken dat zij Flip van school mee krijgt te logeren en gisteren was het dan eindelijk zover. Flip kwam bij Juliet logeren. Alhoewel het huis vol knuffels is, is Flip op dit moment veruit favoriet. Hij moet overal mee naar toe en de dames vechten soms als kat en hond om Flip. Maar hij is van Juliet dus daar ligt hij nu ook bij in bed. Donderdag gaat hij weer terug naar school gelukkig.......

Fenne op de verjaardagtroon

Fenne wordt toegezongen door de juffen en andere peuters

Groot feest!

2011-04-18T09:25:00.000+02:00

Gisteren was het dan eindelijk zo ver. Het feestje voor Fenne's verjaardag. De kamer versierd, de cadeautjes uitgestald, en een stralende Fenne! Van ons heeft Fenne een mooie step gekregen, zodat ze samen met Juliet kan steppen. Van Juliet heeft Fenne een gitaar gekregen, om lekker samen met papa te spelen. Verder 's ochtends vroeg al mooie cadeaus van de collega's van e-bridge, group control en zelfs helemaal uit Belgie. Allemaal pakjes die eerder in de week al waren aangekomen. De dames hebben het er druk mee. Daarna volop spelen, maar wat nu eerst? Gitaar, step, kleuren, fietsen met de nieuw versierde fiets. Een heerlijk relaxte morgen, want 's middags is het feestje in een park in Maarssenbroek. Het is stralend weer, de weergoden zijn ons goed gezind! Toen we het plan bedachten en we de bagels en taarten bestelden bij The Kitchen in Maarssen, werd er nog stromende regen voorspeld....Maar het gokje pakte goed uit.
Om 12 uur vertrekken Juliet en JW op de fiets. Fenne en ik met een volle auto met de picknick spullen. Daar aangekomen kunnen we een tafel bemachtigen en lekker onze kleden uitspreiden voor alle kinderen. Opa en oma komen, alle tantes en ooms, neefjes en nichtjes en nog meer vrienden met al met al een hele kinderschare. Dit had nooit in ons huis gepast! Het is een groot succes. Iedereen vermaakt zich prima. Fenne pakt met verve alle cadeaus uit en laat zich meetronen op avontuur over de wiebelbrug, de vlotten, de speeltuin, de kinderboerderij. In de auto terug naar huis (5 minuten rijden) vallen Fenne's ogen dicht, maar thuis wordt er direct weer gespeeld. Nu met de klei en de ijsjes machine. En ook nog met de waterbaan.
Vandaag nog trakteren op de peuterspeelzaal en dan is Fenne officieel drie! Zolang ze nog geen feestmuts heeft gehad, vindt ze het zelf nog niet echt genoeg.

Vandaag is mamma weer terug!

2011-04-16T07:21:00.001+02:00

Om kwart voor zeven zijn de dames al wakker, want mamma komt vandaag terug. We gaan strakts met z'n drieen naar Schiphol om haar op te halen. Helaas landt ze pas om kwart over tien dus iets langer slapen had best gekund....
Deze week zijn er ook heel veel kaarten en cadeautjes met de post gekomen voor Fenne's verjaardag. Overweldigend, veel te veel, maar wel heel erg leuk natuurlijk. De kaarten worden woord voor woord door de dames gespeld en de cadeautjes gaan we morgen openmaken als de "echte" verjaardag is, of misschien vandaag al nadat we Sandra opgehaald hebben.
De twee weken geen ziekenhuis hebben Fenne zichtbaar goed gedaan en zoals ik al eerder deze week heb geschreven krijgt ze zelfs een beetje eetlust. Zeker als er meer kinderen zijn en iedereen aan het eten is werkt dat stimulerend. Helaas moeten we vrijdag wel weer naar het AMC, maar dat duurt gelukkig nog bijna een hele week.

Geen aplasie

2011-04-14T20:14:00.000+02:00

Zoals Sandra al aangaf Fenne niet in aplasie. Dat wil zeggen dat de bloedwaarden oke zijn en het geen consequenties heeft voor de kuur van volgende week. Sandra was inderdaad beter bereikbaar dan ik want ik was met de meiden naar het zwembad voor de tweede zwemles van Juliet. De tweede les gezien hebbende schat ik in dat dit een lang proces gaat worden.
Verder begon de dag vandaag al vroeg, want voor school en de peuterschool moest er bloed worden geprikt. Dus met z'n allen om half acht in de auto op weg naar Maarssenbroek. Gelukkig ging het prikken vrij vlug en zo stonden we al om kwart over acht weer in de klas van Juliet. Daarna Fenne naar de peuterspeelzaal gebracht. Ze begint zich daar steeds meer op haar plek te voelen. Een brede glimlach was mijn deel toen ik vertrok en er werd enthousiast gezwaaid. Heel anders dan een paar weken geleden toen ik haar nog huilend achterliet en mij afvroeg voor wie doen we dit nou eigenlijk allemaal. Voor haar dus en gelukkig is duidelijk te zien dat ze er plezier in heeft. Ze is nog wat afwachtend ten opzichte van de andere kinderen, maar heeft de weg naar de poppenhoek ook daar al gevonden. Ook zorgt ze er altijd voor dat juf Inge of juf Betty nooit ver weg zijn, maar ze vindt het duidelijk leuk en vertelt er thuis ook enthousiast over. Voor mij dus een lekker ontspannen ochtendje. Het middagprogramma was aanzienlijk drukker met de genoemde zwemles en eten bij opa en oma, zodat de dames was later in bed liggen dan normaal.
Morgen geen ziekenhuis, maar wel het tiende kruis op Fenne's chemo kaart. Nog zeventien te gaan......

Jarig

2011-04-13T18:55:00.000+02:00

Alhoewel de verjaardag pas zondag wordt gevierd konden we er vandaag toch niet helemaal aan ontsnappen. Via de post kwamen er een hoop kaartjes en ook nog enkele pakjes binnen. Iets wat toch wel speciaal is. Bovendien kwamen opa en oma en tante Wil ook nog even op de thee dus een beetje verjaardag was het toch wel. Fenne ondergaat het allemaal met veel plezier. Dat ze twee is dat kan ze nu wel duidelijk maken, maar hoe oud ze is/wordt is nog wel even een nieuwe uitdaging. Het aantal vingers is al goed alleen het juiste getal erbij zorgt nog wel voor enige problemen. Maar ja, ze heeft een heel jaar de tijd om te oefenen, voordat er weer een verandering optreedt.
Sandra intussen haar eerste werkdag in Singapore achter de rug en ligt op dit moment al te slapen met zes uur tijdverschil. Morgen moeten we vroeg uit de veren om voor school en peuterschool, bloed te laten prikken, waarna we de uitslag zo rond drie uur kunnen krijgen. Zoals ik gisteren al schreef is Fenne wat sneller moe en vandaag wilde ze zelfs tussen de middag even naar bed, iets wat ze tot voor kort echt niet wilde. Wellicht zijn haar bloedwaarden toch wat laag. Daar staat tegenover dat ze met het avondeten de laatste dagen toch wel kleine hoeveelheden naar binnen werkt, iets wat ze tot voor kort ook echt niet deed. Nou we zien het wel morgen.

Bijna jarig

2011-04-12T19:27:00.000+02:00

Morgen wordt Fenne drie! Maar met Sandra in het buitenland doen we net of zondag de echte verjaardag is. Dit was veruit de beste week voor Sandra om te reizen omdat er deze week geen ziekenhuis op het programma staat. Daarom hebben we gedacht dat we dit jaar met deze truc van het verschuiven nog wel weg zouden komen. Volgend jaar gaat het vast niet meer lukken. Na zo'n rot periode wel reden voor een bescheiden feestje dachten we zo en dat doen we dan ook zondag i.p.v. morgen. Bovendien een verjaardag moet je vieren of niet soms!
Met Fenne gaat het best goed. Ze is vrolijk en actief, maar nog wel sneller moe dan normaal. Misschien heeft dit iets met de bloedwaarden te maken die wel lager zijn dan bij een normaal kindje. Donderdag horen we hier weer meer over want geen ziekenhuis betekent geen volledige rust op het medische vlak. Iedere donderdag moet er bloed worden geprikt. Inmiddels ondergaat Fenne dit geroutineerd. Alles went, ook dit soort zaken en gelukkig kan het bij ons in het dorp.
Voor mij zit mijn eerste dag als single dad er weer op en het is niet slecht gegaan al zeg ik het zelf. Vanochtend Juliet op tijd op school afgeleverd en vanmiddag met Fenne naar gitaarles geweest terwijl Juliet bij een vriendje speelde. Geinspireerd door de regenboogboom, die de kinderen in op F8Noord in het AMC af ten toe komen vermaken, heb ik mij aangemeld bij de muziekschool voor gitaarles. Ik moet zeggen leuk maar niet gemakkelijk. Vandaag de derde les en wel mijn eerste liedje geleerd (altijd is kortjakje ziek). Ambities voor een rockband heb ik niet en daar ben ik waarschijnlijk ook te oud voor, maar ik zou het wel leuk vinden wat liedjes op gitaar te kunnen spelen.
Fenne inmiddels in diepe slaap en Juliet ook net ingestopt. Tijd voor nog wat extra oefeningen.

Normale week

2011-04-10T13:01:00.000+02:00

We hebben een goede week gehad. Iedereen weer in zijn normale ritme. Juliet naar school en spelen met vriendjes, Fenne naar de peuterspeelzaal en aan het spelen met JW, ik naar het werk, JW (als hij niet door Fenne wordt beziggehouden) aan het sporten, naar gitaarles en veel oefenen met de gitaar. Geen medische handelingen, behalve bloedprikken op donderdag. Gelukkig waren Fenne's bloedwaarden nog goed genoeg en zit ze niet in aplasie. Geen stress dus over het verkoudheidsvirus dat hier in huis rond waart. Alleen haar HB blijft geleidelijk zakken en nadert de kritische ondergrens van 5. Omdat we nu 2 weken geen chemo hebben, trekt het HB hopelijk ook wat bij. Ze ziet nog altijd witjes, slaapt 's ochtends iets langer, heeft regelmatig instort momenten, maar over het algemeen is ze in goede doen. Komende week ook alleen bloedprikken en geen chemo. Zo kruipen we langzaamaan richting een belangrijk moment op onze chemo kaart: de 'halverwege' mijlpaal!
Een andere belangrijke mijlpaal van deze week was de eerste zwemles van Juliet. Donderdagmiddag was het zover. Nog niet zo'n groot succes, ze vindt het water nog voornamelijk eng, maar het groepje is klein en de zwemleraren geduldig. Vandaag zijn we met z'n allen gaan oefenen, dat gaat gelukkig wel steeds beter.
Groot gespreksonderwerp aan tafel is de komende verjaardag van Fenne. Ze weet dat ze 3 wordt, en ze herkent het cijfer 3 nu heel goed. Ook tellen en de kleuren gaan steeds beter. Het is net alsof ze enorme inhaalslag aan het maken is. Ook praat ze volop met veel nieuwe woorden.

Komende week ga ik voor het eerst naar Singapore. Het plan is om langzaam mijn kennis over de regio op te bouwen, door regelmatig een paar dagen op reis te gaan. Uiteindelijk zou ik dan in het najaar echt in mijn functie kunnen starten. JW staat er dus alleen voor vanaf maandagavond!

Weer helemaal opgeknapt

2011-04-04T19:28:00.000+02:00

Zondag was Fenne alweer grotendeels de oude. Nog wel een dutje in de auto en regelmatig even terug op de bank met de knuffels, maar die rustmomenten duurden nooit lang. JW was naar FC Utrecht en wij waren bij Esther op bezoek. De meiden hebben veel samen gespeeld met de tweeling en Fabian. Eventjes met de lego, gefietst (Fenne in de buggy, we zijn nog steeds op zoek naar de tip om Fenne op de loopfiets te krijgen), hutten gemaakt in de tuin. Alles in redelijke harmonie en de grote kinderen bleven ook geduldig. Hoewel Juliet altijd graag de baas speelt. Thuis eerst weer even op de bank, maar daarna weer spelen, nu met oma en opa die kwamen eten. Gezellig helpen in de keuken. Juliet vindt het heerlijk om te helpen met de drankjes en de borrelhapjes en dus wil Fenne ook mee helpen.
Vanochtend heeft Fenne eerst bijgetankt in bed, uitgeslapen tot na kwart over acht, maar ook de rest van de dag weer een en al actie. Dus ook vanmiddag maar gewoon naar 't Opstapje gegaan. Gezellig spelen met de andere kindjes, nou ja, met andere kindjes rondom zich. Echt samen spelen zit er nog niet in.

Weinig actie op medisch gebied de komende twee weken. Alleen twee keer bloedprikken om de bloedwaarden vast te stellen. Door de kuur van afgelopen vrijdag kunnen de witte bloedlichaampjes weer te ver gedaald zijn, waardoor ze weinig weerstand heeft tegen virussen die rondwaren. JW was afgelopen weekend al niet superfit, Juliet is zo juist in bed gegaan met paracetemol en was ook echt niet lekker. De volgende chemo is 'pas' weer op goede vrijdag. Voor die tijd eerst Fenne's verjaardag. De dames zijn er al vol van.

Herstellen

2011-04-02T21:04:00.001+02:00

Vandaag stond in het teken van herstel. Dat gold zowel voor Fenne als voor mij. Nadat de sondevoeding gisteravond al vrij snel weer uitgespuugd werd, hebben we in overleg met de verpleging besloten om de voeding maar verder stop te zetten. Fenne's maag was duidelijk erg van streek door de chemo's en als er toch niets binnen blijft dan ook maar niets meer toevoegen. Dat was een goed besluit, want Fenne heeft de rest van de avond en nacht goed geslapen. Voor mij was was het ietsje minder. Omdat ik licht slaap op zo'n ziekenhuiszaal, krijg je alle actie aan het bed van de verpleging (tien uur, twaalf uur, half twee, vier uur en zes uur) allemaal mee. Als je daarna dan niet meteen weer in slaap kunt vallen is het aantal uren slaap beperkt. Dit ondanks het feit dat we de grote zaal met mogelijk drie andere patienten geheel voor ons zelf hadden. Maar zoals gezegd Fenne heeft juist erg goed geslapen en dat is veruit het belangrijkste.
In de ochtend de gebruikelijke controles en de mededeling dat we weer naar huis mochten. Altijd fijn om te horen en gelukkig waren Sandra en Juliet er ook al vroeg om ons op te halen. In de auto moest Fenne ondanks dat ze niets gegeten had, toch nog weer spugen. Voor de rest zat ze er ook maar een beetje stilletjes en witjes bij. Allemaal tekenen dat ze zich nog niet echt goed voelde en dat de kuur van gisteren zwaar is aangekomen. Gelukkig hebben we hierna twee weken pauze van de chemo.
De rest van de dag zijn we in en om het huis geweest om bij te komen en van het mooie weer te genieten. Zelf heb ik nog een klein middagdutje gedaan, waardoor ik mij weer een stuk beter voelde. Ook Fenne knapte in de loop van de dag toch echt wel op en kreeg weer wat meer babbels. Juliet mocht nog een paar uurtjes spelen bij tante Wil, dus die was ook helemaal gelukkig. Nu liggen de dames in bed en hebben we Fenne weer voorzichtig (d.w.z. op een lage stand) aangesloten aan de sondevoeding. Hopelijk gaat het vannacht wel goed.

Zware kuur

2011-04-01T21:36:00.000+02:00

Vandaag stond weer de zware chemokuur op de rol, dus ook opname in het ziekenhuis. Hoewel Fenne erg verknocht is aan haar knuffels en speen, gaat ze nog altijd heel ontspannen mee. We bespreken altijd uitvoerig wie er blijft slapen en wat er gaat gebeuren en dat herhaalt ze braaf, dus we bereiden haar enigszins voor. Aangekomen op F8 noord eerst zoals gewoonlijk even wachten totdat er een bedje vrij is. De mensen van de regenboogboom stichting waren er, dus Fenne kon gelijk meeluisteren met de liedjes. Daarna aan de slag in de behandelkamer. Meten, wegen (jawel, ruim 14 kilo), bloeddruk, hartslag, longen, buikje, alles kwam weer voorbij. Het aanprikken van de lijn in de port-a-cath ging ook vlot. Een beetje protest van Fenne, maar een daadkrachtige verpleegkundige, dus de klus was snel geklaard.

De grootste verrassing van de morgen was wel dat onze behandelend oncoloog, vorige week nog uitvoerig gesproken zowel op donderdag als op vrijdag, opeens uit dienst blijkt te zijn. Een heel merkwaardige ervaring. Het kan niet anders dan dat hier tenminste deels een arbeidsconflict aan ten grondslag ligt, maar voor onze beleving toch wel ten nadele van haar patienten. Fenne's hoofdoncoloog hebben we nog nooit ontmoet en hij is nu haar behandelend arts!

Gedurende het grootste deel van de middag heeft Fenne volop gespeeld. Veel gefietst, nog meer rondjes gerend over de afdeling, geknutseld en gepuzzeld. Maar om half vijf was het kaarsje uit en is ze op bed gaan liggen om filmpjes te kijken. Kort daarna vielen haar ogen al dicht. Inmiddels zag ze ook behoorlijk gelig, dus we hadden al niet veel vertrouwen dat het zo maar goed zou blijven gaan. De sondevoeding is wel aangesloten, maar vrij snel begon Fenne eerst te praten over spugen en daarna de spuug dan ook echt. Bij het omkleden in haar pyjamaatje was de naald van de PAC al deels losgegaan, dus toch ook weer een extra tochtje naar de behandelkamer. De pleister moest verwijderd worden waarmee de naald normaal vastzit, een nare extra handeling, want het is een gemeen grote pleister. Naald weer terug, nieuwe pleister er op en lekker terug in bed. De arme meid, ze krijgt het wel voor haar kiezen. En we zijn nog niet eens halverwege. Hopelijk mogen we morgen wel naar huis.

Oude bekende

2011-03-31T21:24:00.000+02:00

Vandaag weer terug naar een oude bekende. Onze oogarts in het UMC. De laatste ontmoeting was in december. Vlak voordat we de diagnose van Fenne's Wilms tumor. De oogarts vond toen al dat Fenne er zo slecht uitzag en wij dachten dat we haar met een anti-biotica kuurtje er bovenop aan het helpen waren. Achteraf gezien had zij dat goed gezien. Normaal gesproken kwamen we daar elke drie maanden, dus de keer voor ons bezoek in december was Fenne nog in goede doen. Door alle toestanden hebben we de afgelopen periode heel weinig aandacht besteed aan Fenne's slechte oog. Ze heeft weinig haar lens in gehad en we hebben ook weinig het goede oog afgeplakt. Toen we twee weken geleden weer begonnen met afplakken, protesteerde Fenne dan ook behoorlijk. Ze klaagde dat ze niets kon zien met haar pleister op. Op zich bewoog ze zich nog wel vrij door het huis, dus echte zorgen maken we ons niet, maar toch, het voelde wel een beetje als veel verspilde moeite. Als ze met twee ogen kan kijken, gebruiken haar hersenen automatisch alleen het goede oog. Door het afplakken proberen we het slechte oog te trainen, maar door de maanden van stilstand hebben het oog en de hersens weinig prikkels gehad. Vandaag dus de test hoe het zicht zich heeft ontwikkeld. En dat viel niet tegen. Fenne kon zelfs in de plaatjes test een kaart verder komen dan in december. Gelukkig maar! Een hele stimulans om toch zo veel mogelijk door te gaan met het afplakken van het goede oog. De lens in en uit halen is nog altijd een heel gedoe, maar als Fenne eenmaal stil zit, kan het snel. Hopelijk krijgen we daar ook nog eens routine in.

Veel actie

2011-03-30T19:57:00.000+02:00

De afgelopen dagen vormden een voortzetting van het weekend. Fenne zit vol energie en actie. TV wordt er niet meer gekeken, rustig zitten is er niet meer bij. Ook niet voor ons dus! Het blijft bijzonder hoe sterk onze kleine uk is en wat een incasseringsvermogen ze heeft. Ze heeft nog steeds de "twiggy"look, heeft nog maar weinig haartjes (vooral in bad wel confronterend om te zien), heeft het slangetje van de sonde en de bijbehorende pleisters over haar wang lopen, maar al die chemo kuren die ze al heeft gehad, hebben haar spirit niet aangetast.
Vandaag moesten we weer bloedprikken om vast te stellen of de kuur van aanstaande vrijdag kan doorgaan. Dankzij een goede tip weten we nu dat in het bejaardenhuis hier vlakbij ook elke dag geprikt kan worden en dat we dus niet naar het ziekenhuis hoeven. Gisteren heeft JW nog voor de zekerheid gebeld of we toch echt ook met Fenne terecht kunnen, maar dat werd bevestigd. Vanochtend daar aangekomen leek het toch mis te gaan. De prikkende mevrouw durfde het niet aan en meende dat ik het verkeerde formulier mee had. Met enige overtuigingskracht dat Fenne echt makkelijk te prikken is (want erg ervaren inmiddels), ging ze schoorvoetend aan de slag met de papieren. Gelukkig kwam er toen een meer ervaren kracht bij en die zag het wel zitten. Het prikken was dan ook redelijk snel voor elkaar. Ze vonden helaas wel dat er bloed uit haar arm moest worden gehaald en ondanks mijn vraag om Fenne in de vinger te prikken. Dat maakte het toch net wat akeliger. Maar de kleine kanjer gaf nauwelijks enig protest en liet het gewoon toe.

's Middags kwam het telefoontje van het AMC dat haar bloedwaarden voor een kindje met chemo heel prima waren. Dat betekent dat we ons vrijdag moeten melden voor de zwaarste variant van de kuren die Fenne krijgt en dat ze ook weer een nacht moet worden opgenomen. Vorige keer is ze van deze kuur behoorlijk aan het spugen geslagen, vandaar dat we er wel tegen op zien, terwijl de 'shotjes' die ze ook krijgt al bijna routine zijn.
Het is ook spannend of ze aanstaande vrijdag eindelijk wat is aangekomen. Ze lijkt weer enigszins een betere eetlust te krijgen. Het slapen is nog altijd dramatisch, daar willen we vrijdag ook eens over beginnen. Ze (en wij dus ook) slaapt sinds medio december al geen nacht meer door. Iedere nacht moeten we er meerdere keren voor haar uit en ze eindigt dan ook steevast in ons bed. De verstoorde slaap gecombineerd met alle emoties van afgelopen maanden vormt een behoorlijke aanslag op ons gestel. Het feit dat Fenne in goede doen is compenseert wel, maar een betere nachtrust staat hoog op ons verlanglijstje. Wat op nummer 1 van ons lijstje staat, snapt iedereen!

Single Dad

2011-03-28T14:50:00.002+02:00

Sandra was het afgelopen weekend op stap, dus ik was even single daddy zoals dat heet. Om de dames hierop voor te bereiden, hadden we dit de afgelopen week een aantal keren tegen hen gezegd en het was blijven hangen. De vraag: "waar is mamma"? werd dan ook maar af en toe gesteld en als ik dan als antwoord gaf, die is een weekendje weg dan klonk het bevestigend: "oh ja". Ondanks het feit dat ik meer thuis ben, blijft mamma toch absoluut nummer 1.
Voor de rest alles best prima verlopen. Fenne is goed hersteld van de kuur van afgelopen vrijdag en heeft veel met Juliet samen gespeeld. Juliet is erg creatief in haar spel met de poppen en Fenne papagaait alles lekker na. Zondagochtend hebben we nog gezwommen bij onze nieuwe vriend David Lloyd, waar Juliet meerdere klasgenootjes tegenkwam dus dat was erg gezellig. Zo ging het weekend snel voorbij.
De komende week op vrijdag staat de triple weer op het programma. Dit betekent in ieder geval een nachtje in het ziekenhuis blijven slapen en Fenne is hier de vorige keer ook erg misselijk van geweest. Niet echt iets om naar uit te kijken dus en nog maar even niet vertellen. Ze zit nu nog onwetend te spelen op de peuterspeelzaal en straks gaan we Juliet aanmoedigen die gaat rennen voor Japan. Na vrijdag hebben we trouwens twee weken pauze van de chemo en dat is een erg aantrekkelijk vooruitzicht.

Het eerste kwart zit er op

2011-03-25T13:59:00.002+01:00

Na de behandeling van vandaag zit het eerste kwart er op. Toch een kleine mijlpaal. Gisteren en vandaag stond dan ook in het teken van het AMC. Gistermiddag een longfoto en een gesprek met de oncoloog en vandaag de "lichte" kuur. Zowel vandaag als gisteren verliep het allemaal vrij soepel. Het begon al bij de longfoto waar we ruim op tijd arriveerden en ook meteen werden geholpen. Fenne werkte ook goed mee zodat we binnen 5 minuten weer buiten stonden. Vervolgens door naar het spreekuur van de oncoloog waar we ook precies op tijd aan de beurt waren. De oncoloog was tevreden met de behandeling tot nu toe, met als enig minpuntje het gewicht van Fenne. Met 13.7 kg zit ze aan de onderkant van wat het moet zijn en met de zware kuur van volgende week in het vooruitzicht kan ze wel wat extra gewicht gebruiken. De sondevoeding blijven dan ook maximaal geven. De uitslag van de zojuist genomen longfoto was ook al binnen en die zag er goed uit, d.w.z. schoon en geen uitzaaiingen. Elke keer toch weer spannend een een opluchting als de uitslag goed is. Ook hebben we met haar het rapport van de Pathaloog Anatoom (PA) besproken of eigenlijk niet, want zij beschikt hier nog steeds niet over. Wederom afgesproken dat ze hier nogmaals achter aan gaat en hopelijk snel iets meer over kan zeggen. Vandaag opnieuw naar Amsterdam en ook nu verliep ook alles soepel. Nadat Fenne wat gespeeld had in de speelkamer, mochten we met Jane en de dokter mee naar de behandelkamer voor de behandeling. Fenne kent inmiddels de routine en ook nu stonden we snel weer buiten. Wel vroeg de oncoloog ons nog even te wachten omdat ze nogmaals een poging wilde wagen om het rapport van de PA te bemachtigen. Ditmaal met succes. Het rapport gaf aan dat op het weefsel wat in haar lichaam is achtergebleven ook kwaadaardige cellen zijn aangetroffen. Dit werd eigenlijk ook wel verwacht, vanwege de eerder genoemde trombus in de holle ader. Dit is dan ook de reden dat bestraling moest worden gegeven. De oncoloog gaf aan dat ze verder gerust is op de therapie zoals die is gegeven en er geen reden is de behandeling te wijzigen. Alhoewel je op een andere uitslag hoopt ook geen reden om ongerust te zijn omdat de juiste behandeling is gegeven. Met deze kennis gaan we huiswaarts en kan het week end beginnen. Het blijft toch elke keer een schril contrast de wereld binnen en buiten de muren van F8Noord, waarbij het fijn is om weer buiten deze muren te zijn. De zon schijnt we gaan een ijsje kopen!!

Een ontstpannen en sportief week end

2011-03-21T12:12:00.001+01:00

Omdat we de zwemlessen voor Juliet in Singapore wel op zich laten wachten en wij wel iets meer aan sport willen doen, zijn we zaterdagochtend met z'n allen naar de David Lloyd gegaan om kennis te maken. Voor de niet ingewijden, bij David Lloyd draait alles om sportiviteit. Het is een sportschool, zwembad, en er is de mogelijkheid om diverse zaalsporten te beoefenen. Voor de kinderen zijn er ook zwemlessen. Een ideale combinatie dus. Na een rondleiding gingen we met zijn allen voor de bijl en hebben ons als familie ingeschreven. Juliet kwam al snel twee klasgenootjes tegen in het zwembad. Voor haar was het dus ook meteen erg leuk. Een groot deel van de zaterdagochtend hebben we daar dan ook doorgebracht. 's Middags kwam onze "oude" oppas Sien, met man en dochter even kijken hoe het met ons ging. Het was erg gezellig en de dames herkenden Sien en Angie zeker nog. Juliet gaf aan dat ze Sien erg had gemist. Reden dus snel een vervolgafspraak te maken. Ondanks de chemokuur van vrijdag deed Fenne ook alles heel vrolijk mee. Ze is enorm actief en heeft veel minder behoefte aan rust of om naar de TV te kijken. Een goed teken dus en daar zijn we ook heel blij mee.

Zondagochtend even koffie drinken bij opa en oma en 's middags kwam er nog bezoek bij ons. Fenne en Juliet vonden het ook nu weer erg leuk om met de dochters van ons bezoek te spelen. Zo was de dag en het weekend snel voorbij.

Er begint zowaar weer enige regelmaat in ons leven te komen, waarbij Sandra weer aan het werk is en ik met ouderschapsverlof full-time thuis ben. Wel even wennen moet ik zeggen voor iemand die 18 jaar achter elkaar gewerkt heeft.

Deze week moet er donderdag een longfoto van Fenne gemaakt worden en hebben we aansluitend een gesprek met de oncoloog. Dit als onderdeel van het reguliere nabehandelingsproces. Vrijdag volgt dan weer een ziekenhuisbezoek voor de volgende chemo, alleen vincristine, zonder opname!

Kuur 6 van de nabehandeling

2011-03-18T20:12:00.000+01:00

Vandaag om 10.30 uur mochten we ons weer melden in het AMC voor de zesde chemo kuur sinds de operatie. In de auto uitvoerig met Fenne besproken dat prikken in de port-a-cath toch echt prettiger is dan prikken in haar hand, maar zelf was ze nog niet zo overtuigd. Ook vond ze het jammer dat we niet bleven slapen. Dat meende ze niet echt, momenteel is ze het standaard niet eens met ons. Dus zij zou liever blijven slapen, een infuus geprikt krijgen in haar hand en toch weer vast zitten aan een paal.

In het AMC hoefden we gelukkig niet lang te wachten. Al gauw kwam de zaal arts, wel weer een nieuw gezicht voor ons, voor de reguliere checks: longetjes luisteren, oortjes kijken, buikje voelen, reflexen testen (de vincristine kan de zenuweinden aantasten). Daarna nog temperaturen, bloeddruk meten, wegen. Wow, bijna een kilo erbij in 1 week. Dat kunnen toch niet de 3 bakjes met aardbeien zijn, het enige dat Fenne deze week enigszins met smaak heeft gegeten!
Dan het aanprikken. Fenne probeert het te vermijden door zich in alle bochten te wringen, maar de verpleegkundige en ik hebben haar stevig vast. Als de naald, en dat is een forse, erin zit, wordt Fenne direct weer rustig. Bloed aftappen voor de controles op de bloedwaarden, daarna de vincristine, naald er weer uit, pleister erop en klaar zijn we weer. Het wordt allemaal routine, maar het blijft vreselijk. Ook al waren we nu al om 12 uur weer thuis.

's Middags nog even met de meiden buiten gespeeld in een speeltuin, maar het koude weer en vooral de regen, zorgden dat we weer gauw naar binnen zijn gegaan. Daar blijft Fenne gewoon eindeloos met Juliet mee doen en mee spelen. Wat een energie houdt ze toch, ondanks de chemo troep. Een telefoontje van het ziekenhuis bevestigt dat de trombo's, leuko's en neutro's allemaal goed op orde zijn. Alleen Fenne's HB is aan het zakken en nadert de kritieke grens voor een bloedtransfusie. Maar zolang ze nog actief en vrolijk is hoeft het nog niet. Het verklaart wel haar witte snoetje.

We krijgen nog bezoek van een moeder uit de klas van Juliet. Namens de klas had ze een grote bos bloemen, cadeautjes voor de meiden en lekkere chocolaatjes mee voor ons. Ook heel veel kaartjes. Ontroerend om al die blijken van medeleven te lezen. Het doet ons zo goed, de continue steun die we blijven ontvangen. Eerder deze week kregen we een schilderijtje opgestuurd, gemaakt door de babygroep van de bibel, de creche van Fenne. Ook hiervoor dank, het heeft al een mooi plekje gevonden. De slingers die de kindjes van de bibel eerder al maakten, hangen ook nog altijd op een prominent plekje.

Midweekse update

2011-03-16T18:06:00.000+01:00

Maandagmiddag een bezoek aan het AMC gebracht, voor een gesprek met de chirurg op de kinderpoli. Hier waren we nog niet eerder geweest maar is ook geen aanrader. Een grote wachtruimte vol met kinderen waarbij af en toe een van de kinderen wordt opgeroepen om zich met de ouders in een spreekkamer bij de dokter te vervoegen. Ruim een uur na de geplande aanvangstijd (en dat lag niet aan ons) waren ook wij aan de beurt. Een korte inspectie van de hechtingen en wat vragen over en weer en we stonden weer buiten. Maar alles was goed en de dokter was tevreden en dat is het belangrijkste. We zien hem hopelijk alleen nog een keer aan het eind van het proces als de port-a-cath weer verwijderd moet worden.
Dinsdag en woensdag waren goeie dagen. Fenne nog steeds in een goed humeur, op een enkele huil en gooibui na, als de dingen niet precies gaan volgens plan. Dat laatste is normaal voor een twee jarige schijnt, maar hadden we een tijdje gemist. Met het mooie lenteweer zijn we ook veel buiten en dan speelt Fenne ook lekker mee. Juliet gaat ook steeds beter fietsen dus binnenkort de volgende stap (zonder zijwielen) maar eens proberen.

Weekend

2011-03-14T08:28:00.000+01:00

Het weekend is goed verlopen. Fenne in goede doen, zonder complicaties. De gewone routines sluipen er zelfs weer een beetje in. ’s Ochtends naar de bakker, de slager en de Albert Heijn voor de weekend boodschappen en ’s middags vanwege het mooie weer met vrienden afgesproken in het Julianapark. Vergeleken met alle andere kinderen daar was Fenne maar een mager scharminkeltje. Bij de laatste weging woog ze slechts 12.7 kg, veel te weinig voor een meisje van haar leeftijd en lengte. De sondevoeding geven we dan ook weer maximaal, in de hoop dat ze wat aankomt. Overdag eet ze niet of nauwelijks. Kleine hapjes van dit of dat en de “old time favorites” als het perenijsje en de raket worden niet of nauwelijks meer gevraagd.
Zondag ochtend ook nog bezoek en zondag middag kwam onze "oude" oppas Kim zodat Sandra en ik zowaar een avondje met z’n tweeen uit eten konden. Kim werd enthousiast door de dames onthaald, zodat we met een gerust hart de dames achter konden laten.
Vandaag staat een bezoek aan de chirurg die Fenne heeft geopereerd (het lijkt al weer een eeuwigheid geleden) op het programma voor een reguliere controle en vrijdag weer chemo, de lichte variant deze keer zonder overnachting dat weten we zeker.

Anders dan verwacht

2011-03-11T20:08:00.000+01:00

Het liep vandaag allemaal anders dan verwacht. Want we zijn toch weer met z'n vieren thuis! Een onverwachte ontwikkeling.

Met veel tegenzin vertrokken we rond 10 uur weer naar het AMC. Het voelt als zo'n belasting om de trip te maken en te weten dat je kleine meid weer met chemische troep wordt ingespoten. We weten natuurlijk dat het nodig is, maar het voelt tegennatuurlijk. Ik kan me zo voorstellen dat volwassen kanker patienten al letterlijk ziek worden als ze alleen nog maar het ziekenhuis binnengaan. Zo ervaar ik het zelf bijna al, terwijl Fenne degene is die de chemo's krijgt.

Bij aankomst op de afdeling veel verbazing over onze koffer. De verpleging denkt dat wij voor een dagopname komen. En zien ook geen reden voor opname. Terwijl wij zeker denken te weten dat opname nodig is. Bij de vorige keren dat we deze kuur kregen was het ook nodig en bovendien had de 'oudste co-assistent' dit vorige week ook bevestigd. Na wat geheenenweer was toch de conclusie dat opname nodig was. Dit voelde een beetje als een teleurstelling, terwijl we er eigenlijk op gerekend hadden! Er werd voor ons een bed gevonden op de afdeling voor de iets grotere kinderen. Een ander uitzicht, de arena en het Randstad gebouw. Tijdens het wachten hadden we wel geluk, want twee muzikanten van de regenboogboom kwamen liedjes zingen voor de kindjes op de speelkamer. Lieve liedjes met zoete hoopgevende teksten, goed voor tranen over mijn wangen.

Het aanprikken van de port-a-cath en vooral het herplaatsen van de sonde ging niet zonder slag of stoot. Fenne was paniekerig en overstuur. Daarna wilde ze een tijdje alleen maar op bed liggen, maar uiteindelijk kwam haar spirit terug en hebben we eindeloos gespeeld. Gekleurd, kralen geregen, geverfd, geplakt, puzzels, gefietst (ik er weer met de infuuspaal er achteraan gerend). Opeens kwam de verpleegkundige ons vertellen dat we toch naar huis mochten! Omdat Fenne sondevoeding krijgt en dus op die manier al een groot deel van het benodigde vocht binnenkrijgt, gecombineerd met de middag aan het infuus, was het toch niet nodig nodig om ook 's nachts aan het infuus te blijven. En dus was er geen reden om in het ziekenhuis te blijven. Bovendien had Fenne nog niet gespuugd, dus er is vertrouwen bij de medische staf dat het goed gaat. Wij zagen dat natuurlijk ook wel zitten!
Omdat JW in Zeewolde was voor een heel andere bijzondere gelegenheid, en oma en opa op deze mooie dag de Ikea aan het verkennen waren, heeft een collega van mij ons naar huis gebracht. Heel fijn dat dat kon en heel fijn om het weekend zo te starten!

Vandaag chemokuur 5

2011-03-11T08:47:00.000+01:00

Gisteren een hele normale dag gehad. Sandra werken, Juliet naar school, Fenne naar de peuterspeelzaal. Dat laatste ging best goed. Fenne keek wel erg sip toen ik wegging, maar toen ik haar weer ging halen, zat ze vrolijk te lachen en te klappen.
Vandaag staat weer een opname in het ziekenhuis op het programma voor de vijfde chemokuur. Vincristine en Dactinomycine staan op het menu. Dat betekent voor Fenne (en Sandra) een nachtje overnachten in het AMC

Uit aplasie

2011-03-09T19:33:00.000+01:00

Vandaag bloedprikken om vast te stellen of Fenne uit aplasie is. Belangrijk voor de chemokuur voor komende vrijdag en belangrijk in het geval dat Fenne koorts krijgt. Als ze in aplasie is, kan het lichaam niet zelf meer goed infecties bestrijden en moet ze een antibiotica kuur krijgen bij koorts. Bovendien volgt dan een opname in het ziekenhuis voor zeker vijf dagen. Voorlopig is dat risico dus even weg, maar de kuur van vrijdag vormt natuurlijk weer een nieuwe aanval op haar bloedwaarden.
Na overleg met de verpleging hebben we besloten tot vrijdag te wachten met het herplaatsen van de sonde. Fenne eet kleine beetjes, niet echt hele maaltijden, maar ze snackt wel wat calorieen bij elkaar. Drinken doet ze nog steeds maar matig. Dus helemaal definitief verlost van de sonde is ze niet.
Verder een goede dag. Na het bloedprikken was Fenne moe en wilde op de bank liggen. Maar het bezoek van een vriendinnetje van Juliet gaf haar weer nieuwe energie. Ze speelden heel lief samen. Juliet moest 's middags naar ballet, was nog steeds niet ballerina van de week. Daarna is er nog lekker buiten gespeeld en gefietst door de dames en JW.

Een dagje sonde spijbelen

2011-03-08T19:25:00.001+01:00

Vandaag begon de dag al vroeg. Fenne die snipverkouden is, was om zes uur in een enorme hoestbui beland. Zo erg dat ze wakker werd en er van moest spugen. We denken dat dit veroorzaakt werd door de combinatie van een hevige hoestbui en de nog lopende sondepomp en niet dat ze weer misselijk is. Helaas kwam de sonde ook deels mee en was niet meer te redden. Omdat we morgen toch naar het ziekenhuis moeten om bloed te laten prikken hebben we besloten een dagje te spijbelen van de sondevoeding en niet een extra tocht naar het ziekenhuis te ondernemen.

Behalve dit incident is de dag verder goed verlopen. Sandra naar het werk, Juliet naar school en pappa en Fenne boodschappen doen, terwijl de zon schijnt. Er zijn slechtere dagen voor een huisman. Vanmiddag met de dames naar de speeltuin geweest, Juliet weer op haar eigen fiets, waar ze heerlijk hebben gespeeld en gepicknickt. Zij de bijgevoegde foto.

Morgen weer een dagje ziekenhuis voor bloedprikken (hopelijk zijn de bloedwaarden gestegen zodat ze niet meer in aplasie is) en het herplaatsen van de sonde.

Nieuwe routines

2011-03-07T20:49:00.000+01:00

Vandaag weer een goede dag voor Fenne. Ze is nog altijd snipverkouden, hoest enorm veel en produceert veel snottebellen, maar is lekker vrolijk en actief. Aan het sonde slangetje, de twiggy look, de vele medicijnen en alle spuugbakjes die verspreid over het hele huis liggen is te merken dat er iets aan de hand is, maar aan haar gedrag niet. Omdat we het gevoel hebben dat ze het leuk zou vinden om weer wat meer kindjes te zien, hebben we afgelopen vrijdag de peuterspeelzaal gebeld. Met de ligging pal naast Juliet's school voor ons ideaal gelegen. Tot onze grote verbazing kunnen we voor een ochtend en een middag terecht en kunnen we meteen vandaag wennen. We dachten dat er een wachtlijst zou zijn. Fenne wil wel, maar vindt het helemaal geen goed idee dat papa haar alleen laat. Dus JW speelt na het introductie gesprekje ook een uurtje gezellig mee! We zullen moeten zien of ze langzaam toch alleen durft. Het is voor haar ook weer een nieuwe omgeving. Zelf wil ik vanaf deze week proberen om weer 3 tot 4 dagen per week te gaan werken. Geen hele dagen, maar ik heb er behoefte aan en wat meer structuur is ons leven zal best fijn zijn. Deze week verder geen medische handelingen, alleen bloed prikken op woensdag en chemo op vrijdag. Voelt heel ontspannen na de intensieve weken met de bestralingen!

Ontspannen weekend

2011-03-06T21:22:00.000+01:00

We hebben een heerlijk ontspannen weekend gehad. Een heel verschil met vorige week. Kleine kinderen blijken toch over een enorme veerkracht te beschikken. De meiden hebben heel veel gespeeld, ook heel veel samen en zonder al te veel gedoe. Juliet verzint de spelletjes en Fenne gaat er volledig in mee en kopieert alles wat haar grote zus doet. Ze is een enorme boef en een erg komisch kind nu ze weer in goede doen is.

Een doelstelling voor dit voorjaar is om Juliet goed te leren fietsen. Dat hoort ze natuurlijk al lang te kunnen, maar het is er nog niet van gekomen. Volgens Jan Willem kan ik ook nog steeds niet goed fietsen, dus ze zal het wel van mij hebben....Fenne heeft vorig jaar op haar verjaardag een loopfiets gekregen, maar daar is ze ook nog niet behendig mee. Ze loopt er wel mee, maar op het zadel zitten en dan vaart maken zit er nog niet in!

Vandaag wilden we eindelijk weer eens Fenne's lens terug in haar oog plaatsen om ook weer met het afplakken te starten, maar helaas raakte ik haar lens tijdens het proces kwijt. Toch bijzonder hoe zo'n dingetje pal onder je neus spoorloos kan verdwijnen. Morgen maar opnieuw proberen! De hele afgelopen periode hebben we weinig aan de oogtraining gedaan, maar nu Fenne in zo'n goede doen is, willen we dat maar weer opstarten. Van een andere orde dan de Wilms tumor, maar ook relatief belangrijk voor de lange termijn.

Aplasie

2011-03-04T20:58:00.001+01:00

Vandaag een hele goede dag. Fenne in uitstekend humeur en het AMC had een strakke planning. Om half twaalf moesten wij ons melden op F8 noord en minder dan een half uur later waren we al aan de beurt. Eerst bloed aftappen via de port-a-cath, die nog was aangeprikt van de bestralingscyclus. Fenne protesteerde wel, maar ook dit soort handelingen worden steeds meer routine. Daarna de shot met de chemo, ook weer via de port-a-cath. Het vervelendste was het verwijderen van de grote pleister die geplakt is over de PAC. Ziet er ook echt pijnlijk uit. Na afloop wilde Fenne nog even spelen in de speelkamer en heeft ze een paar hapjes pannenkoek gegeten.

Voor half twee waren we weer thuis en kon het weekend beginnen.

In de loop van de middag wel het vervelende telefoontje van het ziekenhuis dat Fenne's bloedwaarden zijn gezakt en ze nu officieel in aplasie is. Haar weerstand is dus erg verminderd en ze is extra vatbaar voor infecties. Het lichaam moet voorlopig zelf zorgen voor herstel en dit kan 7 tot 10 dagen duren. Bij de bloedtesten worden het HB gehalte gemeten, trombo's (bloedplaatjes), leukocyten en neutrofielen. Leukocyten zijn de witte bloedcellen die moeten zorgen voor infectiebestrijding en de neutrofielen zijn een belangrijke subgroep binnen de leukocyten. Met name Fenne's score op de leuko's was wat te laag. Chemo en bestralingen zorgen voor verminderde aanmaak van deze cellen. Dus de uitslag past helemaal in het ziektebeeld. Aanstaande woensdag moeten we weer bloedprikken en dan moeten de neutro's voldoende zijn om vrijdag door te kunnen met de volgende chemokuur.

Wat foto's

2011-03-03T20:03:00.000+01:00

Spelen in de speelkamer op F8 noord

De bestralingsmachine

De anesthesisten en laboranten leggen Fenne klaar voor bestraling op de smalle bank. Wij kunnen alleen via de monitor toekijken. Tijdens de bestraling verlaat iedereen de ruimte.

De mobiele apparatuur voor de narcose met de stoel waarop wij moesten zitten met Fenne op schoot

Fenne's buikje met aangeprikte port-a-cath (verstopt onder de pleister)

Fenne aan het schilderen op de speelkamer met een vrijwilligster en de infuuspaal en wensboom op de achtergrond

Laatste radiorobbie

2011-03-03T12:49:00.000+01:00

Even een paar dagen uit de lucht geweest dankzij de KPN. Communicatie over ons abonnement liep al moeizaam en de communicatie bleek 1 maart dan ook miscommunicatie te zijn. Ons abonnement was toch opgezegd, terwijl dat juist niet de bedoeling meer was. Nu weer online met hulptroepen.

Met Fenne gaat het heel goed. Dinsdag zijn we weer ontslagen uit het ziekenhuis. Met een nieuw soort sondevoeding en een heel trage lopende pompstand, gaat het goed. Fenne houdt de voeding weer binnen en snackt er zelfs weer kleine hapjes bij. Heerlijk. Doordat ze gisteren ook overdag aangekoppeld was, werden onze uitstapjes naar de groenteboer en de supermarkt gelijk iets avontuurlijker. Fenne wilde zelf een wagentje duwen, ik moest het sonde systeem en de slang vasthouden en in de gaten houden dat zij en niemand anders er over zou struikelen. En ondertussen de boodschappenlijst afwerken en de buggy duwen.

Woensdag hadden we een korte snelle sessie bij radiotherapie, ofwel radiorobbie. Vandaag de laatste ronde. Om het in stijl af te sluiten, moesten we wel weer drie kwartier wachten voordat we aan de beurt waren. Op een nuchtere maag, valt dit wachten best zwaar. Het team van radiotherapie, high care en de anesthesisten hebben ons en met name Fenne natuurlijk geweldig verzorgd. Veel liefde en aandacht voor de kleine uk. Maar wat zijn we blij dat we er niet meer naar toe hoeven, dus we hebben iedereen enthousiast uitgezwaaid. Twee kikaberen en een schattige pop rijker. Foto's van de setting daar volgen later nog.

Morgen chemo en dat wordt dan ons wekelijkse traject, na acht dagen achter elkaar narcose, bestralingen, high care, voelt het gewoon enigszins ontspannen.

Licht herstel

2011-02-28T20:09:00.000+01:00

Vandaag dus weer om acht uur naar de radiologie voor de bestraling. De nacht verliep eigenlijk heel erg rustig. We lagen op een zaal, maar omdat er geen andere kinderen waren hadden we de hele zaal voor ons alleen. Een grote luxe op F8Noord. Fenne leek de nieuwe sondevoeding, op lage stand, goed te verdragen en kreeg ook nog wat extra medicijnen tegen misselijkheid. Zelfs heeft ze zo tegen de avond nog een paar hapjes tosti naar binnen gewerkt, die ook binnen bleven (we zijn blij met alles in dit stadium). Om twee uur 's nachts werd de sondevoeding afgekoppeld omdat ze nuchter op de radiotherapie moet verschijnen. Ondanks het feit dat het maandagochtend was verliep op radiologie alles zeer voorspoedig. Voor half tien waren we al terug op de afdeling met het zevende dapperheidsdiploma onder de arm. Iedere keer als Fenne op High Care is geweest krijgt ze een zo'n diploma. We zijn het er helemaal mee eens, want dapper is ze zeker onze kleine dame.

Op de IC was Fenne niet in een bijzonder goede stemming wakker geworden, ze was boos op alles en iedereen en zeker pappa kon niet veel goed doen. Niet kijken pappa was een kreet die ik veelvuldig naar mijn oren geslingerd kreeg met een boze blik daaraan toegevoegd als ik even naar haar keek of vroeg hoe het met haar ging. Maar even slikken en de andere kant opkijken dus. Wel wilde ze een tosti die voor de helft naar binnen ging en binnen bleef. Na de vanwege de radiotherapie uitgestelde gebruikelijke ochtendrituelen op de afdeling (wegen, temperatuur, bloeddruk) werd ook de sondevoeding en het vocht opnieuw aangesloten en kwam Fenne wat meer tot rust en begon ze ook wat meer babbels te krijgen. Fenne krijgt nu andere sondevoeding die lichter verteerbaar is, waarvan nu geprobeerd wordt de dosis geleidelijk op te hogen. Zeker vanaf het moment dat ook mamma in beeld kwam, ging het eigenlijk steeds beter. Ze wilde wel naar de speelkamer om met de kassa en de keuken te spelen en heeft ook meerdere rondjes op de afdeling gefietst en gewandeld terwijl ze vrolijk bleef babbelen. Ook de voeding is tot nu toe binnen gebleven. Alhoewel we nog niet durven te juichen, zijn het wel allemaal kleine tekenen van herstel die mij met een beter gevoel huiswaarts doen keren om Juliet op te halen en te genieten van een heerlijke maaltijd, die thuis al voor ons klaarstaat (dankjewel Kees en Jantien).